O CEBID é um grupo de pesquisa, registrado no CNPq, que reúne, desde 2009, pesquisadores em torno de questões que envolvam as Ciências Biológicas, as Ciências da Saúde e o Direito; promovendo discussões em torno desses temas complexos, garantindo a interdisciplinaridade necessária à construção de respostas legítimas. Realiza reuniões de trabalho, promove eventos, organiza e divulga publicações na intenção de disseminar o interesse e incentivar o debate sobre assuntos de Bioética e Biodireito.
Image copyrightafpImage captionExperimento foi realizado em laboratório privado em Rennes, no noroeste da França
Uma pessoa teve morte cerebral e outras cinco estão internadas em estado grave após participarem de um experimento para testar uma nova droga na França.
O medicamento, um analgésico em desenvolvimento pelo laboratório português Bial, foi ministrado a 90 pacientes, afirmou nesta sexta-feira a ministra de Saúde da França, Marisol Touraine.
O teste oral, que foi suspenso, foi realizado em um laboratório privado na cidade de Rennes, no noroeste do país.
Relatos iniciais de que o analgésico seria à base de cannabis foram negados pelo Ministério da Saúde francês.
Autoridades afirmaram que uma investigação foi aberta para apurar as causas do "trágico acidente".
"A vida (dos pacientes) foi brutalmente virada de cabeça para baixo", disse a ministra Touraine.
O teste foi conduzido pela empresa Biotrial, que tem histórico de experimentos na área desde sua fundação, em 1989. O medicamento testado visava tratar "problemas de humor e ansiedade, além de motores, ligados a doenças neurodegenerativas, como o mal de Parkison.
Em um comunicado divulgado em seu site, a companhia disse que houve "eventos adversos sérios relacionados ao teste do medicamento".
A empresa insiste que "regulações internacionais e procedimentos foram cumpridos em todas as etapas" do processo de teste da droga.
Disse também que os demais 83 voluntários do teste estão sendo contactados.
Segundo o Ministério da Saúde francês, os efeitos do medicamento começaram a ser sentidos pelos pacientes na quinta-feira.
Um deles teve morte cerebral, e outros cinco estão internados em estado grave com danos cerebrais - que podem ser permanentes em alguns casos.
O experimento ainda estava na fase 1, na qual os voluntários, todos saudáveis, tomam o medicamento para avaliar sua segurança, afirmou o ministério.
Antes de qualquer novo medicamento ser ministrado a pacientes, informações detalhadas sobre seu funcionamento e sua segurança precisam ser coletadas.
Testes clínicos são a chave para conseguir esses dados ─ e sem os voluntários participando de experimentos do tipo, não haveria tratamento possível para doenças graves como cânceres, esclerose múltipla e artrite.
Todos os anos milhares de pessoas participam de testes clínicos, mas incidentes como o ocorrido na França nesta sexta-feira são raros.
Em maio deste ano, devem entrar em vigor novas regras para agilizar testes clínicos de novos medicamentos assim como simplificar procedimentos em todos os 28 países do bloco.
In recent years more and more couples quarrelling over embryos from the sunnier days of their relationship have appeared in court. The latest story to hit the US press was that of Jalesia McQueen and Justin Gadberry, a divorced Missouri couple fighting for custody of 10-year-old embryos.
Two embryos were “left over” after McQueen and Gadberry used IVF to have their twin boys, now 8. A Missouri County Court ruled that the couple ‘jointly’ owns the remaining embryos, but McQueen and Gadberry are at loggerheads. She wants to have more children; he wants have the embryos destroyed.
Late last month McQueen appealed the ruling to the Missouri Court of Appeals, saying that the embryos are living beings and should not be destroyed. "When you go through this process and see these embryos created, they're your babies," McQueen said Wednesday at news conference at the Old Courthouse in downtown St. Louis, the historic building where 19th century slave Dred Scott fought to gain his freedom.
McQueen’s very public appeal is indicative of a broader trend in embryo disputes: affected parties have increasingly been appealing to the legal status of embryos as persons to prevent their destruction.
A pro-life organisation, Missouri Right to Life (MRL), has become heavily involved in McQueen’s appeal, and even fronted the press with her. "Natural law tells us the African-American male is not human property," said Gerard Nieters, MRL legislative director. "And it tells us that frozen embryos are not human property."
No US jurisdiction treats embryos as persons or entities entitled to constitutional protection.
Yet there are a number of briefs being prepared for courts regarding personhood of embryos. The Chicago-based Thomas More Society, which is providing legal assistance to McQueen, has filed a “personhood” request in Los Angeles in a dispute between "Modern Family" star Sofia Vergara and ex-boyfriend Nicholas Loeb, who wants custody of the frozen embryos they created before breaking up. The Society says that there is legislation in a number of US jurisdictions stating that life begins with conception.
Scientists in the UK could begin genetically engineering human embryos as early as March, if the fertility regulator approves plans by researchers at the new Francis Crick Institute in London.
A team led by Kathy Niakan plans to study how embryos develop by systematically disabling genes using the new CRISPR technique for gene editing. They plan to use embryos left over from IVF treatment which have been donated to science. After they have been studied, the embryos will be destroyed at 7 days.
She estimates that 80% of the embryos will be useful. “If we start off with good quality zygotes, this is likely to work efficiently,” she said at a press conference. Her project involves 3 or 4 genes, with about 20 to 30 embryos required for each of them, bringing the total of embryos to be destroyed to a possible 120.
When the technique for editing the embryos has been mastered, it is all but inevitable that it will be used to create embryos which are free of genetic diseases. However, some critics warn that this is the high road to designer babies. Dr Calum MacKellar, Director of Research of the Scottish Council on Human Bioethics told The Telegraph (London):
“Allowing the gene editing of embryos opens the road to genetically modifying all the descendants of a person as well as full blown eugenics which was condemned by all civilised societies after the Second World War. It is the very future of the way in which societies accept persons with disabilities that is at play since such gene editing procedures infer that they should not have been brought into existence.”
-----------------------------------------------------------------------------
CEBID - Centro de Estudos em Biodireito
A família de Danni viveu um momento traumático
quando, aos 3 anos, a criança foi encontrada pela mãe com uma tesoura na mão
dizendo que queria cortar o pênis. Foi neste momento que a mãe, Kerry McFadyen,
passou a levar a sério a ideia de que seu filho Daniel havia nascido com o sexo
oposto.
Kelly teve de pesquisar no Google para saber lidar com a filha, que não queria mais ser menino Divulgação/BBC Brasil / BBCBrasil.com
"Me lembro como ela se olhou no espelho
um dia depois que cortamos seu cabelo", comentou Kelly à jornalista da BBC
Stephanie Hirst, que é transexual.
Kelly conta que sua filha estava
"devastada", porque pensava que iriam deixar seu cabelo mais longo, e
não mais curto.
"Então ela começou a se vestir como
menina e me perguntava constantemente: 'Por que isso acontece comigo, mamãe?
Por que não sou como você? Por que sou como meus irmãos, e não como minha
irmã?'".
Quando perguntada sobre como se sentia diante
da ideia de "ter que ser um menino", Danni não hesitou ao responder:
"irritada".
"Eu não gostava de ser um menino",
reforçou ela.
Educar a sociedade
A mãe de Danni conta que recorreu à internet
para encontrar informações que pudessem ajudá-la a lidar com a filha. E diz que
ficou até surpresa com a quantidade de coisas que encontrou – ela não era a
única a passar por essa situação.
"Mesmo os psicólogos que nós procuramos
não tinham o conhecimento para explicar isso. Então escrevi no Google 'meu
filho quer ser uma menina' e apareceu um monte de coisas que me ajudaram
bastante", explicou Kerry, que tem outros quatro filhos, três meninos e
uma menina.
