Controversy has arisen around a procedure performed on an American autistic boy to stop him screaming. At the request of his parents
Kade Hanegraaf had his vocal cords separated so as to greatly reduce his ability to scream.
The family chose
the operation after three years of enduring the boy's uncontrollable screaming - a high pitched cry louder than a lawn mower that he would make more than 1000 times a day. According to the boy's mother, Vicki Hanegraaf, the behavioural problem was destroying the family. They were unable to take the boy anywhere, and his brother, also autistic, was highly sensitive to the loud cries.
According to a case report in the
Journal of Voice, the boy can now only produce a scream half as loud, and his “episodes” have been reduced by 90%. The operation, called a thyroplasty, is said to be reversible.
The boy's family are happy with the outcome, but others in the autistic community have criticised their decision. Some have described it as torture and compared it to debarking a dog.
Bioethicist
Arthur Caplan defended the decision: "21st century medicine gave Kade and his family a solution that has already allowed the boy to live a richer life -- and the solution can be reversed at any time. That seems to me to be cause for celebration, not condemnation."
However, an autism rights activist told
Salon that the operation was profoundly unethical”. “There is a long history of family members and providers viewing these behaviors as strictly a medical phenomenon and not recognizing they’re important for communication. To violate a person’s bodily autonomy and damage their ability to communicate to serve the convenience of the caregiver is nothing short of horrific.”
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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito
A reportagem acima aponta os argumentos levantados pela família do garoto autista, em que escolheram fazer a retirada das suas cordas vocais de forma a reduzir os surtos de gritaria. A opção adotada tinha a finalidade de trazer o bem-estar da família e a melhora no comportamento do filho. De acordo com a posição do bioeticista, demonstra que a cirurgia feita foi a opção adequada para o problema, pois propiciou benefícios à saúde do filho e à própria família. Porém é necessário discutir que afronta outros direitos do mesmo, como a liberdade de expressão, a autonomia privada e o direito da personalidade atinente à integridade física, psíquica e social. Assim, muitos terão posição contrária ao procedimento dizendo ser anti-ético, bem como não é possível saber ao certo a resposta mais correta ao caso, senão buscar aquela justificada como adequada, ponderando os princípios jurídicos no caso concreto.
ResponderExcluirUm ponto importante nesta notícia me chamou muita atenção. A declaração de Salon, um defensor dos direitos dos autistas: "the operation was profoundly unethical". Segundo ele a conduta do médico que acatou a decisão dos pais em lesar as cordas vocais do garoto, foi anti-ética. A análise da eticidade da conduta do médico ou dos pais pode ser feita, pois a ética e a moral estão no campo da zetética e admite a atrituição dos nossos valores e opiniões . Entretanto, para que tivéssemos uma decisão no campo da dogmática, precisariamos dispor de mais informações sobre o caso, sendo insuficiente saber apenas que o menino autista gritava muito e isso refletia na sua estrutura familiar. Sem conhecermos detalhadamente o caso do menino Kade não conseguimos chegar à decisão mais adequada, fundamentada juridicamente. Afinal, cada caso é um caso e sem isso, portanto, o que podemos fazer é apenas aplicar nossos valores e anseios morais, ultramente pessoais e parciais.
ResponderExcluirEsta noticia nos faz indagar se realmente o desejo de paz vindo dos pais se sobrepõe ao direito de uma criança de se expressar e até mesmo de aliviar ou exprimir, mesmo que a base de gritos, suas emoções. O autismo é conhecido como um transtorno global do desenvolvimento que se manifesta através da inabilidade para interagir com a coletividade. A dificuldade de comunicação e a ampla dificuldade no domínio da linguagem levam àqueles que possuem este transtorno a se submeterem a tratamentos, que muitas vezes são prolongados, repetitivos e em alguns casos a base de medicamentos, fato que certamente gera com uma carga muito alta de “desgaste” familiar. Porém, o uso da Tireoplastia como alívio imediato aos familiares, tira do autista a capacidade ainda que mínima de se comunicar, mudando sua rotina e atividades, podendo levá-lo a surtos maiores e/ou ao desenvolvimento de outros complexos e transtornos, elevando mesmo que internamente suas crises por não se adaptar a tal condição. Dizer que se procedeu à diminuição de 90% dos surtos não necessariamente se refere ao alivio do também sofrimento de Kade, pelo contrário, o procedimento realizado poderá gerar nele consequências ao longo de seu desenvolvimento por estar intrínseco em sua condição a não aceitação de mudanças em sua rotina por mínimas que sejam, o que fere o principio da dignidade da pessoa humana, haja vista que o autismo não lhe permite uma comunicação tão clara a ponto de opinar sobre ter sua integridade física provisoriamente atingida e nem de ter ciência das consequências psicológicas que poderão ser geradas com tal ato.
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