O CEBID é um grupo de pesquisa, registrado no CNPq, que reúne, desde 2009, pesquisadores em torno de questões que envolvam as Ciências Biológicas, as Ciências da Saúde e o Direito; promovendo discussões em torno desses temas complexos, garantindo a interdisciplinaridade necessária à construção de respostas legítimas. Realiza reuniões de trabalho, promove eventos, organiza e divulga publicações na intenção de disseminar o interesse e incentivar o debate sobre assuntos de Bioética e Biodireito.
Juíza alega que valores são altos e causariam prejuízos aos cofres públicos. Paciente de 46 anos tem câncer no cérebro e tenta se tratar pelo SUS.
Giulia Perachi e Caetanno FreitasDa RBS TV e do G1 RS
Um pedreiro diagnosticado com câncer no cérebro e com expectativa de dois meses de vida teve o pedido de um tratamento pelo SUS negado por duas vezes na Justiça do Rio Grande do Sul. Conforme laudos médicos apresentados à juíza, Mário Martins, de 46 anos, a radioterapia associada à medicação poderia prolongar o prazo de vida e reduzir as chances de morte.
O último despacho, emitido pela Comarca de Nova Petrópolis, e assinado pela juíza Marisa Gatelli, argumenta que “o medicamento pleiteado não irá curar o grave câncer de cérebro, sevindo apenas para prolongar sua vida em um ou dois meses”. A magistrada ponderou que os valores do tratamento são “astronômicos” e causariam prejuízos aos cofres públicos.
“De tal sorte, o aditamento de tutela, se deferido, não só se mostraria irreversível como também implicaria desfalque aos combalidos cofres públicos do município e do estado, considerando o valor astronômico dos fármacos postulados e o fato de que outras esferas de atuação prioritária do executivo ficariam a descoberto”, escreveu a juíza no despacho.
A posição da magistrada foi baseada em uma cartilha de apoio médico e científico ao judiciário. O documento, anexado ao despacho, conclui que a temozolomida, medicação reivindicada, “apresenta indicações específicas em tumores cerebrais raros, não como terapia curativa, mas atuando no aumento de sobrevida (meses) e com alto custo (custo inicial de RS 40.000,00 + RS 8.000,00 a cada ciclo). As demais indicações não são baseadas em evidências e não há evidências para o uso em casos de melanomas avançados ou com metástase.”
Depois de ter o pedido de tratamento negado por duas vezes no judiciário, Mário ganhou ajuda de amigos e familiares que iniciaram uma campanha nas redes sociais para pagar o tratamento. O grupo já arrecadou quase R$ 8 mil, o que equivale a um ciclo do medicamento.
A Defensoria Pública do Rio Grande do Sul deve ingressar com recurso para tentar reverter a decisão. Ao G1, o desembargador Túlio Martins, presidente do Conselho de Comunicação do Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul (TJ-RS), defende a decisão da magistrada, mas disse que processos sobre tratamentos médicos sempre envolvem decisões difíceis.
“O juiz se ampara no que vem tecnicamente no processo, mas evidente que pode rever a decisão. Talvez possa existir uma alternativa que a juíza em questão não considerou ou não foi apresentada a ela. Mas é uma juíza muito experiente, uma pessoa sensível. Na verdade, são sempre decisões difíceis de se tomar”, explica.
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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito
Órgão reduziu para 90 dias prazo de liberação de estudos clínicos na fase 3.
Regras passam a valer após publicação no Diário Oficial da União.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária, a Anvisa, aprovou nesta quinta-feira (5) novas normas que facilitam a realização de pesquisas clínicas com humanos no país e agilizam a importação de materiais para o desenvolvimento científico.
Pesquisa clínica é o nome dado a testes feitos com seres humanos voltados a conhecer melhor doenças e seus tratamentos. Ela ocorre em várias fases consecutivas, com voluntários sadios e outros que já foram acometidos por alguma enfermidade, como o câncer.
