02/02/2016 08h35 - Atualizado em 02/02/2016 09h05

'Aborto já é livre no Brasil. Proibir é punir quem não tem dinheiro', diz Drauzio Varella

Médico diz não ter opinião em discussão sobre fim de gestações por causa do zika vírus, mas condena o que chama de 'hipocrisia': 'a mulher rica faz e não acontece nada. Agora, a mulher pobre, essa morre'.

Ricardo Senra

Da BBC

Médico mais popular do Brasil, conhecido por quadros na televisão, vídeos em redes sociais e best-sellers como Estação Carandiru, Drauzio Varella é categórico quando o assunto é a interrupção de gestações. "O aborto já é livre no Brasil. É só ter dinheiro para fazer em condições até razoáveis. Todo o resto é falsidade. Todo o resto é hipocrisia."

O médico Drauzio Varella, em imagem captada num dos vídeos que publica em seu canal no YouTube (Foto: Divulgação)

Em entrevista por telefone, Varella critica qualquer enfoque religioso sobre o tema - que voltou ao noticiário junto à epidemia de zika vírus e aos recordes em notificações de microcefalia - e afirma que o cerne da discussão não está na moralidade, mas na desigualdade brasileira.

"Ninguém pode se considerar dono da palavra de Deus, intermediário entre deuses e seres humanos, para dizer o que todos devem fazer", diz. "Muitos religiosos pregam que o aborto não é certo. Se não está de acordo, não faça, mas não imponha sua vontade aos outros."

Como a BBC Brasil revelou na última quinta-feira, uma ação que pede a descriminalização do aborto em casos comprovados desta má-formação deve chegar ao Supremo Tribunal Federal, nos próximos dois meses. Segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), uma brasileira morre a cada dois dias por conta de procedimentos mal feitos e um milhão de abortos clandestinos seriam feitos no país todos os anos.

"A mulher rica faz normalmente e nunca acontece nada. Já viu alguma ser presa por isso? Agora, a mulher pobre, a mulher da favela, essa engrossa estatísticas. Essa morre."

"Proibir o aborto é punir quem não tem dinheiro", prossegue Varella, que não acredita que uma eventual descriminalização possa estimular que mulheres busquem o procedimento.

"Não sou defensor do aborto e ninguém é. Qual é a mulher que quer fazer o aborto? É uma experiência absurdamente traumatizante, uma tragédia. A questão não é essa."

Doação X Aborto

Também segundo a OMS, cerca de 25 países já registram casos de zika. Apenas Brasil e Polinésia Francesa, entretanto, têm dados comprovando o aumento de casos de microcefalia em recém-nascidos.

Varella diz não ter opinião formada sobre o aborto neste caso específico. "Na microcefalia, o diagnóstico definitivo é feito em geral próximo ao 3º trimestre. Você pega um feto aos sete meses e ele está quase nascendo", diz. "Mas é lógico que eu respeito (qualquer decisão)."

"O importante é dar liberdade aos que pensam diferente", afirma o médico. "Essa é a questão fundamental do aborto."

Varella então levanta a pergunta: se a doação de órgãos em caso de inatividade cerebral tem aceitação popular, por que a retirada de um feto igualmente sem atividade cerebral é criticada?

Ele dá o exemplo de uma menina que sofre um acidente de moto e tem morte cerebral. "Ela pode, por lei, ter fígado, coração e rins retirados para doação, porque seu sistema nervoso central não está mais funcionando. O sistema nervoso central é o que determina a vida. Mas até o 3º trimestre de gravidez, não há nenhuma possibilidade de arranjo do sistema nervoso que se possa qualificar como atividade cerebral em qualquer nível, a não ser neurônios tentando se conectar."

Drauzio continua: "Muitos consideram que a vida humana começa no instante da fecundação. Mas, por esse raciocínio, a então vida começa antes, porque o espermatozoide é vivo e o óvulo também."

Religiosos e políticos

O médico faz críticas duras a quem argumenta contra o aborto a partir de princípios religiosos.

