Siameses se recuperam de cirurgia para colocar expansores, em Goiânia

07/12/2013 08h27 - Atualizado em 07/12/2013 11h41

Siameses se recuperam de cirurgia para colocar expansores, em Goiânia

Irmãos passam por período de cicatrização antes que pele seja expandida.
Gêmeos de 4 anos nasceram unidos pelo tórax, abdômen e bacia.

Gêmeos siameses Athur e Heitor
(Foto: Reprodução/TV Anhanguera)

Os gêmeos siameses Arthur e Heitor, de 4 anos, se recuperam bem do procedimento cirúrgico em que foram colocados expansores de pele nas crianças. Segundo o cirurgião pediátrico que acompanha o caso, Zacharias Calil, eles passam por um período de cicatrização antes que os aparelhos comecem a agir. A cirurgia, realizada em 20 de novembro, foi a última antes da separação definitiva dos irmãos, que são unidos pelo tórax, abdômen e bacia.

Segundo Calil, a cicatrização dura no mínimo 30 dias. Depois, tem início a ação das bolsas expansoras. “O processo para expandir a pele dura pelo menos dois meses”, explica o médico. Assim, a perspectiva é que a cirurgia de separação definitiva seja realizada no início de 2014.

Arthur e Heitor nasceram em abril de 2009, no Hospital Materno Infantil (HMI), unidade referência no acompanhamento de siameses, em Goiânia. A família é de Riacho de Santana, cidade do interior da Bahia. A mãe, Eliana Ledo Rocha dos Santos, de 37 anos, conta que praticamente mora na capital. "A nossa casa [na cidade baiana] virou local de passear".

A mãe, que deixou o emprego de professora para cuidar das crianças, se orgulha de ter alfabetizado os filhos: "Eles já sabem ler e escrevem algumas palavras". Eliana conta que eles são alegres, brincalhões e adoram jogar no 

computador.Eliana procurou ajuda HMI antes mesmo do nascimento dos filhos. "Quando eu descobri que eles eram siameses, procurei na internet algum caso semelhante ao meu e li sobre a equipe do doutor Zacarias Calil. Vim para Goiânia grávida, eles nasceram no HMI", relata.

Apesar da gravidade da cirurgia, Eliana diz estar confiante e tranquila. "Eles falam que querem se separar. Entram muito em conflito em relação ao que querem ver na TV, ao lugar que querem ir. Esse desejo deles me tranquiliza e deixa mais confiante", afirma.

Casal da Bahia com filhos siameses recém-nascidos (Foto: Rodrigo Cabral/Secretaria de Saúde de Goiás)

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Em 9 anos, 166 transplantes usaram bancos públicos de cordão umbilical

08/12/2013 07h00 - Atualizado em 09/12/2013 14h56

Em 9 anos, 166 transplantes usaram bancos públicos de cordão umbilical

Nos bancos privados, foram feitos 11 transplantes desde 2003, diz relatório.

Paciente que recebeu 1º transplante do tipo no Brasil completou 18 anos.

Vanessa Barro Canal foi a primeira paciente a
receber um transplante a partir do banco público de
sangue de cordão umbilical no Brasil; na foto, ela
aparece em sua festa de aniversário de 18 anos.
(Foto: Juliana Pagin/Divulgação)

Desde 2004, quando foi criada a rede que reúne os bancos públicos de sangue de cordão umbilical no Brasil, 166 transplantes foram realizados a partir desse material. A primeira paciente a receber esse tipo de transplante no país, há 9 anos, acabou de se formar no ensino médio e aguarda os resultados do vestibular para o curso de Odontologia. As células-tronco de cordão recebidas por Vanessa Barro Canal, hoje com 18 anos, proporcionaram a cura de um quadro reincidente de leucemia linfoide aguda.

O sangue de cordão umbilical pode ser usado em transplantes principalmente para casos de pacientes com doenças do sangue. Trata-se de uma alternativa ao transplante de medula óssea. Assim como a medula, o sangue do cordão também é rico em células-tronco hematopoiéticas, ou seja, que são capazes de originar ou regenerar todos os tipos de células que circulam no sangue.

Os bancos de sangue de cordão armazenam esse material em condições especiais. No caso dos bancos públicos, as células podem ser utilizadas por qualquer paciente com indicação para transplante que tenha compatibilidade. Já nos bancos privados, a família solicita o armazenamento do sangue do cordão do bebê para o caso de ele precisar dessas células no futuro.