Na reunião da diretoria colegiada do órgão, ligado ao Ministério da Saúde, ficou decidido que projetos na fase 3, realizados com medicamentos sintéticos e concomitantemente em vários países, terão um prazo máximo de 90 dias para sua avaliação e liberação.
A nova norma define que nos casos em que a agência não se manifestar nos três meses previstos, o estudo poderá ser iniciado se já tiver sido aprovado pelas instâncias que avaliam os aspectos éticos da pesquisa.
Essas instâncias são o Comitê de Ética em Pesquisa Clínica (CEP) e pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa Clínica (Conep). Nestes casos, será emitida uma autorização para que o pesquisador importe os produtos da pesquisa em questão.
Fases 1 e 2
Ainda segundo a nova norma, estudos de fase 1 (testes com voluntários sadios para avaliar a ação do medicamento) e fase 2 (uso do medicamento em pacientes com a doença a ser tratada), além de análises com medicamentos biológicos terão prazo de 180 dias para avaliação e as investigações não poderão ter início enquanto a Anvisa não liberar.
O regulamento passa a valer após a publicação no Diário Oficial da União, o que deve acontecer nos próximos dias.
Eduardo Motti, coordenador da Aliança Pesquisa Clínica Brasil, iniciativa lançada por universidades, instituições científicas e a indústria farmacêutica para facilitar esse tipo de trabalho, disse que a proposta da Anvisa é positiva e vai contribuir para aumentar a relevância do Brasil no cenário internacional dos testes médicos com humanos.
Estamos prontos para fazer uma quantidade maior de estudos em relação ao que temos agora. Temos médicos e centros, temos pessoas nas indústrias capacitadas. Só temos a dificuldade burocrática da área regulatória"
Eduardo Motti, coordenador da Aliança Pesquisa Clínica Brasil
Segundo ele, atualmente a Anvisa leva de seis a nove meses para liberar um estudo, independente da fase.
A redução do tempo de análise beneficia a economia do país, e, principalmente, pacientes que aguardam por chances de tratamento.
“Estamos prontos para fazer uma quantidade maior de estudos em relação ao que temos agora. Temos médicos e centros, temos pessoas nas indústrias capacitadas. Só temos a dificuldade burocrática da área regulatória”, disse ele.
De acordo com a Anvisa, cerca de 60% dos 110 pedidos de pesquisa clínica para fase 3 que está em análise no órgão serão beneficiados e terão a liberação agilizada.
Segundo a Aliança Pesquisa Clínica, por ano ocorrem 300 estudos internacionais que testam medicamentos ou procedimentos com humanos. "Esse número poderia ser maior", explica Eduardo.
Lee Carter abraça o marido Hollis Johnson depois de conhecer a sentença do Supremo sobre o suicídio assistido. A mãe de Lee, Karen, teve que ir à Suíça para receber assistência em sua morte. / CHRIS WATTIE (REUTERS)
O Supremo Tribunal do Canadá revogou na sexta-feira, por unanimidade, a proibição do suicídio assistido por médicos. A sentença dá um prazo de 12 meses aos Estados e ao Governo para que elaborem uma lei correspondente. Caso não o façam, o tribunal não processará médicos que prestem assistência em suicídios.
A decisão tem um marco muito claro: os médicos poderão ajudarpessoas que queiram morrer, fornecendo os medicamentos necessários a adultos em plena posse de suas faculdades mentais, que estejam sofrendo —física ou psicologicamente— uma situação intolerável e permanente e que tenham manifestado claramente sua vontade de cometer o suicídio, segundo informaram médicos do país.
A sentença afirma que o “direito de viver” não deve se transformar em uma “obrigação de viver”. A decisão não obriga os médicos a colaborar com pessoas que peçam assistência para o suicídio. Estes poderão se opor caso queiram.
A sentença afirma que o “direito de viver” não deve se transformar em uma “obrigação de viver”
No suicídio assistido, o médico aconselha o paciente e receita a combinação de medicamentos que devem ser tomados, mas o interessado é quem deve ingeri-los por seus meios.
A sentença põe fim a dois processos: ao de Lee Carter —cuja mãe, Kay, sofria de uma doença degenerativa— e ao de Gloria Taylor. Kay Carter morreu em 2010 na Suíça, onde a prática é permitida. Taylor faleceu no Canadá em 2012, em consequência de uma esclerose lateral amiotrófica (ELA).
Outros locais
Eutanásia. A administração de um coquetel de medicamentos por um médico a pedido do paciente está regulamentado na Holanda, Bélgica, Luxemburgo e no Território do Norte da Austrália.
Suicídio assistido. Uma brecha legal na Suíça permite solicitar que um médico ajude uma pessoa a morrer, embora não receite os medicamentos. A prática também está autorizada em Oregon, Montana, Washington e Vermont (EUA). No Quebec (Canadá), a “ajuda médica para morrer” é permitida.
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Processo foi movido na Suprema Corte de Nova York. Suicídio assistido é legalizado em apenas cinco estados norte-americanos.
Um grupo de médicos, uma enfermeira e quatro pacientes foram a um tribunal de Nova York nesta quarta-feira (4) para pedir a legalização do "suicídio assistido" no estado, conforme publicou a imprensa local.
Kathryn Tucker, uma das advogadas que representa os autores da solicitação, disse após apresentar o processo à Corte Suprema de Nova York que alguns doentes vivem um processo terminal que consideram "insuportável". Na denúncia, é pedido às autoridades que ponham fim às barreiras legais entre médicos e paciente que impedem as pessoas já sem esperanças de conseguir uma morte "digna e pacífica" e por decisão própria.
"Ninguém nunca sabe quando é o momento de tomar uma decisão como essa, mas saber que você tem outra opção não significa que vá usá-la", declarou ao jornal "The New York Times" Sara Myers, uma das litigantes que tem esclerose lateral amiotrófica, a mesma doença que originou, no ano passado, o famoso "desafio do balde de gelo".
Com a ação, o grupo quer que deixe de ser crime provocar ou ajudar a uma pessoa a cometer um suicídio no caso dos médicos prescrevem uma dose altíssima de medicamentos a doentes terminais e mentalmente conscientes que assim o solicitam.
O "suicídio assistido" por um médico é legalizado apenas em cinco dos 50 estados americanos: Washington, Montana, Novo México, Oregon e Vermont. Nova York só permite o procedimento em algumas circunstâncias, como quando o médico retira o suporte vital de um paciente.
Timothy Quill, chefe da unidade de cuidados paliativos do Centro Médico da Universidade de Rochester, lembrou o recente caso de um paciente com câncer que por conta da doença tinha esfacelamento dos ossos e de maneira consciente deixou de comer e beber.
"Levou dez dias até morrer (...) e é preciso ser incrivelmente disciplinado para poder fazer isso", disse o médico, que também faz parte da denúncia e que é um dos pioneiros do movimento a favor de uma morte digna.
Para além da Justiça, um senador do estado está buscando apoio para apresentar uma proposta de lei na cidade de Albany que permita aos médicos receitar uma dose letal de medicamentos a pacientes terminais, lembrou o "The New York Times".
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Na Suécia, edifício comercial quer que todos usem chips subcutâneos que lhes permitam abrir portas e acionar equipamentos com o toque das mãos.
Da BBC
Funcionário usa chip para abrir porta em edifício em Estocolmo, na Suécia (Foto: Reprodução/BBC)
A maioria de nós já se acostumou a usar crachás, cartões ou senhas para entrar no prédio do escritório, pagar o ônibus ou fazer compras. Mas um edifício comercial em Estocolmo, na Suécia, quer que seus funcionários façam essas coisas usando um chip instalado sob a pele. Assista ao vídeo.
Elicio da Costa, que tem escritório nesse edifício, já abre a porta da frente aproximando sua mão do leitor de chip na parede. Lá dentro, ele faz o mesmo gesto para entrar nas salas do escritório e até acionar a máquina de fotocópia.
