Cientistas fazem acordo com família nos EUA para usar dados genéticos
Células doentes de fazendeira foram colhidas em 1951 sem autorização.Dados de Henrietta Lacks, vítima de câncer, revolucionaram a medicina.
Autoridades americanas anunciaram na quarta-feira (8) que finalmente chegaram a um acordo com a família da fazendeira afroamericana Henrietta Lacks, que há 62 anos, após sua morte em decorrência de um câncer de útero agressivo, teve células doentes retiradas de seu corpo por cientistas para serem usadas durante décadas em pesquisas.
Os resultados dos estudos geraram um dos maiores avanços na medicina, inclusive um Prêmio Nobel, rendendo milhões de dólares a uma indústria multimilionária que desenvolveu a vacina contra pólio e certos tipos de câncer de útero, a clonagem, a fertilização in vitro e medicamentos para tratar herpes, leucemia, gripe e mal de Parkinson.
As informações genéticas de Henrietta se tornaram a linhagem celular humana mais amplamente usada por cientistas e fizeram da mulher uma grande contribuinte da ciência médica, mesmo que involuntariamente.
Mas o fato de a paciente ou família não ter consentido com isso – nem ninguém sequer ter sabido do fato – levantou a polêmica. Com o novo acordo, os dados genéticos das células de Henrietta poderão ter seu uso continuado, embora controlado.
Agora, os descendentes da mulher também estão seguindo os passos dela, contribuindo para estabelecer as bases para o uso ético de dados genéticos obtidos em nome da ciência.
"É realmente adequado, em vista das contribuições inestimáveis que Henrietta Lacks deu para a ciência e a medicina, que sua história agora esteja catalisando mudanças políticas", declarou a jornalistas Francis Collins, diretor dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH, na sigla em inglês) dos EUA.
"Todos nós devemos colocar Henrietta Lacks e sua família entre os grandes filantropos do nosso tempo, se considerarmos como eles contribuíram para o avanço da ciência e da saúde humana", acrescentou.
Mãe de cinco filhos, Henrietta tinha 31 anos quando morreu, em 1951, no Hospital Johns Hopkins, em Baltimore, no estado de Maryland. Naquela época, as leis americanas não exigiam aos médicos que obtivessem o consentimento dos familiares para coletar amostras celulares dos pacientes.
Células HeLa
As células extraídas de Henrietta, chamadas HeLa em alusão às primeiras sílabas de seu nome e sobrenome, causaram grande excitação nos círculos científicos. Elas foram as primeiras células humanas a crescer incessantemente em laboratório, enquanto todas as outras coletadas até então acabavam morrendo.
"As células HeLa são consideradas um dos maiores milagres médicos do século passado", explicou em comunicado a Universidade de Washington em Seattle, que publicou nesta quarta-feira (8) uma sequência genética das células na revista "Nature", sob os termos do novo acordo.
"As células permitiram aos cientistas realizar experimentos sem precisar de um ser humano vivo, e levaram a importantes avanços médicos", informou o texto.
A identidade de Henrietta foi revelada em um periódico científico em 1971, o que se seguiu a um documentário televisivo em 1997 e à publicação, em 2010, de um livro intitulado "The Immortal Life of Henrietta Lacks" (A vida imortal de Henrietta Lacks, em tradução livre), que agora está sendo adaptado para o cinema.
Genoma divulgado
Em março, cientistas do Laboratório de Biologia Molecular Europeu, na Alemanha, publicaram o genoma completo da linhagem celular, incluindo dados que poderiam revelar alguns traços hereditários dos descendentes de Henrietta.
Essa informação, que pode apontar a propensão a doenças como alcoolismo, mal de Alzheimer e distúrbio bipolar, pode ser usada para negar às pessoas um seguro de vida ou a cobertura para incapacidades. Os dados foram removidos de fóruns públicos em questão de dias, após protestos da família.
O incidente resultou em conversas entre a família Henrietta e os NIH, que por sua vez anunciaram o acordo, que determina os termos que os cientistas precisam aplicar para usar os dados genéticos das células HeLa ao estudá-las, de acordo com os termos definidos por um painel que incluirá familiares de Henrietta, o que vai contribuir para criar um banco de dados.
