Give them sterile razors: controversial self-harm strategy

Give them sterile razors: controversial self-harm strategy by Michael Cook | 11 Feb 2017 |  Some people who self-harm should be provided with sterile razors, says a mental health expert in the Journal of Medical Ethics. Patrick Sullivan, of the University of Manchester, argues that this approach may be more respectful of patients’ autonomy. He suggests that a harm-minimisation strategy for self-harming individuals could include provision of sterile cutting implements, education on how to self-injure more safely to avoid blood poisoning and infection, as well as therapy and alternative coping strategies. Sullivan argues that high rates of self-injury among people admitted to mental health units suggest that the standard method of dealing with this behaviour--forcibly stopping them--doesn't work. People who self-injure do so because the negative feelings they experience threaten to overwhelm them: injury reduces tension and increases control, providing a coping mechanism. Infringements of this are likely to be seen as confrontational and distressing rather than therapeutic, he contends. These patients usually understand the nature and consequences of their actions, so denying them this freedom thwarts their autonomy. "Where the risks of serious injury are low, limitations on basic freedoms are more difficult to justify," he suggests. Restrictions could even make the problem worse; many of those who injure themselves have a history of abuse or trauma, and stopping them from doing it could intensify their feelings of powerlessness. "This increases the risk that individuals will self-injure covertly, in more dangerous ways, or attempt suicide," he contends, citing anecdotal evidence indicating the increasing use of other forms of self-injury, such as hanging, among those in mental health units who prefer to cut their skin. He emphasises that he is not advocating a blanket ban on restrictive measures. Nor is he advocating blanket permission for self-injury. Rather, it is about permitting a lesser harm to prevent a more serious one, he says. In response to this controversial proposal, Hanna Pickard and Steve Pearce say that supporting autonomy and independence among vulnerable people is "fundamental to good clinical practice." But they point out that Sullivan ignores the practical problems with such a policy. “Put bluntly, witnessing or even just hearing about self-injury increases the chance that people try it themselves. The impact on other patients of facilitated self-injury on wards needs to be factored into any assessment of costs and benefits.” Furthermore, "sanctioning" such behaviour could reinforce the low self-esteem already associated with self-injury. It could also be extremely distressing for staff, particularly if continued cutting unintentionally or deliberately resulted in life-changing injury or death. “Facilitated self-harm” is not a new topic and cutting in mental-health clinics is not its only manifestation. As a BMJ ethicist, Julian Sheather, wrote a few years ago: If self-harm is the condition requiring treatment, can it be right to provide a cleaner knife? There are some possible parallels, some near analogies. I have worked with medical charities being asked to provide sterile equipment for female genital mutilation. There is also body dysmorphic disorder, where someone so takes against a healthy limb that they will chop it off themselves unless a surgeon is willing to assist. In all these cases an argument runs that because they will do it anyway, medicine should intervene to minimise the harm.

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Está tudo na sua cabeça’: o preconceito contra doenças cuja causa é emocional e não física

Está tudo na sua cabeça’: 

o preconceito contra doenças 

cuja causa é emocional e não

física

Neurologista premiada afirma que médicos e doentes reagem com descrença

quando corpo reage fisicamente às emoções.

Neurologista Suzanne O'Sullivan se interessou pelas doenças psicossomáticas quando verificou que não havia uma causa física para os sintomas de vários dos seus pacientes (Foto: Suzanne O'Sullivan)

A urologista irlandesa Suzanne O'Sullivan conheceu Yvonne assim que se formou em medicina. A paciente estava cega, e não havia uma causa física para o problema - era uma manifestação do estresse emocional.

Mas o que faz com que nosso corpo manifeste os sintomas de uma doença que não temos?

E mais: por que mascaramos com dor, fraqueza ou paralisia o que na verdade é emoção?

Yvonne, de 40 anos, tinha entrado no hospital no dia anterior, depois que um colega de trabalho acertara um produto de limpeza nos seus olhos.