Ele é um dos que instalaram o pequeno chip de pequeno RFID (identificador de radiofrequência) na mão. Outras 700 pessoas que trabalham no edifício serão convidadas a fazer o mesmo. O objetivo é que, no futuro, o chip sirva para logar em computadores e até realizar pagamentos com o mero toque da mão.
O projeto é organizado por um grupo cibernético sueco, e os chips são implantados por tatuadores.
O jornalista de tecnologia da BBC Rory Cellan-Jones resolveu pôr a ideia à prova e instalou um chip em sua mão. Ele conta que a experiência lhe rendeu uma dor semelhante à de uma injeção, mas rápida.
Hannes Sjoblad, que está levando a cabo o projeto no edifício sueco, incluiu até seu cartão de visitas em seu chip subcutâneo.
"Já interagimos o tempo todo com a tecnologia", ele disse. "Hoje é meio confuso – precisamos de senhas e códigos. Não seria mais fácil se usássemos apenas o toque das mãos? É bastante intuitivo."
Mas, ao testar o chip, Cellan-Jones descobriu que ele não é tão intuitivo assim. Para fazer a máquina de fotocópias funcionar, ele teve de contorcer sua mão. E muitos colegas de Sjoblad têm dúvidas quanto a aderir à novidade.
"De forma nenhuma", disse um jovem funcionário, questionado se tinha planos de implantar um chip na mão. Outra funcionária vê potencial na tecnologia, mas acha que não faz muito sentido usá-la apenas para abrir portas e ligar equipamentos.
Mas Hannes Sjoblad acha que o objetivo, no fundo, é maior que isso: preparar as pessoas para quando empresas e governos decidirem impor chips à população.
"Queremos entender essa tecnologia antes que eles venham e digam que todos devemos ganhar um chip – a Receita Federal, o Google ou o Facebook", defende.
No verão, a Índia dispõe apenas de metade do sangue de que os hospitais necessitam
Em um beco lotado de gente, entre as enfermarias de um grande hospital do governo em Nova Déli, estamos à procura de um vendedor de sangue.
Um dos seguranças do hospital nos disse para procurar um homem com uma perna só.
Encontramos o comerciante, Rajesh, sentado em um cobertor esfarrapado ao lado de uma barraca de chá, bebendo chá com leite em um copo de plástico, enquanto macacos atravessavam cabos elétricos acima de nossas cabeças.
Fingindo sermos parentes de uma vítima de acidente, dizemos a ele que precisamos de três unidades de sangue.
"Três mil rúpias (cerca de R$ 130) por doador", diz Rajesh. "Eu vou organizar tudo."
A venda de sangue e o pagamento a doadores na Índia são ilegais mas, em todo o país, um vasto "mercado vermelho" prolifera.
Tabu
O sangue está em falta crônica na Índia, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), que estipula que cada país precisa de uma reserva de pelo menos 1%.
A Índia, com sua população de 1,2 bilhão de pessoas, precisa de 12 milhões de unidades de sangue por ano, mas recolhe apenas 9 milhões – um déficit de 25%.
No verão, esse déficit frequentemente atinge 50%, levando a um surto de doadores profissionais lucrando com as necessidades dos pacientes desesperados.
Rajesh era um pintor de paredes, mas, depois de perder a perna em um acidente e passar meses em recuperação neste hospital, percebeu que poderia ganhar comissões com o fornecimento de doadores para aqueles que precisam de transfusões de sangue em troca de dinheiro.
Banco de sangue do Rotary Club é o maior da Índia, mas o país não tem uma agência central de coleta
A ausência de uma agência central de coleta de sangue e tabus sobre troca de sangue com pessoas de diferentes castas explica em grande parte a escassez de sangue na Índia, dizem os especialistas.
Isso alimenta um vasto mercado ilegal, apesar de, em 1996, o Supremo Tribunal ter banido o pagamento a doadores e bancos de sangue não licenciados.
Pouco mudou desde então. A demanda ainda supera a oferta. Bancos de sangue privados são legais, desde que comprem uma licença do governo por US$ 120 (cerca de R$ 320).
