Do We Need 'Thanaticians' for the Terminally Ill?

Ronald W. Pies, MD

The Ethical Dilemma of Physician-Assisted Suicide

My 89-year-old mother had been losing ground for some years, experiencing what geriatricians sometimes call "the dwindles." Toward the end of her life, she was beset by a deteriorating heart; an inability to walk; and occasional, severe gastrointestinal pain. My family got her the best medical treatment available -- eventually including home hospice care -- and she generally maintained a positive attitude throughout her long downhill slide.

But one day, as I sat beside her bed, she seemed unusually subdued. "Honey," she said, "How do I get out of this mess?" I had a pretty good idea of what she was really asking me, but I deflected her question with another question: "Ma, what 'mess' do you mean?" I asked. "It's all right," she replied, smiling sadly, "I'll manage."

My mother was doing what she had always done: sparing her children from pain. In this case, it was the pain of dealing with the waning days of her life and the frustration of knowing there was no easy escape from the burdens of dying slowly. "Ma, I'll always make sure you are getting enough treatment for your pain," I added, taking her hand -- knowing that the prospect of unremitting pain is often an underlying fear of terminally ill persons.

Yet, unspoken in my mother's question was the issue of so-called physician-assisted dying, sometimes called "physician-assisted suicide" -- an enormously heated controversy both outside and within the medical profession. In my home state, Massachusetts, the issue has come to the fore, owing to a November ballot initiative for a measure that would allow terminally ill patients to be prescribed lethal drugs.^[1] A closely related bill (H.3884) has also come before the Massachusetts Legislature's Joint Committee on the Judiciary.

Similar to laws already on the books in Oregon and Washington state, the proposed Massachusetts law builds in numerous "safeguards": For example, patients would be required to submit their request in writing twice, and those requests must be 15 days apart. As reported recently in the New York Times,^[2] fears regarding widespread overuse or abuse of the so-called "death with dignity" laws in Oregon and Washington have largely failed to materialize, at least according to some studies.

Nevertheless, the Massachusetts Medical Society (MMS) has long been opposed to physician-assisted suicide. In March 2012, the MMS President, Dr. Lynda Young, testified before the Joint Committee^[3] and did not mince her words. Allowing physicians to participate in assisted suicide, she stated, "...would cause more harm than good," and she argued that "...physician-assisted suicide is fundamentally incompatible with the physician's role as healer." Instead, Dr. Young asserted, the physician's role should be to ensure that the terminally ill patient "...continue[s] to receive emotional support, comfort care, adequate pain control, respect for patient autonomy, and good communication."

With considerable ambivalence, I agree with Dr. Young. In my view, terminally ill but mentally competent patients should be at liberty not only to refuse further medical treatment, but also to end their own lives -- for example, by refusing to accept liquid or solid food. Contrary to a widespread belief, voluntary refusal of food and fluids does not result in an agonizing or painful death, according to a2003 report in the New England Journal of Medicine.^[4] Indeed, medical ethicist Dr. Cynthia Geppert informs me that voluntary refusal of food and drink is now considered an accepted approach to dying in palliative care.

As Dr. Thomas Szasz has argued in his book, Fatal Freedom: The Ethics and Politics of Suicide,^[5] a liberty is not the same as a right, because the latter entails a reciprocal obligation on someone else's part. (If I have a right to free speech, the state has a reciprocal obligation to protect that right.) Moreover, the liberty to commit suicide does not entail the "right" to have one's physician prescribe a lethal dose of medication. Indeed, Dr. Szasz believes that "physician-assisted suicide" is really a euphemism for "medical killing" -- more technically, "heterohomicide" on the part of the physician.

While I disagree with Dr. Szasz on many issues in psychiatry, I think his analysis here is essentially correct. Physician-actuated heterohomicide, in my view, is "fundamentally incompatible with the physician's role as healer." I believe that permitting physicians to write prescriptions for lethal drugs will eventually erode the trust that all patients should place in their physicians. More than a euphemism, "physician-assisted suicide" may be a contradiction in terms. And in my view, the very concept violates both the implicit ethical contract between physician and patient, and that between the physician and society.

To be clear: None of this means that physicians should collude in the cruel and unnecessary prolongation of dying, as is often seen in hospital settings. As physician and ethicist Dr. Fred Rosner has argued,^[6] "To prolong life is a [commandment], to prolong dying is not." Thus, in the Jewish medicoethical tradition, "removing impediments to death" is sometimes acceptable -- that is, discontinuing treatments that needlessly prolong the dying of a suffering, terminally ill patient, but without actively bringing about the patient's death. (The distinction between "letting" someone die and "making" someone die was supported in the 1997 US Supreme Court case of Vacco v Quill,^[7] which upheld New York State's ban on assisted suicide.)

But what about those suffering, terminally ill, mentally competent patients who will not choose to end their lives by refusing food and drink and instead seek out "assistance" from healthcare professionals? Again, I do not believe that medical professionals should participate in assisting a patient's suicide. But I sometimes wonder whether society ought to permit somebody to do so.

For lack of a better term, let's call such a hypothetical individual a "thanatician." Let's posit that carefully trained and closely monitored thanaticians would be permitted to provide medically screened, dying patients the same type of lethal medication now prescribed by physicians in Oregon and Washington -- under essentially the same restrictions and safeguards.

But wait: Isn't this proposal a cop-out? Doesn't it merely place the moral issue of assisted suicide in the lap of the nonphysician, allowing the dying patient's physician to shuffle off with a clear conscience? Even worse: Would the use of such death-dealing personnel amount to abandonment of the patient, as Dr. Geppert recently suggested to me?

Still other questions arise. As my colleague Dr. James L. Knoll has suggested, might not the training, monitoring, and supervising of thanaticians create more problems and headaches than it would solve? Finally, doesn't the very notion of "thanaticians" suggest that we have lost faith in what Dr. Knoll rightly calls "the intensely personal journey" of doctor and patient?

I, too, struggle with these questions and find no easy answers. I suspect that at present, the best approach to the dying patient is through the skills of the palliative care physician. Palliative sedation, for many terminally ill patients, may be a viable alternative to managing suffering without ending life. Moreover, a careful psychiatric assessment of patients requesting physician-assisted death is always indicated, because major depression may distort the patient's judgment as death approaches.

How we deal with terminally ill patients is a painful topic that I never discussed with my mother, who was fortunate enough to have excellent home hospice care in her final days. But I believe this is a discussion we urgently need to have.

Acknowledgment: I wish to thank Cynthia M.A. Geppert, MD, PhD, and James L. Knoll IV, MD, for their valuable comments on earlier drafts of this article. The views presented here, however, are solely my own.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

02/10/2012 - 05h15

Terapia neural usa injeção de anestésico para tratar sintomas crônicos

JULIANA VINES

DE SÃO PAULO

Desconhecida no Brasil, a terapia neural propõe o tratamento de sintomas usando injeções de uma substância chamada procaína, que, segundo o método, provoca um estímulo no sistema nervoso e "reorganiza" funções do organismo.

A técnica, que surgiu na Alemanha na década de 1920 e é popular em países da Europa e da América Latina, tem princípios parecidos com os da acupuntura: considera o corpo como um todo e não se preocupa necessariamente com a cura.

Para a terapia neural, fatores físicos e emocionais, como um trauma ou uma cirurgia, desequilibram o sistema nervoso. Essas alterações levam a sintomas físicos, entre eles dores crônicas, insônia ou prisão de ventre.

A aplicação da substância seria capaz de restaurar o equilíbrio neurológico, o que contribuiria para o desaparecimento do problema.

	Marcelo Justo/Folhapress
	A terapeuta Silvia Serber simula a aplicação de procaína no couro cabeludo

"A terapia 'apaga' as memórias irritativas [relacionadas a traumas] do sistema nervoso", diz Afonso Jorge França, ortopedista e terapeuta neural.

A procaína é um anestésico local injetável pouco usado hoje. Nessa terapia, sua função de anestésico é a menos importante, tanto que é usada superdiluída.

"Pensamos na procaína como um estímulo, não como um remédio, assim como a agulha da acupuntura é um estímulo e o glóbulo da homeopatia é outro", afirma a terapeuta ocupacional Silvia Serber. Ela acabou de fazer um curso do método na Colômbia e está trabalhando com a técnica aqui no país.

Na terapia neural, uma cicatriz pode ser desbloqueada (como se a lembrança associada a ela fosse apagada). Cicatrizes, por sinal, são tidas como pistas importantes para tratar um problema.