"O poder das igrejas católicas e evangélicas é absurdo", diz. "Mas não está certo a maioria impor sua vontade. Respeitar opiniões das minorias é parte da democracia. Tem que respeitar os outros, o modo dos outros de ver a vida."

À reportagem, Varella diz que discorda dos que culpam exclusivamente o governo pela epidemia.

"O estado brasileiro falha em muitos níveis. Mas não dá pra colocar a culpa toda no Estado, essa é uma visão muito passiva. Larga-se o pneu com água armazenada, deixa-se a água acumular na calha... Esta culpa é compartilhada, a sociedade tem uma fração importante nessa luta."

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

01/02/2016 10h39 - Atualizado em 01/02/2016 10h41

‘Sou plena, feliz e existo porque minha mãe não optou pelo aborto’, diz jornalista com microcefalia

Médicos disseram que Ana Carolina Cáceres não sobreviveria; hoje ela tem 24 anos, mantém blog, toca violino e defende discussão informada sobre aborto.

Ricardo Senra

Da BBC

Ana Carolina Cáceres, de 24 anos, moradora de Campo Grande (MS), desafiou todos os limites da microcefalia previstos por médicos. Eles esperavam que ela não sobrevivesse. Hoje, Ana tem 24 anos. Neste depoimento, ela defende uma discussão informada sobre o aborto.

‘Sou plena, feliz e existo porque minha mãe não optou pelo aborto’, diz jornalista com microcefalia (Foto: Arquivo pessoal)

"Quando li a reportagem sobre a ação que pede a liberação do aborto em caso de microcefalia no Supremo Tribunal Federal (STF), levei para o lado pessoal. Me senti ofendida. Me senti atacada.

No dia em que nasci, o médico falou que eu não teria nenhuma chance de sobreviver. Tenho microcefalia, meu crânio é menor que a média. O doutor falou: "ela não vai andar, não vai falar e, com o tempo, entrará em um estado vegetativo até morrer".

Ele - como muita gente hoje - estava errado.

Meu pai conta que comecei a andar de repente. Com um aninho, vi um cachorro passando e levantei para ir atrás dele. Cresci, fui à escola, me formei e entrei na universidade. Hoje eu sou jornalista e escrevo em um blog.

Ana se formou em jornalismo para ser 'porta-voz da microcefalia' (Foto: Arquivo pessoal)

Escolhi este curso para dar voz a pessoas que, como eu, não se sentem representadas. Queria ser uma porta-voz da microcefalia e, como projeto final de curso, escrevi um livro sobre minha vida e a de outras 5 pessoas com esta síndrome (microcefalia não é doença, tá? É síndrome!).

Com a explosão de casos no Brasil, a necessidade de informação é ainda mais importante e tem muita gente precisando superar preconceitos e se informar mais. O ministro da Saúde, por exemplo. Ele disse que o Brasil terá uma 'geração de sequelados' por causa da microcefalia.

Se estivesse na frente dele, eu diria: 'Meu filho, mais sequelada que a sua frase não dá para ser, não'.

Porque a microcefalia é uma caixinha de surpresas. Pode haver problemas mais sérios, ou não. Acho que quem opta pelo aborto não dá nem chance de a criança vingar e sobreviver, como aconteceu comigo e com tanta gente que trabalha, estuda, faz coisas normais - e tem microcefalia.

As mães dessas pessoas não optaram pelo aborto. É por isso que nós existimos.

Não é fácil, claro. Tudo na nossa casa foi uma batalha. Somos uma família humilde, meu pai é técnico de laboratório e estava desempregado quando nasci. Minha mãe, assistente de enfermagem, trabalhava num hospital, e graças a isso nós tínhamos plano de saúde.

A gente corta custos, economiza, não gasta com bobeira. Nossa casa teve que esperar para ser terminada: uma parte foi levantada com terra da rua para economizar e até hoje tem lugares onde não dá para pregar um quadro, porque a parede desmancha.

O plano cobriu algumas coisas, como o parto, mas outros exames não eram cobertos e eram muito caros. A família inteira se reuniu – tio, tia, gente de um lado e do outro, e cada um deu o que podia para conseguir o dinheiro e custear testes e cirurgias.

No total, foram cinco operações. A primeira com nove dias de vida, para correção da face, porque eu tinha um afundamento e por causa dele não respirava.

Durante toda a infância também tive convulsões. É algo que todo portador de microcefalia vai ter - mas, calma, tem remédios que controlam. Eu tomava Gardenal e Tegretol até os 12 anos - depois nunca mais precisei (e hoje sei até tocar violino!).

Depois da raiva, lendo a reportagem com mais calma, vi que o projeto que vai ao Supremo não se resume ao aborto. Eles querem que o governo erradique o mosquito, dê mais condições para as mães que têm filhos como eu e que tenha uma política sexual mais ampla - desde distribuição de camisinhas até o aborto.

Isso me acalmou. Eu acredito que o aborto sozinho resolveria só paliativamente o problema e sei que o mais importante é tratamento: acompanhamento psicológico, fisioterapia e neurologia. Tudo desde o nascimento.

Também sei que a microcefalia pode trazer consequências mais graves do que as que eu tive e sei que nem todo mundo vai ter a vida que eu tenho.

Então, o que recomendo às mães que estão vivendo esse momento é calma. Não se desespere, microcefalia é um nome feio, mas não é esse bicho de sete cabeças, não.

Façam o pré-natal direitinho e procurem sobretudo um neurologista, de preferência antes de o bebê nascer. Procurem conhecer outras mães e crianças com microcefalia. No próprio Facebook há dois grupos de mães que têm um, dois, até três filhos assim e trabalham todos os dias tranquilas, sem dificuldade.

Caso o projeto de aborto seja aprovado, mas houver em paralelo assistência para a mãe e garantia de direitos depois de nascer, tenho certeza que a segunda opção vai vencer.

Se ainda assim houver pais que preferirem abortar, não posso interferir. Acho que a escolha é deles. Só não dá para fazê-la sem o mais importante: informação.

Quanto mais, melhor. Sempre. É o que me levou ao jornalismo, a conseguir este espaço na BBC e a ser tudo o que eu sou hoje: uma mulher plena e feliz.

*Este depoimento é resultado de uma conversa entre o repórter da BBC Brasil Ricardo Senra e Ana Carolina Cáceres. E começou com um comentário da jovem no perfil da BBC Brasil no Facebook.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Activists use Zika epidemic to press for abortion in Brazil

Activists use Zika epidemic to press for abortion in Brazil

by Xavier Symons | 30 Jan 2016 |

A woman in Brazil holds her daughter, who was born with microcephaly / New York Times   

The abortion debate has been reignited in Brazil amid fears about severe birth defects linked to the Zika virus. Zika is thought to cause defects such as microcephaly in the babies of pregnant women, though the link is yet to be scientifically proven.

A group of Brazilian academics and activists has created a petition to ask the country's supreme court to allow abortions for women who have contracted the virus.

The group, based around the Anis Institute of Bioethics Human Rights and Gender at Brazilia University, successfully campaigned in 2012 for the adding of a third exception to Brazil’s ban on abortion. Now in addition to medical emergencies and cases of rape, women can legally seek an abortion if their child is suffering from the brain condition known as anencephaly.

The group is confident that they can secure yet another exception for Zika sufferers. Deborah Diniz, a legal academic at Brazilia University signatory of the petition, blamed the government for the outbreak of the Zika virus, and said that the poor should not be penalised for policy blunders: “The state’s neglect generates a state responsibility” Diniz told the BBC.  

The virus is spreading rapidly across the Americas, and on Thursday the WHO forecast that as many as 4 million people in the region may become infected before the epidemic is controlled.  

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

02/02/2016 12h02 - Atualizado em 02/02/2016 12h42

ONG holandesa oferece pela internet pílulas para abortar devido ao zika

'Nosso objetivo é salvar a vida das mulheres', diz Rebecca Gomperts.

Women on Web foi criada em 2005 para apoiar acesso ao aborto seguro.

Da France Presse

Uma ONG holandesa oferece pela internet pílulas gratuitas às mulheres grávidas infectadas com o zika vírus para provocar, se desejarem, um aborto medicinal seguro diante da suspeita de que a doença gera malformações congênitas.