O mercado ilícito de sangue simplesmente mudou de lugar.
Preso pelo sangue
Em 2008, Hari Kamat, um artesão pobre do estado de Bihar, foi resgatado com outras 16 pessoas de uma "fazenda de sangue" na cidade de Gorakhpur, perto da fronteira da Índia com o Nepal.
As vítimas, todos migrantes pobres, foram atraídas para uma casa com o pretexto de que conseguiriam empregos e foram convencidas a vender seu sangue por US$ 7 (ou R$ 19) a unidade.
"Inicialmente, eles concordaram com isso", diz Neha Dixit, que cobriu a história para a revista local Tehelka.
"Mas quando eu encontrei Hari Kamat em um hospital durante sua recuperação, ele disse que, depois de um tempo, eles ficaram muito fracos para resistir e, quando tiveram energia para tentar fugir, foram espancados e presos."
Investigações jornalísticas revelaram fazendas de doação de sangue que mantinham migrantes pobres como fornecedores
Hari e os outros eram forçados a dar sangue três vezes por semana por um período de dois anos e meio. A Cruz Vermelha diz que os doadores devem doar apenas uma vez em cada oito ou 12 semanas.
Eles nunca receberam o dinheiro que foi prometido – ganharam apenas uma quantia simbólica.
"Era como uma fábrica de laticínios. Essas pessoas foram enjauladas, não recebiam comida suficiente e seu sangue foi extraído 16 vezes por mês", diz Neha Dixit.
Ela diz que o sangue foi vendido para hospitais locais e bancos de sangue por US$ 18 por unidade – 15 vezes mais que o preço do governo. Alguns bancos de sangue privados foram acusados de serem cúmplices, colocando carimbos oficiais e códigos de barras nestas bolsas de sangue.
Doadores profissionais
Não existem estatísticas oficiais sobre o tamanho do mercado de sangue ilegal da Índia ou sobre o número de fazendas como esta que foram descobertas.
Mas, se fizermos um cálculo aproximado de três milhões de unidades necessárias na Índia multiplicadas pelo respectivo preço de rua de US$ 15, isso sugere que a venda ilegal poderia movimentar até US$ 45 milhões (aproximadamente R$ 120 milhões).
Especialistas dizem que até mesmo bancos de sangue licenciados, legais, que não necessariamente pagam por sangue, ainda toleram doadores profissionais.
Nas áreas rurais, pacientes chegam a receber transfusões diretas dos doadores, o que oferece riscos à sua saúde
"Você pode ver pelo número de picadas no braço que eles são doadores profissionais, mas os bancos de sangue não se preocupam, eles olham para o outro lado", diz Sudarshan Agarwal, presidente da organização sem fins lucrativos Banco de Sangue Rotary em Nova Déli.
O julgamento de 1996 levou a Índia a implementar um sistema de "doadores de reposição". Os pacientes que precisam de sangue de um hospital primeiro precisam fornecer doadores entre seus familiares ou amigos – um doador para cada unidade de sangue necessária.
A ideia era promover a doação altruísta. Mas os pacientes continuam a recorrer a agenciadores, especialmente se precisam de várias unidades de sangue e não podem providenciar múltiplos doadores.
"Alguns pacientes viajam de lugares distantes. Eles não têm família ou amigos próximos no local onde estão", diz Asha Bazaz, diretor técnico do Banco de Sangue Rotary.
"Mesmo se você vive aqui, (para doar sangue) você tem que faltar ao trabalho, cruzar a cidade, e a experiência em muitos bancos de sangue não é boa."
Riscos para a saúde
Nas áreas rurais, a situação é muito mais grave.
"Já vi pacientes recebendo transfusões diretamente de um doador, sem passar por nenhum teste", diz o médico JS Arora, secretário-geral da National Thalassemia Welfare Society.
Nessas áreas, os bancos de sangue não regulamentados florescem ou pacientes compram pacotes de sangue diretamente de negociadores que operam perto de hospitais. Tipos de sangue mais raros são vendidos a preços mais elevados.
Alok tem uma doença grave do sangue e precisa de doações todos os meses
A situação resultante é uma ameaça a vida de milhões de pessoas.
Alok Kumar, de oito anos, devora um curry de batata na sala de espera de uma clínica de caridade numa manhã de domingo.
Ele sofre de talassemia, uma doença genética do sangue tão grave que requer transfusões mensais durante toda a vida.
Neste verão, Alok contraiu hepatite C por uma transfusão com sangue que foi testado de forma precária em um hospital do governo, onde ele recebe atendimento gratuito. A hepatite C, se não tratada adequadamente, pode levar à cirrose hepática ou ao câncer.
"Nós estamos lutando para conseguir lidar isso", diz seu pai, Kishore Kumar, que ganha US$ 120 por mês. "Estou com tanta raiva – como puderam passar uma doença para meu filho?"
Problema generalizado
A National Thalassemia Welfare Society estima que de 6% a 8% de seus pacientes contraem doenças, inclusive HIV, por meio de transfusões. Doadores profissionais geralmente integram as classes mais baixas da Índia e estão em grupos de risco para HIV, hepatite e outras doenças.
Em 2013, duas crianças com talassemia morreram e outras 21 pessoas foram diagnosticadas com HIV depois que descobriu-se que um único banco de sangue, sem licença, estava fazendo transfusões de doadores sem testes em Junagadh, no estado de Gujarat, segundo o Indian Journal of Medical Ethics.
Ao receber sangue que não havia sido testado, o menino contraiu hepatite C e sua família luta para tratar a doença
E até os bancos de sangue legais contribuem para o problema.
Hospitais particulares de ponta cobram até US$ 65 por unidade de sangue – não pelo sangue em si, o que é ilegal, mas para o processamento e os exames. Eles também exigem doadores de reposição.
Em março de 2014, descobriu-se que em Ahmedabad, também em Gujarat, onde os níveis de doação voluntária de sangue são altos, bancos de sangue haviam ganhado até US$ 1,9 milhão com a venda de componentes sanguíneos.
Eles haviam coletado sangue de graça de doadores voluntários, mas em vez de compartilhar seu estoque com os hospitais mais pobres, eles decidiram aumentar seus lucros.
Bancos de sangue sem fins lucrativos, como os dirigidos pelo Lion's Club ou pelo Rotary, cobram entre US$ 38 e US$ 45 por unidade de sangue, o suficiente para cobrir os custos de funcionamento de centros de doação voluntária e oferecer testes de qualidade. Mas seus serviços estão concentrados em grandes cidades.
Para centenas de milhões de indianos pobres, pagar por sangue – em especial, por sangue seguro –, é simplesmente inviável. E com as reservas do país ainda infelizmente baixas, o sistema de vendedores ilegais de sangue não desaparecerá tão cedo.
Até que o governo estabeleça um sistema nacional de centros de doação onde os voluntários possam doar sangue com segurança e conforto, combinado com testes rigorosos e padronizados, é improvável que o "mercado vermelho" da Índia desapareça.
"Existe essa ideia agora de que você pode pagar e conseguir o que quiser", diz Neha Dixit, da revista Tehelka.
"Se você faz parte da classe média urbana, de elite, você sabe que pode pagar. O resto da Índia não tem tanta sorte."
Há um novo tipo de ação chegando às dezenas nos tribunais dos Estados Unidos, que está levando os juízes a coçar a cabeça, como quem não sabe o que fazer. Deficientes físicos, muitas vezes através suas entidades representativas, estão indo à Justiça, para demandar maior acessibilidade aos recursos da era digital.
Em outras palavras, os demandantes buscam estender os direitos dos deficientes no mundo físico para o mundo virtual — um mundo do qual as pessoas sem deficiência se beneficiam todos os dias. É claro que os juízes respeitam os deficientes físicos e querem ajudar. Mas tomar decisões favoráveis a eles não é tão simples assim.
