Dutch psychiatric patients may get euthanasia too easily, says US study

Dutch psychiatric patients may get euthanasia too easily, says US study

by Xavier Symons | 14 Feb 2016 | 3 comments

‘A new study in the journal JAMA Psychiatry has presented an alarming picture of physician evaluation of euthanasia requests in the Netherlands. The article, lead authored by National Institutes of Health (NIH) psychiatrist Dr. Scott Y. H. Kim, examined 66 psychiatric euthansia and assisted suicide (EAS) case summaries made available online by the Dutch regional euthanasia review committees.

The authors found that 56% of patients reported having refused at least one kind of treatment, and of those, almost half refused because of ‘lack of motivation’.

The study also confirmed the findings of previous surveys that loneliness is a key driver behind requests by those suffering from mental illness. Of the 66 patients surveyed, 37 identified  loneliness or social isolation as a motivation behind their request. One elderly patient – both mentally and physically healthy –gave no other reason for euthanasia other than loneliness after her husband had passed away. Many of the patients used what the study called a “mobile-end-of life clinic” – a doctor and nurse funded by a local euthanasia advocacy group. 

Dutch women with a psychiatric illness were more than twice as likely to be euthanased than men. Of the 66, 70% were women; 32% were 70 or older; 44% were between 50 and 70; and 24% were between 30 and 50. However, information about the patients in the reports was scanty. They contained little social history, not even their family structures. Marital status, occupation, education level, race/ethnicity, and nationality were rarely mentioned.

There was a total of 110 psychiatric EAS cases between 2011 and 2014, but the regional review committees uncovered only one patient for whom due care criteria were not met. This was a woman  in her 80s with chronic depression who sought help from a mobile end-of-life clinic which sends a doctor to patients whose own doctor has refused to euthanase them.

“The clinic physician met with her 2 times (the first time was 3 weeks before her death), and the patient was not alone on both occasions, with family members present. The physician was not a psychiatrist, did not consult psychiatrists, was unaware of the Dutch Psychiatric Association Guidelines, and yet ‘had not a single doubt’ about the patient’s prognosis.”

In another case, the regional review committee was merely critical. “The patient had attempted suicide, which led to a broken thigh. The patient refused all treatments and requested EAS. The RTE was ‘puzzled’ by the fact that this physician ‘complied with the patient’s [EAS] wish almost at once”.

The statistics suggest that patients “shop” for compliant doctors. Among them, 32% had been refused EAS at some point but physicians later changed their mind about three of them and performed EAS, while 27% had physicians who were new to them perform the EAS. In 14 of the 66 cases studied, the new physician was affiliated with the mobile euthanasia practice.

The authors hint that regulation may be lax. "The retrospective oversight system in the Netherlands generally defers to the judgments of the physicians who perform and report EAS. Whether the system provides sufficient regulatory oversight remains an open question that will require further study," they conclude.

American specialists expressed strong reservations about the way that the Dutch handle psychiatric patients who want to die.

“The criteria in the Netherlands essentially require that the person’s disorder be intractable and untreatable, and this study shows that evaluating each of those elements turns out to be problematic,” said Dr. Paul S. Appelbaum, a professor of psychiatry, medicine and law at Columbia University, told the New York Times.

Dr. Appelbaum continued, “the idea that people are leaving their treating physician and going to a clinic that exists solely for this purpose, and being evaluated not by a psychiatrist but by someone else who has to make these very difficult decisions about levels of suffering and disease — it seems to me like the worst possible way of implementing this process.”

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A Dutch report applies the brakes on ‘completed life’ euthanasia

A Dutch report applies the brakes on ‘completed life’ euthanasia by Michael Cook | 13 Feb 2016 | Although euthanasia in the Netherlands is often regarded as an unstoppable juggernaut, a government commission has suggested that the brakes be applied. Activists have been pressing for euthanasia on the basis of “completed life”, that is, for people who have simply lost interest in living, regardless of age or state of health. They also wanted the government to approve a “peaceful pill” which would allow people to kill themselves without the help of a doctor. However, after a lengthy study, the Schnabel Commission has declared that expanding the boundary of euthanasia is not advisable. It believes that current legislation already provides for cases of “completed life”, which are equivalent to the symptoms of old age, in any case. It is also important for doctors to be involved in the euthanasia process. It is not a job for people without medical qualifications. “In the light of the seriousness and the irrevocability of the decision to end a life, take extreme care is necessary,” says the report. The Dutch right-to-die association (NVVE) was surprised by the conservatism of the government’s response. A recent survey of the NVVE among 20 members who have a complete life, showed that they just deliberately have chosen solitude. It is a sign of letting go of life associated with the aging process and the longing for death. It is hard to imagine and accept that there comes a time when life is over. But by not recognizing the demand for care of these people, they are not being taken seriously. The youth wings of several political parties also protested, with the support of the NVVE. “This opinion is a setback in the struggle for self-determination," they said.

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16/02/2016 12h09 - Atualizado em 16/02/2016 13h34

Cientistas criam orelha e mandíbula para implante em impressora 3D

Técnica preliminar fabrica molde para regeneração controlada de órgão.

Grupo desenvolve método para restaurar ossos, cartilagem e músculos.

Do G1, em São Paulo

A orelha implantável criada em impressora 3D por cientistas da Carolina do Norte (EUA) (Foto: WFIRM)

Um grupo de cientistas criou uma impressora 3D para fabricar estruturas de cartilagem, osso e músculo destinadas a transplantes.

O grupo, que já conseguiu produzir uma orelha com o novo material, está testando a técnica em animais de laboratório, e espera conseguir empregá-la em humanos no futuro.