Sucessivas lavagens não aliviaram a dor e a irritação dos olhos, nem lhe devolveram a visão.

Os exames de Yvonne nos seis meses seguintes, no entanto, tiveram o mesmo resultado: a cegueira não tinha nenhuma causa física.

Os médicos concluíram então que a deficiência visual dela era de origem psicossomática. Ou seja: era a manifestação física de estresse emocional.

Livro premiado

Yvonne foi uma das primeiras de uma longa relação de pacientes com problemas psicossomáticos que a O'Sullivan viu em 20 anos de carreira.

A história dela e a de outros seis pacientes estão no livro It's All in Your Head: True Stories of Imaginary Illness ("Está tudo na sua cabeça: Histórias reais de doenças imaginárias", em tradução livre), escrito pela médica em 2015.

A obra ganhou no ano passado o prestigiado prêmio literário britânico Wellcome Book Prize.

A neurologista falou sobre o livro na 11ª edição do Hay Festival, um dos eventos literários anuais mais importantes do mundo hispânico, que acontece até o próximo dia 29 na cidade de Cartagena, na Colômbia.

Os outros pacientes, que chegaram ao seu consultório frustrados após procurarem diversos especialistas que não conseguiram chegar a um diagnóstico, apresentavam sintomas tão graves quanto os de Yvonne: alguns estavam em cadeiras de rodas, outros tinham inflamações, se queixavam de dores, paralisia, desmaios e convulsões.

Doenças que todo mundo pode ter

Esses pacientes tinham algo em comum: a falta de uma explicação médica para seus sintomas. E a grande maioria se negava a aceitar que a doença era de origem psicológica.

Mas não foi por acaso que eles procuraram a O'Sullivan.

É uma situação que se repete em quase todos os consultórios, disse a especialista à BBC Mundo, o serviço em espanhol da BBC.

"Dedico grande parte do meu tempo a pacientes com convulsões e, em geral, um terço das pessoas que atendo sofre de convulsões de origem psicológica. Mas, de acordo com estudos, em outras especialidades médicas um terço dos pacientes também apresenta sintomas de ordem psicológica", disse O'Sullivan.

Estas doenças não são um mal típico da sociedade contemporânea - embora a internet ajude com a grande quantidade de informação disponível sobre enfermidades e seus sintomas - nem fazem distinção entre ricos e pobres.

"Isso acontece em todo o mundo", afirma a neurologista.

Ela lembrou que um estudo da Organização Mundial da Saúde (OMS), feito há alguns anos, demonstrou que a incidência de doenças cujos "sintomas carecem de explicação médica" é praticamente idêntica em quase todos os países, independentemente de serem desenvolvidos ou em desenvolvimento e do acesso da população aos serviços de saúde.

Sintomas reais

Foi exatamente essa proporção alarmante que fez a neurologista se interessar pelo assunto e, mais tarde, contar sua experiência no livro.

A obra é um relato humano e cheio de compaixão das histórias de alguns dos seus pacientes e das dificuldades da neurologista de trabalhar nessa área da medicina, estigmatizada pela sociedade.

"Nosso corpo produz o tempo todo sintomas físicos em resposta a emoções. Muita gente fica com as mãos trêmulas ao fazer uma apresentação em público, outras pessoas sentem o coração disparar se estão ansiosas e há ainda as que ficam coradas quando sentem vergonha", diz O'Sullivan.

"É algo que acontece com todos nós. Mas eu não poderia dizer por que em alguns indivíduos esse mecanismo decide criar uma patologia. O que ocorre é que todos lidamos com o estresse de formas diferentes", continua.

Também não conseguimos escapar de tais sintomas da mesma forma que evitamos uma gripe (usando mais agasalhos no frio) ou uma lesão muscular (aquecendo o corpo antes de correr).

"Não podemos evitar os sintomas físicos diante de uma situação de estresse", explica a médica.

