Enfermeira com câncer pancreático em sua casa, nos EUA (Foto: Ilana Panich-Linsman/The New York Times)
Uma enfermeira com câncer ofereceu-se para servir de modelo de estudo para o curso de enfermagem da universidade em que se formou nos EUA, a Holyoke Community College, informa o jornal "New York Times". Martha Keochareon, de 59 anos, entrou em contato com a instituição em novembro do ano passado.
"Gostaria de saber se vocês precisam de um paciente terminal para usar como caso de estudo", disse a enfermeira, em um recado na secretária eletrônica da universidade. "Talvez alguns alunos se interessem por saber como é um tumor."
"Poderiam aprender alguma coisa a respeito do tratamento de pacientes tão doentes que têm que ser acomodados da melhor forma possível para morrer em casa", disse ela ao aparelho..
Ela estava nos dando acesso a algo que jamais teríamos"
Kelly Keane,
orientadora da universidade
Kelly Keane, a orientadora que recebeu o recado, ficou curiosa. Os alunos da Holyoke, como a grande maioria, estudam o câncer em livros. Só têm contato com pacientes terminais durante um estágio na ala médico-cirúrgica de um hospital.
Eles praticam o que aprendem no laboratório de simulação da faculdade, em manequins sofisticados que podem "morrer" de câncer, ataque cardíaco e outras doenças. Mas Martha, formanda da turma de 1993 da universidade, estava oferecendo aos alunos algo único: uma oportunidade não só de examiná-la como de perguntar qualquer coisa que quisessem sobre a experiência com o câncer e a morte.
"Ela estava nos dando acesso a algo que jamais teríamos", disse Kelly
Assim, algumas semanas depois, duas alunas do primeiro ano de enfermagem ‒ Cindy Santiago, 26 anos, e Michelle Elliot, de 52, chegaram à casinha de Martha, a alguns quilômetros da faculdade. Ela estava de cama, sendo cuidada por um grupo de familiares, enfermeiras e ajudantes. As duas estavam ansiosas.
"Sentem na cama para a gente conversar", começou Martha. As duas chegaram com uma lista de perguntas. O caso era de câncer pancreático e elas tinham pesquisado sobre a doença antes da visita. A curiosidade maior era em relação à sobrevida de Martha, que há mais de seis anos convivia com a doença – período extraordinariamente longo, já que o paciente geralmente sucumbe meses depois do diagnóstico.
"Elas fazem perguntas boas", Martha comentou um dia, com os lábios manchados de oxicodona líquida. "Esqueci metade das coisas que aprendi na escola de enfermagem, mas lembro tudo sobre o câncer pancreático. Afinal, estou convivendo com ele."
Por que, as alunas perguntaram, ela tinha conseguido continuar comendo e mantendo o peso? O que tomava para aliviar a dor? Quanto tempo os médicos levaram para dar o diagnóstico?
Para Martha essa era a chance de ensinar algo sobre a profissão que descobriu um pouco mais tarde que o normal – o diploma veio só aos 40, depois de ter criado a filha e trabalhado anos em uma fábrica.
"Quando eu era enfermeira, a impressão que tinha era a de que as colegas nunca gostavam de ter que ensinar as coisas para as mais novas", ela contou, deitada num quarto e rodeada de fotos de familiares, amigos e de si mesma em tempos mais saudáveis. "Eu adorava."
Um último projeto
Agora, por causa da doença, Martha passava os dias assistindo a programas sobre animais em canais de TV a cabo, lendo um livro que fala do céu e ligando para os amigos – tanto que o telefone nunca saía de sua cabeceira.
A nossa sociedade vive em negação da morte e isso inclui o tratamento"
Pam Malloy,
diretora de projeto sobre enfermagem
Ela também andava planejando meticulosamente sua morte, escolhendo até a blusa bordada e o cardigã de lã verde com que queria ser enterrada. Entretanto, conforme se preparava para morrer, ela queria mais: o projeto que ambicionava realizar não seria apenas para os alunos, mas também para si mesma – como se, através dele, pudesse escrever mais um capítulo em sua vida.
Passar algum tempo com os moribundos não é essencial para o curso de enfermagem, em parte porque não há condições clínicas suficientes para levar a experiência a cabo. A "End-of-Life Nursing Education Consortium", projeto da Associação Norte-Americana de Escolas de Enfermagem, oferece treinamento em cuidados paliativos para quinze mil enfermeiras e professores ao redor dos EUA desde 2000, concentrando-se não só no tratamento da dor, mas também em ajudar os pacientes terminais e seus familiares a se preparar para a morte.
Além disso, parte dos alunos faz estágio com profissionais de clínicas de tratamento paliativo, explica Pam Malloy, diretora do projeto. Ela diz que as escolas de enfermagem não se dedicam a esse tipo de cuidado como deveriam. "A nossa sociedade vive em negação da morte e isso inclui o tratamento", explica. "Algumas pessoas começaram a entender que essa é uma coisa muito importante, mas ainda falta muito para alcançarmos um nível ideal."
Em suas conversas com Martha, as alunas descobriram que os sintomas incluíam uma sensação de queimação depois das refeições, para a qual os médicos receitaram um antiácido; depois veio a dor abdominal, que eles alegaram ser psicossomática; ela também desenvolveu diabetes, outro sintoma de câncer pancreático, além da coceira, possivelmente causada pelo bloqueio dos canais biliares.