Até setembro, a Rede Nacional de Bancos de Sangue de Cordão Umbilical e Placentário (BrasilCord), que reúne os bancos públicos, contava com 16.389 unidades congeladas, das quais 11.154 já estão liberadas para busca, segundo o coordenador da entidade, Luis Fernando Bouzas, que também é diretor do Centro de Transplante de Medula Óssea do Instituto Nacional de Câncer (Inca). São 12 bancos em funcionamento em várias regiões do país e a expectativa é de que, nos próximos meses, mais uma unidade seja inaugurada, em Minas Gerais.

Bancos privados

Os bancos privados de sangue de cordão são responsáveis pela maior quantidade de material armazenado no país. São 19 serviços em 11 estados brasileiros que armazenam 77.049 unidades de sangue de cordão umbilical. Desde 2003, eles proporcionaram 11 transplantes: 4 para uso autólogo (da própria criança de quem foi coletado o sangue) e 7 para uso de parentes.

As informações são do Relatório de Avaliação dos Dados de Produção dos Bancos de Sangue de Cordão Umbilical e Placentário, divulgado no mês passado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Os dados numéricos mostram que 0,01% dos cordões armazenados nos bancos de cordão privados foi utilizado em transplantes durante o período. Nos bancos públicos, 1,5% das unidades armazenadas resultaram em transplantes.

Para o médico Dimas Tadeu Covas, vice-presidente da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), essa diferença justifica a posição da associação, contrária à existência de bancos privados de cordão umbilical no país. Ele considera que os bancos privados oferecem às famílias "possibilidades de tratamentos que ainda não são verdadeiras”.

Um dos fatores que diminuem o aproveitamento do sangue de cordão armazenado em bancos privados é o fato de que algumas leucemias - causa mais comum de transplantes na infância - têm origem genética. O sangue do cordão do paciente, portanto, carregará em seus genes os mesmos defeitos responsáveis pela doença.

Para a cirurgiã vascular Adriana Homem, diretora médica do Banco de Cordão Umbilical (BCU-Brasil), uma das institutições privadas, os bancos particulares não prometem tratamentos, mas informam que existe a possibilidade de fazê-los no futuro. “A procura está aumentando muito, as pessoas estão tomando a consciência de que é importante e que precisa guardar”, diz.

O serviço de armazenamento de sangue de cordão em estabelecimentos privados pode ser contratado por a partir de R$ 3 mil. A taxa de manutenção do material no banco é de cerca de R$ 600 por ano.

Sempre que um paciente recebe a indicação de transplante de medula e não encontra um doador compatível no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome), a equipe médica passa a buscar a compatibilidade na rede BrasilCord.

“A vantagem é que o sangue de cordão já foi colhido e testado, e está dentro do tanque pronto para ser utilizado. No caso dos doadores de medula, eles têm de ser localizados e realizar uma série de testes”, diz Bouzas.

Como desvantagem, o sangue de cordão apresenta uma quantidade de células menor do que a que pode ser coletada de um doador de medula. É preciso verificar se o material coletado é suficiente para o paciente. Por isso, o sangue de cordão é geralmente adequado para o tratamento de crianças.

No mesmo dia, o laboratório ligou para avisar sobre os resultados e a garota já foi internada no Hospital Amaral Carvalho, instituição especializada em câncer de Jaú, interior de São Paulo.

Foram 6 meses de quimioterapia intensiva, seguidos de um período de acompanhamento próximo da paciente. Quando Vanessa tinha 7 anos, a doença voltou. Foi mais uma maratona de sessões de quimioterapia e seu corpo já começou a reagir mal aos medicamentos. Quando a doença voltou pela terceira vez, os médicos já começaram a buscar um doador de medula compatível, sabendo que a quimio não seria mais viável.

“O Inca tinha inaugurado o banco de cordão umbilical havia pouco tempo. Nem eles acreditavam que com poucos cordões já iria aparecer um compatível”, contra Mary. O transplante foi feito em outubro de 2004 e o tratamento continuou para evitar uma rejeição ao sangue transplantado. “Depois de quatro meses, a medicação já foi diminuindo. Hoje, passou tudo e ela leva uma vida normal”, diz a mãe.

Vanessa conta que nem ela, nem sua família, sabiam que seu caso era pioneiro na época do transplante. “No passado, eu não entendia que era um caso diferente dos outros. Mas hoje me sinto vitoriosa e gosto muito de passar para as outras pessoas que vivem essa situação que pode dar certo.”

Depois do transplante e dos tratamentos contra rejeição, ela passou a viver uma vida mais parecida com a de seus colegas de escola. “Foi um grande alívio. Antes, a rotina de ir de casa para o hospital e do hospital para casa era normal. Minha realidade era essa, não conhecia outra", conta. Atualmente, ela só faz exames de sangue duas vezes por ano para checar se está tudo bem.