Danni disse que "se sentia irritada" por ter que ser um menino
Divulgação/BBC Brasil / BBCBrasil.com
Todos eles aceitaram muito bem a opção de Danni.
]
"Ela simplesmente queria ser uma menina. Nunca
aceitou ser um menino", disse a irmã de Danni.
A menina acabou sendo diagnosticada com "disforia
de gênero", descrito como "repulsa ou desconforto que uma pessoa tem
a respeito de seu sexo biológico", pela Associação Americana de
Psiquiatria (APA, na sigla em inglês).
"Não tinha ideia de que isso existia",
relata a mãe. Ela ressalta que seria importante existirem mais informações para
"educar a sociedade" sobre essa questão.
"Cada vez, mais e mais pessoas são diagnosticadas
com disforia de gênero. No entanto, muitas delas acabam sofrendo preconceito e
são incompreendidas", segundo fontes do Sistema Nacional de Saúde do Reino
Unido (NHS, na sigla em inglês).
O NHS oferece tratamento ou acompanhamento psicológico
para crianças e jovens. Não oferece tratamento médico ou cirúrgico, porque a
maioria das crianças com suspeita de disforia de gênero "não têm a
condição quando alcançam a puberdade", segundo o NHS.
Kerry resolveu comunicar aos pais e a outras crianças
do colégio que sua filha era transexual.
"Tornei pública a história da minha filha para
ajudar a criar consciência sobre outros filhos transgêneros que podem estar
sofrendo em silêncio."
Kerry acredita que muitos pais pensam que ela é
"uma má mãe por permitir a transição de sua filha, que ainda é tão
jovem."
Ela afirma que a única coisa que quer é "ver sua
filha feliz", independente de ela decidir "um dia voltar a ser um
menino".
Entre 2014 e 2015, o número de crianças com 10 anos ou
menos indicadas pelo serviço de saúde britânico para atendimento relacionado a
questões de gênero quadruplicou em relação a 2009 e 2010. Do total, 47 crianças
tinham cinco anos ou menos. Duas crianças tinham apenas três anos.
Além da violência externa, o estigma em torno da
questão faz com que essas crianças e adolescentes estejam mais suscetíveis a
problemas psicológicos. Uma pesquisa publicada em 2014 indica que 59% dos
jovens transgênero sofreram com autoflagelação, um total muito superior à média
geral de 9% para a faixa etária de 16 a 24 anos.
Garota sempre quis ser como sua irmã e como sua mãe e não se aceitava como menino Foto: Divulgação/BBC Brasil / BBCBrasil.com
Terminologia de gênero, segundo o
NHS*
Disforia de gênero: transtorno
psicológico caracterizado pela angústia ou desconforto causado por uma falta de
coincidência entre a identidade de gênero de uma pessoa e seu sexo biológico.
Transexualidade: desejo de viver
e ser aceito como membro do sexo oposto, acompanhado em geral pelo desejo de
ter um tratamento para que sua aparência física fique mais de acordo com sua
identidade de gênero.
Travestismo: acontece quando uma
pessoa se veste, ocasionalmente, de forma tipicamente associada ao gênero
oposto por uma variedade de razões.
Genderqueer ou não-binário: termo
geralmente usado para descrever as identidades de gênero que não são
estritamente "homem" ou "mulher".
*Fonte: Sistema Nacional de Saúde
do Reino Unido (NHS)
BBC BRASIL.com - Todos os direitos reservados. É proibido todo tipo de reprodução sem autorização escrita da BBC BRASIL.com.
-------------------------------------------------------------------------
CEBID - Centro de Estudos em Biodireito
O Superior Tribunal de Justiça tem entendimento de que a relação entre o profissional médico e seus clientes gera um contrato de “obrigação de resultado”. Conforme decisões do tribunal, o cirurgião plástico, ao oferecer seus serviços, compromete-se a alcançar o resultado estético pretendido. Caso ocorram falhas nos procedimentos ou os resultados não sejam obtidos, o cliente pode acionar a Justiça para reparar eventuais danos morais e materiais.
“De acordo com vasta jurisprudência, a cirurgia plástica estética é obrigação de resultado, uma vez que o objetivo do paciente é justamente melhorar sua aparência, comprometendo-se o cirurgião a proporcionar-lhe o resultado pretendido”, decidiu o tribunal ao analisar o AREsp 328.110.
“O que importa considerar é que o profissional na área de cirurgia plástica, nos dias atuais, promete um determinado resultado (aliás, essa é a sua atividade-fim), prevendo, inclusive, com detalhes, esse novo resultado estético procurado. Alguns se utilizam mesmo de programas de computador que projetam a simulação da nova imagem (nariz, boca, olhos, seios, nádegas etc.), através de montagem, escolhida na tela do computador ou na impressora, para que o cliente decida. Estabelece-se, sem dúvida, entre médico e paciente relação contratual de resultado que deve ser honrada”, define a doutrina.
O Brasil apresenta, ao lado dos EUA, o maior número de procedimentos desse tipo: a cada ano, são feitos no país mais de um milhão de procedimentos estéticos, segundo a Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica (SBCP). Entre as mais comuns estão a cirurgia para remoção de gordura localizada (lipoaspiração), o implante de silicone para aumento dos seios (mamoplastia) e a cirurgia para levantar o nariz (rinoplastia).
As decisões da corte sobre esse assunto estão disponibilizadas no site do STJ, na área Pesquisa Pronta. A ferramenta oferece consultas a temas jurídicos relevantes, bem como a acórdãos de julgamento de casos notórios.
Inversão do ônus da prova
A jurisprudência do STJ mantém entendimento de que nas obrigações de resultado, como nos casos de cirurgia plástica de embelezamento, cabe ao profissional demonstrar que eventuais insucessos ou efeitos danosos (tanto na parte estética como em relação a implicações para a saúde) relacionados à cirurgia decorreram de fatores alheios a sua atuação. Essa comprovação é feita por meio de laudos técnicos e perícia.
No julgamento do REsp 985.888, o tribunal decidiu que “em procedimento cirúrgico para fins estéticos, conquanto a obrigação seja de resultado, não se vislumbra responsabilidade objetiva pelo insucesso da cirurgia, mas mera presunção de culpa médica, o que importa a inversão do ônus da prova, cabendo ao profissional elidi-la (eliminá-la) de modo a exonerar-se da responsabilidade contratual pelos danos causados ao paciente, em razão do ato cirúrgico”.
“Não se priva, assim, o médico da possibilidade de demonstrar, pelos meios de prova admissíveis, que o evento danoso tenha decorrido, por exemplo, de motivo de força maior, caso fortuito ou mesmo de culpa exclusiva da ‘vítima’ (paciente)”, decidiu o tribunal no REsp 236.708.
Casos
Um cirurgião plástico do interior de São Paulo foi condenado ao pagamento de nova cirurgia, além de indenizar em 100 salários mínimos uma cliente que se submeteu a procedimento estético para redução de mamas. O Tribunal de Justiça de São Paulo reconheceu na atuação do médico “a lesão de caráter estético no resultado da intervenção nas mamas da paciente, pelas cicatrizes deixadas, além da irregularidade no tamanho e no contorno. Doutro turno, não ter alcançado a aspiração estética trouxe à autora sofrimento que é intuitivo, não precisa ser comprovado”. Ao analisar o recurso (REsp 985.888), o tribunal manteve a condenação do médico. “Não houve advertência à paciente quanto aos riscos da cirurgia, e o profissional também não provou a ocorrência de caso fortuito.”
Em outra decisão (REsp 1.442.438), ministros do STJ negaram pedido de indenização de uma moradora de Santa Catarina, submetida a cirurgia para implante de silicone. Ela manifestou frustração com o procedimento e apontou o surgimento de cicatrizes. Na decisão, o STJ decidiu que a atuação do médico não foi causadora de lesões. “A despeito do reconhecimento de que a cirurgia plástica caracteriza-se como obrigação de resultado, observa-se que, no caso, foi afastado o alegado dano. As instâncias ordinárias, mediante análise de prova pericial, consideraram que o resultado foi alcançado e que eventual descontentamento do resultado idealizado decorreu de complicações inerentes à própria condição pessoal da paciente, tais como condições da pele e do tecido mamário.”
Orientação
O cliente deve ser informado previamente pelo profissional de todos os possíveis riscos do procedimento, alertam os órgãos de defesa do consumidor. A SBCP recomenda aos interessados nesse tipo de procedimento que fiquem atentos à escolha do profissional e ao local onde será feita a cirurgia. A entidade orienta a buscar informações sobre a devida habilitação do profissional e também se certificar das condições do estabelecimento, conferindo a existência de licença e alvará de funcionamento".Com informações da Assessoria de Imprensa do STJ.
Se não houve negligência ou imperícia, o médico não deve indenizar por falha em cirurgia de vasectomia. Com esse entendimento, a 10ª Câmara Cível do Tribunal de Justiça negou ressarcimento a mulher que engravidou depois da vasectomia de seu então companheiro.
Ela ajuizou ação pedindo ressarcimento pelas despesas com o procedimento e danos morais pelo abalo sofrido. A filha gerada também constou como autora no processo.
A vasectomia foi feita em uma clínica particular em julho de 2010. Os autores foram informados dos cuidados necessários posteriormente, como o exame de espermograma, que aponta ou não a ausência de espermatozoides no corpo humano.
Entretanto, em abril de 2011, ocorreu a gestação. A mulher narrou que a gravidez inesperada resultou no encerramento das atividades de sua clínica estética, além de grande abalo à sua vida. O então companheiro se afastou no início da gravidez, voltando a entrar em contato somente depois de três meses — quando confirmou a paternidade por meio de exame de DNA.
Na Comarca de Porto Alegre o juiz Sandro Silva Sanchotene julgou improcedente a ação. Inconformada, a autora apelou reiterando que sofreu inúmeros abalos emocionais, resultando no término do relacionamento e no nascimento prematuro da filha.
No TJ-RS, o relator da apelação, desembargador Túlio Martins, entendeu não haver provas de que o médico tenha agido de forma imprudente, imperita ou negligente. Segundo o relator, há entendimento firmado na doutrina e na jurisprudência de que o serviço prestado pelo médico é uma obrigação de meio e não de resultado. Assim, o médico deve utilizar toda a técnica disponível para a realização do procedimento. No caso da vasectomia, observou, não há como garantir o sucesso da cirurgia, pois há possibilidade de falha, segundo a literatura médica.
Além disso, foram constatadas provas consistentes acerca do alerta efetuado pelo profissional sobre a necessidade do exame de "espermograma", observando-se o decurso de três meses, mais 25 ejaculações depois da vasectomia, para a confirmação da esterilização. A observação constou do Termo de Autorização e Consentimento, assinado no dia da cirurgia. Ainda segundo o relator, ficou comprovado que as 25 ejaculações foram realizadas em menor tempo, não sendo respeitados os três meses indicados porque o então companheiro da apelante "queria ficar pronto o mais rápido possível".
"A prova é categórica ao concluir que o procedimento realizado foi satisfatório, eis que o insucesso da vasectomia decorreu do descumprimento, pelo companheiro da autora, das instruções fornecidas pela clínica", concluiu o relator. Os desembargadores Marcelo Cezar Müller e Jorge Alberto Schreiner Pestana acompanharam o voto do relator, negando a solicitação. Com informações da Assessoria de Imprensa do TJ-RS
In a stark reminder of the hazards of IVF and surrogacy, a gay Israeli couple had an unpleasant surprise earlier this month about a baby daughter they had commissioned in Nepal.
A routine genetic test back in Israel proved that the girl was not genetically related to them. They had to return the infant to Nepal and give it to a heterosexual couple. The gay couple is now awaiting the birth of another baby which should be related to them.
Surrogacy is legal in Israel only for heterosexual couples, so gay couple are forced to employ surrogate mothers overseas. Nepal was a popular destination until recently, when the country declared a moratorium on the practice to assess its legality.
The Israeli surrogacy agency Tamuz, which brokered the pregnancy, said that the mix-up was a rare case of “human error”. However, The Times of Israel interviewed experts who suggested that such errors might not be that rare. Another surrogacy agency told the newspaper that Israeli IVF clinics also make mistakes but that “there’s no need for genetic testing, so it can’t be proven.”
Dana Magdassi, the owner of another agency said: “It’s a very serious human error, but it doesn’t only happen overseas. I think it happens much less overseas, because the doctors know that at the end of the process, it’s obligatory to do a genetic test, so they’re doubly careful.”
The Netherlands health ministry has revised its guidelines to allow severely demented patients to be euthanized. However, an advance directive which was made when the patient was lucid is required.
The guidelines acknowledge that patients often do not seem to be suffering unbearably because of their dementia. However, they still suffer from conditions like severe anxiety and pain. “In those cases a doctor may give euthanasia, even if a patient can not make it clear in words or gesture,” says the ministry. “But there has to be a written request for euthanasia, that the patient drew up earlier.”
The guidelines were updated to make the position of doctors more legally secure. Some demented patients have been euthanized, but there is uncertainty about whether or not such actions were lawful. Hence, many doctors refuse to euthanise their demented patients.
The guidelines include instructions for drafting a euthanasia declaration. Patients are encouraged to keep in touch with their physicians to ensure that their wishes are carried out.
Other news on the Dutch euthanasia front: the Dutch medical association, the KNMG, has declared that doctors should have the right to refuse to perform euthanasia. It is alarmed by news that the Dutch right-to-die association is lobbying for a “last wish pill” which would allow patients to kill themselves, although it would have to be prescribed by a doctor.
“Euthanasia is just one of the options, there must be room for consideration. Do we want the government to allow an end of life pill being available to everyone? How do we protect the vulnerable against pressure from the environment, against their own impulsive acts?” said Rutger Jan van der Gaag, chairman of the KNMG. “The doctor is now at least an important safety valve which ensures that reasonable alternatives can not be overlooked and euthanasia resources are not misused … it never becomes ‘you ask, we inject’.”
A Suprema Corte do Reino Unido aceitou julgar um caso que pode facilitar a vida das dezenas de mulheres que engravidam na Irlanda do Norte e viajam para a Inglaterra para interromper a gravidez. Os juízes vão dizer se o sistema público de saúde britânico está obrigado a fazer o aborto sem cobrar nada das irlandesas.
A Irlanda do Norte é o único país do Reino Unido que só permite o aborto se há risco de saúde para a mãe. Na Escócia, na Inglaterra e no País de Gales, a grávida tem o direito de decidir interromper uma gravidez indesejada e é o sistema público o responsável por fazer o procedimento.
Atualmente, dezenas de gestantes viajam da Irlanda do Norte para se submeter a um aborto na Inglaterra e acabam tendo de recorrer a clínicas particulares, já que os hospitais públicos respeitam a legislação irlandesa.
Foi o que fez uma adolescente de 15 anos. Junto com os pais, ela viajou da Irlanda do Norte para interromper a gravidez numa clínica inglesa. O procedimento custou 600 libras (cerca de R$ 3,5 mil). Agora, ela tenta ser reembolsada pelo sistema de saúde público.
