Mulher nascida no ES é reconhecida como a mais idosa com síndrome de Down

Flávia Bernades

Do UOL, em Vitória (ES)

• Arquivo Pessoal
  
  Na foto, Dona Olga Gums, a pessoa mais idosa com síndrome de Down do país, ao lado das sobrinhas-netas Pollyana Hoffmamm Gums (de rosa) e Ana Paula Hoffmamm

Olga Gums, de 77 anos, é a brasileira com síndrome de Down mais idosa do país. O recorde foi divulgado nesta quarta-feira (26) pela RankBrasil, que registra recordes brasileiros há mais de 14 anos. Ela superou Maria de Nazaré, reconhecida em 2010, aos 67 anos.

Nascida no dia 27 de maio de 1936, em Santa Maria de Jetibá, na região serrana do Espírito Santo, Olga Gums mora atualmente em um sítio no distrito de Aparecidinha, no município de Santa Tereza, na mesma região, e leva uma vida saudável e alegre, segundo sua sobrinha-neta Pollyana Hoffmamm Gums, filha de um dos sobrinhos de Olga.

Com dez anos a mais do que a antiga recordista, o segredo da vitalidade de Olga Gums, segundo a sobrinha, é a boa alimentação e a vida tranquila que leva. Durante o dia, Olga toca gaita, passa boa parte do tempo em sua cadeira de balanço localizada na varanda da casa, reza e recebe visitas. "Ela adora abraçar e beijar, é muito alegre. Quem a visita não deixa de trazer um pão doce da padaria, ela adora!", conta.

Quanto à saúde de ferro, a sobrinha garante que qualquer limitação se dá mais pela idade do que pela síndrome.  Enquanto fazia os últimos exames médicos para a realização de uma cirurgia de catarata até os médicos se surpreenderam com sua vitalidade. De acordo com a família, nem o exame do coração, nem o de sangue apontaram qualquer anomalia.

Segundo Pollyana, o único problema de saúde da tia-avó foi a catarata que a deixou cega de um olho, o outro conseguiu ser salvo após uma cirurgia que transcorreu tranquilamente. Conseguindo enxergar, a senhora identificou sua foto em um jornal local, entregue pela família.

 "Fizemos de tudo para que ela fosse reconhecida. Eu vi que existia esse recorde no site do RankBrasil e me informei sobre como inscrevê-la. Chegamos a procurar apoio dos órgãos públicos, mas não tivemos sucesso. Foi então que amigos e familiares se mobilizaram para providenciar todos os papéis,  pagar as taxas da papelada e, finalmente, enviar tudo para o reconhecimento. Mostramos a foto dela no jornal local e ela sorriu", diz a sobrinha-neta.

Segundo Pollyana, a tia nasceu no município mais pomerano do país e é filha de pais pomeranos que vieram morar no Espírito Santo e se instalaram na região. Por isso, não fala português. "Ela  nasceu aqui, mas só fala pomerano, como muitos. Tudo que é preciso falar em português é traduzido pela minha tia Sofia Gums que é sobrinha dela e é  também quem cuida e mora com ela".

Caçula entre 11 irmãos, Olga irá comemorar 78 anos em maio deste ano e deverá viver muitos anos, garantem os familiares. A expectativa de vida das pessoas com Síndrome de Down até 1990 era de 50 anos.

"O recorde foi uma conquista batalhada exclusivamente pela família, infelizmente os deficientes ainda sofrem preconceito na atualidade, mas para nós é uma felicidade muito grande ter um membro familiar reconhecido. Ela é amada independente de qualquer cromossomo a mais. É tratada com muito respeito e carinho e devolve em dobro com sua alegria", afirma a sobrinha.

Pomeranos

A Pomerânia é uma província com 30.235 km localizada na costa do mar Báltico, ao norte da Polônia e da Alemanha. A língua pomerana, segundo a Prefeitura de Santa Maria de Jetibá veio com os imigrantes e é falada em cinco Estados do Brasil, tanto por adultos como por jovens e crianças.

