Antes de morrer, mulher com câncer ofereceu-se para estudo nos EUA

25/01/2013 11h42 - Atualizado em 25/01/2013 11h42

Antes de morrer, mulher com câncer ofereceu-se para estudo nos EUA

Enfermeira com câncer pancreático foi 'modelo' em curso no qual estudou.Martha Keochareon, de 59 anos, conviveu com a doença por seis anos.

Do New York Times

Enfermeira com câncer pancreático em sua casa, nos EUA (Foto: Ilana Panich-Linsman/The New York Times)

Uma enfermeira com câncer ofereceu-se para servir de modelo de estudo para o curso de enfermagem da universidade em que se formou nos EUA, a Holyoke Community College, informa o jornal "New York Times". Martha Keochareon, de 59 anos, entrou em contato com a instituição em novembro do ano passado.

"Gostaria de saber se vocês precisam de um paciente terminal para usar como caso de estudo", disse a enfermeira, em um recado na secretária eletrônica da universidade. "Talvez alguns alunos se interessem por saber como é um tumor."

"Poderiam aprender alguma coisa a respeito do tratamento de pacientes tão doentes que têm que ser acomodados da melhor forma possível para morrer em casa", disse ela ao aparelho..

Ela estava nos dando acesso a algo que jamais teríamos"

Kelly Keane,
orientadora da universidade

Kelly Keane, a orientadora que recebeu o recado, ficou curiosa. Os alunos da Holyoke, como a grande maioria, estudam o câncer em livros. Só têm contato com pacientes terminais durante um estágio na ala médico-cirúrgica de um hospital.

Eles praticam o que aprendem no laboratório de simulação da faculdade, em manequins sofisticados que podem "morrer" de câncer, ataque cardíaco e outras doenças. Mas Martha, formanda da turma de 1993 da universidade, estava oferecendo aos alunos algo único: uma oportunidade não só de examiná-la como de perguntar qualquer coisa que quisessem sobre a experiência com o câncer e a morte.

"Ela estava nos dando acesso a algo que jamais teríamos", disse Kelly

Assim, algumas semanas depois, duas alunas do primeiro ano de enfermagem ‒ Cindy Santiago, 26 anos, e Michelle Elliot, de 52, chegaram à casinha de Martha, a alguns quilômetros da faculdade. Ela estava de cama, sendo cuidada por um grupo de familiares, enfermeiras e ajudantes. As duas estavam ansiosas.

"Sentem na cama para a gente conversar", começou Martha. As duas chegaram com uma lista de perguntas. O caso era de câncer pancreático e elas tinham pesquisado sobre a doença antes da visita. A curiosidade maior era em relação à sobrevida de Martha, que há mais de seis anos convivia com a doença – período extraordinariamente longo, já que o paciente geralmente sucumbe meses depois do diagnóstico.

"Elas fazem perguntas boas", Martha comentou um dia, com os lábios manchados de oxicodona líquida. "Esqueci metade das coisas que aprendi na escola de enfermagem, mas lembro tudo sobre o câncer pancreático. Afinal, estou convivendo com ele."

Por que, as alunas perguntaram, ela tinha conseguido continuar comendo e mantendo o peso? O que tomava para aliviar a dor? Quanto tempo os médicos levaram para dar o diagnóstico?

Para Martha essa era a chance de ensinar algo sobre a profissão que descobriu um pouco mais tarde que o normal – o diploma veio só aos 40, depois de ter criado a filha e trabalhado anos em uma fábrica.

"Quando eu era enfermeira, a impressão que tinha era a de que as colegas nunca gostavam de ter que ensinar as coisas para as mais novas", ela contou, deitada num quarto e rodeada de fotos de familiares, amigos e de si mesma em tempos mais saudáveis. "Eu adorava."

Um último projeto
Agora, por causa da doença, Martha passava os dias assistindo a programas sobre animais em canais de TV a cabo, lendo um livro que fala do céu e ligando para os amigos – tanto que o telefone nunca saía de sua cabeceira.

A nossa sociedade vive em negação da morte e isso inclui o tratamento"

Pam Malloy,
diretora de projeto sobre enfermagem

Ela também andava planejando meticulosamente sua morte, escolhendo até a blusa bordada e o cardigã de lã verde com que queria ser enterrada. Entretanto, conforme se preparava para morrer, ela queria mais: o projeto que ambicionava realizar não seria apenas para os alunos, mas também para si mesma – como se, através dele, pudesse escrever mais um capítulo em sua vida.