A organização, alarmada pela situação, pede ao governo do Brasil que não intercepte os pacotes enviados "ao menos durante a duração da epidemia de zika". No país, só é permitido interromper gravidez em caso de risco à vida da mãe, quando a concepção foi resultado de um estupro ou quando o feto é anencéfalo.

'Nosso objetivo é salvar a vida das mulheres', diz Rebecca Gomperts (Foto: Women on Waves)

"O zika vírus está se espalhando para a maioria dos países onde o aborto é muito restrito", explicou à AFP Rebecca Gomperts, fundadora e diretora do Women on Web.

"Ficamos preocupados que isso provoque o aumento de abortos inseguros. Realmente nos preocupamos com a saúde e a vida das mulheres e queremos garantir que as mulheres tenham acesso a um bom aborto medicinal", acrescentou Gomperts.

Na segunda-feira, a Organização Mundial da Saúde (OMS) afirmou que o zika vírus é o principal suspeito da multiplicação de malformações congênitas na América Latina e declarou uma emergência de saúde mundial.

Gomperts disse que as mulheres que temem que seus filhos nasçam com malformações podem entrar no site www.womenonweb.org para uma consulta on-line gratuita.

A página do site possui opções em vários idiomas, incluindo inglês, francês e espanhol.

A mulher interessada que se conecta ao site é direcionada a "um doutor habilitado que poderá fornecer a ela um aborto medicinal", afirma a Women on Web.

A mulher completa um questionário on-line e se "não há contraindicações" é enviado "o aborto medicinal (com as pílulas Mifepristone e Misoprostol)", explica o site, que aponta três condições para que a ajuda seja concretizada.

Viver "em um país no qual o acesso ao aborto seguro está restrito", "gravidez de menos de 9 semanas" e não sofrer "nenhuma doença grave", explica o site.

Um "aborto medicinal" é uma combinação de duas pílulas diferentes para desencadear uma interrupção de gravidez não cirúrgica, explicou Gomperts.

A Women on Web foi criada em 2005 para apoiar o acesso ao aborto seguro em todo o mundo.

Atualmente recebe cerca de 10mil mensagens de e-mail mensais pedindo assessoramento.

"Nosso objetivo é salvar a vida das mulheres", insiste Gomperts, que não quis revelar quantos pacotes de aborto medicinal envia por mês.

Com mais de 1,5 milhão de pessoas contagiadas desde abril, o Brasil é o país mais afetado pelo vírus, seguido da Colômbia, que no sábado informou sobre mais de 20.000 casos, 2.000 deles em mulheres grávidas.

O Brasil, com 4.000 casos suspeitos de microcefalia, também é o maior país católico do mundo por população e impõe restrições rígidas sobre o aborto.

Entre estas restrições figura a interceptação dos pacotes que contêm as pílulas para um aborto medicinal, indicou a Women on Web.

Por esta razão, a ONG pede ao governo brasileiro a suspensão da medida, "ao menos durante a duração da epidemia de Zika", disse sua diretora, que também demonstrou preocupação pela atitude dos correios de Colômbia e Guatemala, que podem atrasar a chegada dos pacotes.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

29/01/2016 07h51 - Atualizado em 29/01/2016 10h44

Grupo prepara ação no STF por aborto em casos de microcefalia

Em documento que será apresentado à Corte em dois meses, ONG argumenta que Estado é "responsável pela epidemia de zika"; instituto defendeu aborto para casos de anencefalia, liberado em 2012 por tribunal.

Ricardo SenraDa BBC

Debora Diniz afirma que interrupção de gestações seria parte de uma ação maior focada na garantia de direitos das mulheres (Foto: BBC)

O grupo de advogados, acadêmicos e ativistas que articulou a discussão sobre aborto de fetos anencéfalos no Supremo Tribunal Federal, acatada em 2012, prepara uma ação similar para pedir à Suprema Corte o direito ao aborto em gestações de bebês com microcefalia.