Em 2009, o pomerano completará 150 anos de presença em solo espírito-santense. Estima-se que ali esta língua seja falada por cerca de 120 mil pessoas. No Espírito Santo, as comunidades pomeranas estão situadas numa faixa que se estende do sul até o norte do Estado, a partir de municípios da região serrana, desde Domingos Martins, passando por Santa Maria de Jetibá, Colatina, chegando a Vila Pavão, ao norte.  

O povo, além de sua cultura e costumes, é conhecido no Estado por cultivar alimentos orgânicos, sem qualquer utilização de venenos agrícolas.

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Síndrome de Asperger despertou paixão pela arte em britânico

20/02/2014 09h55 - Atualizado em 20/02/2014 10h59

Síndrome de Asperger despertou paixão pela arte em britânico

Raj Singh Tattal chegou a beber por não se encaixar na sociedade; agora produz desenhos realistas em preto e branco.

BBC

Desenhos dos personagens Homem-Aranha e Darth Vader (Foto: Raj Singh Tattal/The PenTacular Artist)

Um britânico descobriu a razão de seu talento obsessivo para o desenho depois de ser diagnosticado com Síndrome de Asperger.

"As pessoas pensavam que eu estava deprimido porque me trancava no quarto, mas, na verdade, o que me deprimia era sair", disse o artista à jornalista da BBC Emma Tracey.

Aos 38 anos, Raj Singh Tattal estava desempregado e deprimido e até chegou a beber para tentar se encaixar na sociedade.

Depois do diagnóstico, ele finalmente entendeu sua tendência obsessiva de desenhar durante horas.

Astronauta (Foto: Raj Singh Tattal/The PenTacular Artist)

As pessoas com Síndrome de Asperger, que faz parte de uma série de transtornos conhecidos como desordens do espectro autista, têm altas capacidades intelectuais e de raciocínio superiores à media. Mas têm dificuldades para a interação social e comunicação.

Mas, agora, o artista se empenha em produzir seus desenhos, todos em preto e branco com um estilo de história em quadrinhos.

"Tive amigos no passado, mas no momento, não tenho nenhum. Não bebo mais, apenas desenho e estou mais feliz do que nunca", disse.

David Beckham (Foto: Raj Singh Tattal/The PenTacular Artist)

Singh Tattal participa de um grupo de ajuda e sua família veio da Índia (Foto: Raj Singh Tattal/The PenTacular Artist)

Singh Tattal conta que já bebeu muito para tentar se encaixar na sociedade (Foto: Raj Singh Tattal/The PenTacular Artist)

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Uso de maconha contra convulsões em crianças preocupa médicos

19/02/2014 06h00 - Atualizado em 19/02/2014 08h00

Uso de maconha contra convulsões em crianças preocupa médicos

Método vem sendo usado nos EUA com variedade pobre em THC.

No entanto, não há estudo científico que demonstre que ele funcione.

Pai abraça Charlotte Figi em meio a cultivo de plantas de maconha em Colorado (Foto: Brennan Linsley/AP)

O uso dessa maconha por crianças (que se dá por meio da ingestão de um extrato misturado a azeite), no entanto, é vista com reserva por médicos, pois não há comprovação científica da efetividade do método.

Uma variedade de maconha com baixo teor do princípio ativo THC tem dado esperança a famílias de crianças que têm convulsões frequentes nos EUA. Cerca de cem famílias se já mudaram de diferentes partes do país para o estado do Colorado, onde o uso de maconha é legalizado, e onde uma fundação planta e fornece essa cepa de Cannabis, chamada de “Charlotte´s Web”, a preço de custo.

Óleo preparado com base em uma variedade

especial de maconha ajudou criança na recuperação

(Foto: Brennan Linsley/AP)

Planta de Cannabis é cultivada em estufa para ser

usada na fabricação de medicamentos em Colorado,

nos EUA (Foto: Brennan Linsley/AP)

As famílias com crianças afetadas pelos ataques epiléticos, agora, estão unidas e pleiteiam que testes sejam feitos para mostrar que a “Charlottes Web”  pode ajudar a reduzir as convulsões.