Vanessa comemora seus 18 anos ao lado do pai e da mãe; ela recebeu um transplante de sangue de cordão umbilical para tratar uma leucemia linfoide aguda. (Foto: Juliana Pagin/Divulgação)

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Pacientes que 'erradicaram' HIV voltam a apresentar sinais do vírus

06/12/2013 18h45 - Atualizado em 07/12/2013 19h23

Pacientes que 'erradicaram' HIV voltam a apresentar sinais do vírus

Americanos erradicaram o vírus brevemente após transplante de medula.
Sinais do vírus da Aids, no entanto, retornaram em até 32 semanas

Timothy Brown. (Foto: TV Globo/Reprodução)

Os especialistas disseram que a descoberta representa uma decepção diante dos esforços para encontrar a cura para a infecção pelo vírus da imunodeficiência humana adquirida, causador da Aids, mas traz novas pistas importantes na busca por esconderijos da doença.

Sinais do vírus HIV voltaram a aparecer em dois homens americanos que pareciam ter erradicado brevemente o vírus, depois de serem submetidos a transplantes de medula para tratar um câncer, anunciaram nesta sexta-feira (6) médicos nos Estados Unidos.

Acredita-se que apenas uma pessoa tenha se curado do HIV. O americano Timothy Brown, que sofria de leucemia, submeteu-se a um transplante de medula, recebida de um doador raro, resistente ao HIV, e há seis anos não apresenta sinais do vírus.

"O retorno de níveis detectáveis de HIV nos nossos pacientes é decepcionante, mas cientificamente significativo", afirmou Timothy Heinrich, médico pesquisador da Divisão de Doenças Infecciosas do Brigham and Women's Hospital, em Boston.

"Com essa pesquisa, nós descobrimos que o reservatório de HIV é mais profundo e mais persistente do que se sabia anteriormente", afirmou em um comunicado.

Heinrich primeiro partilhou as notícias com os colegas cientistas em uma conferência internacional de Aids em Miami, Flórida, na quinta-feira (5).

Os dois homens soropositivos receberam transplantes de medula para tratar um tipo de câncer do sangue conhecido como linfoma de Hodgkin - um, em 2008, e o outro, em 2010. Cerca de oito meses depois dessas cirurgias, o HIV não era mais detectado.

Os pacientes fizeram terapia com drogas antirretrovirais por um tempo, mas decidiram parar de se medicar no começo deste ano.

Em julho, os médicos anunciaram resultados preliminares encorajadores: um paciente parecia ter se livrado do HIV após ficar sem tomar os remédios por sete semanas, e o outro, por 15 semanas.

Mas os sinais de HIV logo voltaram. Estes foram encontrados no primeiro paciente 12 semanas após a interrupção da terapia, e no segundo, 32 semanas após suspender a medicação.

"Os dois pacientes retomaram o tratamento e atualmente estão bem", disse Heinrich, acrescentando que os dois pacientes não quiseram se identificar para a imprensa.

Ele afirmou ser importante compartilhar os resultados com os colegas cientistas, porque estes sinalizam "que deve haver um reservatório importante duradouro fora do compartimento sanguíneo" e métodos atuais para buscar índices ínfimos de HIV podem não ser precisos o suficiente.

"Nós demonstramos que o HIV pode ser reduzido a níveis indetectáveis por exames muito sensíveis e que o vírus persiste" mesmo assim, afirmou.

Ao contrário de Brown, os transplantes de medula destes pacientes não vieram de doadores portadores de uma resistência genética ao HIV por falta de um receptor CCR5 e, por isso, não tiveram acesso à proteção viral concedida por esta mutação.

Os dois homens receberam transplantes de doadores contendo o receptor CCR5, que age como um portão que permite ao HIV penetrar nas células.

Os cientistas esperavam que, continuando a tratar os homens com medicamentos antirretrovirais durante o processo de transplante e após, o remédio pudesse evitar que as células dos doadores se infectassem.

Ao invés disso, parece que o vírus era indetectável no sangue, mas ressurgiu em outro lugar do corpo, permitindo-lhe voltar assim que o tratamento com antirretrovirais que o mantém sob controle foi interrompido.

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Britânica luta para preservar espermatozoides de marido morto

05/12/2013 09h40 - Atualizado em 05/12/2013 14h32

Britânica luta para preservar espermatozoides de marido morto

Beth Warren diz que precisa de mais tempo para decidir sobre tratamento de fertilização; esposo morreu de câncer em 2012.

Beth e Warren, que morreu em 2012 de um tumor no

cérebro (Foto: Arquivo pessoal Beth Warren/BBC)

Uma mulher tenta impedir na Justiça britânica que espermatozoides congelados de seu marido falecido sejam destruídos.