À frente da ação, que deve ser entregue aos ministros em até dois meses, está a antropóloga Debora Diniz, do instituto de bioética Anis, que recebeu a BBC Brasil em seu escritório em Brasília. "Somos uma organização que já fez isso antes. E conseguiu. Estamos plenamente inspiradas para repetir, sabendo que vamos enfrentar todas as dificuldades judiciais e burocráticas que enfrentamos da primeira vez."

Ela se refere à lentidão do processo - o pedido de avaliação dos abortos para fetos anencéfalos foi feito pela Anis em 2004 e aceito pelos ministros, por 8 votos a 2, em 2012. Mas também às barreiras morais e religiosas levantadas por grupos organizados, igrejas e parte da população.

"Em 2004 não havia uma epidemia nem havia um vetor (como o mosquito Aedes aegypti). Agora ambos existem e isso torna a necessidade de providências mais urgente", diz.

"Por outro lado, na anencefalia os bebês não nascem vivos e assim escapávamos de um debate moral. Hoje, sabemos que a microcefalia típica é um mal incurável, irreversível, mas o bebê sobrevive (na maioria dos casos)", afirma. "Portanto trata-se do aborto propriamente dito e isso enfrenta resistência."

Em entrevista exclusiva à BBC Brasil e ao programa Newsnight, da BBC, Diniz diz que a interrupção de gestações é só um dos pontos de uma ação maior, focada na "garantia de direitos das mulheres, principalmente na saúde".

Na argumentação que apresentará ao STF, o Estado é apresentado como "responsável pela epidemia de zika", por não ter erradicado o mosquito. Nesse caso, constitucionalmente, as mulheres não poderiam ser "penalizadas pelas consequências de políticas públicas falhas", entre elas a microcefalia. Portanto, "deveriam ter direito à escolha do aborto legal", entre outras iniciativas.

Atualmente, a legislação brasileira só permite o aborto em casos de estupro, risco de vida da mulher e quando o feto é anencéfalo. Segundo pesquisa Datafolha divulgada em dezembro do ano passado, 67% dos brasileiros são favoráveis à manutenção da lei. Outros 16% acreditam que o aborto deve ser permitido em outros casos e 11% acreditam que a prática deveria deixar de ser crime em qualquer ocasião.

Argumentos

Os principais eixos do documento que está sendo preparado, segundo a BBC Brasil apurou, cobram ações de vigilância sanitária para erradicar definitivamente o mosquito, políticas públicas de direitos sexuais e reprodutivos para mulheres (contraceptivos, pré-natal frequente e aborto) e ações que garantam a inclusão social de crianças com deficiência ou má-formação por conta da doença.

A microcefalia impede o crescimento normal do crânio durante a gravidez e há 3.448 casos suspeitos sob investigação pelo Ministério da Saúde no Brasil. A doença vem sendo associada ao zika vírus, que já se espalha por mais de 20 países nas Américas.

"Nós vivemos uma situação de epidemia e não podemos ter um ministro que diz 'nós perdemos a guerra contra o mosquito' (em referência a declaração do ministro da Saúde, Marcelo Castro). Não, a guerra tem que ser ganha. Essa responsabilidade não é da mulher. Isso é negligência do Estado e gera uma responsabilidade do Estado", afirma Diniz, também professora na Faculdade de Direito da Universidade de Brasília.

O documento que está sendo preparado deve argumentar que a ilegalidade do aborto e a falta de políticas de erradicação do Aedes ferem a Constituição Federal em dois pontos: direito à saúde e direito à seguridade social.

A argumentação deve ainda destacar a vulnerabilidade específica de mulheres pobres – já que a epidemia ainda se concentra em áreas carentes do país, especialmente no Nordeste.

"É preciso garantir a todas as mulheres, e não só às que têm acesso a serviços de saúde ou podem pagar um aborto ilegal", diz Debora. "Autorizar o aborto não é levar as mulheres a fazê-lo. Quem tem dinheiro e quer já faz. Justamente quem tem mais necessidade não pode ser privado do direito de escolher sobre a própria vida", afirma.

Anencefalia

Em 2004, o grupo de Diniz ingressou no STF como uma arguição de descumprimento de preceito fundamental para discutir no Supremo o que via como violações à Constituição pela não autorização do aborto em caso de fetos anencéfalos.