Outro ponto fundamental é a saúde dos dentes --por ser uma região muito enervada--, o que faz a técnica ser praticada por dentistas.

"Grande parte das doenças sistêmicas têm origem na cavidade bucal. É possível aplicar a terapia na boca e tratar males à distância", diz Emiko Uchida, dentista que usa o método e faz uma pesquisa sobre o tema na USP.

HISTÓRICO DO DOENTE

Para o terapeuta neural, o sintoma e a história da pessoa são mais importantes do que o diagnóstico da doença.

Uma sessão (custa, em média, R$ 200) pode ter mais de 40 minutos de conversa. Só depois o profissional decide onde aplicar as injeções, quase sempre superficiais.

"Fazemos uma pápula, é uma bolhinha de líquido sob a pele. Essa bolha é reabsorvida rapidamente e isso já é suficiente para o estímulo nervoso", explica Serber.

Não há garantia de que o paciente saia da sessão livre do problema. Segundo França, o efeito anestésico em si dura cerca de 20 minutos. E o efeito neurológico varia de pessoa para pessoa.

Os terapeutas acompanham o paciente e, se preciso, fazem novas aplicações.

A psicóloga Nilce Silveira, 61, procurou a terapia neural para tratar uma tosse insistente e para deixar de roncar.

"Dói menos que tirar sangue. Fiz aplicações no peito e nas costas. Não parei de tossir na hora, mas saía da sessão aliviada e a tosse foi melhorando com o tempo. Foi a mesma coisa com o ronco."

Ela fez o tratamento há um ano. E, aos poucos, os problemas voltaram. "Faria de novo, foi uma boa ajuda", diz.

RISCOS

A terapia neural é contraindicada para quem tem alergia à procaína ou a outros anestésicos usados, como xilocaína.

Segundo a anestesiologista Fabíola Minson, membro da Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor, a procaína é considerada mais alergênica do que outros analgésicos usados pela medicina convencional. Para ela, o tratamento oferece riscos.

"Qualquer procedimento invasivo tem risco de infecção. O fato de ser feito por não médicos me preocupa bastante."

Segundo José Oswaldo de Oliveira Júnior, neurocirurgião do Hospital A.C. Camargo, não há evidências suficientes para justificar a terapia neural. "O profissional que faz deve ter o consentimento do paciente e assumir o risco."

O Conselho Federal de Medicina ainda não avaliou o tema e não endossa e nem proíbe a terapia.

RS: Geriatra da Capital é suspenso por 30 dias  

Dono de clínica ortomolecular recebeu duas sanções em quatro meses  

 
 
O geriatra Eduardo Gomes de Azevedo, dono da Clínica Anna Aslan, localizada no bairro Higienópolis, na Capital, ficará incapacitado de exercer a medicina por 30 dias, a partir de quinta-feira. A punição partiu do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp), onde funciona uma das clínicas, e também se estende a outras filiais, como a do Rio Grande do Sul. É o último estágio antes da cassação do registro profissional.
É a segunda vez em quatro meses que Azevedo é impedido de clinicar. Em dezembro, a determinação partiu do Conselho Regional de Medicina do Rio Grande do Sul (Cremers). A clínica de Porto Alegre está interditada desde fevereiro de 2009 por usar métodos sem comprovação científica, por ter impedido a fiscalização de órgãos de vigilância sanitária e manter relações com a indústria farmacêutica.

Uso de produto é condenado pelo Conselho Federal 

Adepto da medicina ortomolecular, o paraibano Azevedo é conhecido entre celebridades e políticos por um tratamento que promete rejuvenescimento, aumento da memória e da disposição à base de injeções de uma substância chamada procaína. No Brasil, a procaína só é reconhecida como anestésico. Outros tipos de aplicação carecem de pesquisas sérias que justifiquem seu uso e são condenadas pelo Conselho Federal de Medicina (CFM).
– O uso da procaína é antiquíssimo e não há comprovação de que seja uma terapêutica antienvelhecimento. Tanto que a maioria das denúncias é de pacientes que não obtiveram o resultado esperado com o tratamento e de propaganda enganosa – informou o corregedor do Cremers, Regis Porto.
No Estado, Azevedo teria feito propaganda sobre o tratamento ortomolecular para o combate ao câncer, que não é reconhecido pelo CFM salvo casos específicos. Após serem julgados no Estado, os processos contra o médico são encaminhados para o CFM, instância responsável por decidir a cassação ou não do registro profissional.
As queixas contra o geriatra se multiplicam nas capitais onde a clínica Anna Aslan têm filiais.
– Ele tem desrespeitado sistematicamente as punições dos conselhos regionais, o que pode agravar a sua situação – diz o corregedor.
Ontem, ZH entrou em contato com a clínica na Capital e foi informada de que o médico não estava em Porto Alegre. A assessoria de imprensa da rede Anna Aslan, em São Paulo, informou que o departamento jurídico da empresa está avaliando a situação e até o momento não tem uma resposta a dar.