Os resultados preliminares foram descritos estudo publicado nesta segunda-feira (15) pela revista “Nature Biotechnology”.

Os órgãos impressos pela nova máquina na verdade são estruturas porosas especiais onde células humanas são capazes de penetrar. O material, que possui pequenos canais, permite ao tecido vivo do próprio organismo começar a se moldar e formar uma estrutura nova.

“Esses canais permitem que nutrientes e oxigênio do corpo se difundam para dentro das estruturas e as mantenham vivas, enquanto elas desenvolvem um sistema de vasos sanguíneos”, afirmou um comunicado divulgado pelos cientistas do Centro Médico Batista Wake Forest, da Carolina do Norte (EUA), responsáveis pelo trabalho.

A impressora 3D que trabalha com material orgânico para criar órgãos implantáveis (Foto: WFIRM)

Esses moldes biológicos criados pelo grupo, como a orelha exibida agora, são produzidos a partir de informações digitais obtidas por técnicas de imagem como a tomografia computadorizada. O grupo também já criou um fragmento de mandíbula com a mesma técnica.

A ideia é que a armação de polímeros e plásticos especiais que dão forma ao novo órgão, depois, desapareça e dê lugar apenas a tecidos originados no organismo da pessoa transplantada.

Não é a primeira vez que o uso desse tipo de molde biológico é empregado na regeneração de órgãos, mas tentativas anteriores de usar a impressão 3D não obtiveram sucesso, porque o material produzido não tinha rigidez suficiente, afirmam os pesquisadores.

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Celebrating 15 years of Dutch euthanasia

Celebrating 15 years of Dutch euthanasia

by Michael Cook | 13 Feb 2016 | 5 comments

Beginning today, the Dutch right-to-die association NVVE is celebrating Euthanasia Week with a  selection of documentary films and youth outreach. The festivities mark the 15th year of legal euthanasia in the Netherlands -- although the NVVE seems to be jumping the gun, as the law came into effect on April 1, 2002. 

Currently, more than 5,300 people die annually in the Netherlands after euthanasia.

Activities for young people organised by NVVE Jongeren, the youth wing of NVVE,  are a significant part of the program. There is a film about a 27-year-old woman who chooses to die. Another feature is Café Doodnormaal  (Dead Normal Café), a monthly discussion group about end-of-life issues and autonomy for young people.

NVVE provides information, consultation and education about euthanasia and assisted suicide in the Netherlands. Its motto is: “A dignified life deserves a dignified death”. It claims to have 161,000 members and has a reputation for innovation in end-of-life options. In 2012, for instance, it launched a mobile van service so that people whose own doctors had refused to euthanase them could get a more compliant doctor. 

Another event organised by the NVVE is a three-day international conference in May -- Euthanasia 2016: professional challenges. On the program are discussions on euthanasing couples, self-euthanasia, euthanasia for people suffering from dementia, and scrutiny and accountability. 

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Morte a pedido viola ou não a Constituição?

Morte a pedidoviola ou não a Constituição?

No Reino Unido, um documentário transmitido na BBC, na quarta-feira à noite, abriu uma forte polémica. O programa acompanhou o processo de morte assistida de um britânico numa clínica suíça. How to Die (”Como morrer”) provocou as reações mais variadas, da comoção à ira. Simon Binner, britânico a quem foi diagnosticada uma doença degenerativa no último verão, administrou uma dose letal a 19 de outubro do ano passado, acompanhado da mulher e de quatro amigos (as duas filhas não estavam presentes). Simon deixou uma mensagem à mulher, em que garantiu que “nada ficou por dizer”. “Sei que me amaste e eu amei-te”, afirmou. A BBC foi acusada de publicitar o suicídio e o canal foi obrigado, à última hora, a cortar cenas que tinha previsto exibir, com as de Simon a morrer.

  |  IMAGEM DO VÍDEO / DR

Constitucionalistas ouvidos pelo DN dividem-se: Costa Andrade, Isabel Moreira e Bacelar de Vasconcelos dizem que não, Paulo Otero e Jorge Miranda pensam o contrário

"Não se compatibiliza, está à margem da Constituição, não se pode referendar." É desta forma que o constitucionalista Paulo Otero começa por falar da eutanásia, socorrendo-se do artigo 24.º da Lei Fundamental: "A vida humana é inviolável." Semelhante linha de raciocínio apresenta o pai da Constituição, Jorge Miranda, ao passo que os especialistas em direito constitucional Manuel da Costa Andrade, Pedro Bacelar de Vasconcelos e Isabel Moreira invertem a lógica e "colam-se" ao manifesto "Direito a morrer com dignidade": a perspetiva legal deve ser vida como direito inviolável, sim; como dever irrenunciável, não.

Mais do que ideológica - que também o é -, a linha que separa os especialistas partidários do "sim" e do "não" é esse artigo. Jorge Miranda considera que a morte assistida "colide" com a Constituição. "Atentar contra a vida humana, seja no início [referindo-se ao aborto], seja no fim colide com esse princípio ético", refere o professor universitário ao DN.

No entanto, Otero e Miranda divergem quanto à necessidade de mexer na Constituição para acomodar a morte assistida. "Penso que teria de haver revisão constitucional. Qualquer outra forma seria inconstitucional", aponta Otero; "Não houve revisão constitucional quando se legalizou o aborto. Provavelmente se se avançar com uma lei sobre a eutanásia poderá ser encontrada uma justificação qualquer", nota Miranda.