A Autoridade em Fertilização e Embriologia Humana na Grã-Bretanha (HFEA na sigla em inglês) disse a Beth Warren, de 28 anos, que o esperma não poderá ficar estocado além de abril de 2015.

Seu marido, Warren Brewer, um instrutor de esqui, morreu de um tumor no cérebro aos 32 anos em fevereiro de 2012. Seu esperma foi congelado.

Seu esperma tinha sido guardado em 2005, antes dele receber tratamento para a doença, e ele deixou claro que sua mulher poderia usá-lo depois de sua morte.

"Eu entendo que é uma decisão importante ter um filho que nunca vai conhecer o pai", disse Beth Warren, que adotou o nome do marido como sobrenome após a morte deste.

'Não posso tomar essa decisão agora, e preciso de tempo para reconstruir minha vida. Eu posso optar por nunca dar andamento ao tratamento, mas quero ter a liberdade de decidir quando não estiver mais de luto.'

Inicialmente, a informação dada a Warren foi de que o consentimento dado por seu marido expirou em abril de 2013, mas em seguida foi estendido por dois anos.

Injustiça

Seu advogado, James Lawford Davies, disse que a lei que regulamenta a preservação e uso de esperma, de 2009, é inconsistente.

De acordo com a regulamentação, os gametas podem ser armazenados por até 55 anos, desde que a pessoa que forneceu o esperma ou o óvulo renove o seu consentimento a cada dez anos.

Mas pacientes mortos não podem renovar seu consentimento, criando um limite curto de armazenamento.

"Senso comum diz que ela deve ter tempo para se recuperar da perda do marido e do irmão, e não ser forçada a tomar uma decisão tão importante nesse momento de sua vida."

O esperma tem que ser usado até abril de 2015, mas se fosse descongelado e usado para criar embriões, esses poderiam ser guardados por mais sete anos.

O tempo limite também significa que Warren poderia usar o esperma para criar apenas um filho, e não um segundo. O caso será julgado no ano que vem.

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Mãe chinesa vai à Justiça após levar multa por violar política de um filho só

04 de dezembro de 2013 | 21h 07

SUI-LEE WEE - Reuters

A chinesa Liu Fei, funcionária de um armazém, foi multada em 330.000 iuanes (54.200 dólares), ou 14 vezes o seu salário anual, por ter tido um segundo filho, e, se não pagar isso, significa que o menino não terá acesso aos direitos básicos, como educação e saúde.

O desespero de Liu a levou a uma tentativa infrutífera de vender um rim e ao apelo de seu filho, de 8 anos, para que vendesse o dele.

O dilema deles provocou agora uma rara batalha judicial contra a política do governo por negar ao menino um "hukou" - registro de residência - por causa das rígidas leis de planejamento familiar.

O caso será ouvido em uma corte de Pequim na sexta-feira.

A incapacidade de Liu de pagar a multa faz com que seu filho, Xiaojie, fique sem uma identidade oficial. Autoridades de planejamento familiar de Pequim disseram a Liu em 2011 que ela não poderia obter um "hukou" se não pagasse.

"Quando eu vi (a multa), pensei que isso era inconcebível", disse Liu, de 41 anos, chorando, à Reuters. "Eu não tinha ideia de que seria multada num valor tão alto. Se eu soubesse, eu nunca teria dado à luz."

A provação de Liu evidencia a punitiva natureza da política de planejamento familiar da China, que vai além das mais conhecidas histórias de mulheres forçadas a abortos e esterilizações, e mostra a situação de um número estimado em 13 milhões de crianças sem documentos, conhecidas como "crianças negras".

Na China, a palavra "negro" implica alguma coisa ilegal, fora do normal ou não oficial. Liu pediu que ela e o filho fossem identificados por pseudônimos para evitar chamar a atenção.

As autoridades de Pequim dão aos governos locais amplos poderes para pôr em prática a política de um filho só. Mesmo que a China relaxe as normas, permitindo que milhões de famílias tenham uma segunda criança, a interferência do governo em assuntos familiares vai continuar.

Funcionários do setor de planejamento ainda pedem que as famílias entrem com pedido de licença para ter filhos, o que deixa a porta aberta para abusos.

Ma Jiantang, diretor do Escritório Nacional de Estatísticas, disse em 2011 que na maioria desses casos as autoridades negam os documentos para as crianças porque as famílias não puderam pagar as multas, 

segundo informou a mídia.

Em julho, uma garota de 16 anos em Sichuan, no sudoeste, recebeu um "hukou" depois de tentar se matar tomando veneno, segundo a imprensa.