"O que podemos fazer é evitar que eles se transformem em algo incapacitante. Você pode reconhecer os sintomas e alterar a resposta do seu organismo."

Embora não exista uma causa física, não se deve duvidar que os sintomas são reais para o paciente e que a consequência deles pode ser uma incapacidade devastadora.

'Você não tem nada'

E é justamente a falta de uma origem física que historicamente fez a medicina subestimar esse tipo de distúrbio.

Isso também pode ser visto na linguagem dos médicos ao falar sobre os males psicossomáticos.

"Se uma pessoa tem um problema, mas os seus exames são normais, costumamos dizer que ela não tem nada", afirma O'Sullivan.

"Nós, médicos, somos treinados para nos concentrarmos nas doenças, para encontrá-las. Quando examinamos um paciente, estamos preocupados em não deixá-las escapar. Se atendo alguém e não percebo que a pessoa tem uma doença, isso vai gerar muitas recriminações", acrescenta.

A atenção dos médicos está tão concentrada nas doenças que, quando elas são descartadas, seu trabalho é dado por encerrado.

E foi a falta de atenção e importância dada a esses males que contribuiu para criar um estigma em torno das doenças psicossomáticas.

Por isso, é muito difícil para o paciente aceitar o diagnóstico, que geralmente é recebido como se fosse um insulto.

Um diagnóstico que ninguém quer ouvir

Mas até que ponto essa não é uma saída fácil para rotular qualquer doença para a qual a medicina ainda não tem uma resposta?

Esse é o temor mais comum dos pacientes, segundo O'Sullivan.

"No entanto, o diagnóstico é extremamente preciso. Em neurologia é muito fácil fazer medições do sistema nervoso. Há uma grande diferença entre alguém com uma paralisia ou uma convulsão psicossomática e alguém com uma doença no cérebro", explica.

"Isso permite que o médico faça um diagnóstico confiável."

Mas quando há a suspeita de que uma doença possa ser psicossomática, o processo é outro: "A doença vai se revelando, trazendo evidências objetivas com o passar do tempo".

Por outro lado, estudos a longo prazo demostraram que o percentual de diagnósticos equivocados é de apenas 4%.

Terapia nem sempre resolve

A maior parte dos pacientes que aparece no livro de O'Sullivan foi encaminhada ao seu consultório por um psiquiatra.

No entanto, a neurologista explica que o tratamento psiquiátrico ou psicológico não é necessariamente indicado em todos os casos de doenças psicossomáticas.

"O tratamento depende de cada indivíduo e das causas dos sintomas. Em algumas pessoas, os sintomas surgem depois de um trauma psicológico. Neste caso, a indicação é de terapia psicológica ou psiquiátrica", explica.

"Mas, para outros pacientes, os sintomas não estão relacionados a um trauma específico. Podem estar ligados à maneira como encaram uma lesão ou uma doença", acrescenta.

"Assim, essas pessoas não precisam de ajuda psicológica profunda, mas de uma terapia física que as ajudem a treinar seu corpo para retornar à vida normal ou de terapia cognitiva-comportamental para superar o medo que sentem de voltar a viver sem a doença."

Construindo uma ponte

Embora o tratamento das doenças psicossomáticas fuja do campo da neurologia, O'Sullivan não pretende se dedicar à psiquiatria.

"O problema é que esses pacientes não vão a um psiquiatra, porque seus sintomas são físicos. Eles procuram o clínico", diz a neurologista.

"Por isso, precisamos de médicos que façam uma ponte entre a neurologia e a psiquiatria. Precisamos de neurologistas que estejam interessados neste problema, já que é a eles que os pacientes procuram."

Neste sentido, ela afirma que nos últimos cinco anos houve um crescimento do interesse entre os neurologistas, o que pode trazer avanços para o conhecimento na área, criar uma aceitação maior do problema e assim, aos poucos, poderá diminuir o estigma.