Passar algum tempo com os moribundos não é essencial para o curso de enfermagem, em parte porque não há condições clínicas suficientes para levar a experiência a cabo. A "End-of-Life Nursing Education Consortium", projeto da Associação Norte-Americana de Escolas de Enfermagem, oferece treinamento em cuidados paliativos para quinze mil enfermeiras e professores ao redor dos EUA desde 2000, concentrando-se não só no tratamento da dor, mas também em ajudar os pacientes terminais e seus familiares a se preparar para a morte.

Além disso, parte dos alunos faz estágio com profissionais de clínicas de tratamento paliativo, explica Pam Malloy, diretora do projeto. Ela diz que as escolas de enfermagem não se dedicam a esse tipo de cuidado como deveriam. "A nossa sociedade vive em negação da morte e isso inclui o tratamento", explica. "Algumas pessoas começaram a entender que essa é uma coisa muito importante, mas ainda falta muito para alcançarmos um nível ideal."

Em suas conversas com Martha, as alunas descobriram que os sintomas incluíam uma sensação de queimação depois das refeições, para a qual os médicos receitaram um antiácido; depois veio a dor abdominal, que eles alegaram ser psicossomática; ela também desenvolveu diabetes, outro sintoma de câncer pancreático, além da coceira, possivelmente causada pelo bloqueio dos canais biliares.

Em 2006, quando já estava doente há vários anos, um médico finalmente pediu uma tomografia computadorizada, que diagnosticou o câncer. Martha tinha 53 anos e trabalhava num hospital em Charleston, Carolina do Sul. Recebeu um prognóstico de vida de um a dois anos.

Cindy e Michelle ficaram revoltadas ‒ e surpresas ao saberem que, em vez de sentir raiva ou choque, a primeira reação de Martha foi de alívio por finalmente ter descoberto o que tinha.

O melhor conselho que tinha para as novas enfermeiras, afirmou ela com a voz fraca, era para "irem mais a fundo".

Talvez mais que tudo, as estudantes estavam descobrindo o desafio de lidar com a dor do câncer em estágio terminal num paciente que superou o prognóstico de vida. No início de dezembro, a dor de Martha se tornou insuportável e ela teve que ficar hospitalizada quase uma semana para os médicos saberem como controlá-la.

Com câncer, a enfermeira Martha ofereceu-se para
servir de 'modelo de estudo' de universitários (Foto:
Ilana Panich-Linsman/The New York Times)

'Deixem o paciente falar'
A pedido de Martha, as alunas continuaram com as visitas. As sessões também significavam um descanso merecido para os cuidadores da enfermeira, incluindo Roy Christensen, um primo que veio do Texas em 2012 para ajudar, e Peggy Casey, sua tia favorita. Vendo a exaustão em que se encontravam, as estudantes aprenderam outra lição: "Martha não é a única paciente; a família toda é", afirma Kelly.

A pedido de Kelly, Cindy e Michelle acabaram parando de fazer perguntas, praticando apenas o que ela chama de "comunicação terapêutica".

"Nós aprendemos na escola, só não usamos tanto quanto deveríamos; basta dizer que está feliz de estar ali e reconhecer que a pessoa está frustrada, desconfortável e deixá-la falar, falar e falar para ver o que acontece."

Num dia claro e frio, pouco antes do Natal, Martha parecia mais quieta que o habitual quando Cindy sentou sobre a cama. "Você está com uma cara boa", disse ela, depois de alguns minutos de bate-papo. Era óbvio que a enfermeira sentia dor, mas conseguiu sorrir e fechou os olhos.

Martha não é a única paciente; a família toda é"

Kelly Keane

"Estou pronta para ir embora", disse Martha, abrindo os olhos de novo. Cindy fez uma pausa. "Ah", ela disse segurando a mão de Marta. "Não precisa se sentir culpada", afirmou a enfermeira. "Eu sei", Cindy respondeu, espantando a preocupação com um sorriso. "Eu sei."

Ela chorou ao sair do quarto. Lembrou-se do pai com câncer de próstata, que já tinha se espalhado; o comentário de Martha a fez pensar nele. "Fiquei com vontade de desistir", confessa ela, "porque sei que vou passar pelo mesmo com o meu pai quando a hora chegar".

O remédio que os médicos prescreveram durante a estadia da enfermeira no hospital não conseguiu controlar a dor. Ela estava experimentando outra combinação quando Cindy voltou a visitá-la, alguns dias depois, mas com poucos resultados.

"Nas aulas sempre ensinam que o controle da dor é a coisa mais importante – é ela que tem que ser tratada", Cindy explica, "mas como fazer isso num caso assim? Já tentaram de tudo, o que mais deve ser feito?".

Falta de tempo
Horas depois, naquela mesma tarde, Roy, primo de Martha, ligou para dizer que ela tinha pedido um sedativo na veia para fazê-la dormir, ajudando-a a suportar a dor. A visita daquela manhã acabou sendo a última.

Michelle, que tinha planejado visitar Martha depois do plantão naquele dia, se arrependeu de não ter perguntado mais sobre sua posição em relação à morte. "Ela já parecia ter alcançado aquele estágio de paz interior, sabe?", disse Michelle. "Pena que não pude lhe perguntar como se sentia em relação à proximidade da morte… se ela sabia alguma coisa de que a gente não tinha ideia."

A estudante de enfermagem Cindy (à esquerda) e a coordenadora Kelly Keane (à direita), em visita à Martha Keochareon, vítima de um câncer terminal (Foto: Ilana Panich-Linsman/The New York Times)

Martha morreu nove dias depois, na noite de 29 de dezembro de 2012. Roy tinha pedido que esperasse pela neve; quinze centímetros de neve caíram naquela noite, a primeira nevasca da temporada. Só o marido estava com a enfermeira quando a hora chegou.

No funeral, a irmã de Martha, Ruth Woodard, falou sobre a motivação que a levou a usar a doença como ferramenta de ensino: queria que as enfermeiras entendessem sua doença a partir do ponto de vista do paciente. Entretanto, não era só isso.

"Percebi que toda vez que Martha se dava, recebia muito em troca", afirmou Ruth. "De fato, ela ganhava alguns minutos de alívio para a dor e desconfio que um pouco de vida também – algumas horas, até dias, graças ao seu objetivo."

Quando o novo semestre começar, Cindy e Michelle vão voltar às aulas convencionais, mas garantem que vão se lembrar de Martha para sempre, principalmente de sua determinação. "Quem, numa situação dessas, ligaria para uma escola para dizer que quer ensinar os alunos como o câncer funciona?", questiona a estudante
.

-----------------------------------------------------
CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Soldado amputado dos EUA recebe duplo transplante de braços

29/01/2013 11h00 - Atualizado em 29/01/2013 11h11

Soldado amputado dos EUA recebe duplo transplante de braços

Brendan Marrocco perdeu braços e pernas na Guerra do Iraque.

Ele é primeiro soldado a ser submetido a esse tipo de cirurgia.

Da BBC

Brendan Marrocco em foto de julho de 2012, antes

da cirurgia (Foto: AP Photo)

Brendan Marrocco, um soldado dos Estados Unidos que perdeu os quatro membros na Guerra do Iraque, recebeu um raro duplo transplante de braços.

Marrocco, de 26 anos, foi ferido por uma bomba em uma estrada no Iraque, em 2009.

A cirurgia durou 13 horas e foi realizada no Johns Hopkins Hospital, da cidade americana de Baltimore, nos Estados Unidos, em 18 de dezembro do ano passado.

Mas os detalhes só vieram à tona nesta terça-feira, durante uma entrevista coletiva realizada pela equipe cirúrgica.

Marocco foi o primeiro soldado americano a receber um duplo transplante de membros e a sétima pessoa nos Estados Unidos a ser submetido a este tipo de cirurgia no país.

Ao ser operado, Marrocco recebeu também um transplante de medula óssea do mesmo doador dos novos braços.

Rejeição

O procedimento se deu para auxiliar seu corpo a aceitar os novos membros e diminuir as chances de rejeição, reduzindo também, assim, a necessidade de tomar medicamentos - com fortes efeitos colaterais - para auxiliar na aceitação de órgãos.

A complexa operação envolveu mesclar músculos, ossos, vasos sanguíneos, pele e nervos do soldado e do seu doador, por vezes com o auxílio de um microscópio.

Segundo Andrew Lee, o médico que chefiou a equipe cirúrgica, pesquisas sugerem que, a despeito da enorme complexidade desse tipo de cirurgia, transplantes de órgãos tendem a ser mais bem-sucedidas entre pacientes mais jovens, na faixa dos 20 aos 30 anos, do que o implante de sofisticadas próteses - que, em muitos casos, acabam sendo descartadas mais tarde.

O militar foi o primeiro soldado entre os que combateram no Iraque e no Afeganistão a ter sobrevivido após perder quatro membros.

As Forças Armadas americanas estão financiando cirurgias como a realizada em Marrocco para auxiliar militares feridos em combate. Cerca de 300 militares americanos perderam braços ou mãos em conflitos recentes.

Em sua página de Facebook, ele se define como um ''guerreiro ferido...muito ferido'', mas o militar comenta que não se arrepende nem um pouco de ter combatido no Iraque.

Em sua conta de Twitter, Marrocco comentou que seus novos braços ''já estão se mexendo um pouquinho''.

-------------------------------------------------------

CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Mulher assume culpa por suicídio assistido de veterano de guerra

19/01/2013 11h51 - Atualizado em 19/01/2013 12h34

Mulher assume culpa por suicídio assistido de veterano de guerra

Elizabeth Barrett, de 66 anos, misturou dose letal em iogurte para veterano.
Idoso de 86 anos não estava com doença terminal, mas tinha depressão.

Da Reuters

Elizabeth Barrett ajudou veterano de guerra
a cometer suicídio (Foto: Reprodução)

Uma mulher da Califórnia foi condenada a liberdade condicional na sexta-feira (18) por ajudar um veterano de 86 anos da Segunda Guerra Mundial a cometer suicídio ao misturar uma dose letal de Oxycontin em seu iogurte mesmo sem ele estar com doença terminal ou acamado.

Elizabeth Barrett, de 66 anos, confessou ser culpada e recebeu três anos de condicional, em vez de prisão, por não ter ficha criminal, estar doente e pelo desejo da própria família do veterano, de acordo com a Promotoria do condado de Orange.

"Eu acho que a Sra. Barrett aceitou assumir a culpa em vez de batalhar nos tribunais por causa de seus próprios problemas médicos, e as pessoas (promotores) foram razoáveis e fizeram uma oferta de condicional", afirmou o advogado da ré, Daryl Anthony, após a audiência na Corte Superior. Anthony disse que sua cliente está sofrendo de câncer e passando por quimioterapia.

Barrett conheceu Jack Koency, de 86 anos, por meio de um grupo de idosos que se reuniam regularmente em um Starbucks perto de sua casa, em Laguna Woods, e foi acusada de planejar e auxiliar no suicídio após se encontrar com ele cerca de uma semana antes de sua morte, em 2011. Koency sofria com depressão desde a Segunda Guerra Mundial, mas não estava com doença terminal ou acamado.

Promotores disseram que Barrett levou Koency até uma filial da Neptune Society, uma cremadora, para preparar o próprio funeral. Ela então comprou iogurte, uma garrafa de conhaque e remédio para azia para conter o refluxo do ácido por tomar as altas doses de Oxycontin, um analgésico.

Após dirigir de volta ao apartamento, Barrett preparou uma quantidade letal de Oxycontin e misturou ao iogurte, dando a ele em seguida, de acordo com os promotores. Koency ingeriu o produto, deitou em sua cama e morreu.

Após a morte, Barrett removeu suas medalhas da Segunda Guerra Mundial da parede de seu apartamento e as colocou em seu carro antes de ligar para a emergência, afirmando que o encontrou morto, disseram os promotores.

Investigadores disseram ter achado uma gravação que mostrava a idosa preparando o medicamento, misturando-o ao iogurte e tirando as medalhas da parede. A fita foi gravada por uma câmera ativada por movimento dentro do apartamento. Autoridades disseram que Koency sofreu de depressão proveniente de "algum tipo de incidente de fogo amigo" durante a guerra, e não tinha contato com suas duas filhas.