Oito anos depois, a corte determinou que nem mulheres, nem profissionais que realizam abortos nessa condição podem ser punidos. Essa foi a primeira vez na história em que o STF tomou decisão sobre saúde e direitos reprodutivos.

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Lei da França permite que doente terminal seja sedado até morrer

MORTE SERENA

Lei da França permite que doente terminal seja sedado até morrer

28 de janeiro de 2016, 14h04

A França aprovou na última quarta-feira (27/1) uma lei que autoriza o médico a sedar um doente terminal até que ele morra, se essa for a sua vontade. A nova legislação não libera a eutanásia nem o suicídio assistido, mas permite que seja suspensa alimentação e hidratação de um paciente em seus últimos dias de vida. O doente também poderá escolher tomar mais medicação para reduzir a dor, ainda que isso antecipe o fim de sua vida.

O texto aprovado dá ao paciente sem consciência a opção de coma induzido por escolha da família. Há ainda a possibilidade de o doente nomear um tutor para tomar as decisões médicas caso ele não possa decidir. 

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Reino Unido autoriza manipulação genética de embriões humanos

Decisão é inédita no Ocidente e permissão foi dada a pesquisa que estuda abortos espontâneos

01/02/2016 às 12:25 - Atualizado em 01/02/2016 às 15:49

Os pesquisadores receberam sinal verde para alterar o DNA de embriões nos primeiros sete dias de fertilização(Yorgos Nikas/Science Photo Library/Divulgação)

Reino Unido é o primeiro país ocidental a permitir pesquisas com manipulação do DNA em embriões fertilizados. A Autoridade de Fertilização Humana e de Embriologia (HFEA, na sigla em inglês) deu autorização, nesta segunda-feira, para que especialistas liderados pela bióloga molecular Kathy Niakan, da Francis Crick Institute of London, sigam com pesquisas sobre as causas dos abortos espontâneos.

Os especialistas receberam sinal verde para alterar o DNA de embriões nos primeiros sete dias de fertilização. A permissão, no entanto, proíbe que os cientistas implantem estes embriões manipulados em mulheres. "Nosso comitê aprovou a solicitação da doutora Kathy Niakan para renovar sua licença de pesquisa em laboratório, incluindo a edição genética de embriões", indicou a HFEA em um comunicado.

O comitê ressaltou que nenhuma alteração genética deverá ocorrer até que o grupo de pesquisadores consiga uma aprovação separada de um juri ético, que pode sair em março. A autorização concedida se refere à utilização do método Crispr-Cas9, que consiste em um processo de "cortar e colar" o DNA com espécies de tesouras moleculares, permitindo que os cientistas separem os genes defeituosos para neutralizá-los de maneira mais precisa.

No início deste ano, a cientista falou à BBC que a pesquisa buscava compreender os genes que o humano precisa para transformar um embrião em um bebê saudável. "Essa pesquisa é de fundamental importância porque os abortos espontâneos e a infertilidade são comuns, mas até hoje não são bem compreendidos", explicou Niakan, que pesquisa o desenvolvimento humano há dez anos.

Alguns genes específicos ficam bastante ativos durante o nosso desenvolvimento nos primeiros dias do embrião. Como estes genes operam no organismo e por que isto acontece, no entanto, ainda é um "mistério", assim como o que leva ao aborto espontâneo. A pesquisa, realizada em embriões que serão doados, é um assunto que levanta grande discussão sobre futuras modificações genéticas nas pessoas e o que isto poderia acarretar na saúde humana.

China - Em abril do ano passado, cientistas chineses anunciaram que conseguiram modificar um gene defeituoso de vários embriões, responsável por uma doença do sangue potencialmente letal. A notícia provocou uma grande polêmica sobre as consequências éticas deste tipo de prática. Os próprios cientistas chineses indicaram que registraram "grandes dificuldades" e afirmaram que seus estudos "demonstravam a necessidade urgente de melhorar esta técnica para aplicações médicas".