A história de Yvonne - a paciente com cegueira emocional que despertou o interesse de O'Sullivan pelas doenças psicossomáticas - teve um final feliz.

Depois de seis meses de tratamento psiquiátrico e terapia familiar, ela finalmente voltou a enxergar.

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O drama dos doentes mentais que enfrentam vozes internas sem remédios na Venezuela

Nicholas Casey

Em Maracay (Venezuela)

05/10/201606h00

• 

  
  Margarita Silva, uma paciente esquizofrênica, grita por enfermeiros em sua cela no hospital psiquiátrico El Pampero, em Barquisimeto, Venezuela. Ela é mantida isolada após morder e comer o nariz de outros pacientes

As vozes que atormentam Accel Simeone continuavam ficando mais altas.

Os últimos estoques de medicamentos antipsicóticos do país estavam acabando e Simeone estava há semanas sem a droga que controla sua esquizofrenia.

A realidade estava se desintegrando dia a dia. Os sons na sua cabeça logo se tornaram pessoas, com nomes. Elas cresciam em número, lotando a casa minúscula que ele divide com sua família, gritando obscenidades em seus ouvidos.

Agora, as vozes exigiam que ele matasse seu irmão.

"Eu não queria fazer aquilo", lembrou Simeone, 25 anos.

Ele pegou a esmerilhadeira elétrica na garagem da família e a ligou.

Mas ele poupou seu irmão, atacando a si mesmo em vez disso, cortando seu próprio braço até seu pai correr e retirar a esmerilhadeira de suas mãos ensanguentadas.

O colapso econômico da Venezuela já dizimou seu sistema de saúde, deixando hospitais sem antibióticos, cirurgiões sem luvas e pacientes morrendo nas macas dos pronto-socorros.

Agora, milhares de doentes mentais, muitos deles vivendo vidas relativamente normais sob medicação, estão mergulhando em desespero e psicose devido ao país estar carente da grande maioria dos medicamentos psiquiátricos, deixando famílias e médicos impotentes para ajudá-los, disseram especialistas médicos.

Meridith Kohut/The New York Times

Gerardo Simeone (esq.) e seu irmão mais velho, Accel, que sofre de esquizofrenia, em sua casa em Maracay, Venezuela

Instituições para doentes mentais deixaram milhares de pacientes irem embora por não mais poderem tratá-los, segundo os médicos. Os pacientes ainda sendo tratados agora sofrem em hospitais decrépitos, que mal conseguem alimentá-los. Médicos e enfermeiros temem ataques violentos e dizem ter pouca escolha a não ser amarrar os pacientes a cadeiras, trancá-los ou despi-los para prevenir suicídios.

Na cidade de Barquisimeto, as cenas no Hospital Psiquiátrico El Pampero são de pesadelo.

A falta de alimentos deixou um homem esquizofrênico mais velho emaciado, como um esqueleto ambulante em um campo de concentração. Um homem epilético carente de medicação sofre ataques repetidos, enquanto outro paciente não tratado permanece atado a uma cama, preso pelos tornozelos. Uma mulher mais velha sem medicação para controlar sua esquizofrenia se arrastava pelo chão, passando por uma paciente faminta que comia uma fruta que tinha caído em uma poça do esgoto a céu aberto.

Meridith Kohut/The New York Times

Josefina Zapata, paciente que sofre de psicose e epilepsia, está sem os medicamentos necessários, no hospital psiquiátrico El Pampero

Mas a maioria dos pacientes por todo o país está aos cuidados de famílias como os Simeone, dizem os médicos. Os familiares precisam escolher entre ir trabalhar ou ficar cuidando de seus entes queridos. É uma vida de procura por remédios cada vez mais raros, torcendo desesperadamente para que seus familiares não causem mal a si mesmos ou a outros, no instante em que escapam da atenção.

"Quando soube que ele poderia ter ferido seu irmão, aquilo acabou comigo", disse Evelin de Simeone, a mãe de Accel, lembrando do dia em junho em que seu filho pegou a esmerilhadeira.