Uma das crianças que aparentemente têm se beneficiado da maconha é a garota Charlotte Figi, de 5 anos, portadora da rara síndrome de Dravet, que a fazia ter até 300 convulsões por semana. Ela não conseguia andar e mal falava. Diversas vezes chegou a ter paradas cardiorrespiratórias.

Há dois anos, ela começou a tomar a “Charlotte´s Web”, que não altera o estado de consciência como a maconha comum, por ter pouco THC. Agora ela anda, fala frases inteiras e come sozinha.  “Vou lutar por todos aqueles que querem isso [a ‘Charlotte´s Web’]”, disse a mãe da garota, Paige Figi.

Existem outras histórias de crianças que melhoraram de suas convulsões após tomarem essa variedade de maconha. No entanto, segundo a vice-presidente da Sociedade Americana de Epilepsia, Amy Brooks-Kayal, alguns poucos casos milagrosos não significam nada, pois ataques epiléticos vêm e vão sem razão aparente. Além disso, os cientistas não sabem que tipo de dano a maconha pode estar causando aos cérebros das crianças.

“Não temos nenhuma literatura que corrobore isso”, concorda o chefe do departamento de saúde do Colorado, Larry Wolk.

A “Charlotte Web” é plantada por Joel Stanley e quatro irmãos, que criaram uma fundação para vendê-la a preço de custo. Eles atendem a 300 pacientes e têm outros 2 mil na fila. Eles começaram a plantar maconha com baixo nível de THC e alto teor de CBD, um componente que ouviram dizer que poderia combater tumores.

O CBD pode ser também o elemento que reduz convulsões em crianças como Charlotte, segundo a agência AP, mas isso ainda carece de base científica.

Elizabeth Burger, de 4 anos, sofre de epilepsia e também está sendo tratada com maconha. A família se mudou de Nova York para o Colorado, onde poderia ter acesso à planta. Os médicos deram como alternativa apenas uma cirurgia no cérebro que poderia eliminar parcialmente as convulsões  (Foto: Brennan Linsley/AP)

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Prefeitura de Caxias do Sul (RS) terá de pagar tratamento a portador de doença incurável

Sexta-feira, 14 de fevereiro de 2014

Prefeitura de Caxias do Sul (RS) terá de pagar tratamento a portador de doença incurável

O presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministro Joaquim Barbosa, manteve decisão da Justiça do Rio Grande do Sul que determinou o fornecimento, pelo Município de Caxias do Sul (RS), de medicação e internação domiciliar a portador de esclerose lateral amiotrófica, doença irreversível e incurável. O município tentou cassar a determinação do Tribunal de Justiça do Estado (TJ-RS) por meio um pedido de Suspensão de Liminar (SL 618) que foi negado pelo presidente do Supremo.

O município alegou que a obrigação de arcar com os custos da medicação e da internação domiciliar representa grave lesão a interesses públicos, em especial à saúde, à ordem e à economia da cidade. Acrescentou que o regime de internação pretendido talvez não seja viável por conta das condições sanitárias da residência do portador da doença e que a regulamentação aplicável ao caso concreto – Portaria 2.029/2011 do Ministério da Saúde – não autoriza tratamento domiciliar para a condição clínica do autor do pedido. Por fim, o município argumentou que o cumprimento da decisão judicial implicaria a imposição de pagamentos imediatos a particulares, sem que esteja presente hipótese de dispensa de licitação.

Ao decidir, o ministro Joaquim Barbosa constatou que a liminar concedida pelo TJ-RS “reconheceu a necessidade de preservar a saúde física e intelectual [do portador de esclerose], revelando a convicção judicial de que a doença que o acomete é irreversível e incurável”. Segundo o ministro, “nesse contexto, não pode prevalecer a pretensão manifestada pela municipalidade, sob pena de, convertendo o presente [pedido de SL] em recurso, privilegiar a forma – observância de eventual regulamentação infralegal – em detrimento da necessidade inadiável, sem que exista a demonstração evidente da violação à ordem pública”.

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Cientistas criam prótese de mão que confere sensação de tato a amputado

06/02/2014 06h00 - Atualizado em 06/02/2014 06h00

Cientistas criam prótese de mão que confere sensação de tato a amputado

Sensibilidade é importante para regular a força exercida pela prótese.