Já Isabel Moreira, falando a título pessoal - é subscritora do manifesto - e não como deputada do PS, salienta o contrário: "A eutanásia ou a morte assistida prende-se precisamente com a defesa do direito à vida, no sentido de uma vida digna." E vai mais longe ao notar que o direito à vida não deve ser "visto isoladamente", mas, ao invés, "em diálogo" com os restantes.

A parlamentar socialista explica assim que "a Constituição neste caso não dá a resposta fixa e, portanto, o legislador é livre de tomar uma opção no sentido de manter a legislação como está ou de avançar nesse sentido". Sem a beliscar.

"O que aconteceu noutros países que permitem a eutanásia foi uma opção livre do legislador, uma interpretação que o legislador tem o direito de fazer, olhando para a sociedade como ela é hoje, e tendo em conta uma interpretação atualista, laica, dos valores éticos que estão plasmados na Constituição", reforça.

Tese que o presidente da Comissão de Assuntos Constitucionais, Direitos, Liberdades e Garantias, Pedro Bacelar de Vasconcelos, subscreve. "Em abstrato, não há incompatibilidade entre a perceção dos direitos fundamentais, designadamente o direito à vida, tal como estão consagrados na Constituição, e aquilo que está em causa nesta iniciativa - nesta petição que só por acaso não subscrevi", salienta o deputado socialista, que afirma que "não, não é necessária uma revisão constitucional" para abrir caminho à eutanásia. E afasta-a liminarmente sugerindo que não se pode "constitucionalizar o problema nem transformá-lo numa questão técnica."

"Cada direito é conflituante com outros. Neste caso verificam-se as duas coisas: o direito à vida, mas também o direito à dignidade e não se pode dizer que a vida está acima da dignidade ou o contrário. Não há uma hierarquia entre esses valores. Há uma compatibilização inteligente, atual, que tem de ser feita, e transformar a Constituição no obstáculo ou no instrumento de inscrição desse tipos de reivindicações é negativo", sustenta.

Já o deputado constituinte Costa Andrade (PSD) sublinha que o artigo 24.º não é posto em causa com a eutanásia. "Não colide. O direito [à vida] é inviolável, quando ameaçado contra a vontade da pessoa. É mais para vedar a pena de morte", nota. "O que vai acontecer é um recuo da lei penal, que não afronta a Constituição.

"Até pode haver outras formas de proteger a vida humana. O direito penal protege os valores e bens jurídicos mas na medida em que são considerados necessários. Há bens em que a tutela não é necessária, sem pôr minimamente em causa a vida humana", explica.

O professor universitário observa, porém, que não se opõe a que a morte assistida seja referendada e critica os deputados que assumem essa posição. "É uma boutade dizer que não se referenda a liberdade. É um soundbite sem relevo absolutamente nenhum. Quem diz não se referenda a liberdade também devia dizer não se legisla a liberdade. Se dez milhões não se podem pronunciar como é que 230 podem?", questiona Costa Andrade.

Por sua vez, Jorge Miranda não exclui essa hipótese mas não tem dúvidas quanto a eventuais diplomas que venham a emanar do Parlamento: "Se fosse Presidente da República, vetaria [iniciativas sobre a eutanásia]."

Paulo Otero aponta no mesmo sentido. Embora frise que cabe ao Chefe do Estado, e apenas ao Chefe do Estado, tomar essa decisão, indica que o inquilino de Belém - e esta matéria vai cair nas mãos de Marcelo Rebelo de Sousa - "não pode abdicar dos seus valores éticos". Sob pena de "despersonalização" da mais alta figura do Estado.

A propósito da consulta popular, é contundente: "A vida não é referendável."

Já para contestar alterações à lei invoca dois argumentos: o Estado "deve ter meios que promovam a vida humana" - realça a importância dos cuidados paliativos para doentes terminais - e o "compromisso ético-deontológico dos médicos com a vida". Assim, deixa a questão no ar: "Poderá a eutanásia transformar-se numa solução para um problema económico-financeiro e também social?"

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Paciente será indenizado em R$ 250 mil por ter ficado paraplégico

Paciente será indenizado em R$ 250 mil por ter ficado paraplégico

Decisão | 05.02.2016

Contador passou por cirurgia de redução de estômago

A 18ª Câmara Cível do Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG) condenou o Hospital Mater Dei, um cirurgião e um anestesista a indenizar um contador que ficou paraplégico em decorrência da realização de uma cirurgia bariátrica. O hospital e os médicos deverão pagar indenizações de R$ 150 mil por danos morais, R$ 100 mil por danos estéticos mais os danos materiais, que devem ser apurados na liquidação da sentença, referentes às quantias já gastas e as futuras, a partir da data da cirurgia.

O paciente realizou a cirurgia para redução de estômago em junho de 2009. De acordo com o relatório médico, a realização do procedimento foi recomendada como o único tratamento viável ao seu controle glicêmico, já que ele era diabético, hipertenso e obeso. 

Depois da cirurgia, o paciente foi encaminhado à UTI e começou a se queixar de dores intensas nas pernas. Nos dias seguintes, ele não apresentava movimento nos membros inferiores, foi então diagnosticada a paralisia nas pernas, pois sua medula havia sido lesionada. O paciente recebeu alta, sem qualquer diagnóstico dos médicos que realizaram o procedimento, e deixou o hospital em uma cadeira de rodas.