"A China é um país em que não se pode andar sem documentos", disse Yang Zhizhu, um ex-professor de direito em Pequim, que perdeu o emprego em 2010 depois que ele e a mulher tiveram um segundo filho.

"Sem um 'hukou', a pessoa não pode ir à escola, entrar no Exército, fazer um exame, se casar, abrir conta em banco ou tomar um avião ou trem." 

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Irmã de "barriga solidária" poderá registrar bebê in vitro

Fonte: www.migalhas.com.br

Maternidade

Irmã de "barriga solidária" poderá registrar bebê in vitro

O corregedor Geral da Justiça de SP, José Renato Nalini, autorizou que uma bebê concebida por meio de fertilização in vitro fosse registrada com o nome da irmã da cessionária do útero ("barriga solidária").

V.C.R., com histórico de histerectomia total com anexectomia bilateral (retirada do útero, ovários e tubas uterinas), solicitou que sua irmã gestasse um embrião fruto do esperma do seu marido e óvulo doado por terceira.

Em 1ª instância, o juiz corregedor permanente do Oficial de Registro Civil e Tabelião de Notas do distrito de Itaquera, em São Paulo/SP, negou o pedido de V.C.R. para que ela figurasse como mãe da criança em seu registro de nascimento. "V. não é doadora genética, tanto que não cedeu óvulo transferido para a parturiente. Houve fertilização de doadora anônima, inexistindo possibilidade, no âmbito registrário, para acolhimento do pedido", entendeu o magistrado de 1º grau.

Diante da rejeição do pedido, o advogado William Cinacchi Gracetti recorreu da decisão, alegando que a reprodução assistida foi realizada com a anuência da irmã da requerente e que "a doadora de óvulo não pode reivindicar a maternidade em decorrência do sigilo exigido pela clínica, e porque, no momento da doação, renunciou a maternidade voluntariamente, da mesma forma como quem entrega uma criança para adoção, que renúncia ao direito de filiação".

Desse modo, o desembargador Nalini concluiu que a situação era de reprodução assistida heteróloga parcial com maternidade de substituição, prevista no CC/02. "Não há dúvida do procedimento realizado e do consentimento prévio e atual de todos que participaram deste processo de vida, amor e solidariedade", finalizou.

• Processo: 0051744-11.2012.8.26.0100

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Hospital deve indenizar paciente que tentou suicídio

Notícias

25

novembro

2013

NEGLIGÊNCIA COMPROVADA

Hospital deve indenizar paciente que tentou suicídio

O Tribunal de Justiça de São Paulo concedeu um hospital psiquiátrico a indenizar uma paciente que tentou suicídio durante o período de internação. Segundo a 3ª Câmara de Direito Privado, houve falha na prestação dos serviços, na medida em que o hospital foi negligente com os deveres de vigilância exigidos no caso.

A mulher, que tem epilepsia e distúrbios mentais, foi internada por graves problemas psíquicos, como delírios, agitação e histórico de tendência suicida. Durante o período no hospital, ela removeu a tela de proteção da janela e se jogou do terceiro andar, sofrendo fraturas nas pernas e no quadril. O representante dela, entrou com ação alegando que, no momento do acidente, não havia nenhum funcionário na ala, apesar de constar no prontuário a tendência suicida, e pediu indenização por danos morais e materiais.

O laudo pericial constatou que as janelas da ala em que a paciente se encontrava não tinham equipamentos de efetiva segurança. O arame da tela era reforçado por uma precária solda elétrica, incompatível com a contenção necessária a pacientes internados naquele local.

A sentença condenou o hospital ao pagamento de R$ 31 mil por danos morais, que apelou da decisão sob a alegação de que tomou as precauções necessárias à segurança e que o episódio ocorreu por culpa exclusiva da autora.

Para o relator do recurso, desembargador Egidio Giacoia, o fato de um hospital receber uma pessoa no estado em que a mulher se encontrava já exigia redobrada atenção. “Apesar de internada em ala destinada a pacientes agressivos, evidente a falha na prestação dos serviços, na medida em que foi negligente com os deveres de vigilância exigidos no caso. Não se faziam presentes nenhum funcionário, enfermeiro ou mesmo auxiliar de enfermagem, em ala tão especial”, disse.

Os desembargadores Viviani Nicolau e Carlos Alberto de Salles, integrantes da turma julgadora, acompanharam o voto do relator, negando provimento ao recurso. Com informações da Assessoria de Imprensa do TJ-SP.

