'Son hermanos de sangre, nada de bebé medicamento'

EL MUNDO visita a la familia Mariscal-Puertas en su casa de Algeciras para ver cómo les ha cambiado la vida. BERNARDO DÍAZ

ACTUALIZADO 02/11/201500:34

Cada mañana, cuando Soledad levanta la persiana para despertar a sus hijos, los encuentra abrazados en la misma cama. Su marido, Andrés, hace un rato que se ha ido con el camión y ella ya ha tenido tiempo de limpiar un par de portales de su calle antes de llamar a Andrés y Javier para ir al colegio. Duermen en una habitación con dos camas pegadas, cada uno se acuesta en la suya, pero por la mañana su madre se encuentra cada día la misma escena de amor infinito.

Javier acaba de cumplir siete años. El mismo parque de bolas que otros niños, los mismos regalos en la lista ("la Play 4, una tableta..."), la misma piñata, una tarta con el número siete... Andrés tiene 13 años y acaba de empezar su segundo año de instituto ("notables y sobresalientes", presume su madre). De pequeño decía que quería ser hematólogo, ahora ya no, "no sé...".

Soledad y su marido Andrés guardan debajo de la cama una bolsa grande con periódicos que empiezan a amarillear. La foto de los cuatro en las portadas tiene fecha del 12 de octubre de 2008. Ese día, no sólo nació Javier, sino que nacía la esperanza de curar a Andrés, enfermo de una grave anemia congénita desde los cuatro meses. Sin un donante compatible ni en la familia ni en los registros internacionales, la única esperanza para curar su beta Talasemia -un tipo de anemia grave- era un hermano aún no nacido, un bebé salvador que le donase las células madre de su cordón umbilical. Sin trasplante, las estadísticas le daban 35 años de esperanza de vida.

Andrés y Sole posan con sus hijos en su barrio de Algeciras. BERNARDO DÍAZ

Javier aún no sabe que le llamaron bebé medicamento, que hubo quien criticó a sus padres por su nacimiento, que fueron los primeros en beneficiarse de la Ley de Reproducción Asistida aprobada en 2006 en nuestro país. Tampoco sabe que antes que los suyos, otros padres tuvieron que viajar al extranjero para seleccionar los embriones sanos y compatibles con un hermano enfermo porque la ley española aún no lo permitía.

Los niños de la portada

Andrés sí. Él sí sabe que su hermano le salvó la vida. Curado. Él ha visto los periódicos y hasta el documental que protagonizó su familia (y que incluso estuvo preseleccionado para los Goya). Sólo él sabe lo que fueron los seis años antes de Javier (transfusiones constantes, mascarillas, hospitales, inyecciones, siempre enfermo, siempre sin ir al colegio); y lo que han sido los últimos siete. Curado. Un niño normal, entrando en la adolescencia. Él eligió el nombre de su hermano por un profesor de la guardería; a cambio, Javier repobló su médula ósea completa con células madre sanas. "Son hermanos de sangre", dicen sus padres, "nada de bebé medicamento. Mi hijo no es una aspirina".

En estos siete años sólo tres familias más han logrado concebir a ese ansiadobebé milagro. En 2011, Nora y Leire permitieron curar a su hermano Izan, enfermo de adrenoleucodistrofia (en el Hospital Sant Pau, Barcelona); en 2012, el cordón umbilical de Estrella -nacida como Javier en el Virgen del Rocío de Sevilla- sirvió para tratar a su hermano Antonio, enfermo de aplasia medular. Existe al menos un tercer caso de anemia de Fanconi en el Hospital Niño Jesús de Madrid cuyos protagonistas han preferido no hablar con EL MUNDO. Otras familias antes que ellos tuvieron éxito, pero tuvieron que viajar al extranjero porque la ley aquí aún no lo autorizaba. Si en este tiempo se ha logrado alguno más, no se ha documentado públicamente, ni figura en los registros de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

Izan, que ahora tiene 15 años, también prefiere pasar página, pero es su madre -Alicia-, quien recuerda cómo sus hijas Noa y Leire le salvaron la vida. "El 28 de octubre hace cuatro años", recuerda desde el pueblo valenciano donde viven. "A veces me piden información otras familias y me siento un poco mal, porque nosotros tuvimos mucha suerte", admite. Aunque cuando diagnosticaron adrenoleucodistrofia a Izan, su marido y ella no se planteaban tener más hijos (tienen otro mayor), ahora dice que sus dos gemelas "son la alegría de la casa. Ellas han crecido sabiendo que curaron a su hermano y yo estoy orgullosa", apunta.