Voluntário diz que 'sentiu a mão' pela primeira vez depois da amputação.

Voluntário Dennis Aabo Sørensen identifica as características do objeto que segura por meio de uma sensibilidade artificial (Foto: LifeHand 2/Patrizia Tocci)

Uma nova prótese de mão desenvolvida por um grupo de pesquisadores europeus foi capaz de conferir ao amputado uma sensação semelhante ao tato, permitindo que ele identificasse a forma e a consistência de objetos. A novidade foi considerada de grande importância, pois a sensibilidade ao toque é essencial para o controle dos movimentos e da força.

Podemos não perceber, mas a modulação da força que exercemos ao segurar um objeto depende das informações que inúmeros sensores presentes em nossas mãos enviam para o cérebro, informando se o objeto é macio, rígido, áspero ou pontudo. Sem ter essa sensibilidade, arriscaríamos empregar força demais, e amassar um copo de plástico, por exemplo, ou força de menos, e deixar um copo de vidro se espatifar no chão.

O equipamento, criado a partir de uma colaboração entre cientistas de instituições da Itália, Suíça, Alemanha, Inglaterra e Dinamarca, envia informações captadas por sensores instalados nas pontas dos dedos da prótese diretamente para os nervos periféricos do paciente.

“Pela primeira vez, conseguimos restabelecer a capacidade sensorial em tempo real em um amputado, enquanto ele controlava essa mão ‘sensorizada’”, diz o pesquisador Silvestro Micera, um dos líderes da pesquisa. O estudo foi publicado na revista "Science Translational Medicine".

Voluntário faz bateria de testes para testar tato

artificial (Foto: LifeHand 2/Patrizia Tocci)

Experimento

Os cientistas partiram de um modelo de prótese já existente no mercado, em que o paciente é capaz de controlar os movimentos da mão artificial por meio de estímulos elétricos emitidos a partir do esforço exercido pelos músculos remanescentes. Captados pela prótese, esses estímulos controlam os movimentos de abrir e fechar os dedos ou girar o punho.

Foram implantados eletrodos diretamente em dois nervos do paciente. Sensores instalados na mão artificial detectam o nível de força que ele exerce enquanto segura um objeto. Essa informação é decodificada por um software e enviada aos eletrodos em forma de sinais elétricos passíveis de serem interpretados pelos nervos. Dessa forma, o paciente é capaz de controlar sua força em tempo real para se adequar às características do objeto.

Para o médico Álvaro Baik Cho, do Grupo de Mão e Cirurgia Reconstrutiva do Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, o grande avanço dessa técnica é conseguir fazer uma interface direta da prótese com os nervos do paciente. “Dessa forma, cria-se uma sensibilidade artificial. É o que eu já vi de mais próximo a uma sensibilidade normal para o amputado, é realmente uma coisa muito inovadora”, diz.

O método foi testado em um único paciente: o dinamarquês Dennis Aabo Sørensen, que perdeu a mão esquerda há 9 anos em um acidente envolvendo fogos de artifício. Durante a realização de mais de 700 testes, ele mostrou-se capaz de sentir o formato dos objetos e sua consistência. “O feedback era totalmente novo para mim e, de repente, enquanto estava fazendo os movimentos, eu podia sentir o que eu estava fazendo, em vez de simplesmente olhar o que estava fazendo”, diz o paciente.

Para Cho, ainda deve demorar alguns anos até que essa nova ferramenta esteja disponível no mercado. Primeiro, o experimento deve ser repetido em um grupo maior de pacientes. Depois, deve haver um avanço tecnológico que permita que a ferramenta se torne portátil. O aparelho que decodifica os sinais captados pelos sensores ainda é grande e pesado.

Toque rudimentar

Uma tecnologia desenvolvida anteriormente já é capaz de fornecer ao amputado alguns sinais semelhantes ao tato, mas de maneira mais rudimentar. Trata-se da reinervação muscular orientada (TMR, na sigla em inglês). Cho explica que, por meio do reimplante dos nervos do membro amputado sobre os músculos do peito, é possível sentir uma resposta da pressão exercida pela prótese no peito. Porém, essa técnica não permite que o paciente tenha uma resposta de modulação da força em tempo real ao estímulo.