(Com AFP)

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

18/01/2016 19h55 - Atualizado em 18/01/2016 20h08

Experiência de filhas com microcefalia faz mãe criar grupo de apoio na web

Manauense conversa sobre rotina de filhas com mães de todo o país.
Ana Victória e Maria Luiza hoje têm 16 e 14 anos, respectivamente.

 A história de Ana Victória e Maria Luiza, que o G1 contou no dia 8, tem inspirado muitos pais de filhos com microcefalia. Pensando nisso, a funcionária pública Viviane Lima, mãe das meninas, tem usado a experiência em um grupo de apoio online.

Viviane resolveu não guardar as alegrias e os desafios da criação das filhas só para a família. Ela se comunica com dezenas de pessoas de outras cidades por meio do grupo de WhatsApp "Mães de Anjos Unidas",  destinado a mães de crianças com microcefalia. “[O objetivo] é proporcionar a elas o que eu não tive”, disse Viviane, referindo-se à falta de informação que tinha na época em que Ana e Maria eram crianças.

Mãe diz que filhas com microcefalia são presentes

(Foto: Reprodução/Rede Amazônica)

No grupo, Viviane e as outras mães trocam mensagens sobre a rotina das crianças e os eventuais problemas enfrentados por elas.

"O que importa, para mim, é o que está acontecendo na vida delas e o que está acontecendo na minha. Então eu deixo essa palavra: solidariedade; essa é a minha mensagem para as mães. [Solidariedade] é você utilizar o que foi da sua vida e o que vai ser para você tirar um pouco de você para dar para os outros", sintetizou.

Superação

Quando descobriu que Ana Victória tinha microcefalia, Viviane não acreditou. “[Pensei] ‘Ah, não é possível… Deve ser uma coisa tranquila’”, diz a assessora, que lembra, até hoje, das palavras que ouviu do médico. “‘É muito difícil que a sua filha ande e que a sua filha fale. Você vai ter muita dificuldade pela frente’. Eu lembro que eu estava toda costurada da cesariana, [mas] me estiquei e falei para ele: ‘ela vai andar!’. Eu não aceitei”, recorda.

Na segunda gravidez, mais um desafio. Viviane não esquece o que ouviu na sala de cirurgia, antes do parto de Maria Luiza. “O médico disse ‘não vai sobreviver’. Eu me lembro, como se fosse hoje, ‘esta criança, que pena, ela não tem 24 horas de vida’”, conta.

Ana, de 16 anos, e Maria, de 14, nasceram em uma época que não se cogitava uma epidemia de microcefalia no país.  Hoje, a mãe comemora a inclusão de Ana Victória, de 16 anos, e Maria Luíza, 14 anos. As duas adolescentes frequentam escolas normais apesar de dificuldades com a atual metodologia de ensino, que, segundo Viviane, ainda necessita de melhorias para atender a demanda de alunos especiais.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

21/01/2016 10h00 - Atualizado em 21/01/2016 10h00

As doenças raras que deixaram de ser um mistério graças a projeto que desvenda genomas

Análise de bilhões de pares de bases de DNA de paciente e familiares permite que hospital infantil britânico encontre diagnóstico de sintomas sem explicação; conheça dois casos.

James GallagherDa BBC

Georgia Walburn-Green é um mistério para os médicos britânicos desde que nasceu, há quatro anos.

Depois de quatro anos a doença misteriosa de Georgia foi identificada graças ao Projeto 100 mil Genomas (Foto: GOSH (Hospital Infantil Great Ormond Street))

Ela tem lesões nos olhos e nos rins além de problemas de fala, mas os médicos não conseguiam explicar qual seria a causa de todos estes problemas.

Mas graças ao Projeto 100 mil Genomas, do governo britânico, foi possível identificar a misteriosa doença que afetava Georgia - era causada por uma anomalia específica em um gene.

Os pais de Georgia, Amanda e Matt Walburn-Green, afirmam que o dia em que finalmente receberam um diagnóstico foi o mais importante de suas vidas.

Os dois contaram à BBC que, quando a criança nasceu, tiveram apenas 20 minutos para "abraçá-la sem preocupações" antes que seu mundo "se transformasse de totalmente feliz para totalmente terrível".