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Referência internacional aponta os caminhos éticos da ciência

Referência internacional aponta os caminhos éticos da ciênciaPara Carlos Maria Romeo Casabona, as perspectivas atuais e futuras precisam de extensos debates até uma regulação

Carolina Braga

Publicação: 01/12/2013 07:45 Atualização: 01/12/2013 07:56

Casabona critica lei brasileira de 1995. Para ele, texto foi feito de maneira precipitada sem reflexões profundas sobre o que já existia de concreto

Catedrático em direito penal da Universidade do País Basco e membro do comitê diretor de bioética do Conselho da Europa, o espanhol Carlos Maria Romeo Casabona reconhece que pode soar como ficção científica quando fala das recentes pesquisas de que tem se ocupado. Afinal de contas, abordar  ventres artificiais, bebês que nascem em laboratórios, frutas com genes de peixes para suportar frio parece coisa de cinema. Mas não é bem assim. São perspectivas que já se apresentam ao futuro da ciência e que precisam ser debatidas à exaustão para se chegar a parâmetros regulatórios.

E quais são os limites da ética nesses casos? O que pode, o que não pode? O que fere determinada cultura ou moral cristalizada com o tempo? São questões como essas que Casabona vem abordando desde a década de 1970, quando se graduou em direito. Logo doutorou-se no mesmo tema e também em medicina, pela Universidade de Zaragoza. À medida que o tempo passa, a ciência avança, novas discussões surgem e sobre elas a necessidade de bases jurídicas sempre em transformação.

Autor de pelo menos 20 livros sobre o tema e coordenador de outras 150 publicações em sete idiomas, Carlos Casabona é colaborador frequente do Brasil em assuntos ligados à bioética e genoma humano. No mês passado, ele esteve no país para um encontro com pesquisadores. Segundo Casabona, “vivenciamos uma evolução importante no campo das leis que tratam das mudanças na ciência. A troca de informações entre os países é primordial neste momento”. Nesta entrevista concedida ao Estado de Minas, ele fala um pouco sobre o debate no Brasil e mundo afora.

LEI DE BIOTECNOLOGIA

O Brasil aprovou sua lei de biotecnologia em 1995. Para Casabona, o texto foi feito de maneira precipitada sem reflexões profundas sobre o que já existia de concreto. Os problemas, os aspectos que realmente necessitavam da intervenção do legislador ficaram de fora. “A redação daqueles preceitos não estava benfeita. Não se havia captado bem quais eram os pontos de interesse. Em 2005, fizeram uma lei completamente nova, com precisão, detalhe e enfoque necessário”, contextualiza. 

De acordo com ele, a sintonia entre as “descobertas” da ciência e a legislação sobre elas é algo difícil de alcançar. “O legislador do Brasil, da Espanha, de qualquer outro país não tem por que ser um técnico ou um especialista em biotecnologia, mas tem a obrigação moral de estar bem informado.” É por isso que ele percorre o mundo. O contexto internacional tenta ajudar os Estados a tomar decisões em temas que não são fáceis. “Há uma complexidade ética de um lado e jurídica do outro porque estamos falando do novo. Para ter uma ideia, há 30 anos nem existiam embriões in vitro”, exemplifica.

TRANSPLANTES

Entre os temas em que Casabona é referência internacional está o de transplantes. Integrante da equipe que elaborou a lei dos transplantes em seu país, ele observa com otimismo e prudência o avanço das pesquisas na área. “Os últimos estudos no âmbito da biotecnologia moderna usa a engenharia genética para interferir no DNA da matéria viva. Me refiro a animais porque o ser humano ainda está proibido em muitos países e ditamos que não existem posições claras a esse respeito”, explica. 

Como ele relata, nos últimos 30 anos foram feitos diversos experimentos na tentativa de transplantar órgãos de animais, sobretudo de porcos, para homens. “Não resultou em nada porque não basta colocar algumas células. É mais complexo que isso”, ressalta. Hoje, fala-se muito sobre as pesquisas com células-tronco como um possível caminho. 

Didaticamente, Casabona explica que as células-tronco seriam como material reservado pelo corpo humano para possíveis substituições. “Essas células não têm nenhuma forma nem função determinada. Mas as temos por aí distribuídas. Quando faltam algumas coisas no nosso organismo, mecanismos decidem se ativar, elas se modificam e podem se transformar”, continua. Retiradas em laboratório, as células-tronco poderiam ser estimuladas. “Em vez de se transformar como estava previsto no corpo em células musculares, o estímulo serviria para ordenar que elas se transformem em outro tipo, com características de que o paciente necessite.” 