En el Congreso

Fue Soledad quien le dijo a su hematólogo que había leído algo en el periódico sobre investigación con células madre de cordón para tratar enfermedades hereditarias. "Enseguida se informó y nos dijeron que estaba a punto de aprobarse en el Parlamento". Ella aún recuerda a algunos diputados socialistas que se ausentaron del Pleno el día que se votaba la ley "porque había un partido de Champions. Y yo desde casa me mordía las uñas...". Al final, la ley 14/2006 que autorizaba -entre otras cosas- la selección genética de embriones compatibles para curar a un hermano enfermo salió adelante con la oposición del Partido Popular, algo que la ciudadana Soledad no les ha perdonado en siete años.

"A quienes me criticaron les hubiese puesto sólo cinco segundos en la piel de mi hijo", recuerda en su casa de Algeciras, con la calma que da el paso del tiempo. Ella, que aprendió a pincharle practicando con la almohada del hospital. Ella, que eligió como madrina de Javier a una persona del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde nació el pequeño, donde renació el mayor. Fue otro día 12. Javier cumplía tres meses al cuidado de su abuela, en Algeciras, mientras sus padres acompañaban a Andrés al quirófano. Era el 12 de enero de 2009, el día del trasplante, otro día de portadas para el archivo de la familia Mariscal-Puertas.

Aunque llevan años alejados de la prensa, Andrés y Soledad no han dejado de ayudar a otras familias en su situación. "Siempre les digo que es un camino difícil, pero lo volvería a hacer mil veces. Nosotros aún lo tuvimos más difícil porque entonces esa puerta no estaba abierta en España", recuerda esta algecireña de 37 años (Andrés tiene 44, "pero no lo pongas", bromea). Del proceso de reproducción asistida al que se sometieron aún conservan 12 embriones congelados. Soledad confiesa que le gustaría tener una niña, pero mira a Andrés y él niega con la cabeza, más partidario de 'plantarse'. "A ver si le convenzo", bromea ella, "pero si no los usamos sí los donaríamos a investigación", apunta. Él pasa 10 horas conduciendo un camión, ella limpia casas, portales y lo que salga. "Andrés ya no dice eso de ser hematólogo, pero a mí me da igual, que decida lo que quiere estudiar y que se lo podamos pagar".

Laura y su hermano Pol se dan la mano mientras son fotografiados por su padre.

Los otros pioneros

A los siete años, a Laura le daban un pronóstico de vida de unos 14. A los 10 años, cuando nació su hermano Pol, se sometía a transfusiones de sangre semanales. Laura nunca montó en bicicleta de pequeña, porque cualquier golpe o accidente hubiese sido terrible para ella. Ahora tiene 19 años, ya monta en bicicleta y cursa Estudios Literarios en la Universidad de Barcelona. Su hermano Pol le salvó la vida gracias a la donación de sus células madre, aunque en este caso, sus padres tuvieron que viajar a Chicago para concebirle porque la legislación española no contemplaba aún la figura del hermano salvador. "Nosotros ya nos planteábamos tener otro hijo", recuerda Salvador a EL MUNDO, "pero tuvimos la suerte de que no vino". Él y su mujer son portadores de la mutación responsable de la anemia de Fanconi. Cuando conocieron el diagnóstico, hace ahora 12 años, comenzaron a moverse por internet y contactaron con la asociación americana de afectados. Como ellos, muchas de las familias españolas que intentaron concebir un bebé compatible con su hermano antes de la ley de 2006, acudían fundamentalmente a Chicago o a Bruselas. Salvador y su esposa tuvieron que viajar a la ciudad estadounidense en dos ocasiones porque la primera fecundación in vitro no tuvo éxito. El tiempo corría en contra de Laura, cuyo estado de salud se iba deteriorando. De hecho, cuando nació Pol ella tenía ya 10 años y las células madre del cordón no eran suficientes; "tuvimos que esperar a que el pequeño cumpliese un año para poder hacerle dos pequeños aspirados de médula sin ponerle en riesgo y que completasen la cantidad de células que Laura necesitaba".  Los controles médicos se han espaciado y sólo tiene que ir al hospital una vez al año. "Nuestra vida ha cambiado al 100%. Ahora podemos hacer viajes y excursiones que antes no estaban vetados". Laura es consciente de que su hermano le salvó la vida, aunque él de lo que más se acuerda es del futbolín que había en el hospital. En su caso, a diferencia de Andrés, de Algeciras, Salvador no se atreve a hablar de curación. "Ganamos una batalla, pero todo su cuerpo es Fanconi y sabemos que existe más riesgo -por ejemplo- de algunos tumores. Con el trasplante curamos su médula, pero siempre existe una pequeña posibilidad".

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito