O Ministério da Saúde lançou esta semana uma cartilha para orientar o atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) a pessoas portadoras de síndrome de Down, que atinge atualmente 300 mil brasileiros.
O objetivo, segundo o ministro Alexandre Padilha, é qualificar e humanizar os serviços oferecidos às famílias e aos pacientes já nos primeiros dias de vida deles.
A intenção é alertar sobre as doenças que têm maior prevalência nessa fase e os principais cuidados necessários, para garantir um desenvolvimento saudável das crianças.
O documento foi formulado durante cinco meses, com a colaboração de especialistas e entidades. Também há uma versão mais simples, feita em parceria com jovens que têm síndrome de Down, para que a linguagem ficasse mais acessível a esse público.
O texto traz instruções sobre como identificar visualmente a síndrome, causada por um distúrbio genético decorrente de um cromossomo extra, o 21.O lançamento faz parte dos eventos ligados ao Dia Nacional de Luta da Pessoa Portadora de Deficiência, lembrado em 21 de setembro. Também integra o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Viver sem Limite, lançado em novembro do ano passado pela presidente Dilma Rousseff.
Entre as características físicas, estão: pregas das pálpebras oblíquas e para cima, base do nariz plana, rosto aplanado, língua saliente e cabelo fino. Se algum desses atributos aparecer de forma isolada, não confirma o diagnóstico – que pode se valer ainda de um exame genético, para identificar a presença do cromossomo a mais.
Além da fisionomia típica, os portadores de síndrome de Down podem ter dificuldades de desenvolvimento cerebral e aprendizado, o que geralmente varia de um nível leve a moderado.
A cartilha também explica como deve ser a melhor forma de um profissional da saúde dar a notícia aos familiares, tirar dúvidas e destacar a importância de fazer alguns testes, como exame de sangue – para ver se o paciente tem alguma doença, como leucemia, ou disfunções na glândula tireoide – e ecocardiograma, pois metade apresenta problemas cardíacos.
As informações do documento são divididas por fase do crescimento: de 0 a 2 anos, de 2 a 10 anos, de 10 a 19 aos, adultos e idosos.
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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito
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