Sørensen é observado por equipe durante os testes da nova prótese (Foto: LifeHand 2/Patrizia Tocci)

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Inglês de 11 anos com câncer anuncia em rede social que vai parar tratamento

Inglês de 11 anos com câncer anuncia em rede social que vai parar tratamento

Foto: Facebook / Reprodução

Um estudante inglês, de 11 anos, que enfrenta uma batalha contra o câncer há seis, usou o seu perfil no Facebook, nesta semana, para anunciar que vai interromper o tratamento. Agora, Reece Puddington contará com ajuda da mãe, Kay, de 40, sua cuidadora em tempo integral, e do pai, Paul, de 48, um assistente de vendas, para viver os últimos momentos de sua vida. A decisão do menino emocionou internautas. As informações são do jornal The Mirror.

Puddington foi diagnosticado, em 2008, com neuroblastoma - um tumor raro, que se origina nos tecidos da glândula suprarrenal e pode se desenvolver no tecido nervoso do pescoço, tórax, abdômen ou pélvis.

Foto: / Facebook / Reprodução

Para dividir suas angústias pessoais, com ajuda da mãe, ele criou uma página no Facebook e um blog para narrar sua luta contra a doença. Com pouco tempo de vida, ele criou uma lista de desejos que gostaria de realizar, como como conhecer o ator Johnny Depp e ver a mãe aprender a dirigir.

Foto: / Facebook / Reprodução

Seus desejos desencadearam um esforço mundial de pessoas que queriam ajudá-lo a realizar os sonhos, fazendo doações. No entanto, ele decidiu abrir mão de tudo e apenas interromper o tratamento.

“O COMEÇO DO FIM... Como vocês sabem, após receber os últimos resultados de meus exames, eu fui enviado para casa para descansar e pensar sobre as duas opções possíveis... Eu poderia optar por outra avaliação médica, mas isso significaria viajar para o hospital e lidar com os efeitos colaterais das medicações e também poderíamos esperar estender a minha vida, ou... Eu poderia simplesmente não fazer nada, ficar em casa e deixar a natureza seguir seu curso, o que me levaria a perder a vida um pouco mais cedo do que se eu tivesse em tratamento”, escreveu o menino na rede social. “Minha mãe sempre pensou, nos últimos 5-6 anos, quando ela deveria ter a coragem de saber quando ‘basta’ fosse ‘basta’. Após cuidadosa consideração, minha mãe percebeu que se fosse por ela, ela continuaria a me levar para o tratamento e não me perderia... mas se fosse por mim, ela me deixaria partir. Bem, ela está me deixando partir”.

Foto: / Facebook / Reprodução

A decisão de Puddington provocou uma onda de tristeza nos internautas que acompanham a história. A publicação já teve mais de 300 comentário e foi compartilhada quase 200 vezes.

“Sua história toca o meu coração e meus olhos estão cheios de lágrimas. Você é um menino. Como mãe, nem consigo imaginar o que a sua está passando. Você é muito especial e inspirador, menino”, comentou uma internauta. Já outro acrescentou: “Você é um jovem inspirador e sua mãe é muito corajosa. Ela deve te amar muito. Eu ainda vou rezar por um milagre para você”.

Foto: / Facebook / Reprodução

Reece passou por tratamento de quimioterapia no The Royal Marsden, em Surrey, na Inglaterra. Surpreendentemente, no início de 2010, seu câncer havia desaparecido, o que significa que ele foi capaz de aproveitar a vida como um menino saudável por alguns meses. No entanto, em 2012, ele e sua família receberam a notícia de que um câncer havia aparecido em seu fígado. Apesar do tratamento com drogas recém-lançadas, meses depois ele descobriu que a doença havia se espalhado em seu organismo e que seu caso era terminal.