Um problema é que a lei, na qual os deficientes físicos sustentam seus pedidos, foi criada em uma época em que a Internet mal existia. Outro é que a Internet, ela própria, até hoje é deficiente, em termos de tecnologia, para, por exemplo, torná-la amplamente acessível aos deficientes físicos. Outro é o custo para as empresas que produzem o conteúdo que os deficientes físicos querem ter acesso, como todas as demais pessoas.
A lei federal, chamada “Lei dos Americanos Portadores de Deficiência Física” (ADA – Americans with Disabilities Act), de 1990, estabelece que “qualquer lugar de acomodação pública” deve oferecer acesso igual às pessoas com deficiência física. A lei dá exemplos de “lugares de acomodação pública”, como hotéis, cinemas, lavanderias automáticas, zoológicos, entre outros. Não inclui a Internet, que, à época, ainda dava seus primeiros passos.
A Suprema Corte dos EUA ainda não se pronunciou sobre a questão, porque nenhum caso chegou lá, até agora. Vai chegar um dia, porque, em graus inferiores, os juízes têm tomado decisões contrárias, uma vez que encontram dificuldades para enquadrar a Internet como um “lugar de acomodação pública”. Assim, os prognósticos não muito favoráveis, pelo menos até agora, aos portadores de deficiência física.
No entanto, as ações movidas por eles — e por suas entidades representativas — vêm encontrando sucesso. Mas por vias transversas. Muitas empresas que operam pela Internet não querem que suas imagens sejam a de uma organização “desnaturada”, que não se importa com os problemas dos deficientes físicos. E acabam fazendo acordos para acomodar a situação — mesmo que não admitam ser um “lugar de acomodação pública”.
Existem vários casos que terminaram assim. Por exemplo, a escritora Donna Hill, de 64 anos e legalmente cega, publicou o livro The Heart of Applebutter Hill, em maio de 2013, na plataforma eletrônica do Scribd, um serviço de hospedagem na Internet de livros, documentos e quaisquer textos digitalizados. Quando ela tentou “ouvir” seu livro no Scribd, ela descobriu que o site da companhia era incompatível com o software de leitura de tela, que ela usava normalmente para converter textos em fala ou em exibição em Braille.
Ela reclamou, mas a empresa não deu a menor importância à reclamação, ela disse ao Jornal da American Bar Association (ABA). No entanto, a Federação Nacional dos Cegos, para a qual a escritora prestava serviços voluntários, moveu uma ação contra a Scribd, alegando que a empresa estava violando a ADA. Em princípio, a empresa alegou que a lei não se aplicava a serviços na Web. Mas, em seguida, se declarou simpatizante às necessidades dos cegos e prometeu tornar seu site e aplicativos acessíveis a eles.
As entidades que representam portadores de deficiência física já moveram ações contra a Netflix, a Redbox, a Target e o eBay e outras organizações, todas, teoricamente, violadoras dos direitos de seus representados.
“A Internet se torna cada vez mais importante na vida de todos os cidadãos. No caso dos portadores de deficiência física, todos os direitos de acesso que eles conquistaram, através dos anos, no mundo físico estão sendo eclipsados pelas barreiras que encontram no mundo virtual”, disse ao jornal o professor de Direito da Universidade do Tennessee Bradley Areheart, coautor do estudo “Integrando a Internet”.
No caso da Netflix, a ação foi movida pela Associação Nacional dos Surdos, que acusou a empresa de violar a lei por não incluir legendas nos filmes e vídeos de TV que disponibiliza on-line. Em princípio, a Netflix alegou que faz o streaming de vídeos para residências e não para lugares de acomodação pública. Mas, depois que o juiz federal Michael Ponsor autorizou a continuidade da ação, a empresa entrou em acordo com os demandantes, prometendo começar a colocar legendas nos vídeos a partir do final de 2014.