A Venezuela, o país com as maiores reservas de petróleo do mundo, antes produzia a maioria de seus próprios medicamentos farmacêuticos. No início dos anos 2000, o presidente na época, Hugo Chávez, deu início a uma ampla nacionalização dos laboratórios farmacêuticos venezuelanos, em um esforço para produzir medicamentos mais baratos. Empresas estrangeiras como Pfizer e Eli Lilly preenchiam as lacunas enviando medicamentos.

Mas então os preços do petróleo despencaram. O governo começou a ficar sem dinheiro, o deixando incapaz de importar matéria-prima para os laboratórios farmacêuticos estatais que fornecem aos hospitais venezuelanos. Muitas empresas farmacêuticas deixaram de fornecer ao país, já que o governo já lhes deve muito dinheiro.

A consequência: cerca de 85% dos medicamentos psiquiátricos não estão mais disponíveis na Venezuela, segundo a principal entidade setorial farmacêutica do país.

"A maioria dos medicamentos essenciais não está disponível", disse Robert Lespinasse, um ex-presidente da Sociedade Venezuelana de Psiquiatria. "É como estar impotente."

No Hospital El Pampero, ecoavam os gritos de Emiliana Rodriguez, uma paciente esquizofrênica. Ela tinha pouco alimento e não tinha o remédio para seu glaucoma, o que a deixava quase incapaz de enxergar. Ela mal era capaz de reconhecer as pessoas ao seu redor, exceto por um instante.

"Não sou louca", ela disse. "Estou com fome."

Meridith Kohut/The New York Times

Evila Garcia, enfermeira-chefe do El Pampero, conversa com Emeregildo Aranguren, paciente que sofre de esquizofrenia

Para Accel Simeone, a casa da família de blocos de concreto, na cidade de Maracay, continua sendo um refúgio, mesmo após ter cortado seu braço com a esmerilhadeira.

Logo depois, um psiquiatra prescreveu um medicamento diferente, um que podia ser encontrado, pelo menos naquele mês, e as vozes que assombram Accel diminuíram.

Isso teria trazido calma ao lar se Gerardo Simeone, o irmão de Accel, também não fosse esquizofrênico.

Os Simeone acreditavam em Chávez e em sua revolução socialista.

Mario Simeone, o pai, era filho de um refugiado italiano da Segunda Guerra Mundial que se casou na Venezuela, mas o trabalho árduo de seus pais contribuiu pouco para melhorar suas perspectivas. Quando ele e Evelin se casaram no final dos anos 80, a primeira casa deles, em um bairro abandonado, não tinha mesa e nem cama.

Então Chávez chegou ao poder em 1999, prometendo atendimento de saúde, educação e empregos ao redirecionar o foco de seu país e seu dinheiro do petróleo para os pobres. Os Simeone se tornaram apoiadores leais.

Evelin de Simeone obteve um diploma de Direito em uma universidade pública gratuita e começou a exercer a profissão, se especializando em processos e testamentos. O marido dela, um mecânico amador, abriu uma oficina para consertar veículos. Em 2005, os dois compraram uma nova casa e a encheram de novos aparelhos.

"Nosso refrigerador estava sempre cheio", disse Evelin de Simeone.

Mas algo estava errado com Accel. O jovem afável, apelidado de El Gordo, tinha completado 18 anos e estava começando a se sentir ansioso, com uma sensação constante de estar sendo perseguido. As vozes lhe diziam que ele era gay ou que queriam matá-lo pelo seu dinheiro.

Aos 19 anos, Accel atacou seu pai com um porrete. Um psiquiatra em Caracas identificou imediatamente os sintomas de esquizofrenia e prescreveu vários medicamentos, na época fáceis de obter.

"A medicação era a única forma de vencer", disse Evelin de Simeone.

