23/01/2013 - 04h45

"Criança com Down não é um fardo na vida", diz mãe

DÉBORA MISMETTI

EDITORA INTERINA DE "CIÊNCIA+SAÚDE"

A advogada Maria Antônia Goulart, 37, é coordenadora-geral do portal Movimento Down, que reúne informações sobre a síndrome. Sua filha Beatriz, de dois anos e meio, nasceu com down.

Ela comenta o novo exame de detecção precoce de síndrome de Down.

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"Descobrimos que a Beatriz tinha down quando ela nasceu. Quando a vi, ela estava ali e era minha filha, não um ser imaginário. Não tinha como não amar.

Nos exames de pré-natal, o ultrassom não deu alterações. Se na época tivesse o exame de sangue, seria melhor. Ficamos muito preocupados. A gente descobriu que tinha uma filha com isso e não sabíamos nada sobre a síndrome.

	Luciana Whitaker/Folhapress
	A advogada Maria Antônia Goulart, 37, e sua filha Beatriz, 2, em sua casa no Rio

Quando descobrimos as doenças com maior incidência em quem tem down, demos graças da Deus por ela não ter nada. Se ela tivesse uma cardiopatia grave, não tínhamos um cardiologista lá, teria sido importante.

O exame pode dar um tempo a mais para os pais terem acesso a essas informações e vai permitir que as pessoas tomem sua decisão. Para qualquer mulher, cogitar e levar adiante a decisão de um aborto é algo muito duro. Ninguém toma essa decisão facilmente.

Quem quiser abortar vai abortar. Não cabe a mim julgar as decisões. Não acho que o jeito de resolver esse problema seja restringir o acesso à informação, à ciência.

O que acho importante como ativista e familiar de uma pessoa com down é esclarecer a sociedade de que ter um filho com a síndrome não é o fim do mundo. Tem cuidados a mais, mas é um filho que vai ter uma vida feliz, produtiva. Pessoas com síndrome de Down trabalham, namoram, têm vida social.

Julgar que as pessoas com a síndrome vão ter mais dificuldade é impedir que elas possam nos surpreender e elas sempre nos surpreendem. Hoje há mais campanhas nos meios de comunicação, temos o filme 'Colegas', com protagonistas com a síndrome, que decoram falas, compreendem a complexidade dos personagens, cumprem horários.

Isso dá a percepção de que eles podem ser felizes e acalma o coração de uma mãe que está num dilema como esse. Uma criança com down é mais um filho e não um fardo na sua vida."

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito