Deficientes físicos vão à Justiça nos EUA por maior acesso à Internet

DIREITO À ACESSIBILIDADE

Deficientes físicos vão à Justiça nos EUA por maior acesso à Internet

29 de janeiro de 2015, 10h20

Por João Ozorio de Melo

Há um novo tipo de ação chegando às dezenas nos tribunais dos Estados Unidos, que está levando os juízes a coçar a cabeça, como quem não sabe o que fazer. Deficientes físicos, muitas vezes através suas entidades representativas, estão indo à Justiça, para demandar maior acessibilidade aos recursos da era digital.

Em outras palavras, os demandantes buscam estender os direitos dos deficientes no mundo físico para o mundo virtual — um mundo do qual as pessoas sem deficiência se beneficiam todos os dias. É claro que os juízes respeitam os deficientes físicos e querem ajudar. Mas tomar decisões favoráveis a eles não é tão simples assim.

Um problema é que a lei, na qual os deficientes físicos sustentam seus pedidos, foi criada em uma época em que a Internet mal existia. Outro é que a Internet, ela própria, até hoje é deficiente, em termos de tecnologia, para, por exemplo, torná-la amplamente acessível aos deficientes físicos. Outro é o custo para as empresas que produzem o conteúdo que os deficientes físicos querem ter acesso, como todas as demais pessoas.

A lei federal, chamada “Lei dos Americanos Portadores de Deficiência Física” (ADA – Americans with Disabilities Act), de 1990, estabelece que “qualquer lugar de acomodação pública” deve oferecer acesso igual às pessoas com deficiência física. A lei dá exemplos de “lugares de acomodação pública”, como hotéis, cinemas, lavanderias automáticas, zoológicos, entre outros. Não inclui a Internet, que, à época, ainda dava seus primeiros passos.

A Suprema Corte dos EUA ainda não se pronunciou sobre a questão, porque nenhum caso chegou lá, até agora. Vai chegar um dia, porque, em graus inferiores, os juízes têm tomado decisões contrárias, uma vez que encontram dificuldades para enquadrar a Internet como um “lugar de acomodação pública”. Assim, os prognósticos não muito favoráveis, pelo menos até agora, aos portadores de deficiência física.

No entanto, as ações movidas por eles — e por suas entidades representativas — vêm encontrando sucesso. Mas por vias transversas. Muitas empresas que operam pela Internet não querem que suas imagens sejam a de uma organização “desnaturada”, que não se importa com os problemas dos deficientes físicos. E acabam fazendo acordos para acomodar a situação — mesmo que não admitam ser um “lugar de acomodação pública”.

Existem vários casos que terminaram assim. Por exemplo, a escritora Donna Hill, de 64 anos e legalmente cega, publicou o livro The Heart of Applebutter Hill, em maio de 2013, na plataforma eletrônica do Scribd, um serviço de hospedagem na Internet de livros, documentos e quaisquer textos digitalizados. Quando ela tentou “ouvir” seu livro no Scribd, ela descobriu que o site da companhia era incompatível com o software de leitura de tela, que ela usava normalmente para converter textos em fala ou em exibição em Braille.

Ela reclamou, mas a empresa não deu a menor importância à reclamação, ela disse ao Jornal da American Bar Association (ABA). No entanto, a Federação Nacional dos Cegos, para a qual a escritora prestava serviços voluntários, moveu uma ação contra a Scribd, alegando que a empresa estava violando a ADA. Em princípio, a empresa alegou que a lei não se aplicava a serviços na Web. Mas, em seguida, se declarou simpatizante às necessidades dos cegos e prometeu tornar seu site e aplicativos acessíveis a eles.

As entidades que representam portadores de deficiência física já moveram ações contra a Netflix, a Redbox, a Target e o eBay e outras organizações, todas, teoricamente, violadoras dos direitos de seus representados.

“A Internet se torna cada vez mais importante na vida de todos os cidadãos. No caso dos portadores de deficiência física, todos os direitos de acesso que eles conquistaram, através dos anos, no mundo físico estão sendo eclipsados pelas barreiras que encontram no mundo virtual”, disse ao jornal o professor de Direito da Universidade do Tennessee Bradley Areheart, coautor do estudo “Integrando a Internet”.

No caso da Netflix, a ação foi movida pela Associação Nacional dos Surdos, que acusou a empresa de violar a lei por não incluir legendas nos filmes e vídeos de TV que disponibiliza on-line. Em princípio, a Netflix alegou que faz o streaming de vídeos para residências e não para lugares de acomodação pública. Mas, depois que o juiz federal Michael Ponsor autorizou a continuidade da ação, a empresa entrou em acordo com os demandantes, prometendo começar a colocar legendas nos vídeos a partir do final de 2014.

As ações contra a Redbox, empresa que aluga vídeos através de uma máquina automática, e contra o eBay, empresa de leilões, foram trancadas por dois juízes diferentes. No caso do eBay, Melissa Earll, uma mulher surda, reclamou que não podia usar o serviço para vender seus produtos, porque a empresa estabeleceu um processo de verificação de identidade que inclui a digitação de um código que é fornecido por telefone — e, é claro, ela não pode ouvir o código.

No caso da Target, o juiz concluiu que a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência Física se aplica a websites pertencentes a organizações que fazem negócios em um lugar físico, como uma loja. A Target foi processada por não equipar seu site com leitores de tela. No decorrer da ação, a empresa preferiu entrar em acordo com os demandantes, pagando indenizações no valor de US$ 6 milhões e tornando seu site mais amigável a portares de deficiência, que passou a ser equipado com leitores de tela.

As ações também provocaram o Departamento de Justiça dos EUA e a Comissão Federal de Comunicações, que prometeram editar regulamentos, em breve, para facilitar a vida dos portadores de deficiência física.

Mas a boa intenção desses órgãos federais já tem uma forte opositora, a Associação da Internet, uma entidade de classe que congrega as maiores corporações da Internet, como a Amazon, o Facebook, o Google, o eBay e o Yahoo. Assim, cada uma das corporações não tem de se expor a uma condição de inimiga dos portadores de deficiência física. A entidade faz isso por elas.

A Associação já declarou que aplicar a lei à Internet vai “impor obrigações incertas, conflitantes, opressivas e possivelmente desastrosas às empresas que operam na Internet — seja qual for o significado de cada um desses adjetivos, uma vez que não vieram acompanhados de explicações.

E emprega a estratégia de alertar para o mal que a regulamentação pode causar a uma infinidade de pequenas empresas: “Qualquer responsabilização não afetará apenas os grandes conglomerados, mas também as pequenas empresas ou mesmo indivíduos que não dispõem de recursos, nem dos conhecimentos técnicos necessários para cumprir a lei”, a associação escreveu em uma petição a um tribunal federal.

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27/01/2015 15h29 - Atualizado em 27/01/2015 15h29

Coração impresso em 3D 'salva' menina de 2 anos com problema cardíaco

Mina nasceu com um buraco entre duas cavidades do coração; órgão desenhado com base em fotos serviu de modelo para orientar cirurgião.

Mina tem dois anos e teve de passar por cirurgia para corrigir problema no coração (Foto: BBC)

Quando Mina nasceu, os médicos disseram que ela tinha apenas 50% de chance de sobreviver. A garota britânica, hoje com dois anos, foi diagnosticada com uma doença grave no coração ainda antes de vir ao mundo e, após seu nascimento, sofria com o cansaço excessivo – resultado de um coração que não funcionava 100%.

Mina tinha um buraco entre duas cavidades de seu coração e precisava passar por uma operação para corrigir o problema. A cirurgia, no entanto, era bastante delicada e o uso de um coração impresso em 3D foi fundamental para o seu sucesso.

Com fotos reais do órgão de Mina, o médico Tariq Hussain conseguiu reproduzir um coração artificial muito parecido usando softwares modernos no computador.

Coração impresso em 3D ajudou médicos na hora da cirurgia de Mina (Foto: BBC)

"Médicos de Manchester fizeram um trabalho excelente e conseguiram tirar fotos do coração de Mina. Eu segmentei o material e o deixei nesse formato especial usando um software especial que nos permitia imprimir o novo 'coração'. E aí eu poderia mostrá-lo para o cirurgião", explicou Hussain à BBC.

Tariq Hussain conseguiu "desenhar" o problema do coração de Mina com detalhes minuciosos do que precisava ser corrigido.

Com uma impressora 3D, os médicos imprimiram o coração "fabricado" no computador e puderam ter uma reprodução fiel do órgão de Mina para auxiliar os médicos na hora da cirurgia.

"Dá para ver o buraco que ele tinha que consertar. E quando o cirurgião está com isso na mão, ele consegue analisar e ver exatamente o que tem que fazer e tem mais confiança para a cirurgia. Ele pensa: 'eu sei o que é, sei o que estou procurando e realmente, eu consigo fazer isso'", prosseguiu o médico.

Hoje, Mina está bem melhor e já não sente os mesmos sintomas que a atrapalhavam antes.

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Hospital responde por erro médico durante parto, decide TJ-GO

MORTE DE BEBÊ

Hospital responde por erro médico durante parto, decide TJ-GO

28 de janeiro de 2015, 19h44

Embora a escolha do tipo de parto seja do médico, é o hospital quem responde por danos ocorridos no procedimento. O entendimento é da 4ª Câmara Cível do Tribunal de Justiça de Goiás ao manter a condenação de um hospital pela morte de um bebê durante o parto normal em uma situação que exigia cesárea.

A decisão vem em um momento em que ganham força as discussões em torno do chamado parto humanizado, processo que desencoraja interferências consideradas desnecessárias da equipe médica (como acelerar o parto por meio de medicações e de manobras técnicas ou cirúrgicas). O conceito ainda divide opiniões entre mães e médicos.

De acordo com o processo, o médico decidiu aguardar o parto normal a pedido da mãe, que recusou a cesárea. Segundo uma testemunha, o médico avaliou que a situação era compatível, mas houve complicações decorrentes do tamanho do bebê — o que seria possível de prever por conta de exames de ultrassom.

Em seu recurso, o hospital argumentou que os pais também seriam culpados junto com o médico, pois preferiram o parto normal sabendo do "tamanho avantajado" do bebê. Entretanto, o colegiado observou que, mesmo se pai e mãe preferissem um procedimento, seria obrigação do obstetra optar pelo mais adequado à situação.

"A realização de um parto é uma questão técnica, cuja análise caberá, tão somente, ao profissional capacitado (médico) para, analisando todo o quadro clínico da paciente e do feto, decidir pelo parto normal ou cesariana, não competindo à paciente tal decisão", afirmou em seu voto o desembargador Carlos Escher, relator.

O desembargador ainda citou a jurisprudência do Superior Tribunal de Justiça, segundo a qual o hospital responde objetivamente pelos erros médicos, independentemente de culpa do estabelecimento, conforme o artigo 14 do Código de Defesa do Consumidor. Isso porque "ainda que haja autonomia funcional, há vínculo de subordinação administrativa entre o profissional e a entidade hospitalar".