A análise de cada caso, segundo Casabona, depende do saber científico e, posteriormente, da avaliação jurídica. “Do ponto de vista ético os principais problemas são simplesmente extrair do ser humano sem que haja riscos para ele. No entanto, existem células que são muito parecidas e com uma capacidade de mutação ainda maior nos embriões. Isso, porém, carrega outros problemas.” Entre eles está o entendimento se o embrião já é ou não um ser humano. “Algumas associações já tomaram medidas para permitir em algumas circunstâncias e proibir em outras”, diz. De acordo com Casabona, muitos países proíbem a criação de novos embriões para este tipo de prática. Os procedimentos estariam liberados em embriões já existentes, que tenham sido criados para reprodução assistida e por qualquer motivo já não serão destinados a isso. Em todo caso, qualquer tipo de experimento nesse sentido demandará a destruição dos embriões. “É realmente uma questão complicada porque passa por uma questão cultural, do entorno social, dos valores que um grupo coloca em destaque na sociedade”, pondera. Carlos Casabona defende a prudência e até certo distanciamento na divulgação de qualquer novidade nessa área.

REGULAÇÃO INTERNACIONAL

No campo da regulação internacional, existem protocolos que servem de base, como é o caso da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos, aprovada em 1997. Feita de maneira rápida, praticamente aprovada depois de quatro anos de trabalho, ela traz orientações importantes sobre o que as nações devem ou não fazer no que se refere aos avanços biotecnológicos. “Foi um primeiro passo importante porque, pela primeira vez em caráter universal, se aprova um instrumento jurídico que trata desses temas.” Mesmo assim, as atualizações são sempre feitas por meio de protocolos adicionais.

Como Casabona ressalta, no que se refere às pesquisas relacionadas à biotecnologia, sempre haverá temas em aberto. “No caso do ser humano, temos muitas informações no DNA sobre a nossa saúde presente e futura. Isso merece uma máxima prevenção jurídica”, salienta. De toda forma, para Carlos Casabona, nessa área toda cautela será pouca. “É preciso que o legislador intervenha em coisas que realmente sejam necessárias, algo que apresente alguma gravidade ou certo risco para a sociedade. É preciso deixar o tempo passar para refletir sobre como se pode aplicar o resultado”, conclui.

A legislação no Brasil

A legislação brasileira sobre biossegurança começou com a Lei 8.974/95. Ela estabeleceu normas de para regular todos os aspectos da manipulação e uso de organismos geneticamente modificados (OGMs) no país. O texto foi regulamentado pelo Decreto nº 1.752, que dispôs sobre a vinculação, competência e composição da Comissão Técnica Nacional de Biossegurança (CTNBio), vinculada ao Ministério da Ciência e Tecnologia. Uma década mais tarde, essa lei foi substituída por uma nova normativa (a Lei 11.105/05), que atualizou os termos da regulação de OGMs, incluindo pesquisa em contenção, experimentação em campo, transporte, importação, produção, armazenamento e comercialização. Nosso processo regulatório é considerado um dos mais rígidos do mundo.

Os últimos estudos no âmbito da biotecnologia moderna usa a engenharia genética para interferir no DNA da matéria viva. Me refiro a animais porque o ser humano ainda está proibido em muitos países e ditamos que não existem posições claras a esse respeito".

Garota britânica descobre aos 17 anos que não tem vagina

15/11/2013 13h54 - Atualizado em 15/11/2013 14h28

Garota britânica descobre aos 17 anos que não tem vagina

Síndrome rara faz com que jovem também não tenha útero.
Apesar do problema, aparência externa de seu órgão genital é normal.

Do G1, em São Paulo

A britânica Jacqui Beck descobriu síndrome rara, que faz com que não tenha útero ou vagina, aos 17 anos. (Foto: Jacqui Beck/Arquivo pessoal/Iber Press)

A jovem britânica Jacqui Beck ficou em choque ao descobrir, aos 17 anos de idade, que não tinha vagina. Seus médicos identificaram na adolescente uma síndrome rara chamada MRKH (sigla para Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser) depois que ela comentou, em uma consulta rotineira, que ainda não havia menstruado, de acordo com informações do jornal "Daily Mail".

A condição faz com que ela não tenha útero nem vagina, apesar de ter ovários normais. A demora na identificação do problema é comum em casos como o de Jacqui, já que a aparência externa do órgão genital é completamente normal.

A diferença é que, no lugar onde deveria haver a abertura vaginal, existe apenas uma pequena cavidade. Por esse motivo, as pacientes descobrem a síndrome somente quando tentam fazer sexo ou quando procuram um médico para investigarem o fato de ainda não terem menstruado.

'Como uma aberração'

Jacqui, hoje com 19 anos, conta que ela se sentiu "como uma aberração" quando recebeu o diagnóstico. "Eu nunca tinha me considerado diferente de outras mulheres e a notícia foi tão chocante que eu não podia acreditar no que estava ouvindo", diz.