O paciente disse que, antes da cirurgia, o médico não lhe entregou o termo de consentimento informado, no qual explica o diagnóstico, o prognóstico e os possíveis riscos do procedimento. Ele afirmou também que não foi realizada a consulta pré-anestésica, quando o anestesista conhece a condição clínica do operado e decide qual método será usado. De acordo com os documentos apresentados nos autos, a avaliação pré-anestésica apenas ocorreu momentos antes de o paciente ser internado para a realização da cirurgia.

Como o pedido de indenização foi negado em primeira instância, o contador recorreu ao TJMG.

O desembargador Sérgio André da Fonseca Xavier, relator do recurso, observou que, de acordo com as provas apresentadas, a lesão ocorreu quando foi aplicada a anestesia peridural, que foi manejada sem o acompanhamento dos médicos que operaram o paciente. O relator afirmou ainda que “a avaliação do quadro clínico do paciente pelo corpo médico foi realizada de forma precária” e que o anestesista e o médico descumpriram as normas que regulamentam suas atividades profissionais, porque realizaram o procedimento cirúrgico sem exigir do paciente o termo de consentimento informado e deixaram para realizar a consulta pré-anestésica com pouca antecedência.

Segundo o magistrado, os médicos são responsáveis também pela demora no diagnóstico do problema, que só foi detectado dias após a realização da cirurgia, o que comprometeu a recuperação do paciente.

O hospital deve ser igualmente responsabilizado, entendeu o relator, pois permitiu que a cirurgia acontecesse, mesmo com a falha na conduta dos procedimentos exigidos. 

Ele destacou que o paciente sofreu uma grande mudança em sua rotina, pois, além de precisar de cuidados especiais, terá a capacidade de trabalho reduzida e precisará adequar sua residência para sua nova condição. Decidiu, portanto, reformar a decisão de primeira instância.

Os desembargadores Mota e Silva e Arnaldo Maciel acompanharam o voto do relator.

Veja o acórdão e acompanhe a movimentação processual.

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Criança de 9 anos é a primeira no Brasil a ser autorizada pela Justiça a mudar de nome e gênero

Publicado há 3 semanas - em 30 de janeiro de 2016 

“Príncipe, não. Eu sou uma princesinha”, diz Luiza*, de 9 anos, que se chamava Leandro (Foto: Fernando Moraes)

Decisão de juíz do Mato Grosso foi tomada nesta quinta-feira (28); reportagem se encontrou com família que estava emocionada

Por: Adriana Farias, do Veja SP 

A Justiça do Mato Grosso determinou nesta quinta (28) a mudança de nome e de gênero para o feminino nos documentos de uma criança transexual de 9 anos de idade.

Segundo decisão do juiz Anderson Candiotto, “a personalidade da criança, seu comportamento e aparência remetem, imprescindivelmente, ao gênero oposto de que biologicamente possui, conforme se pode observar em todas as avaliações psicológicas e laudos proferidos pelo Ambulatório Transdisciplinar deIdentidade de Gênero e Orientação Sexual, do Instituto de Psiquiatria, do Hospital das Clínicas de São Paulo, evidenciando a preocupação dos pais em buscar as melhores condições de vida para a criança”.

Trata-se da estudante Luiza, de 9 anos, que antes se chamava Leandro. Ela é a primeira criança transexual do Brasil a receber essa autorização da Justiça. A pedido da família os nomes utilizados são ficticios para preservar suas identidades.

A história da garota e de mais outros adolescentes atendidos no Hospital das Clínicas foi tema de reportagem de capa da revista VEJA SÃO PAULO em julho de 2015. Segundo a família, a revista foi anexada ao processo e ajudou a acelerar a decisão.

A capa de VEJA SÃO PAULO sobre o assunto (Foto: Veja São Paulo)

A repórter Adriana Farias encontrou com a família em um hotel em São Paulo na noite desta sexta-feira (29). Moradora de outro estado, Luiza viaja para a capital paulistana esporadicamente para visitar o ambulatório do Hospital das Clínicas.

Usando uma blusinha vermelha de babado na gola, shorts e cabelos compridos ultrapassando os ombro presos com um pequeno lacinho, a menina estava radiante. “Agora, não vou ter mais problemas nas chamadas na escola, às vezes me chamavam pelo nome masculino, no postinho de saúde e nas viagens, e era sempre era aquele zum zum zum quando olhavam para mim e para o meu documento”, conta ela, enquanto acariciava o cabelo de uma boneca do personagem Ariel, da Disney. “Eu me sentia muito mal, mas agora isso vai mudar.”

O pai Antonio, sargento aposentado do Exército, vibrava de emoção. “Foram três anos de batalha na Justiça eu ia direto no fórum cobrar uma resposta e os documentos sempre estavam na mesa do juiz para decidir”, conta. “Assim que saiu a reportagem da Vejinha, o nosso defensor público anexou-a junto ao processo, o que ajudou a acelerar porque foi a maior repercussão entre os magistrados. O juiz conversou com a Luiza no mês seguinte à publicação da matéria”, relata.

“Agora que deu certo a felicidade é muito grande, já imagino quando ela for arrumar emprego ou casar vai ser tudo mais fácil”, completa a mãe Beatriz. “A gente ficou surpreso porque nem transexuais adultos, que estão há anos tentando na Justiça, conseguiram o que ela conseguiu”

Os detalhes da primeira consulta no Hospital das Clínicas (HC) não escapam da memória de Beatriz. O comportamento feminino do mais novo de seus dois filhos fez com que ela e o marido  buscassem ajuda no Ambulatório Transdisciplinar de Identidade de Gênero e Orientação Sexual. Eles carregaram fotos de Leandro, então com 4 anos e 10 meses, em diversas situações: em algumas, usando os trajes de garoto presentes em seu guarda-roupa e, em outras, peças e maquiagens encontradas no armário da mãe. Na triagem, o psiquiatra Alexandre Saadeh apontou para uma imagem do caçula em trajes masculinos e perguntou a ele: “Quem é nessa foto?”. A resposta veio na lata: “Sou eu vestida de menino”.