Mas a batalha estava apenas começando. O irmão mais novo de Accel, Gerardo, sempre foi o mais falador, um contador de piadas que gostava de fazer longos discursos sobre a história que aprendia na escola. Então El Negro, como sua família o chamava por seus traços escuros, de repente ficou silencioso.

Meridith Kohut/The New York Times

Mario Simeone segura a esmerilhadeira usada por um de seus filhos esquizofrênicos para se cortar

"Que surpresas a vida lhe reserva", disse Mario Simeone sobre a esquizofrenia de Gerardo.  "Quem imaginaria que atingiria os dois meninos?"

Fora de casa, outras mudanças estavam em curso. Chávez, que tinha câncer, morreu em 2013, deixando um sucessor menos conhecido, Nicolás Maduro. No ano seguinte, os preços do petróleo começaram a despencar drasticamente. O país se viu incapaz de pagar por bens, serviços e importações.

Filas por comida começaram a se tornar assustadoramente comuns no bairro dos Simeone. Itens básicos como fubá e arroz passaram a ser difíceis de encontrar. Em 2015, a inflação chegou a três dígitos, dizimando as economias da família e com frequência deixando Evelin e Mario sem clientes.

A escassez de medicamentos os atingiu duramente. Evelin de Simeone passava longos períodos toda semana percorrendo farmácias atrás de olanzapina, um medicamento antipsicótico, sem muita sorte. Em abril, ela estava dividindo os comprimidos restantes entre seus filhos e reduzindo as doses para que durassem.

"Eu disse: 'Meu Deus, em breve eles ficarão sem'", ela lembrou.

Evelin, que mal tinha tempo para trabalhar para poder cuidar dos filhos, teve que abandonar o trabalho. Mario que conserta carros para pagar pela medicação dos filhos, quando pode ser encontrada, lamenta a reversão da sorte da família.

Ele queria alguém para culpar.

"Este é um Estado fanático", ele disse. "Se você realmente ama seu país, como pode deixá-lo sem alimento, trabalho ou medicamento?"

* Ana Vanessa Herrero contribuiu com reportagem

Tradutor: George El Khouri Andolfato

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Down Syndrome test may lead to a rise in termination

Down Syndrome test may lead to a rise in termination

by Xavier Symons | 12 Aug 2016 |

A safer and more accurate screening test for Down Syndrome is set to become available on the UK’s National Health Scheme, raising concerns about increased termination of babies with disabilities.

The new screening procedure, known as a cell-free DNA (cfDNA) test, detects and analyses fragments of the baby’s DNA in the mother’s blood.

In a recent study published in the New England Journal of Medicine, researchers found that cfDNA test “had higher sensitivity, a lower false positive rate, and higher positive predictive value than did standard screening”. The false positive rate was just 0.06 percent as compared to 5.4 percent for standard screening.

Doctors are enthusiastic as the test means fewer women will need further, invasive procedures (such as amniocentesis) to confirm initial results. Women with abnormal non-invasive test results will still be recommended an amniocentesis or CVS test as confirmation, but far fewer will be needed overall.

Parents of children with Down Syndrome have expressed concern. In a letter to UK Health Secretary Jeremy Hunt, the campaign group Don’t Screen Us Out said that if the NHS funded the treatment it would “result in a profound increase in the number of children with Down’s syndrome screened out by termination”.

Dr Elizabeth Corcoran, of the Down’s Syndrome Research Foundation, said: “We demand Jeremy Hunt halt the roll-out of Non-Invasive Prenatal Testing (NIPT), and listen to the views of people with Down’s syndrome and their families. Make no mistake, this is will not be to the benefit people of with Down’s syndrome, born or unborn.”

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03/04/2016 15h55 - Atualizado em 03/04/2016 15h55

Como toda uma cidade ajudou o primeiro menino diagnosticado com autismo a superar obstáculos e ser feliz

Donald Triplett foi 'caso 1' do estudo realizado pelo psiquiatra que estabeleceu o transtorno como condição médica; hoje, aos 82 anos, ele leva uma vida comum em uma pequena cidade dos EUA - e deve isso não só aos pais, mas aos 3 mil habitantes de Forest.