"Tive certeza que a médica havia cometido um erro, mas quando ela explicou que era por isso que eu não estava menstrando, tudo começou a fazer sentido", diz a jovem.

Jacqui conta que a médica também explicou que ela nunca poderia ficar grávida e poderia ter de passar por uma cirurgia antes de poder fazer sexo. "Saí do consultório chorando - eu nunca saberia como seria dar à luz, estar grávida, estar menstruada. Todas as coisas que eu me imaginava fazendo de repente foram apagadas de meu futuro."

Ela chegou a pensar que não era mais uma "mulher de verdade". Como ela nunca havia tentado fazer sexo, não descobriu o problema antes. Mas, se tivesse tentado, descobriria ser impossível concretizar a relação. A síndrome MRKH afeta uma  a cada 5 mil mulheres no Reino Unido.

Lado positivo

Apesar do choque, Jacqui está tentando ver sua condição de maneira positiva. Ela acredita que a síndrome pode até ajudá-la a encontrar o homem certo, já que seu futuro parceiro terá de aceitá-la como ela é, o que para ela funcionará como um "teste de caráter".

Ela conta que descobriu a síndrome por acaso, quando foi a um clínico geral porque estava com dores no pescoço. Durante a consulta, mencionou que ainda não havia menstruado. Ele pediu alguns exames e encaminhou a paciente para uma ginecologista, que imediatamente identificou o problema.

Hoje, Jacqui é atendida no Queen Charlotte and Chelsea Hospital, em Londres, que é especializado na condição. Lá, ela passa por um tratamento que busca extender seu canal vaginal por meio de dilatadores. caso a alternativa não funcione, ela terá de passar por uma cirurgia.

A jovem, agora, quer tornar sua condição conhecida para que outras garotas que passarem pelo problema não sofram tanto quanto ela. Recentemente, publicou um texto sobre o assunto em sua conta do Facebook e conta ter recebido o apoio de amigos e conhecidos.

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Francês impedido de voar por ser gordo demais vai de ferry para casa

20/11/2013 13h55 - Atualizado em 20/11/2013 14h00

Francês impedido de voar por ser gordo demais vai de ferry para casa

Kevin Chenais já foi impedido de viajar de avião, navio e trem.

Jovem sofre de um desequilíbrio hormonal e precisa de atenção médica.

Da AFP
Kevin Chenais estava hospedado em Londres, aguardando um transporte para a França (Foto: AFP)

O jovem obeso francês, impedido de viajar duas vezes de avião nos Estados Unidos e em Londres, deixou a capital britânica de ambulância nesta quarta-feira (20) e voltará para casa a bordo de um ferry, indicou uma fonte do consulado.

Acompanhado por seus pais, Kevin Chenais, 22 anos e 230 quilos, deixou Londres em direção a Douvres, onde sua ambulância embarcará em um ferry da companhia P&O. Depois prosseguirá viagem até Ferney-Voltaire, na fronteira com a Suíça.

Kevin Chenais - que sofre de um desequilíbrio hormonal e foi aos Estados Unidos para se tratar - se locomove em uma cadeira de rodas e precisa de oxigênio e atenção médica contínua.

Ele viveu um verdadeiro pesadelo nas últimas semanas para voltar para casa.

Tudo começou quando a companhia aérea British Airways determinou que o jovem era pesado demais para embarcar no final de outubro, citando 'razões de segurança' ligadas ao peso e ao estado de saúde de Kevin.

Depois disso, a família passou uma semana no hotel de um aeroporto de Chicago, tentando resolver o problema e, com o dinheiro acabando, decidiu que sua única opção seria pegar um trem para Nova York para, então, atravessar o Atlântico a bordo do navio de cruzeiro Queen Mary.

"Mas os responsáveis pelo transatlântico tampouco quiseram receber Kevin a bordo, alegando problemas de saúde", disse Chenais em entrevista por telefone.

A situação finalmente parecia se resolver quando a companhia Virgin Atlantic aceitou embarcar gratuitamente Kevin em um de seus aviões para Londres.

Ao chegar terça-feira na capital britânica, foi a vez da companhia Eurostar proibir seu acesso aos trens para a França.

"Seu peso impede o seu transporte. Não poderíamos cuidar ou evacuá-lo" em caso de incidente no túnel sob o Canal da Mancha, explicou um porta-voz da empresa à AFP.

Assistido pelo consulado da França em Londres, Kevin e seus pais passaram a noite em um hotel perto da Estação de St Pancras custeado pela Eurostar. Eles partiram no início da tarde desta quarta-feira para finalmente voltar para casa.

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