Em junho do ano passado, a Corte de Apelação rejeitou os argumentos da adolescente, que recorreu à Suprema Corte britânica. Um pouco antes do Natal, a Suprema Corte decidiu se debruçar sobre a questão. Ainda não há data prevista para o julgamento.
Image copyrightAPImage captionJenn Hooper asegura que el tratamiento ha mejorado la vida de su hija Charley.
Charley, nació en 2005, sin respirar.
Pasaron una hora tratando de resucitarla, pero para cuando lo lograron su cerebro estaba tan dañado que hoy la niña de 10 años tiene la función cerebral de un bebé. Es ciega, tiene epilepsia severa y jamás caminará o hablará.
Pero sus padres, Jenn y Mark Hooper, estaban decididos a que fuera parte de la familia y cuando tenía 2 años descubrieron un tratamiento llamado "atenuación del crecimiento" que les permitiría mantenerla en el hogar para siempre: un tratamiento hormonal para que siga siendo una pequeña por siempre.
"El único tratamiento para detener el crecimiento son los parches de estrógenos, se ponen en la piel, los cambias una vez a la semana y la hormona ingresa al cuerpo y al torrente sanguíneo. Así se detiene el crecimiento, nada más. Sabíamos que habían muy pocas cosas a las que Charley respondería".
"Cuando el cuerpo comienza a producir las hormonas sexuales, hay una aceleración en el crecimiento. Una vez que los niveles se estabilizan, el crecimiento se estanca", explica Gary Butler, pediatra y endocrinólogo del hospital de University College London (UCL).
"Entonces, es posible alcanzar el parámetro de crecimiento deseado en la medida que se manipula la hormona", continúa el médico.
"En los niños discapacitados, el patrón de crecimiento no es el mismo. Pueden tener un crecimiento más rápido y alcanzar la pubertad más rápido, debido al trastorno de la función cerebral".
Cuestionamientos
Jenn debió llevar a su hija a Corea del Sur para suministrarle los parches de estrógeno luego de que una Comisión Ética inicialmente rehusara proveerle el tratamiento en Nueva Zelanda.
"Al final del día lo único que verdaderamente hemos hecho es mantenerla más pequeña. No hemos cambiado su potencial interno y todavía tratamos de encontrar maneras de comunicarnos con ella y de que ella se comunique con nosotros. Lo único que hicimos es evitar que crezca", asegura Jenn.
Mientras tanto, en Brighton, sur de Inglaterra, Amanda Mortensen prepara una colación para su hija Livvy, de casi 15 años, quien tiene una profunda discapacidad.
Cuando oí sobre este (el tratamiento) me aterroricé. Livvy es un individuo, tiene derechos como persona y cambiar el curso de su desarrollo es algo que nunca consideraría hace"
Amanda Mortensen
Livvy es pequeña para su edad y sólo pesa 35 kilos, pero su crecimiento natural nunca ha sido manipulado. Su madre, quien trabaja para la ONG Scope, conoce de cerca cómo funciona el tratamiento para detener el crecimiento, pero nunca ha pensado utilizarlo con Livvy.
"Esta es mi opinión personal y no juzgo a nadie, pero cuando oí sobre este (el tratamiento) me aterroricé. Livvy es un individuo, tiene derechos como persona y cambiar el curso de su desarrollo es algo que nunca consideraría hacer", comenta Amanda.
"En el papel, claro, es una niña enferma de la que tengo que cuidar, pero tu hija es tu hija. ¿Crees que una adolescente elegiría voluntariamente dejar de crecer?".
¿Solución fácil?
Image copyrightAPImage caption"De toda esa gente que opina 'debieras hacer esto' o 'no debieras hacer aquello' ninguno está el domingo en la noche ayudándome a cuidarla", dice Jenn.
Tanto Amanda en Reino Unido como Jenn en Nueva Zelanda tienen más hijos saludables.
Pero Jenn aclara que lo que ha hecho no es una decisión que pase por hacerle la vida más fácil a ellos como padres.
"No lo hice porque es más fácil, francamente. Sé que esto no me va a hacer ganar amigos, pero esa no es la razón por la que estoy aquí. De toda esa gente que opina 'debieras hacer esto' o 'no debieras hacer aquello' ninguno está el domingo en la noche ayudándome a cuidarla", dice la madre.
"Creo que sí ha mejorado su calidad de vida (…) no había sonreído antes de los parches. Su primera sonrisa la dio cuando tenía 5 años. Ha sido absolutamente beneficioso para nosotros, pero todo lo hemos hecho por Charley.
A Charley le tomó cuatro años que su crecimiento se detuviera completamente. Hoy pesa poco más de 25 kilos, peso que mantendrá durante el resto de su vida.
Histerectomía
Cuando Charley cumplió 7 años, su madre comenzó a preocuparse porque la niña, que ya estaba medicada con morfina y Valium, sufriera de dolores innecesarios una vez que comenzara a menstruar.
Image copyrightThinkstockImage captionLos padres de Charley decidieron realizarle una histerectomía para evitar dolores innecesarios una vez que comenzara a menstruar.
Sus padres decidieron realizarle una histerectomía.
"Era una niña de 7 años con un útero de adulta. Si seguía el curso normal y comenzaba a sangrar había riesgo de que se pusiera hipervolémica al no tener suficiente sangre en el cuerpo para satisfacer sus necesidades, así que podía desangrarse y morir", explica Jenn.
"Lo que hicimos fue sacarle un órgano inútil que no hacía nada más que crearle sufrimiento e incomodidad".
"Ella no está en condiciones de tener un bebé. No es una esterilización forzada, porque no está en condición de decidir ni emocional ni físicamente. No le quitamos ninguna posibilidad porque esa posibilidad ya se la habían quitado las matronas (cuando nació)".
No todos están de acuerdo con la radical decisión tomada por los padres de Charley.
"Si lograron manejar la hormona para detener el crecimiento, también es posible manejar los niveles de estrógeno en las niñas y testosterona en los varones para que los huesos se junten más rápido. Y eso requiere un tratamiento por un periodo corto de tiempo determinado", explica Butler.
Tengo cero culpa, ningún arrepentimiento cuando se trata de evaluar este tratamiento. Hicimos lo mejor que podíamos hacer"
Jenn Hooper
"La diferencia está en que remover quirúrgicamente un órgano sexual requerirá un tratamiento a largo plazo, mientras que la terapia de reemplazo es parte de los requerimientos normales del cuerpo. Nosotros no consideramos la primera opción", señala el doctor.
Amanda teme que a Livvy la menstruación le cause problemas y dolores, pero confía que podrán manejarlos a través de los remedios y no de la cirugía.
"Livvy acaba de empezar con su periodo y pasó tres semanas en el hospital, porque sus cambios hormonales realmente la afectan. Pero es una adolescente en transición a la adultez. La menstruación es muy difícil, pero también muy natural, no me gustaría suprimírsela", dice Amanda.
En Nueva Zelanda Jen todavía tiene esperanzas de que Charley responda a los estímulos de su voz algún día.
"¿Sería muy pesada para acarrearla ahora? Sí. ¿Estaría su vida más restringida? Absolutamente. Estaría encerrada en la casa mirando al techo, el que tampoco podría mirar porque es ciega. Ahora puede volar a Bali, va de compras navideñas al mall… así es como es".
Detener su crecimiento fue, en sus propias palabras, un "acto de amor".
"Tengo cero culpa, ningún arrepentimiento cuando se trata de evaluar este tratamiento. Hicimos lo mejor que podíamos hacer".
--------------------
* Esta nota fue originalmente transmitida el 4 de enero de 2016 en el programa PM de Radio 4 de la BBC en Inglaterra.
afp