As ações contra a Redbox, empresa que aluga vídeos através de uma máquina automática, e contra o eBay, empresa de leilões, foram trancadas por dois juízes diferentes. No caso do eBay, Melissa Earll, uma mulher surda, reclamou que não podia usar o serviço para vender seus produtos, porque a empresa estabeleceu um processo de verificação de identidade que inclui a digitação de um código que é fornecido por telefone — e, é claro, ela não pode ouvir o código.
No caso da Target, o juiz concluiu que a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência Física se aplica a websites pertencentes a organizações que fazem negócios em um lugar físico, como uma loja. A Target foi processada por não equipar seu site com leitores de tela. No decorrer da ação, a empresa preferiu entrar em acordo com os demandantes, pagando indenizações no valor de US$ 6 milhões e tornando seu site mais amigável a portares de deficiência, que passou a ser equipado com leitores de tela.
As ações também provocaram o Departamento de Justiça dos EUA e a Comissão Federal de Comunicações, que prometeram editar regulamentos, em breve, para facilitar a vida dos portadores de deficiência física.
Mas a boa intenção desses órgãos federais já tem uma forte opositora, a Associação da Internet, uma entidade de classe que congrega as maiores corporações da Internet, como a Amazon, o Facebook, o Google, o eBay e o Yahoo. Assim, cada uma das corporações não tem de se expor a uma condição de inimiga dos portadores de deficiência física. A entidade faz isso por elas.
A Associação já declarou que aplicar a lei à Internet vai “impor obrigações incertas, conflitantes, opressivas e possivelmente desastrosas às empresas que operam na Internet — seja qual for o significado de cada um desses adjetivos, uma vez que não vieram acompanhados de explicações.
E emprega a estratégia de alertar para o mal que a regulamentação pode causar a uma infinidade de pequenas empresas: “Qualquer responsabilização não afetará apenas os grandes conglomerados, mas também as pequenas empresas ou mesmo indivíduos que não dispõem de recursos, nem dos conhecimentos técnicos necessários para cumprir a lei”, a associação escreveu em uma petição a um tribunal federal.
Mina nasceu com um buraco entre duas cavidades do coração; órgão desenhado com base em fotos serviu de modelo para orientar cirurgião.
Mina tem dois anos e teve de passar por cirurgia para corrigir problema no coração (Foto: BBC)
Quando Mina nasceu, os médicos disseram que ela tinha apenas 50% de chance de sobreviver. A garota britânica, hoje com dois anos, foi diagnosticada com uma doença grave no coração ainda antes de vir ao mundo e, após seu nascimento, sofria com o cansaço excessivo – resultado de um coração que não funcionava 100%.
Mina tinha um buraco entre duas cavidades de seu coração e precisava passar por uma operação para corrigir o problema. A cirurgia, no entanto, era bastante delicada e o uso de um coração impresso em 3D foi fundamental para o seu sucesso.
Com fotos reais do órgão de Mina, o médico Tariq Hussain conseguiu reproduzir um coração artificial muito parecido usando softwares modernos no computador.
Coração impresso em 3D ajudou médicos na hora da cirurgia de Mina (Foto: BBC)
"Médicos de Manchester fizeram um trabalho excelente e conseguiram tirar fotos do coração de Mina. Eu segmentei o material e o deixei nesse formato especial usando um software especial que nos permitia imprimir o novo 'coração'. E aí eu poderia mostrá-lo para o cirurgião", explicou Hussain à BBC.
Tariq Hussain conseguiu "desenhar" o problema do coração de Mina com detalhes minuciosos do que precisava ser corrigido.
Com uma impressora 3D, os médicos imprimiram o coração "fabricado" no computador e puderam ter uma reprodução fiel do órgão de Mina para auxiliar os médicos na hora da cirurgia.
"Dá para ver o buraco que ele tinha que consertar. E quando o cirurgião está com isso na mão, ele consegue analisar e ver exatamente o que tem que fazer e tem mais confiança para a cirurgia. Ele pensa: 'eu sei o que é, sei o que estou procurando e realmente, eu consigo fazer isso'", prosseguiu o médico.
Hoje, Mina está bem melhor e já não sente os mesmos sintomas que a atrapalhavam antes.
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