-----------------------------------------------------------

CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Jovem do DF que nasceu sem língua quer estudar odontologia ou nutrição

15/01/2013 16h47 - Atualizado em 15/01/2013 17h09

Jovem do DF que nasceu sem língua quer estudar 

odontologia ou nutrição

Ela afirma que tem o sonho de ajudar pessoas com problemas como os dela.

Estudante abandonou o emprego para se dedicar ao curso de enfermagem.

Lucas NaniniDo G1 DF

Auristela Viana da Silva, jovem de Brasíliaque nasceu sem a língua, quer ser dentista ou nutricionista. Estudante do curso técnico de enfermagem, ela afirma que tem o sonho de se formar em uma das áreas que foram importantes para melhorar sua qualidade de vida.

“Pretendo estudar, me formar, para poder ajudar as pessoas que têm a mesma anomalia que eu ou outras anomalias”, diz.

Auristela, de 23 anos, trabalhou durante dois anos em um supermercado. Em 2012 ela decidiu deixar o emprego para se dedicar aos estudos. "Eu quis trabalhar porque queria ter o meu dinheiro, ter experiência de vida. Foi bom, eu gostava de trabalhar, mas queria me dedicar mais aos estudos. Eu gosto de estudar e sempre tiro boas notas. Só tiro 'apto' nas provas", diz a jovem.

Eu falava assim: bebê agora é minha irmã. Não sou mais bebê."

Auristela da Silva,  estudante. Sobre quando, aos 6 anos, decidiu mudar sua alimentação

“Ela é responsável, comprometida, chegava no horário", diz uma colega de trabalho.  "Nunca teve problema. A gente não queria que ela saísse, mas ela não estava conseguindo conciliar o trabalho com o estudo. A gente até tentou mudar o horário de trabalho dela, mas não foi possível”, afirma. Auristela conta que foi necessário escolher.  "Eu entrava muito cedo, às 5h. Não dava pra estudar direito", diz.

O tempo para os estudos também pesou no último namoro. “A gente se dava bem, mas eu queria era estudar, e não estava sobrando tempo para ele", afirma. Agora, a intenção dela é se formar primeiro e depois se casar. O curso de enfermagem, com duração de dois anos, deve ser concluído em abril de 2014. Ela diz estar na expectativa de fazer um estágio em um centro de saúde da capital ainda neste ano. "Tem outra coisa que também quero estudar, que é arquivologia", diz.

Estudante Auristela Viana da Silva, que nasceu sem a língua, mostra como era a parte interna de sua boca antes das duas cirurgias para alargar a mandíbula (Foto: Lucas Nanini/G1)

Caso raro
Auristela nasceu com uma anomalia rara chamada aglossia. O caso da estudante de Brasília é um dos três únicos já relatados na literatura médica, de acordo com o cirurgião maxilofacial Frederico Salles. Os outros dois casos ocorreram nos Estados Unidos.

O cirurgião afirma que a menina só sobreviveu porque a mãe conseguia alimentá-la esguichando o leite materno direto na garganta. “Eu achei interessante que no caso da americana [outra paciente que nasceu com a mesma anomalia] a mãe dela fez a mesma coisa que eu”, afirma a mãe da jovem, a dona de casa Adriana Silva.

O dentista foi o responsável pelo tratamento e pelas duas cirurgias de Auristela, realizadas em 2003 e 2004. Além de não ter língua, a jovem tinha a dentição inferior no meio da boca. O procedimento para alargar a mandíbula e trazer os dentes para o lugar certo permitiu que ela pudesse mastigar os alimentos.

Novos sabores

Desde pequena, a estudante só consumia alimentos pastosos, triturados no liquidificador ou líquidos. A mudança radical aconteceu quando os pais da menina tiveram uma segunda filha. Auristela tinha 6 anos quando decidiu que “não seria mais a bebê da casa”.

Auristela Silva ao lado do pai, José Silva, e da mãe, Adriana
Silva. Jovem leva vida normal e sonha casar e ter filhos
(Foto: Lucas Nanini/G1)

“Quando a minha irmã nasceu aconteceu uma cena inédita, que até a minha mãe ficou surpresa. Eu saí da comida pastosa para a comida normal, que é arroz, frango, e comecei a mastigar. Foi um momento muito bacana, que até hoje quando eu me lembro dá vontade de rir. Eu falava assim: ‘bebê agora é minha irmã. Não sou mais bebê’”, diz Auristela.

Apesar de não ter língua, a estudante sabe distinguir sabores desde criança. Segundo a nutricionista Patrícia Costa Bezerra, estudos sugerem que há papilas gustativas, responsáveis por esta percepção, em outras regiões da boca.

Durante testes, Auristela mostrou que identifica os sabores com mais facilidade que pessoas da mesma faixa etária. Nessas avaliações, ela e outros cinco jovens deveriam identificar o doce, o amargo, o ácido e o salgado.

O que percebemos é que ela [Auristela] tem uma percepção muito apurada. Parece que ela desenvolveu uma habilidade que permite ter maior sensibilidade"

Patrícia Costa Bezerra, nutricionista

"O que percebemos é que ela tem uma percepção muito apurada. Parece que ela desenvolveu uma habilidade que permite ter maior sensibilidade. O mesmo aconteceu com a americana que também não tem língua", afirma Patrícia.

Os doces, em especial os brigadeiros e bolos, são os alimentos prediletos dela. Ela também diz gostar de chocolates, arroz, frango, peixe, macarrão e outras massas.

O odontólogo Frederico Salles afirma que a jovem conseguiu aprender a falar porque os músculos da parte debaixo da boca dela são três vezes mais fortes que o normal e tocam os dentes. A estudante fez acompanhamento com psicólogo, fonoaudiólogo, nutricionista, dentista e dois cirurgiões durante 16 anos. Atualmente, ela se consulta a cada 15 dias com uma fono e vai uma vez por ano ao dentista para fazer limpeza bucal.

--------------------------------------------------------------
CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Nova lei assegura proteção a direitos de autistas

16/01/2013 16h06 - Atualizado em 16/01/2013 17h14

Nova lei assegura proteção a direitos de autistas

Texto foi sancionado por Dilma Rousseff no final de dezembro.Gestor escolar que recusar matrícula de autista poderá ser punido.

Do G1, em São Paulo

No final de dezembro, a presidente Dilma Rousseff sancionou uma lei aprovada pelo Congresso que assegura novos direitos aos autistas. A medida vale para serviços de saúde, educação, nutrição, moradia, trabalho, previdência e assistência social. Devem se beneficiar não só os pacientes com diagnóstico fechado, mas também aqueles casos em que há suspeita.

Ao instituir a "Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista", a lei dá a esse grupo os benefícios legais de todos os indivíduos com deficiência, incluindo desde a reserva de vagas em empresas com mais de cem funcionários até o atendimento preferencial em bancos e repartições públicas, segundo informou a Agência Câmara.

O texto afirma ainda que "em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular (...) terá direito a acompanhante especializado".

O texto sancionado prevê ainda uma punição para gestores escolares que recusarem a matricular alunos com autismo. O responsável pela negação está sujeito a multa de 3 a 20 salários mínimos. Em caso de reincidência, os gestores podem até perder o cargo.

A pessoa autista também não poderá ser impedida de participar de planos de saúde em razão de sua condição, como já previa uma lei específica sobre o tema. Além disso, esses pacientes terão direito a atendimento com uma equipe de médicos, como neurologista, psiquiatra e terapeuta de fala.

De acordo com a Agência Câmara, no entanto, o texto foi sancionado com vetos que causaram polêmica entre representantes do setor. Foram retirados dois dispositivos que garantem atendimento especial a alunos que não puderem frequentar a rede regular de ensino, sempre em função das necessidades de cada estudante.

O argumento do governo é de que a exclusão dos alunos autistas das escolas regulares é contrária à Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da qual o Brasil é signatário. Segundo o acordo, todas as pessoas com deficiência devem ter acesso aos ensinos primário e secundário inclusivos.

Outro veto derruba a previsão de horário de trabalho especial para funcionários públicos que sejam pais de pessoas com deficiência ou responsáveis por elas. Atualmente, já existe uma lei que prevê um regime de trabalho especial para os servidores públicos com deficiência, mas a extensão desse benefício aos familiares só poderia ocorrer após iniciativa do Executivo.