A capa de VEJA SÃO PAULO sobre o assunto (Foto: Veja São Paulo)

Era o início de um acompanhamento psiquiátrico e psicológico de longa duração, precedido por anos de angústia para a família, que tentou de castigos a artifícios religiosos a fim de forçá-lo a assumir o gênero com o qual veio ao mundo. Ele tinha sinais de depressão, agressividade e não queria mais sair de casa. Veio a difícil decisão: os pais passaram a criá-lo como ele sempre quis, com o nome de Luiza. Aos 9 anos, ela está prestes a se tornar a primeira criança com fortes indicativos de transexualidade a tomar medicamentos com o objetivo de bloquear a puberdade masculina e incentivar a feminina, como o nascimento de seios.

“PRÍNCIPE NÃO. EU SOU UMA PRINCESINHA”

Na reportagem de capa de julho de 2015, a família deu o seguinte depoimento a VEJA SÃO PAULO:

“Eu dizia: ‘Vem cá, príncipe da mamãe’. E o Leandro* retrucava: “Não é príncipe. É princesinha!’ ”, relata Beatriz, de 36 anos. Tudo começou quando ele tinha 2 anos. O menino pegava as presilhas das coleguinhas da creche e ajustava em seus fios loiros. Colocava blusas para usá-las como vestidos, amarradas com um cinto. “Para mim, era uma fase que ia passar”, lembra o pai, Antônio, sargento aposentado do Exército. A feminilidade do garoto, porém, só se acentuava, e as broncas resultavam em lágrimas. A família decidiu, então, buscar a ajuda de um pastor evangélico. A instrução foi reprimir ao máximo a conduta da criança e murmurar longas sequências de orações ao pé do ouvido enquanto ela dormisse, para expulsar “o inimigo” (ou seja, o demônio) de sua cabeça.

Três meses se passaram, e o inferno na casa só se agravava. “De repente, tínhamos ali um filho em depressão, agressivo, piorando na escola”, afirma o militar. Repreendido, Leandro fazia tudo às escondidas. Colocava pregadores de roupa nos cabelos para simular longas madeixas, escondia a genitália ao entrar no banho. Chegou a pegar uma tesoura para cortar o órgão. O ato foi rapidamente contido pela mãe, que procurou em sites de busca expressões como “mente feminina em corpo masculino”. Encontrado na  internet, o documentário americano Meu Eu Secreto traduziu a situação. Os pais fizeram então um trato com a criança: em casa ela podia andar de calcinha e vestido, mas fora dali seria menino. Não deu certo. Em uma ocasião, um amigo da família entrou na residência de moto, sem avisar. A garota estava no quintal e correu para se esconder atrás da churrasqueira, onde ficou por uma hora, tremendo de medo.

“Naquele dia, eu assumi: ela vai ser o que ela é, não importa o que pensem”, diz a mãe. Quando descobriu o ambulatório do Hospital das Clínicas, Beatriz ligou para lá aos prantos, pedindo “pelo amor de Deus” que a atendessem. Ali, os pais de Leandro foram orientados a não repreender nem incentivar o comportamento dele. Com o tempo, consolidou-se na criança a identidade feminina, de forma muito evidente. No primeiro passeio na rua como garota, Antônio precisou encorajá-la (e a si mesmo) a perder o receio dos olhares.

Com o nome social de Luiza, 9 anos, ela foi matriculada em uma escola pública (uma particular a barrou, temendo afugentar a clientela), onde apenas professores sabem de sua história. “Fui muitas vezes acusada de querer transformar minha filha”, lamenta Beatriz. Ela e o marido se afirmam felizes sobre as escolhas da caçula (eles também são pais de um garoto de 10 anos) e se preparam para as próximas fases que Luiza terá de enfrentar: tomar medicamentos para bloquear a puberdade masculina e, no futuro, outros para reforçar os traços femininos. Luiza se diz contente. “Agora me sinto uma menina inteira”, sorri. “Meu único medo é minhas amigas deixarem de falar comigo se um dia descobrirem que eu já fui menino.”

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Euthanasia continues to rise in Belgium

Euthanasia continues to rise in Belgium

by Xavier Symons | 30 Jan 2016 | 8 comments

The number of euthanasia cases annually in Belgium has exceeded two thousand for the first time since the controversial practice was legalised in 2002.

The new statistics, released by Belgium’s Federal Evaluation and Control Commission for Euthanasia, put the total of recorded cases in 2015 at 2021 (a rise of over 100 cases from 2014).

The figures have steadily increased since 2002, totalling over 1000 annually for the first time in 2011 (1133), and then rising dramatically in 2013 and 2014 (1816 and 1924 respectively).

Wim Distelmans, the head of the commission, attributes the surge to an increase in the reporting of euthanasia by doctors. 

Belgium extended the scope of its law in 2014 to allow euthanasia for minors of any age suffering from incurable diseases if they were capable of making a rational decision about their fate. Distelmans says the commission is yet to receive a request for euthanasia for a minor.

Distelmans said the actual total of deaths in 2015 might be much higher than reported. "Remember, there could be some euthanasia cases carried out but which are not declared so we cannot say for certain what the position is”, he told the Belgian news agency Belga.

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London sperm bank allegedly promoting eugenics

London sperm bank allegedly promoting eugenics

by Michael Cook | 29 Jan 2016 |

The largest sperm bank in the UK is being investigated by the national fertility regulator for promoting eugenic practices. Following complaints about the London Sperm Bank, the Human Fertility and Embryology Authority has asked why donors with a long list of medical conditions are being excluded.

These include: attention deficit disorder (ADD), attention deficit hyperactivity disorder [ADHD], autism, Asperger syndrome, dyslexia, severe obsessive compulsive disorder, colour blindness, cystic fibrosis, Alzheimer’s disease, epilepsy, Parkinson disease and the motor disorder dyspraxia.

Media attention focused on dyslexia, as a number of prominent high achievers have been dyslexics, like Sir Richard Branson and Steve Jobs.

Fred Fisher, a 30-year-old dyslexic Oxford graduate who is working as a software engineers, was rejected by the sperm bank. “I told them this was eugenics, but it’s not even good eugenics. Would they turn away Richard Branson or Albert Einstein? We need innovative people who think differently in the world. Dyslexic people make a great contribution to our society.”

Steve O’Brien, chair of the Dyslexia Foundation, told The Guardian: “This is eugenics. It’s trying to say that dyslexics shouldn’t be in society.”

A spokesperson for the London Sperm Bank denied that the company’s policy was eugenicist. However, in a now-withdrawn leaflet, it stated that it excluded men with certain conditions to “minimise the risk of transmitting common genetic diseases or malformations to any children born”.

- See more at: http://www.bioedge.org/bioethics/london-sperm-bank-allegedly-promoting-eugenics/11730#sthash.gVB7eiDQ.dpuf

London sperm bank allegedly promoting eugenics

by Michael Cook | 29 Jan 2016 |

The largest sperm bank in the UK is being investigated by the national fertility regulator for promoting eugenic practices. Following complaints about the London Sperm Bank, the Human Fertility and Embryology Authority has asked why donors with a long list of medical conditions are being excluded.

These include: attention deficit disorder (ADD), attention deficit hyperactivity disorder [ADHD], autism, Asperger syndrome, dyslexia, severe obsessive compulsive disorder, colour blindness, cystic fibrosis, Alzheimer’s disease, epilepsy, Parkinson disease and the motor disorder dyspraxia.

Media attention focused on dyslexia, as a number of prominent high achievers have been dyslexics, like Sir Richard Branson and Steve Jobs.

Fred Fisher, a 30-year-old dyslexic Oxford graduate who is working as a software engineers, was rejected by the sperm bank. “I told them this was eugenics, but it’s not even good eugenics. Would they turn away Richard Branson or Albert Einstein? We need innovative people who think differently in the world. Dyslexic people make a great contribution to our society.”

Steve O’Brien, chair of the Dyslexia Foundation, told The Guardian: “This is eugenics. It’s trying to say that dyslexics shouldn’t be in society.”

A spokesperson for the London Sperm Bank denied that the company’s policy was eugenicist. However, in a now-withdrawn leaflet, it stated that it excluded men with certain conditions to “minimise the risk of transmitting common genetic diseases or malformations to any children born”.

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Justiça manda USP fornecer "cápsula contra o câncer" a mulher de 41 anos

FOSFOETANOLAMINA SINTÉTICA

Justiça manda USP fornecer "cápsula contra o câncer" a mulher de 41 anos

30 de janeiro de 2016, 14h16

A falta de registro de uma droga perante a Agência Nacional de Vigilância Sanitária não impede o seu fornecimento. Com esse entendimento, o Juizado Especial Federal de São Paulo concedeu liminar a uma mulher de 41 anos para que a Universidade de São Paulo lhe forneça o medicamento fosfoetanolamina sintética, como forma de tratamento alternativo para a cura de seu câncer. Diagnosticada com a doença há dois anos, a autora da ação foi submetida a cirurgia de retirada do tumor e tratamento quimioterápico convencional, mas ainda assim a doença progrediu.

Na decisão, o juiz federal Ricardo William Carvalho dos Santos explica que a substância foi produzida pela primeira vez no Instituto de Química da USP de São Carlos (SP) e tem a função de auxiliar no tratamento contra o câncer. Ele destacou que, durante anos, mesmo sem o registro na Anvisa, o medicamento foi produzido e distribuído gratuitamente. Porém, a produção e a distribuição da fosfoetanolamina sintética estão suspensas desde junho de 2014, enquanto não houver liberação dos órgãos competentes.

O juiz observou que o pesquisador da USP Renato Meneguelo elaborou tese de mestrado registrando que, nos estudos feitos em camundongos, ocorreu significativa redução da carga tumoral, mostrando inibição da capacidade de crescimento e metástases.

Segundo Gilberto Orivaldo Chierice, químico da USP que desenvolveu a fosfoetanolamina sintética, trata-se de “uma substância idêntica à produzida pelo nosso organismo, só que em um alto nível de pureza e em grandes concentrações”. O magistrado também registra que a droga é de baixíssimo custo de produção (R$ 0,10 por cápsula).

Para o juiz do JEF, a falta de registro da droga perante a Anvisa não impede o seu fornecimento. Na decisão que concedeu a liminar, ele diz que “já se admite o uso de medicamentos a partir de relatos de melhora produzidos em outros pacientes, como tem acontecido, por exemplo, com o uso de substâncias derivadas da cannabis sativa, popularmente conhecida como maconha, para tratamento de epiléticos”.