"Hoje, a divulgação do sequenciamento do genoma humano é um evento histórico e transformador", afirmou a neta e porta-voz da família de Henrietta, Jeri Lacks Whye, por teleconferência. Jeri explicou que a decisão foi complicada e tentou equilibrar as necessidades da ciência e a proteção à privacidade da família.
O acordo abrange pesquisadores financiados pelos NIH e não impedirá que outros juntem as peças de grandes partes do genoma a partir de dados que já estão em domínio público, ou sequenciá-lo a partir do zero.
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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito
A evolução das pesquisas sobre o genoma humana mostra-se fundamental para ao desenvolvimento científico, como exemplo admirável da afroamericana Henrietta Lacks, como exposto na notícia, sem a coleta do seu material genético muitos avanços não seriam possíveis, como ditos muitas células logo morriam no laboratório.
ResponderExcluirAssim, a possibilidade de pesquisa sobre o material genético é imprescindível, pois se trata de uma área de grande desenvolvimento científico e sem nenhuma resposta concreta do que realmente irá acontecer em um futuro nem tão distante, cabe ao direito acompanhar esse desenvolvimento e lógico desvencilhar-se do positivismo.
É claro que essas pesquisas não podem violar a autonomia do indivíduo de modo a submetê-lo contrariamente ao uso dos seus dados genéticos, com alusão ao filme Gattaca. Todavia, há um uma Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos de 1997 o qual estabelece alguns limites e orientações sobre o procedimento de como deve ser utilizado e respeitado o Genoma, bastante esclarecedor, principalmente diante do caso de Henrietta.
Tal declaração expõe que o consentimento prévio é fundamental e na impossibilidade de consentir deve-se observar a lei, não resolve o dissenso, mas é um grande passo para se tratar juridicamente do tema. De modo que não ocorram litígios como se deu com a família de Henrietta.
Ademais, a direito à privacidade é essencial para que as pesquisas com genoma sejam bem aceitos na sociedade, para que não ocorra o temor à eugenia, a Declaração assim aduz no seu artigo 6º: “ Ningúem será sujeito a discriminação baseada em características genéticas que vise infringir ou exerça o efeito de infringir os direitos humanos, as liberdades fundamentais ou a dignidade humana.” Para que não ocorram discriminação a partir da análise dos dados genético, como empecilho para seguro de vida, para a contratação em empregos dentre outras atividades, para não constituir mais uma forma de segregação, pois o fim da análise genética é a melhoria constante da qualidade de vida dos indivíduos, com a descoberta e o tratamento das doenças.
O caso da afroamericana Henrietta Lacks trouxe para a ciência e para sociedade contribuições de cunho biológico e também bioético.
ResponderExcluirBiológicos ao ter possibilitado tratamentos e prevenções para enfermidades que permeiam a vida, como a vacina contra a pólio e alguns tipos de câncer, clonagem, entre outros, tornando a linhagem celular humana mais amplamente usada.
Bioéticos no que tange ás discussões acerca da ausência de legislação na época do fato em estudo ocorrido que regulamentasse a importância do consentimento familiar e, caso possível, pessoal, quando se tratar da utilização do uso de informações genéticas do paciente.
A atual conquista da autorização da família é protegida agora por preceitos constitucionais, como a autonomia da vontade da paciente, e neste caso, da família, que lida com as consequências que a interferência científica pode trazer à vida dos descendentes de Henrietta, já que serão necessárias informações de outros parentes para a construção de um banco genético. A Constituição Federal assegura também, no seu art. 5º, inciso X, a inviolabilidade, entre outros, da vida privada e da imagem das pessoas. O risco da perda dessa privacidade foi o que levou a família a procurar um acordo que protegesse seus direitos de forma mais cuidadosa e que pode ser alcançado favorecendo o desenvolvimento da pesquisa científica e o respeito aos direitos da família assegurados constitucionalmente.