John Donvan e Caren Zucker*Da BBC

Depois do filme "Rain man", uma grande história sobre autismo que poderia ser retratada nas telas de cinema seria a vida de Donald Grey Triplett. Aos 82 anos e vivendo em uma pequena cidade dos Estado Unidos, ele foi um dos protagonistas dos primórdios deste tipo de transtorno quando ele começou a ser publicamente reconhecido como tal.

O relatório da pesquisa científica que primeiro colocou o autismo no mapa, ao mostrá-lo como algo diagnosticável, lista Donald como o "caso 1" entre 11 crianças que foram estudadas pelo psiquiatra Leo Kanner, cristalizando a ideia de que se estava diante de um novo tipo de condição médica que não estava ainda nos livros, sendo chamada primeiro de "autismo infantil".

Nascido em 1933 em Forest, no Estado do Mississippi, e filho de um advogado e uma professora, ele era uma criança profundamente isolada, que nunca havia correspondido a um sorriso de sua mãe ou reagido à sua voz. Parecia estar sintonizado a uma realidade própria, dotado de uma lógica particular e uma forma caracteristicamente sua de usar seu idioma, o inglês.

Donald podia falar e imitar o som de palavras, mas elas pareciam estar vazias de sentido. Na maioria das vezes, ele apenas ecoava o que alguém havia dito antes. Por um tempo, pronunciava continuamente as palavras "vinho Trumpet" e "crisântemo", assim como a frase: "Eu poderia colocar uma pequena vírgula".

Seus pais tentaram quebrar essa barreira, sem sucesso. Donald não demonstrava interesse nas outras crianças que eles traziam para brincar com o menino, nem olhava para o Papai Noel quando ele trazia uma surpresa para ele. E, ainda assim, eles sabiam que ele estava ouvindo e que era inteligente.

Aos dois anos e meio de idade, durante um Natal, ele cantou sozinho e com afinação perfeita músicas que havia ouvido de sua mãe uma única vez. Sua memória fenomenal permite que ele lembre a ordem das miçangas que seu pai havia colocado aleatoriamente em cordão.

Mas esses dons não impediram que ele fosse colocado em uma instituição, por ordens médicas. Era sempre assim naquela época para crianças que desviavam do que era "normal". As recomendações médicas de rotina incluíam pedidos para que os pais apagassem seu filho ou filha da memória e seguissem com suas vidas.

Em meados de 1937, quando Donald tinha 3 anos, seus pais o mandaram para longe, mas não se esqueceram dele. Visitavam o menino uma vez por mês, provavelmente debatendo ao longo do percurso para casa se deveriam trazê-lo de volta consigo.

Foi o que fizeram no fim de 1938, quando o levaram para se consultar com Kanner na cidade de Baltimore, no Estado de Maryland. O médico ficou frustrado a princípio. Ele não sabia em qual "caixa" psiquiátrica Donald poderia ser colocado, porque nenhuma das existentes parecia adequada.

Mas após várias consultas com o menino e de ver outras crianças se comportarem de forma igual, ele publicou seu estudo pioneiro que estabeleceu os padrões para obter um diagnóstico desta nova condição.

História
A partir de então, a história do autismo se desdobrou ao longo de vários capítulos com o decorrer das décadas, com reviravoltas dramáticas ou bizarras e médicos, educadores, ativistas e os próprios autistas hora sendo taxados como heróis ou como vilões.

No entanto, Donald não se envolveu em nada disso. Depois de Baltimore, ele havia voltado para casa, onde passou discretamente o resto de seus dias.

Fomos atrás dele em 2007 como parte da pesquisa para nosso livro, no qual ele é um dos principais personagens, e ficamos impressionados ao saber como sua vida havia sido.