Inicialmente os médicos pensaram que Georgia tinha água no cérebro, por causa do tamanho de sua cabeça.

Os médicos liberaram a criança provisoriamente, mas sabiam que algo não estava certo e não conseguiam identificar o que era.

Este foi o começo de mais de quatro anos de incertezas para a família.

"Foi muito difícil. Aceitei que ela estava doente. Você vai ao hospital e, ainda que possa ser horrível, sabe o que está passando e enfrenta. Nós não sabíamos se ela ia andar ou falar ou se teria uma expectativa de vida normal", disse Amanda.

"Foi uma montanha-russa não saber o que vai acontecer depois, pois você está nesta jornada ao desconhecido e lentamente vai encontrando os problemas."

Outro filho
Os pais de Georgia afirmam que ela é uma criança feliz de quatro anos de idade, sociável, que ama os animais e que tem o dom de "conquistar as pessoas".

Para os pais de Georgia, finalmente ter um diagnóstico foi o 'dia mais importante de suas vidas' (Foto: GOSH (Hospital Infantil Great Ormond Street))

Mas ela não cresceu tão rápido como as outras crianças, tinha nódulos nos olhos que afetavam sua visão e seus rins não funcionam de forma adequada.

"E não sabemos se ela será capaz de falar. Ela nos entende e tenta desesperadamente (se comunicar), mas não consegue fazer os sons que quer", acrescentou a mãe de Georgia.

Os médicos suspeitavam que os problemas de Georgia eram causados por erros em seu DNA.

Por isso, Amanda e Matt Walburn-Green não queriam arriscar e ter outro filho que poderia nascer com o mesmo problema.

Projeto
O Projeto 100 mil Genomas - criado pelo governo da Grã-Bretanha - visa entender a genética do câncer e de doenças raras como a que afeta Georgia.

Inicialmente, os médicos pensaram que Georgia tinha água no cérebro, por causa do tamanho de sua cabeça (Foto: GOSH (Hospital Infantil Great Ormond Street))

Os cientistas do Hospital Infantil Great Ormond Street realizaram o trabalho colossal de identificar a diferença entre todos os três bilhões de pares de bases do DNA de cada membro da família Walburn-Green - Georgia, Amanda e Matt -, para descobrir o que havia de errado.

Pouco antes do Natal os médicos disseram à família que tinham identificado uma anomalia em um gene chamado de KDM5b.

Apesar de esta descoberta não mudar o tratamento de Georgia, ela oferece esperanças da criação de uma terapia no futuro.

E também significa uma outra boa notícia para a família Walburn-Green: a mutação de Georgia apareceu de forma espontânea, não foi herdada dos pais e, por isso, eles poderão ter outro filho.

Novos tratamentos
Outras crianças estão se beneficiando do Projeto 100 mil Genomas, como é o caso de Jessica.

Jessica foi outra criança beneficiada graças ao projeto (Foto: GOSH (Hospital Infantil Great Ormond Street))

Como Georgia, Jessica foi submetida a vários exames, mas ninguém descobria qual era o problema da menina - que, entre outras sintomas, sofria de ataques epiléticos.

Ao analisar o DNA de Jessica e de seus pais, os médicos descobriram um erro, que causava a Síndrome de Deficiência de GLUT1.

A menina não consegue transportar açúcar para as células cerebrais, o que as deixa sem energia.

Uma dieta rica em gorduras deve dar ao cérebro de Jessica uma fonte alternativa de energia diminuindo a necessidade dos medicamentos para epilepsia.

"É realmente emocionante ver os resultados aparecendo e a diferença que podem fazer para estas famílias", disse a professora Lyn Chitty, que lidera o projeto no Hospital Great Ormond Street.

"Isto aumenta a confiança no projeto e mostra que a aplicação do sequenciamento de genoma pode cumprir com a promessa de mudar a forma de diagnosticar e tratar de pacientes no futuro", acrescentou.

E o projeto não se restringe apenas a crianças. Em fevereiro de 2015, foram diagnosticados os primeiros adultos também.

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