O juiz federal também ressalta que a própria Lei 6.360/76, que dispõe sobre a vigilância sanitária, dispensa a necessidade de registro em situações excepcionais. Para ele, ainda que em princípio não seja indicado o fornecimento de medicamentos que não possuam registro, no caso da autora, em que houve progressão da doença apesar do tratamento, isso permite a relativização da regra.

A decisão também destaca que o ministro Edson Fachin, do Supremo Tribunal Federal, suspendeu decisão da Presidência do Tribunal de Justiça de São Paulo que determinou o sobrestamento das liminares concedidas a respeito do fornecimento da fosfoetanomina sintética.

“A simples leitura da Constituição Federal com base na ‘dignidade da pessoa humana’ e no ‘direito à vida’ nos permite garantir o fornecimento da droga à autora, vez que tais garantias não são meros exercícios de retórica, podendo-se impor ao Estado o dever de garanti-las de diversas formas”, escreveu o juiz federal.

Ele também mencionou a teoria chamada de "Right to Try" (Direito de Tentar), que consiste em um novo movimento para fazer com que drogas experimentais sejam disponibilizadas para os doentes sem resposta ao tratamento convencional.

Além disso, o magistrado observou que começa a crescer na doutrina e na jurisprudência a aplicação do direito fundamental de disposição do próprio corpo e do respeito à autonomia de vontade, “teses que são favoráveis à parte autora e que devem ser levadas em consideração quando do exame da tutela antecipada”.

O juiz federal salientou que o exame da questão do uso da droga não está sendo feito de forma genérica, mas levando em consideração um caso concreto que chegou ao Poder Judiciário, em que há grave estado de saúde da parte autora e progressão da doença mesmo com a utilização do tratamento convencional.

“O Estado tem o dever (levando em conta a dimensão subjetiva dos direitos fundamentais e de acordo com o status positivus de Jellinek) de realizar a prestação positiva que possibilite a satisfação da necessidade de saúde (direito de todos e dever do Estado, com caráter universal) da parte autora, nem que a necessidade seja suprida apenas no plano psíquico, por gerar na parte autora e em sua família a conformação diante da morte, tendo em vista que foram utilizados todos os meios disponíveis e razoáveis para a manutenção da vida”, concluiu. Com informações da Assessoria de Imprensa do TRF-3.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Estado não tem obrigação de fornecer "cápsula contra o câncer"

FOSFOETANOLAMINA SINTÉTICA

Estado não tem obrigação de fornecer "cápsula contra o câncer"

1 de fevereiro de 2016, 10h34

Por não ter apresentado nenhum relatório médico detalhando as terapias usadas contra um câncer e os resultados obtidos, um paciente não conseguiu mandado de segurança para que a Secretaria de Saúde do Estado de Goiás fornecesse a fosfoetanolamina sintética. A decisão é da desembargadora Beatriz Figueiredo Franco, do Tribunal de Justiça daquele estado, que indeferiu o pedido.

Segundo a julgadora, também não foi juntado aos autos nenhum documento ou receituário de prescrição da substância, a quantidade a ser obtida, a forma de apresentação e a dosagem a ser ministrada. O autor deixou ainda de fundamentar a legitimidade do estado de Goiás pela suposta omissão na disponibilização da substância experimental, conhecida como “cápsula contra o câncer”.

A desembargadora explicou que, apesar da fama que a substância conseguiu de induzir o ataque a células doentes pelo próprio sistema imunológico, não há comprovação científica de sua eficácia. "Associada ao estágio embrionário dos estudos com a molécula, também não há capacidade de produção em larga escala nem viabilidade de se obter o produto no mercado, apenas produzido em pequenas quantidades, por um dos laboratórios do Instituto de Química da Universidade de São Paulo de São Carlos para atender ordens judiciais”, explicou a magistrada.

Beatriz Figueiredo Franco frisou que a substância não possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Afirmou que a fosfoetanolamina sintética não é um medicamento, não tendo sua eficácia terapêutica comprovada no ambiente acadêmico ou no da indústria farmacêutica.

A decisão ainda afasta a responsabilidade direta do secretário da Saúde de Goiás no fornecimento do medicamento — que correu o risco de ser presopor não ter como fornecer a substância. A magistrada apontou que ele não possui vínculo hierárquico e funcional para isso, uma vez que ela só é produzida pela USP.

A desembargadora também disse que devido à ausência de viabilidade da prescrição da substância por profissionais da saúde, mesmo que fosse possível adquirir o produto no mercado, o Tribunal de Justiça de Goiás não poderia de forma válida e responsável dosá-lo ou quantificá-lo para entrega ao paciente.

Outros casos

O TJ-GO julgou outros dois casos em que pacientes pediam que a Secretaria de Saúde estadual fornecesse a "cápsula contra o câncer". Em um deles, o entendimento foi o mesmo adotado pela juíza Beatriz Franco: o juiz substituto em segundo grau Marcus da Costa Ferreira, da 6ª Câmara Cível da corte, indeferiu pedido de uma mulher por não "vislumbrar relação de direito material existente entre a agravante e o estado de Goiás", já que é a USP quem fornece a substância.

Na outra ação, o juiz Wilson Safatle Faiad determinou que o estado de Goiás tinha 48 horas para  providenciar a fosfoetanolamina e estipulou a pena de prisão do secretário em caso de descumprimento. O estado conseguiu reverter a decisão. Com informações da Assessoria de Imprensa do TJ-GO.

Clique aqui para ler a decisão.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

01/02/2016 10h39 - Atualizado em 01/02/2016 10h41

‘Sou plena, feliz e existo porque minha mãe não optou pelo aborto’, diz jornalista com microcefalia

Médicos disseram que Ana Carolina Cáceres não sobreviveria; hoje ela tem 24 anos, mantém blog, toca violino e defende discussão informada sobre aborto.