Diagnóstico
O diagnóstico de autismo já é possível antes dos 3 anos de idade, desde que seja feito por um profissional experiente, segundo a psicóloga Emanuelle Leal. Em geral, as principais características de uma criança com essa condição são: dificuldades na interação social, comunicação tardia, palavras e movimentos repetitivos – que podem se manifestar em maior ou menor grau, dependendo do tipo de autismo.

A psicóloga recomenda que os pais com suspeitas levem o filho ao pediatra e, caso o profissional desconheça o problema, a criança seja encaminhada a um neuropediatra ou psiquiatra infantil. Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, maiores são as chances de favorecer o desenvolvimento do paciente e diminuir problemas futuros.

----------------------------------------------------------------------------------

CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Morre garota inglesa que fez 'lista de desejos' após saber que tinha câncer

16/01/2013 08h27 - Atualizado em 16/01/2013 14h10

Morre garota inglesa que fez 'lista de desejos' após 

saber que tinha câncer

Alice Pyne, com 17 anos, conseguiu realizar muito do que queria, como ver a banda Take That.

Da BBC

A garota inglesa que ganhou notoriedade por publicar em um blog uma lista de últimos desejos após ser diagnosticada com um câncer terminal morreu no último sábado, na Grã-Bretanha.

Alice Pyne morreu aos 17 anos e conseguiu cumprir vários de seus objetivos, como observar baleias no Canadá, encontrar a banda Take That e inscrever sua cachorra Mabel em um concurso.

Ela também conseguiu que mais de 40 mil britânicos se cadastrassem como doadores de medula óssea.

Alice foi diagnosticada com um linfoma de Hodgkin aos 13 anos. Em 2011, os médicos acabaram com as esperanças de cura e a garota, então com 15 anos, resolveu criar um blog para falar de seus desejos.

A menina Alice Pyne (Foto: BBC)

'Eu sei que o câncer está me vencendo e não parece que eu vou vencer esta', dizia Alice, na apresentação de seus blog. 'É uma pena, porque há tanta coisa que eu ainda queria fazer', escreveu ela.

A morte da menina, que passou os últimos momentos ao lado da família, foi anunciada pela mãe, Vicky Pyne, em sua página no Facebook.

'Nossa querida Alice ganhou as asas dos anjos hoje'. 'Nós estamos destruídos e sabemos que nossa vida nunca mais será a mesma', desabafou a mãe.

Campanha por doadores

Um dos desejos de Alice era fazer com que todos os britânicos se tornassem doadores de medula.

A garota ganhou inclusive o apoio do primeiro-ministro, David Cameron, que se sensibilizou com o apelo e se inscreveu como doador, junto com mais de 40 mil outros britânicos.

Por causa de seu ativismo, Alice ganhou a Medalha do Império Britânico junto com a irmã, Milly, que esteve ao seu lado na luta contra o câncer.

Elas conseguiram levantar mais de 100 mil libras (equivalente a R$ 340 mil reais) para dar início a uma fundação cujo objetivo era satisfazer os desejos de crianças com doença terminal.

Em seu blog, Alice tinha consciência de que não conseguiria completar toda sua lista de desejos.

'Algumas coisas não vão acontecer, porque eu não posso nem mesmo viajar mais', dizia. Um dos itens de sua lista era 'viajar para o Quênia'.

Leia a lista de Alice:

- Nadar com tubarões

- Faz er todos assinarem lista de doadores de medula óssea

- Viajar ao Quênia (não posso viajar para lá agora, mas gostaria)

- Inscrever a cachorra Mabel em um concurso

- Fazer uma sessão de fotos com 4 amigas

- Ter uma sessão privada de cinema com as melhores amigas

- Desenhar uma caneca para vender para caridade Viajar em um trailer

- Passar uma noite em um trailer

- Ter um iPad roxo

- Ser uma treinadora de golfinhos (também não posso mais fazer esta)

- Encontrar a banda Take That

- Ir ao Cadbury World (parque temático da fábrica) e comer um monte de chocolate

- Tirar uma boa foto com a Mabel

- Ficar em um quarto de chocolate no (parque de diversões) Alton Towers

- Fazer meu cabelo, se alguém puder fazer algo com ele

- Fazer uma massagem nas costas

- Ver baleias

-----------------------------------------------------------

CEBID - Centro de Estudos em Biodireito