Em 2006, quando já estava doente há vários anos, um médico finalmente pediu uma tomografia computadorizada, que diagnosticou o câncer. Martha tinha 53 anos e trabalhava num hospital em Charleston, Carolina do Sul. Recebeu um prognóstico de vida de um a dois anos.
Cindy e Michelle ficaram revoltadas ‒ e surpresas ao saberem que, em vez de sentir raiva ou choque, a primeira reação de Martha foi de alívio por finalmente ter descoberto o que tinha.
O melhor conselho que tinha para as novas enfermeiras, afirmou ela com a voz fraca, era para "irem mais a fundo".
Talvez mais que tudo, as estudantes estavam descobrindo o desafio de lidar com a dor do câncer em estágio terminal num paciente que superou o prognóstico de vida. No início de dezembro, a dor de Martha se tornou insuportável e ela teve que ficar hospitalizada quase uma semana para os médicos saberem como controlá-la.
Com câncer, a enfermeira Martha ofereceu-se para
servir de 'modelo de estudo' de universitários (Foto:
Ilana Panich-Linsman/The New York Times)
'Deixem o paciente falar'
A pedido de Martha, as alunas continuaram com as visitas. As sessões também significavam um descanso merecido para os cuidadores da enfermeira, incluindo Roy Christensen, um primo que veio do Texas em 2012 para ajudar, e Peggy Casey, sua tia favorita. Vendo a exaustão em que se encontravam, as estudantes aprenderam outra lição: "Martha não é a única paciente; a família toda é", afirma Kelly.
A pedido de Kelly, Cindy e Michelle acabaram parando de fazer perguntas, praticando apenas o que ela chama de "comunicação terapêutica".
"Nós aprendemos na escola, só não usamos tanto quanto deveríamos; basta dizer que está feliz de estar ali e reconhecer que a pessoa está frustrada, desconfortável e deixá-la falar, falar e falar para ver o que acontece."
Num dia claro e frio, pouco antes do Natal, Martha parecia mais quieta que o habitual quando Cindy sentou sobre a cama. "Você está com uma cara boa", disse ela, depois de alguns minutos de bate-papo. Era óbvio que a enfermeira sentia dor, mas conseguiu sorrir e fechou os olhos.
Martha não é a única paciente; a família toda é"
Kelly Keane
"Estou pronta para ir embora", disse Martha, abrindo os olhos de novo. Cindy fez uma pausa. "Ah", ela disse segurando a mão de Marta. "Não precisa se sentir culpada", afirmou a enfermeira. "Eu sei", Cindy respondeu, espantando a preocupação com um sorriso. "Eu sei."
Ela chorou ao sair do quarto. Lembrou-se do pai com câncer de próstata, que já tinha se espalhado; o comentário de Martha a fez pensar nele. "Fiquei com vontade de desistir", confessa ela, "porque sei que vou passar pelo mesmo com o meu pai quando a hora chegar".
O remédio que os médicos prescreveram durante a estadia da enfermeira no hospital não conseguiu controlar a dor. Ela estava experimentando outra combinação quando Cindy voltou a visitá-la, alguns dias depois, mas com poucos resultados.
"Nas aulas sempre ensinam que o controle da dor é a coisa mais importante – é ela que tem que ser tratada", Cindy explica, "mas como fazer isso num caso assim? Já tentaram de tudo, o que mais deve ser feito?".
Falta de tempo
Horas depois, naquela mesma tarde, Roy, primo de Martha, ligou para dizer que ela tinha pedido um sedativo na veia para fazê-la dormir, ajudando-a a suportar a dor. A visita daquela manhã acabou sendo a última.
Michelle, que tinha planejado visitar Martha depois do plantão naquele dia, se arrependeu de não ter perguntado mais sobre sua posição em relação à morte. "Ela já parecia ter alcançado aquele estágio de paz interior, sabe?", disse Michelle. "Pena que não pude lhe perguntar como se sentia em relação à proximidade da morte… se ela sabia alguma coisa de que a gente não tinha ideia."
A estudante de enfermagem Cindy (à esquerda) e a coordenadora Kelly Keane (à direita), em visita à Martha Keochareon, vítima de um câncer terminal (Foto: Ilana Panich-Linsman/The New York Times)
Martha morreu nove dias depois, na noite de 29 de dezembro de 2012. Roy tinha pedido que esperasse pela neve; quinze centímetros de neve caíram naquela noite, a primeira nevasca da temporada. Só o marido estava com a enfermeira quando a hora chegou.
No funeral, a irmã de Martha, Ruth Woodard, falou sobre a motivação que a levou a usar a doença como ferramenta de ensino: queria que as enfermeiras entendessem sua doença a partir do ponto de vista do paciente. Entretanto, não era só isso.
"Percebi que toda vez que Martha se dava, recebia muito em troca", afirmou Ruth. "De fato, ela ganhava alguns minutos de alívio para a dor e desconfio que um pouco de vida também – algumas horas, até dias, graças ao seu objetivo."
Quando o novo semestre começar, Cindy e Michelle vão voltar às aulas convencionais, mas garantem que vão se lembrar de Martha para sempre, principalmente de sua determinação. "Quem, numa situação dessas, ligaria para uma escola para dizer que quer ensinar os alunos como o câncer funciona?", questiona a estudante
.
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