Valor da indenização

O colegiado reduziu apenas o valor da indenização por danos morais, de R$ 70 mil para R$ 50 para os pais da criança. Eles também receberão pensão mensal, no valor de dois terços do salário mínimo até a data que o filho completasse 25 anos e, posteriormente, um terço, até os 65 anos.

O hospital ainda tentou reduzir o pagamento de pensão, alegando que a condenação foi exagerada, uma vez que o menor só está apto para o trabalho como aprendiz a partir dos 14 anos. Entretanto, prevaleceu o entendimento de que, em famílias de baixa renda, pressupõe-se a ajuda financeira mútua entre os membros. Com informações da Assessoria de Imprensa do TJ-GO.

Clique aqui para ler a decisão.
Processo 175168-90.2007.8.09.0051.

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Bioética da beira do leito

Bioéticada beira do leito

POR CAMILA

15/01/15  12:32

Há muitas definições do que é Bioética, mas a forma mais comum de entendê-la é o estudo de questões éticas e morais que surgem dos avanços da medicina e da biologia. É uma cadeira interdisciplinar, por se relacionar com outras áreas do pensamento, como a filosofia e considerar a moral dos cientistas em suas pesquisas. Alguns dos temas levantados são eutanásia, aborto, transgênicos, clonagem, pesquisas com células tronco, entre outros. A Bioética também serve para assessorar médicos nos conflitos do dia-a-dia, que surgem durante o exercício de sua profissão.

Dr. Max Grinberg, cardiologista, é diretor de unidade clínica do Incor e membro do Centro de Bioética do CREMESP (Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo). Criou um conceito denominado por ele como “Bioética da beira do leito”. Tem diversos livros publicados, entre eles “Seis personagens a Procura de um Doutor” (Via Estudio, 2004) e alimenta diariamente o blog: Bioamigo. Na entrevista abaixo, ele define Biotética e a sua compreensão nessa especificação que ele propõe.

O que é a Bioética da beira do leito?

Ela é a Bioética na prática, a Bioética clínica. Lida com os conflitos que podem surgir das relações plurais entre medicina, médico, paciente e familiares, sistema de saúde e instituição de saúde. Dá destaque à interdisciplinaridade que fundamenta preceitos éticos, morais e legais e enfatiza que desconhecimentos e incertezas estão presentes em cada tomada de decisão, na assistência e na pesquisa. Bioética é a humanização da medicina. Deveria ser algo natural, mas não é.

Há várias definições de Bioética. A que eu gosto mais é a de um filósofo francês, Andre Comte-Sponville (conhecido pelo livro “Pequeno Tratado da Grandes Virtudes, Martins Fontes, 2009). Ele diz que Bioética é o dever de cada ser humano com outro ser humano e de todos com a comunidade. Também pode ser definida como ética da vida ou como a junção da ética médica, de como o médico deve se comportar profissionalmente, com a filosofia moral, como cada um deseja viver sua vida. Aí já pode se perceber uma dualidade, entre o que seria o que a medicina recomenda, com o que o paciente gostaria de fazer, que não necessariamente é o que a medicina tem para oferecer. Questões como eutanásia, ortotanásia, cuidados paliativos, são contemplados pela Bioética.

O médico trabalha num ambiente de muita vulnerabilidade. Todos nós somos vulneráveis. Só o fato de depender de outra pessoa, já nos coloca vulneráveis. E eu acredito que a Bioética é um ato de coragem. Gosto muito da abordagem de coragem do psicólogo americano Rollo May (1909 – 1994), no livro “A Coragem de Criar” (Nova Fronteira, 2000). Aqui, seria a coragem moral, coragem de se envolver, não só prescrever tratamentos. A coragem moral é você se preocupar realmente com o outro e não ficar apenas no tecnicismo. Não ficar indiferente, apático a situações de conflito, que ocorrem na medicina todos os dias.

Como o juramento de Hipócrates se relaciona com a Bioética?

O juramento de Hipócrates, usado na formatura, é importante por ser um símbolo que deve ser preservado. Não pode ser levado ao pé da letra. Hipócrates teve o grande mérito de separar a medicina da religião. A partir dele, a doença não foi mais vista como um ato divino. Há duas questões no juramento que ainda são atuais: o sigilo e não maleficência (se bem não podemos fazer, que não façamos mal). Isso é emblemático.

Como a eutanásia é abordada pela Bioética?

Em relação ao tratamento no final da vida, a permissão para não se prolongar a vida a qualquer custo foi um marco. Nesse sentido, a Ortotanásia* foi uma grande conquista da medicina nos últimos tempos. Em 2005, o Conselho Federal de Medicina lançou uma resolução dizendo que os médicos poderiam, na terminalidade da vida, não acrescentar tratamentos ou mesmo decidir por suspendê-los. O Ministério Público processou os signatários como incitação ao homicídio, que foi revogado após alguns anos. Mas conseguimos inserir essa possibilidade no Código Médico. Assim, quando chegamos numa situação de terminalidade, onde se está no limite da medicina, podemos fazer cuidados paliativos, não prolongando a vida e procurando oferecer o maior conforto possível. É um campo que tem se desenvolvendo muito e conta com critérios para uma morte digna.

*Ortotanásia é permitir a evolução da doença, deixando que o paciente morra naturalmente. Evita-se tratamentos que prolonguem a vida e aparelhos para mantê-la artificialmente.

Você acha que a eutanásia ou o suicídio assistido funcionariam no Brasil?

Não sei. Com certeza haveria muitos pontos de vistas contrários. Mas é algo que deveria ser discutido, porque algumas pessoas podem querer terminar a própria vida. É sempre o problema do abuso. Eu não gosto da não-opção. Mas com critérios, deve ser discutido. Tem-se o receio de que possa ser uma afronta religiosa ou que será usado de maneira indevida.

(para maiores informações sobre esse tema, sugiro os posts: Permissão para morrer e A discussão no Brasil )

Como a Bioética se relaciona com religião?

Há o ponto de vista de que a bioética possa ignorar a religião, porque nessa área de pensamento, não existe certo ou errado. Tudo depende da situação, e essa relativização não é permitida na religião.

Um exemplo clássico da Bioética é em relação a testemunhas de Jeová. Essa religião não permite a transfusão de sangue. Porque está escrito na Bíblia que “não comerás sangue” e foi feita uma analogia entre comer sangue e fazer uma transfusão, por isso a proibição. Quando se faz uma cirurgia, é necessário ter uma reserva de sangue para uma emergência, caso seja necessário uma transfusão e, em muitos casos, ela pode significar a vida ou a morte do paciente. Quando o paciente não a permite, como é o caso das testemunhas de jeová, o médico tem um conflito nas mãos. Segundo o Código de Ética Médica, quando existe risco iminente de morte, o paciente não tem autonomia de decisão. Mas alguns médicos preferem respeitar o paciente e não fazê-la. Em uma pesquisa recente, 22% dos médicos falaram que não fariam a transfusão, respeitando a decisão do paciente.

Existem três tipos de médicos: aquele que não quer se envolver, o que respeita o paciente até o final e não faz a transfusão e aquele que não permite a morte e faz a transfusão. Existem dois tipos de paciente, o dogmático, que não a permite em hipótese alguma e o que acaba permitindo pelo instinto de sobrevivência, aceitando a transfusão. A minha recomendação, pessoal, é a de fazer a transfusão em casos de risco iminente de morte, mesmo se o paciente for contra por questões religiosas.

Quais são os princípios da Bioética?

A Bioética tem quatro princípios básicos, ela é principialista. Não é a única forma de ver a Bioética mas é um bom olhar para a Bioética da beira de leito: a beneficência (que é o benefício gerado), a não maleficência (que eu chamo de segurança), a autonomia e equidade.

O beneficio é aquilo que é útil e eficaz. Por exemplo, você tem uma infecção, vamos dar um antibiótico bom para esse tipo de infecção. Cada dia, com o progresso da medicina, temos mais benefícios e fazemos remédios melhores. Mas cada benefício leva a um malefício em potencial. A Bioética é importante nesse aspecto porque precisa mapear os benefícios e quais são esses riscos potenciais. Por isso gosto de chamar o princípio da não maleficência de segurança.

O princípio da autonomia diz sobre o direito de participar ativamente da tomada de decisão. Todos os atores envolvidos – profissionais de saúde (médicos, enfermeiros), instituição (hospital), sistema de saúde (planos de saúde), o paciente e seus familiares – participam da tomada de decisão e desses diversos relacionamentos surgem conflitos e o médico pode solicitar a ajuda da Bioética, entrando com um requerimento para uma comissão de Bioética que emite pareceres.

Qual é o futuro da Bioética?

A nova geração de médicos tem se preocupado muito com essa parte humana da medicina. Mas se não houver uma atenção, a coisa pode se desviar um pouco. Por exemplo: o médico residente quer operar mais para aprender mais, então ele pode tender a rodar o leito mais rápido, antecipar altas para liberar o leito e poder receber mais pacientes e operar mais. Não é por maldade, mas por uma impressão equivocada. Por isso precisa de supervisão, para não ter esses abusos.

É muito importante manter a interdisciplinaridade na Bioética. Ter várias opiniões sobre outras áreas de pensamento, como a área de direito, psicologia, assistência social, etc. E hoje se fala muito também em transdisciplinaridade, que vai além das disciplinas, porque também aborda o metafísico, as diferentes religiões.

O problema de comunicação tende a ter cada vez mais a atenção da Bioética. Não existem doenças, existem doentes. É velho aforismo. A pessoa é fundamental. 80% das reclamações para o CRM são por problemas de comunicação, é sobre atitude e não em relação à parte técnica. Reclamam que o médico falou de uma forma grosseira, ou deu uma previsão errada, não indicou os riscos de um tratamento, etc. É fundamental que o médico esclareça os prós e contras de qualquer tratamento. A boa comunicação de más notícias também precisa ser aprendida.

Os médicos se sentem despreparados para dar más notícias?

Eles têm a solidão do poder. É uma pirâmide. Conforme subimos na pirâmide, vamos crescendo profissionalmente e ficando mais sozinhos. Se você é o último a decidir, não tem ninguém para compartilhar. Por isso a importância da Bioética. Ela está aqui para assessorar.

Fotolia/Freshidea

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O material jornalístico produzido pelo Estadão é protegido por lei. Para compartilhar este conteúdo, utilize o link:http://saude.estadao.com.br/noticias/geral,justica-autoriza-advogada-a-ter-morte-digna,1624407O material jornalístico produzido pelo Estadão é protegido por lei. Para compartilhar este conteúdo, utilize o link:http://saude.estadao.com.br/noticias/geral,justica-autoriza-advogada-a-ter-morte-digna,1624407

Justiça autoriza advogada a ter ‘morte digna’

Janeiro 26, 2015

É a ortotanásia, quando se permite que a morte ocorra de forma natural, nos casos em que nada mais pode ser feito para salvar o paciente. Nesse caso, recusa-se, por exemplo, aparelhos que mantenham a pessoa viva de maneira artificial.

SÃO PAULO – Em decisão inédita, a Justiça brasileira autorizou uma advogada a ter “morte digna”, o que, nesse caso, significa não ter de passar por tratamento desnecessário caso desenvolva, no futuro, doença irreversível que comprometa a capacidade física e a consciência.

É a ortotanásia, quando se permite que a morte ocorra de forma natural, nos casos em que nada mais pode ser feito para salvar o paciente. Nesse caso, recusa-se, por exemplo, aparelhos que mantenham a pessoa viva de maneira artificial.

A ação judicial foi movida pela advogada Rosana Chiavassa, de 54 anos, e avaliada pelo juiz Alexandre Coelho, na época titular da 2.ª Vara Cível do Fórum João Mendes, em São Paulo. A sentença foi dada em junho de 2013, mas somente agora a advogada quis divulgar o caso.

A manifestação da vontade prévia de não prolongar a vida em casos irreversíveis já é feita em testamentos vitais, documento registrado em cartório em que se pode deixar claro por quais tipos de procedimentos o paciente aceita passar. É a primeira vez que tal desejo prévio tem chancela da Justiça.

Em entrevista exclusiva ao Estado, Rosana explica que preferiu fazer o trâmite em juízo para ter maior garantia de que sua vontade seja cumprida. “O testamento vital pode ser questionado pela família. Podem alegar que a pessoa tenha registrado o documento já em um momento de insanidade ou em um surto de desespero pela descoberta de uma doença, por exemplo. Quis entrar na Justiça para provar que estou completamente saudável e tenho consciência da minha decisão.”

O juiz que cuidou do caso afirma que acolheu o pedido da advogada levando em consideração a preocupação de Rosana de que a vontade apenas expressa no testamento vital poderia ser desconsiderada. “Há uma dificuldade de se agir racionalmente com relação a parentes que se encontram em estados terminais. As pessoas, por medo, amor ou ignorância, acabam não tomando decisões que seriam razoáveis e desrespeitando a vontade do paciente. Um testamento vital, embora previsto em resolução do Conselho Federal de Medicina, não tem previsão na lei brasileira. Feito o testamento vital, com quem ele ficaria? Na mão da pessoa mais próxima, a mesma que neste momento da morte estará insegura. A Rosana queria dar à sua manifestação de vontade uma força maior, uma chancela judicial para que ninguém pudesse questionar.”

Na decisão, o juiz esclarece que o pedido, acatado pela Justiça, afasta qualquer ideia de eutanásia, proibida no Brasil, uma vez que “não se pretende a morte, obtida mediante intervenção humana, mas sim a vida, com toda a sua dignidade, evitando-se apenas a positivação de procedimentos médico-hospitalares que sabidamente nenhum resultado obterão quanto à recuperação da saúde e reversão do quadro mórbido”.

Razões. Advogada especializada em direito à saúde, Rosana afirma que decidiu ingressar com ação para garantir o direito à ortotanásia após anos de trabalho lidando em seu escritório com casos de doenças incuráveis. “Atendo muitas famílias com um parente em processo neurológico irreversível, acamado, em estado vegetativo, que ainda precisam entrar na Justiça contra planos de saúde para conseguir um home care, que enfrentam problemas de assistência médico-hospitalar. A vivência com a realidade dos meus clientes, seja ela emocional, financeira, pessoal, me fez imaginar como seria se eu estivesse naquela situação. Ninguém quer ser um ônus para os seus familiares”, diz ela, mãe de três filhos, de 24, 25 e 26 anos, que já foram comunicados sobre a decisão da mãe.

© Marcio Fernandes/Estadão

Para garantir que sua vontade seja respeitada, a advogada elencou na ação seis médicos que a acompanham e deverão ser consultados para que se determine se o quadro é irreversível e quais procedimentos podem ser dispensados.

Rosana diz que, embora não possa ter absoluta certeza de que, caso desenvolva uma doença irreversível, sua vontade seja respeitada, ela fez a sua parte. “Às vezes a família escolhe manter essa situação, mas acho um egoísmo atroz não se pensar a respeito. O debate tem de acontecer na sociedade.”

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Homem acorda depois de passar 12 anos em ‘estado vegetativo’. Ele revela: ‘eu tinha consciência de tudo’

Martin Pistorius odeia Barney. Não é de admirar. Por 12 anos, enquanto ele estava num coma que os médicos descreveram como “estado vegetativo”, enfermeiras tocavam incessantes reprises de Barney – pensando que ele não podia ver ou escutar nada – enquanto ele permanecia sentado e amarrado à sua cadeira de rodas.

Mas Martin não era o “vegetal” que os médicos diziam que ele era. Na verdade, ele podia ver e escutar tudo.

“Eu sequer posso dizer a você o quanto odiava Barney”, ele disse recentemente ao NPR.

Na década de 1980, Martin era um típico jovem ativo sul-africano. Porém, quando tinha 12 anos, foi acometido por uma doença que deixou os médicos desconcertados, e que eventualmente resultou na perda da capacidade de movimentar os membros, de fazer contato visual e, finalmente, de falar.

Seus pais, Rodney e Joan Pistorius, foram informados de que ele era um “vegetal” e que o melhor que eles poderiam fazer seria levá-lo para casa e mantê-lo confortável até que ele morresse.

Martin e sua esposa Joanna

Mas o jovem continuou a viver, apesar do diagnóstico.

“Martin simplesmente persistia, persistia”, disse a mãe dele.

Agora, em uma nova autobiografia, “Ghost Boy: My Escape From a Life Locked Inside My Own Body” [Garoto Fantasma: Minha Fuga de uma Vida Presa Dentro do Meu Próprio Corpo], Martin revelou que, embora no início ele tivesse permanecido inconsciente tal como os médicos pensavam, depois de mais ou menos dois anos ele começou a acordar, tornando-se eventualmente consciente de tudo o que estava ao redor dele.

O pai de Martin, Rodney, cuidou do filho ao longo da provação, e relembra a rotina diária de acordar às cinco da manhã para preparar Martin para um dia num centro de tratamentos especiais.

Oito horas depois eu o buscava, dava banho nele, alimentava-o, colocava-o na cama, programava o despertador para duas horas depois, para acordá-lo e não deixar que ele ficasse com assaduras”, disse Rodney à reportagem do NPR.

Porém, Martin se lembra de que em determinado momento sua mãe perdeu a esperança, e enquanto olhava para ele, pensando que ele não podia escutá-la, disse: “espero que você morra”.

Mas ele a escutou.

“Sim, eu estava lá, não desde o início, mas por volta de dois anos depois em que entrar no estado vegetativo, comecei a acordar”, disse Martin.

“Eu tinha consciência de tudo, assim como qualquer pessoa normal. Todos estavam tão acostumados à minha ausência, que não perceberam quando comecei a estar novamente presente. Fui atingido pela dura realidade de que eu passaria o resto da minha vida daquele jeito: completamente sozinho.”

Com seu cérebro ativo, mas com o corpo sem reação, Martin pensou inicialmente que estava preso e que assim permaneceria.

“Ninguém jamais me tratará com ternura. Ninguém jamais me amará”, ele pensou. “Você está condenado.”

“Na verdade, não pensava sobre nada”, lembrou Martin. “Você simplesmente existe. É um lugar muito escuro para estar porque, em certo sentido, você se permite desaparecer. Minha mente estava presa num corpo inútil, meus braços e pernas não estavam sob o meu controle e minha voz estava muda. Eu não podia fazer um sinal ou emitir sons para alertar as pessoas que deu estava consciente outra vez. Eu era invisível – o garoto fantasma.”

Mas, mais uma vez, Martin não desistiu e disse que eventualmente reconciliou-se com as palavras de sua mãe.

“O resto do mundo pareceu tão distante quando ela disse aquelas palavras”, ele recordou, mas então percebeu que “com o passar do tempo, aprendi gradualmente a compreender o desespero da minha mãe. Todas as vezes que ela olhava para mim, podia ver apenas uma paródia cruel da criança que tanto amara e que fora saudável.”

Eventualmente, o corpo de Martin começou a responder a sua mente e inexplicavelmente começou a se recuperar. Ele aprendeu a se comunicar usando um computador e começou a expandir seu mundo além dos limites que o haviam obstruído.

Em 2008, ele encontrou o amor de sua vida, Joanna, e emigrou para o Reino Unido. Em 2010, ele começou seu próprio negócio.

Hoje ele tem 39 anos, está casado com Joanna e vive uma vida plenamente funcional e normal em Harlow, Inglaterra.

A história de Martin não é tão incomum quanto parece. Nos últimos anos, têm ocorrido muitos casos de pessoas diagnosticadas com “morte cerebral” ou que supostamente estavam em “estado vegetativo” e que mais tarde se recuperaram e revelaram que estavam plenamente conscientes do que acontecia ao seu redor.

Num caso particularmente “chilling”, um jovem chamado Zach Dunlap, revelou que estava plenamente consciente enquanto os médicos e seus familiares discutiam como doariam os órgãos dele. Apenas alguns momentos antes de ele ser levado à sala de operação para que seus órgãos fossem removidos, um membro da família colocou uma unha sob a unha do seu dedão do pé, causando uma reação inesperada. A cirurgia foi cancelada, e Zach se recuperou.

Casos como esses estão alimentando um debate crescente sobre a precisão dos diagnósticos de “estado vegetativo” e “morte cerebral”.

Assista ao trailer de Ghost Boy, a extraordinária história de Martin Pistorius aqui.

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Após pedido da Defensoria Pública de SP, Justiça garante direito de gestante interromper gravidez de feto anencéfalo

Publicado em 21/01/2015 às 14:14Fonte: Defensoria Pública de São Paulo

A Defensoria Pública de SPem Itaquaquecetuba obteve, no último dia 15/1, uma decisão judicial queautoriza uma mulher a interromper sua gravidez em razão da anencefalia do feto,atestada pelo laudo de ultrassonografia realizado na paciente.

A anencefalia é definidana literatura médica como a má formação do cérebro e do córtex do bebê, havendoapenas um “resíduo” do tronco encefálico, sem chances de sobrevida do feto apóso nascimento.

Segundo consta na ação, asituação de anencefalia foi detectada no final do mês de dezembro, porém omédico que acompanhava a gestação informou à paciente que, para realizar ainterrupção da gravidez, seria necessária uma autorização judicial.

Além da ação judicial, aDefensoria Pública também enviou um ofício ao médico, fazendo constarinformações sobre o julgamento do Supremo Tribunal Federal (STF) na Arguição deDescumprimento de Preceito Fundamental (ADPF) nº 54, que declarou aconstitucionalidade da interrupção da gravidez em caso de feto anencéfalo, bemcomo relatando a determinação do Conselho Federal de Medicina que autoriza omédico a interromper a gestação, a pedido da gestante, na ocorrência dediagnóstico inequívoco de anencefalia,independentemente de autorização judicial.

Para os DefensoresPúblicos Paulo Sérgio Guardia Filho e Bruno Amabile Bracco, responsáveis pelaação, a gestante, ciente do grave quadro, manifesta de forma segura einequívoca sua intenção de interromper a gravidez e, por isso, é necessárioamenizar o sofrimento desta mulher. “É necessário interromper o estadogestacional de forma urgente a fim de se minimizar o sofrimento vivenciado pelagestante, que notoriamente já está com sua higidezpsicológica extremamente abalada pela dor da perda de seu filho. Enquanto seuventre cresce, vem sempre à lembrança sua e de sua família de que ali nãohaverá vida.”

Além deapontar a constitucionalidade da interrupção da gravidez nesses casos, osDefensores Públicos ainda apontaram que a antecipação do parto em casos deanencefalia não caracteriza aborto, uma vez que inexiste possibilidade de vidaextra-uterina. “[Para caracterizar o aborto], a morte deve ser resultado diretodos meios abortivos, sendo imprescindível a potencialidade de vidaextra-uterina do feto. Não é o que ocorre na antecipação do parto de um fetoanencéfalo. Com efeito, a morte do feto nesses casos decorre da má formaçãocongênita, sendo certa e inevitável, ainda que decorridos os nove meses normaisda gestação.”

Na decisão, oJuiz Marcos Augusto Barbosa dos Reis, da 1ª Vara Criminal do Foro deItaquaquecetuba, observou a decisão do STF no julgamento da ADPF nº 54 e avontade da gestante para autorizar a interrupção da gravidez. “Não há razão jurídicapara negar autorização para a realização do procedimento, mormente se agestante manifestou sua vontade nesse sentido.”

DPESP

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

18/01/2015 06h00 - Atualizado em 18/01/2015 06h00

Cientistas buscam fazer pele e ossos com células-tronco e impressora 3D

Técnica também envolve substância sintética parecida com colágeno.
Testes clínicos de pele artificial devem começar em três anos.

Da France Presse

Tsuyoshi Takado, professor da Universidade de Tóquio, mostra orelha artificial, feita em impressora 3D em seu laboratório (Foto: AFP Photo/Yoshikazu Tsuno)

Cientistas japoneses dizem que estão a caminho de encontrar uma forma de criar pele, ossos e articulações usando uma impressora 3D. Vários grupos de pesquisadores ao redor do mundo têm desenvolvido pequenas massas de tecido para implantes. Mas agora os japoneses estão procurando dar o próximo passo e fazê-las totalmente funcionais.

Tsuyoshi Takato, professor da Universidade de Tóquio, diz que sua equipe tem trabalhado para criar "uma bio-impressoa 3D de última geração", que poderia reunir finas camadas de biomateral para formar partes do corpo sob medida.

Sua equipe combina células-tronco, capazes de se transformar em qualquer tecido do corpo, e proteínas que estimulam o crescimento, assim como substâncias sintéticas similares ao colágeno humano.

Expectativa é que testes com pele feita com

impressora 3D seja testada em três anos; detalhe

mostra orelha feita com técnica 3D

(Foto: AFP Photo/Yoshikazu Tsuno)

Usando uma impressora 3D, eles estão trabalhando em "mimetizar a estrutura de órgãos", como a superfície dura e o interior esponjoso dos ossos, diz Takato.

Em apenas algumas horas, a impressora seria capaz de criar um implante usando dados de uma tomografia computadorizada. Esses implantes se encaixariam perfeitamente no corpo e poderiam rapidamente ser assimilados pelos tecidos e outros órgãos do paciente, disse o cirurgião plástico.

"Geralmente pegamos cartilagem ou osso do próprio corpo do paciente (para implantes normais), mas esses implantes feitos sob medida significarão não ter que remover essa fonte de material", disse Takato.

A tecnologia também fornece esperança para crianças que nascem com problemas de cartilagem ou ossos. Para elas, implantes sintéticos não são adequados por causa do crescimento rápido de seu corpo.

Desafio: calor danifica células

O principal desafio é o calor gerado por impressoras 3D convencionais, que danifica células vivas e proteínas.

"Não descobrimos totalmente como evitar a deterioração pelo calor, mas já temos alguns modelos e estamos explorando qual deles oferece o método mais eficiente", disse à AFP o pesquisador.

A proteína artificial que Takato e sua equipe usam foi desenvolvida pela Fujifilm, que tem estudado o colágeno  usado em filmes fotográficos.

Já que o material é modelado pelo colágeno humano e não deriva de animais, pode ser facilmente assimilado pelo corpo humano, reduzindo o risco de infecções. Takato disse que a equipe pretende começar testes clínicos para a pele impressa em 3D e, três anos depois, proceder aos ossos, cartilagens e articulações.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

4/01/2015 10h58 - Atualizado em 14/01/2015 10h58

Aos 13, transgênero dos EUA recebe tratamento para frear puberdade

Cada vez mais crianças usam medicamentos para evitar mudanças indesejadas em seus corpos, como crescimento de seios ou barba.

Zoey diz que seu coração é de mulher (Foto: BBC)

 A série de comédia Transparent, que conta a história de um pai de 70 anos que se transforma em uma mulher, ganhou dois prêmios Globo de Ouro e colocou em evidência as vidas dos transgêneros.

Com personagens transgêneros mais realistas, Hollywood pode estar ajudando a sociedade a aceitá-los na vida real – inclusive as crianças transgêneros.

Um número cada vez maior de crianças está usando medicamentos bloqueadores da puberdade para evitar mudanças indesejadas em seus corpos, como o crescimento de seios ou de barba.

O tratamento é controverso. Críticos dizem que bloquear a puberdade de uma criança é um tipo de abuso e que elas devem ser aconselhadas a aceitar seu corpos.

Mas pais de crianças com desordem severa de identidade de gênero e médicos que tratam delas dizem que não fazer nada pode ser perigoso e que deixá-las passar pela puberdade “no gênero errado” pode resultar em depressão profunda e suicídio.

"Quando eu era pequena sempre dizia: ‘Eu sou uma garota. Eu me pareço uma garota. Meu coração é de uma garota", diz Zoey, de 13 anos, que nasceu menino mas se identifica como menina.

O médico dela bloqueou sua puberdade e prescreveu hormônios para ajudar que se desenvolva como uma mulher.

"Quando fiquei mais velha, consegui chegar ao meu objetivo e podia ser aceita em escolas, o que tinha sido a parte mais difícil da minha vida porque tinha que agir como alguém que eu não era."

Zoey começou a se identificar como mulher desde jovem. Quando criança ela costumava perguntar à mãe por que "Deus cometeu um engano" e deu a ela o corpo errado.

Os supressores de puberdade usados por ela são medicamentos de efeitos reversíveis e aprovados por autoridades britânicas, pois são usados originariamente há décadas para tratar de crianças que apresentam puberdade prematura.

Mas para pessoas com disforia de gênero, ou desordem de identidade de gênero, os medicamentos são ministrados entre 9 e 17 anos. Os médicos dizem que estão dando tempo à criança para decidir se realmente quer viver com um gênero diferente.

Adolescentes também podem tomar hormônios para se desenvolver no gênero oposto.

Esses bloqueadores começaram a ser usados em crianças transgênero nos anos 1990. A médica de Zoey, Johanna Olson, diretora do departamento que trata desses casos no Hospital de

Crianças de Los Angeles, começou a prescrever os remédios em 2007.

"Certamente há medos relacionados aos efeitos colaterais", disse Olson. Ela afirmou que uma de suas pacientes, de 12 anos de idade, tentava cometer suicídio toda vez que menstruava.

"Então, certamente, é preciso levar isso em conta. Eu poderia perder a criança antes de termos informações suficientes para dizer 'sim, isso é uma intervenção segura em um adolescente de 12 ou 13 anos, ela pode se matar'."

Há um grande debate na comunidade médica sobre quando iniciar o uso de bloqueadores e terapia hormonal de mudança de sexo.

Kenneth Zucker, especialista em identidade de gênero do Centro de Dependência e de Saúde Mental de Toronto, diz que sua clínica normalmente espera até que os pacientes tenham 16 anos antes de prescrever hormônios para permitir que as pessoas se desenvolvam no sexo oposto.

Mas a clínica tem utilizado bloqueadores de puberdade em crianças a partir dos 10, dependendo de quando eles começam a puberdade.

Tanto Olson quanto Zucker dizem que tiveram muitos poucos relatos de arrependimento de seus pacientes que receberam bloqueadores de puberdade.

Mas Zucker diz que fez um estudo que mostrou que mais de 80% das crianças que foram à clínica e não foram tratados com bloqueadores hormonais estavam satisfeitos em seu gênero biológico quando chegaram aos 22 anos.

Debate
"Há um debate sobre a idade mínima que alguém deve ir no início do tratamento hormonal para reprimir a puberdade", disse ele à BBC.

"Eu acho que o que vai ficar interessante nesta área nos próximos 10 anos é que, pelo menos em alguns setores, há agora uma abordagem muito mais permissiva para o apoio à terapia hormonal de mudança de sexo e até mesmo cirurgia e a questão vai ser: 'A abordagem mais permissiva vai estar correlacionada com mais arrependimentos ou mais insatisfação?'"

Algumas crianças transgênero compram medicamentos ilegais na internet para tentar se tratar, muitas vezes com consequências graves.

Antes de receber bloqueadores de puberdade, as crianças devem passar por avaliações de saúde mental, rigorosos exames médicos e aconselhamento. Olson diz que os melhores resultados são obtidos com o início do uso de bloqueadores hormonais aos primeiros sinais da puberdade. Isso se torna mais complicado pelo fato de que as crianças estão passando pela puberdade mais jovens.

Alguns críticos dizem que o número crescente de crianças transgênero é devido a pais urbanos e liberais indo longe demais com crianças que poderiam apenas estar fazendo experiências e testando convenções.

A realidade é que a internet é, provavelmente, o maior fator que justifica o aumento de crianças transexuais, com famílias diferentes encontrando outras e trocando histórias sobre seus filhos que parecem estar passando por uma fase que, aparentemente, nunca termina.

Família
A mãe de Zoey, Ofelia, é um trabalhadora hispânica, mãe solteira de três filhos, que não sabia nada sobre transexuais até que seu filho começou a dizer: "Eu sou uma menina." Agora ela é uma defensora dos direitos transexuais.

"É bobagem pensar que estou incitando uma criança a passar por isso. Se você entender o quanto é difícil para eles fazer esta transição, para ser aceito entre os seus pares, as lutas que eles têm que passar, a dor que eles têm que atravessar...", disse Ofelia.

"Isso é quem minha filha é - isso faz sentido. Para mim e minha família isso funciona. Ela está feliz. Ela está na escola. Ela está aprendendo. Não há nada de diferente nela. Ela é apenas transgênero - e é isso."

Devido à crescente conscientização sobre transgêneros, os médicos dizem que suas clínicas têm sido inundados com pacientes ao longo dos últimos anos. A Associação Médica Americana publicou diretrizes para ajudar os médicos.

Adultos transgêneros que não podem viver facilmente como sua identidade de gênero têm maiores taxas de suicídio, são mais propensos a ser assassinados, e muitas vezes sofrem discriminação no local de trabalho.

"Não há nenhuma recompensa por ser transgênero, nenhuma recompensa. Há uma vida tomando remédios, desistindo de sua fertilidade, é mais difícil viver sendo trans," diz Olson, ressaltando que as pessoas que decidem fazer a transição sentem que esta é a única opção que eles têm para viver com seu verdadeiro eu.

"A experiência trans é notável - passar por ambos os sexos -, é tão raro. Vamos comemorar isso, e não apenas tolerar. Temos algo a aprender com as pessoas trans."

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