Ricardo Senra

Da BBC

Ana Carolina Cáceres, de 24 anos, moradora de Campo Grande (MS), desafiou todos os limites da microcefalia previstos por médicos. Eles esperavam que ela não sobrevivesse. Hoje, Ana tem 24 anos. Neste depoimento, ela defende uma discussão informada sobre o aborto.

‘Sou plena, feliz e existo porque minha mãe não optou pelo aborto’, diz jornalista com microcefalia (Foto: Arquivo pessoal)

"Quando li a reportagem sobre a ação que pede a liberação do aborto em caso de microcefalia no Supremo Tribunal Federal (STF), levei para o lado pessoal. Me senti ofendida. Me senti atacada.

No dia em que nasci, o médico falou que eu não teria nenhuma chance de sobreviver. Tenho microcefalia, meu crânio é menor que a média. O doutor falou: "ela não vai andar, não vai falar e, com o tempo, entrará em um estado vegetativo até morrer".

Ele - como muita gente hoje - estava errado.

Meu pai conta que comecei a andar de repente. Com um aninho, vi um cachorro passando e levantei para ir atrás dele. Cresci, fui à escola, me formei e entrei na universidade. Hoje eu sou jornalista e escrevo em um blog.

Ana se formou em jornalismo para ser 'porta-voz da microcefalia' (Foto: Arquivo pessoal)

Escolhi este curso para dar voz a pessoas que, como eu, não se sentem representadas. Queria ser uma porta-voz da microcefalia e, como projeto final de curso, escrevi um livro sobre minha vida e a de outras 5 pessoas com esta síndrome (microcefalia não é doença, tá? É síndrome!).

Com a explosão de casos no Brasil, a necessidade de informação é ainda mais importante e tem muita gente precisando superar preconceitos e se informar mais. O ministro da Saúde, por exemplo. Ele disse que o Brasil terá uma 'geração de sequelados' por causa da microcefalia.

Se estivesse na frente dele, eu diria: 'Meu filho, mais sequelada que a sua frase não dá para ser, não'.

Porque a microcefalia é uma caixinha de surpresas. Pode haver problemas mais sérios, ou não. Acho que quem opta pelo aborto não dá nem chance de a criança vingar e sobreviver, como aconteceu comigo e com tanta gente que trabalha, estuda, faz coisas normais - e tem microcefalia.

As mães dessas pessoas não optaram pelo aborto. É por isso que nós existimos.

Não é fácil, claro. Tudo na nossa casa foi uma batalha. Somos uma família humilde, meu pai é técnico de laboratório e estava desempregado quando nasci. Minha mãe, assistente de enfermagem, trabalhava num hospital, e graças a isso nós tínhamos plano de saúde.

A gente corta custos, economiza, não gasta com bobeira. Nossa casa teve que esperar para ser terminada: uma parte foi levantada com terra da rua para economizar e até hoje tem lugares onde não dá para pregar um quadro, porque a parede desmancha.

O plano cobriu algumas coisas, como o parto, mas outros exames não eram cobertos e eram muito caros. A família inteira se reuniu – tio, tia, gente de um lado e do outro, e cada um deu o que podia para conseguir o dinheiro e custear testes e cirurgias.

No total, foram cinco operações. A primeira com nove dias de vida, para correção da face, porque eu tinha um afundamento e por causa dele não respirava.

Durante toda a infância também tive convulsões. É algo que todo portador de microcefalia vai ter - mas, calma, tem remédios que controlam. Eu tomava Gardenal e Tegretol até os 12 anos - depois nunca mais precisei (e hoje sei até tocar violino!).

Depois da raiva, lendo a reportagem com mais calma, vi que o projeto que vai ao Supremo não se resume ao aborto. Eles querem que o governo erradique o mosquito, dê mais condições para as mães que têm filhos como eu e que tenha uma política sexual mais ampla - desde distribuição de camisinhas até o aborto.

Isso me acalmou. Eu acredito que o aborto sozinho resolveria só paliativamente o problema e sei que o mais importante é tratamento: acompanhamento psicológico, fisioterapia e neurologia. Tudo desde o nascimento.

Também sei que a microcefalia pode trazer consequências mais graves do que as que eu tive e sei que nem todo mundo vai ter a vida que eu tenho.

Então, o que recomendo às mães que estão vivendo esse momento é calma. Não se desespere, microcefalia é um nome feio, mas não é esse bicho de sete cabeças, não.

Façam o pré-natal direitinho e procurem sobretudo um neurologista, de preferência antes de o bebê nascer. Procurem conhecer outras mães e crianças com microcefalia. No próprio Facebook há dois grupos de mães que têm um, dois, até três filhos assim e trabalham todos os dias tranquilas, sem dificuldade.

Caso o projeto de aborto seja aprovado, mas houver em paralelo assistência para a mãe e garantia de direitos depois de nascer, tenho certeza que a segunda opção vai vencer.

Se ainda assim houver pais que preferirem abortar, não posso interferir. Acho que a escolha é deles. Só não dá para fazê-la sem o mais importante: informação.

Quanto mais, melhor. Sempre. É o que me levou ao jornalismo, a conseguir este espaço na BBC e a ser tudo o que eu sou hoje: uma mulher plena e feliz.

*Este depoimento é resultado de uma conversa entre o repórter da BBC Brasil Ricardo Senra e Ana Carolina Cáceres. E começou com um comentário da jovem no perfil da BBC Brasil no Facebook.

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