Ainda vivo hoje e saudável aos 82 anos, ele vive em sua própria casa, onde cresceu, dentro de uma comunidade segura, onde todos os conhecem, rodeado por amigos com quem se encontra regularmente, um Cadillac para percorrer as redondezas e um hobby: o golfe.

Isso quando não está desfrutando de sua outra paixão, viajar. Sozinho, ele já rodou os Estados Unidos e conheceu alguns outros países. Tem um armário repleto de álbuns de fotos de suas aventuras.

Ele é o retrato do aposentado feliz - bem distante da vida em uma instituição à qual ele quase foi sentenciado e na qual ele teria esmorecido sem ter feito nada do que realizou.

O crédito disso deve ser dado em grande parte à sua mãe. Além de levá-lo para casa, ela tentou de forma incansável conectá-lo com o mundo à sua volta, dar a ele uma linguagem para se comunicar e fazer com que ele pudesse cuidar de si próprio.

Algo neste esforço funcionou, porque, quando chegou à adolescência, ele conseguiu frequentar uma escola comum e, depois, ir para a faculdade, onde se formou em Francês e Matemática. O crédito deste resultado é do próprio Donald, por sua inteligência inata e sua capacidade de aprendizado que permitiu realizar todo seu potencial.

'Um de nós'
Mas vimos outra coisa quando fomos a Forest - e é neste ponto que o filme sobre Donald ficaria interessante. A própria cidade teve um papel no excelente destino de Donald. Seus cerca de 3 mil habitantes fizeram uma escolha provavelmente inconsciente sobre como tratariam aquele menino estranho que vivia entre eles. Eles decidiram aceitá-lo, considerá-lo "um de nós" e protegê-lo.

Sabemos disso porque, quando o visitamos pela primeira vez e começamos a perguntar pela cidade sobre Donald, ao menos três pessoas nos disseram que iriam atrás de nós e se vingariam se fizéssemos algo com Donald. Isso nos disse muita coisa sobre sua relação com ele.

Com o tempo, conforme conquistamos a confiança das pessoas, mais detalhes vieram à tona sobre como eles o apoiaram ao longo dos anos. Seu livro de formatura da escola está cheio de recados de colegas dizendo como ele é um grande amigo. Algumas meninas até pareciam gostar dele.

Descobrimos que sua participação na peça da escola foi muito celebrada, que as pessoas não consideravam estranha sua obsessão por números, mas um sinal de que ele era algum tipo de gênio.

Falamos com um homem que Donald conheceu na escola e que, hoje, é um pastor. Ele tentou ensinar Donald a nadar em um rio e, quando falhou, buscou mostrar a ele como falar de forma mais fluída, o que era uma causa quase impossível.

Isso porque Donald ainda tem autismo. O transtorno não foi embora. Mas o poder que isso tinha de limitar sua vida foi aos poucos sendo superado, ainda que ele mantenha algumas obsessões e fale de forma um pouco mecânica e não consiga travar uma conversa que vá além da troca de um punhado de gentilezas. Mesmo com tudo isso, no entanto, ele tem uma personalidade formada, é uma companhia agradável e um bom amigo.

O que a história de Donald sugere é que pais que ouçam pela primeira vez que seu filho é autista devem entender que, com este diagnóstico, o destino nunca está definitivamente traçado. Cada indivíduo tem uma capacidade própria de crescer e aprender, como Donald fez, mesmo que ele leve mais tempo para fazer certas coisas do que a maioria das pessoas.

Por exemplo, ele aprendeu a dirigir quando já estava com quase 30 anos. Mas, agora, a estrada ainda pertence a ele. Literalmente.

*John Donvan e Caren Zucker são autores de "In A Different Key: The Story of Autism" (Em um tom diferente: A História do Autismo, em inglês)

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Portadores de deficiência mostram histórias de superação e provam autonomia

25/08/2015 14:21 | Atualizado em 25/08/2015 14:41

Portadores de deficiência mostram histórias de... por jornaldaalterosa











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