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22/01/2014 16h47 - Atualizado em 22/01/2014 16h47

Duas irmãs recebem transplantes de pulmão do mesmo doador nos EUA

Uma ficou com o pulmão direito e a outra ficou com o pulmão esquerdo.
As irmãs sofriam de fibrose pulmonar idiopática há cerca de 10 anos.

 

Irma Myers-Santana (esquerda) e sua irmã Anna Williamson (direita) receberam transplante de pulmões do mesmo doador (Foto: AP Photo/Pat Sullivan)

Em uma situação surpreendente, as irmãs Irma Myers-Santana, de 71 anos, e Anna Williamson, de 69, receberam transplantes de pulmão retirados do mesmo doador: Irma ficou com o órgão esquerdo e Anna com o direito. As duas sofrem de fibrose pulmonar idiopática há cerca de 10 anos e submeteram-se às operações no início do mês em Houston, nos Estados Unidos.

Durante meses, elas discutiam sobre quem precisava do transplante com mais urgência, cada uma querendo que a outra recebesse o órgão primeiro. Mas no, início e janeiro, as duas acabaram na mesma sala de cirurgia, em um feito que os médicos do Hospital Metodista de Houston dizem que foi inédito na instituição.
"Nunca aconteceu antes... Nós já transplantamos irmãos antes, mas com anos de diferença entre uma operação e outra", disse o médico Scott Scheinin, que fez o transplante de Irma. "Foi um pouco de sorte."
A fibrose pulmonar idiopática é uma doença crônica que leva à formação de fibroses nos pulmões, diminuindo sua capacidade de oxigenar o sangue. Ainda não existe tratamento eficaz, o que leva à alternativa do transplante.

 

Irma e Anna Williamson passam bem, duas
semanas após transplante
(Foto: AP Photo/Pat Sullivan)

Levando em conta o tipo sanguíneo, a altura e a severidade da doença, seria muito difícil que Irma e Anna encontrassem um doador que se enquadrasse nos três critérios ao mesmo tempo, segundo Scheinin.
A situação era ainda mais complexa porque elas insistiram em um "transplante sem sangue", pois são Testemunhas de Jeová e não aceitam transfusões. Elas vivem na Califórnia, mas o Houston Memorial, no Texas, é o único hospital do país que realiza esse tipo de transplante.
"A ironia de tudo isso é que somos irmãs, somos as duas Testemunhas de Jeová, temos o mesmo tipo sanguíneo e recebemos (os pulmões) do mesmo doador", disse Anna, com os olhos cheios de lágrima. É uma das primeiras vezes em anos que ela consegue terminar uma frase sem tossir.

"É um milagre ter todas essas coisas alinhadas dessa forma", disse Anna. Até o transplante, ela tossia durante todo o dia e tinha que estar ligada a um tanque de oxigênio constantemente. Há cerca de um ano, seu médico disse que ela precisaria de um transplante.
Foi então que ela e seu marido foram a Houston, há 10 meses. Em seis meses, Irma teve um declínio repentino e se juntou ao casal, esperando que ela também pudesse ser uma candidata viável a esse tipo de transplante.

Durante a espera, elas viveram em uma casa a poucos metros de distância do hospital. Em algumas ocasiões, cada uma chegou a receber uma oferta de órgão, mas elas sempre discutiam sobre quem deveria recebê-lo.

"Se não tivéssemos feito o transplante quando fizemos, estaríamos mortas agora", disse Anna. Irma concorda e diz pensar que a situação de Anna era ainda mais difícil que a sua.
Agora, menos de duas semanas após a cirurgia, as irmãs usam maquiagem, estão com o cabelo arrumado e brincam com os médicos, convidando-os para uma visita a Santa Barbara com direito a manicure e pedicure de graça no salão de Anna. Seus maridos e filhos as acompanham e elas conseguem falar, brincar e rir sem um tanque de oxigênio.

Médicos visitam Irma e Anna duas semanas após o transplante (Foto: AP Photo/Pat Sullivan)

 

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12/02/2014 08h07 - Atualizado em 12/02/2014 08h07

Governo publica portaria que cria política nacional para doenças raras

Portaria do Ministério da Saúde foi divulgada no Diário Oficial nesta quarta.
SUS vai incorporar novos exames e credenciar instituições do país.

O Ministério da Saúde publicou nesta quarta-feira (12) no Diário Oficial da União portaria que cria a Política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras, anunciada no fim de janeiro.
Com isso, o Sistema Único de Saúde (SUS) vai incorporar 15 novos exames para diagnosticar doenças raras e credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades. As avaliações vão abranger grande parte das 8 mil doenças raras já estudadas.
A política foi criada após pedidos de organizações não-governamentais e instituições de pesquisas, que discutiam o assunto com o governo desde 2012. A norma vale a partir desta quarta.
Segundo o Ministério da Saúde, existem atualmente no Brasil 240 serviços que promovem ações de diagnóstico e assistência. Com a nova norma, instituições poderão se credenciar ao SUS para receber verbas destinadas aos exames e às equipes que trabalham no tratamento dos pacientes.]

  Repasse de verbas

De acordo com o governo, será repassado mensalmente R$ 11,6 mil para custeio da equipe de serviço especializado (com, no mínimo, um médico, enfermeiro e técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para equipes do serviço de referência, que conta com geneticista, neurologista, pediatra, clínico geral, psicólogo ou outros profissionais.
Atualmente, o SUS conta com 26 protocolos clínicos para doenças raras que são a "porta de entrada" para a assistência na saúde pública. Além disso, há oferta de medicamentos para 11 enfermidades, como a deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), fibrose cística e hipotiroidismo congênito.
O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, disturbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).

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14/02/2014 13h00 - Atualizado em 14/02/2014 13h57

Britânica com 'ossos de vidro' atinge objetivo de ser mãe após 200 fraturas

Mesmo com doença rara, Marie-Ann Andrews conseguiu cumprir metas que traçou na adolescência.

BBC

Marie-Ann Andrews decidiu na adolescência que queria ser mãe (Foto: BBC)

 

Uma mulher que sofreu mais de 200 fraturas ósseas na vida, por ter uma doença rara, conseguiu realizar o sonho de virar mãe.
Marie-Ann Andrews, da cidade britânica de Milton Keynes, tem um mal conhecido como "doença do osso de vidro" ou osteogénese imperfeita.

A osteogénese imperfeita impediu que ela crescesse mais que 1,2 metro, já que seus ossos estavam sempre quebrando. Seu irmão mais novo sofria da mesma doença. Ele morreu aos 9 anos de idade, após uma queda acidental.

Ela disse que quando estava na adolescência decidiu que pararia de sentir pena de si mesma e escreveu uma lista de metas.

Com o tempo, ela conseguiu atingir todas as metas que perseguiu - inclusive a de ser mãe.
"Fazer o melhor que posso", afirma.

"Eu podia desistir de tudo, ou tentar fazer o melhor que posso com o corpo que tenho. É como eu encaro as coisas", diz.

"Quando eu era criança, eu tinha a mesma aparência das demais. Foi apenas quando comecei a crescer mais rapidamente que os ossos começaram a quebrar, e fiquei mais deformada, e fiquei com uma aparência diferente."

Marie-Ann Andrews herdou a doença da mãe (Foto: BBC)

 

Havia 50% de chances de seu filho, Mark, herdar a doença da mãe, mas a criança de dez meses de idade ainda não apresentou nenhum sintoma. Seu marido não tem a doença.

'Com dez meses, ele já consegue erguer o corpo sozinho. Eu não consigo levantá-lo sozinha, e acho que ele sabe disso. Ele sabe que há coisas que a mãe dele não consegue fazer.'

A mãe de Marie-Ann Andrews morreu há mais de um ano, e a britânica precisou contratar uma assistente para ajudar a família com as tarefas do dia a dia.

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Decisão polêmica13/02/2014 | 22h57

Bélgica autoriza menores a optar pela eutanásia

Texto aprovado prevê que menores "com capacidade de discernimento" possam escolher morrer em caso de doenças incuráeis

As crianças portadoras de uma doença incurável na Bélgica poderão optar pela eutanásia, quando adultas, para abreviar seu sofrimento.

A medida conta com a oposição de alguns pediatras e da Igreja católica.

Os deputados belgas adotaram definitivamente, nesta quinta-feira, uma modificação da lei de 2002 que autorizava a eutanásia para adultos, estendendo-a aos "menores com capacidade de discernimento".

Já aprovado pelo Senado, o texto foi adotado por uma maioria de 86 deputados, com 44 votos contra e 12 abstenções. A lei entrará em vigor nas próximas semanas.

Da galeria, um homem perturbou a sessão, gritando "assassinos". Ele foi expulso em seguida.

A Bélgica, país de tradição católica, torna-se assim o segundo país do mundo, depois da da Holanda, a autorizar a eutanásia para menores sob estritas condições.

Diferentemente da legislação holandesa, que estabelece idade mínima de 12 anos, os congressistas belgas preferiram adotar condições mais flexíveis, optando por "capacidade de discernimento".

O senador socialista Philippe Mahoux, que também foi autor da lei de 2002, comentou que é preciso responder ao desejo expresso por pediatras e enfermeiras, confrontados com o "sofrimento insuportável" das crianças. A única possibilidade para amenizar essa dor seria, então, pela ilegalidade.

Pelo menos 34 médicos, especialistas, juristas e representantes de inúmeras associações foram ouvidos pelos senadores.

Embora a escolha da Bélgica tenha repercussão mundial e a eutanásia provoque debates apaixonados na França - sobretudo, em relação ao caso do tetraplégico Vincent Lambert, em estado vegetativo crônico -, as discussões se mantêm discretas no país. Segundo uma pesquisa divulgada em outubro, 73% dos belgas são favoráveis à extensão do direito à eutanásia aos menores.

- Transgressão - "O direito da criança a solicitar sua própria morte é um passo excessivo. Trata-se da transgressão da proibição de matar, que constitui a base da nossa sociedade humana", reagiram imediatamente os padres belgas, em um comunicado.

"Se uma criança for colocada em eutanásia, qual será mensagem para as outras crianças doentes? Nós estamos dizendo a elas que sua vida não tem mais valor, que eles são um peso para a sociedade, ou para a família delas, e que elas devem morrer", declarou uma ativista, que participou da única manifestação contra, com cerca de 300 pessoas reunidas em Bruxelas.

— Não se trata de impor a eutanásia a quem quer que seja, a criança alguma, a família alguma, mas de permitir a escolha da criança de não ficar para sempre no sofrimento — explicou a deputada socialista Karine Lalieux, nesta quinta.

— O direito de abordar a vida e a morte não pode ser reservado aos adultos — defendeu o liberal Daniel Bacquelaine.

Acordo parental

Os defensores do texto insistem nas "condições estritas" previstas pela lei: o menor deve se "encontrar em uma situação médica sem saída, que leve à morte em um curto período", enfrentar um "sofrimento físico constante e insuportável que não pode ser apaziguado e que resulte de uma doença acidental, ou patologia grave e incurável".

A capacidade da criança de compreender o "lado irreversível da morte", segundo as palavras de uma deputada, será avaliada caso a caso pela equipe médica e por um psiquiatra, ou por um psicólogo independente. E, embora a iniciativa de pedir a prática da eutanásia deva partir da criança, os pais precisam dar seu consentimento.

— Uma criança de sete, oito, nove anos, pode, realmente, pedir a eutanásia com total autonomia? — questionou a deputada cristã-democrata Sonja Becq.

Os opositores destacaram ainda que a comunidade médica belga está dividida. Diferentes grupos de pediatras publicaram textos a favor e contra a extensão da possibilidade de eutanásia aos menores.

Igualmente dividido, o governo tenta manter um baixo perfil no debate, dando total liberdade de voto aos parlamentares.

De modo geral, socialistas, liberais, verdes e nacionalistas votaram a favor do texto, enquanto os cristãos-democratas e os membros do partido de extrema direita, Vlaams Belang, foram contrários.

Segundo estatísticas oficiais, cerca de 1,5 mil adultos escolhem a eutanásia todos os anos, o que representa 2% das mortes no país.

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