Fonte: Zero Hora

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Pais de crianças com doença rara lutam para conseguir tratamento

29/09/2012 08h00 - Atualizado em 29/09/2012 20h08

Pais de crianças com doença rara lutam para conseguir 

tratamento

Família faz campanha para realizar tratamento do filho em clínica no Peru.

Menina de 2 anos conseguiu terapia gênica pioneira em instituto da Itália.

Gabriela Lima

Do G1 GO

Carlos Eduardo, de 4 anos, e Ana Carolina, de 2, têm leucodistrofia metacromática (Foto: Arquivo pessoal)

Uma família de Goiânia que tem dois filhos com leucodistrofia metacromática, uma rara doença degenerativa, luta para tratar da doença. Após conseguirem um bom resultado para a filha de 2 anos com um tratamento na Itália, Ana Maria Miranda Fernandes, 25 anos, e  Wesley Fernandes Pereira, 36 anos, buscam agora uma terapia alternativa para o filho mais velho, Carlos Eduardo, de 4 anos.

Desde os 2 anos, Carlos Eduardo não se movimenta. Atualmente, ele não fala e se alimentar por meio de uma sonda. A única esperança para controlar os sintomas da doença, que levam à morte, é um transplante de células-tronco retiradas da medula óssea, que, além de caro, não tem reconhecimento científico. “Mesmo se não der certo, pelo menos eu tentei”, disse ao G1 a mãe da criança.

Sem diagnósticos positivos para o filho no Brasil, Ana Maria buscou ajuda em uma clínica em Lima, capital do Peru. A criança já realizou a primeira etapa do procedimento experimental e agora os pais querem concluir o tratamento.

A busca de ajuda no exterior também foi o caminho encontrado para a filha mais nova , Ana Carolina, quando ela tinha apenas 1 ano. Mas em condições bem diferentes. A menina faz parte de um programa que alia células-tronco à terapia gênica realizado no Instituto São Rafael, em Milão, na Itália.

Ao lado do irmão Carlos Eduardo, Ana Carolina

se mostra ativa (Foto: Gabriela Lima/G1)

A família já viajou duas vezes com a criança ao país europeu, onde recebeu atenção especializada. Nesse caso, todas as despesas, incluindo passagens, hospedagem e alimentação, foram pagas pela unidade de saúde estrangeira.

Para o neurologista infantil Helio Van der Linden, que cuida das duas crianças em Goiânia, o caso de Ana Carolina é, até o momento, um sucesso. No entanto, o especialista desaconselhou a ida dos pais ao Peru. Em entrevista ao G1, ele explicou o motivo: “Todo tratamento que não tem respaldo no meio médico, em fase de pesquisas, de maneira alguma pode ser comercializado. Não se pode cobrar para a realização de um tipo de tratamento que ainda não se sabe sobre a sua eficácia e, sobretudo, segurança”.

Apesar do alerta do especialista, após o tratamento de Ana Carolina, os pais concentraram as forças em Carlos Eduardo. Mesmo sabendo que um resultado igual ao da menina não é possível para o filho mais velho, Ana Maria e Wesley iniciaram uma campanha para tentar conseguir o dinheiro da viagem.

O custo é alto, estimado em cerca de R$ 135 mil. Só pelo procedimento a família deveria desembolsar US$ 65 mil, divididos em duas parcelas de U$ 32.500, uma para cada uma das visitas necessárias para as aplicações de células-tronco. Fora os gastos com passagem, alimentação e hospedagem para os pais e a criança.

Com a ajuda de uma paróquia da capital, os pais conseguiram parte do dinheiro para irem para o país vizinho em junho deste ano, quando Carlos Eduardo fez a primeira etapa do tratamento. Agora, precisam de uma nova aplicação nos próximos três meses, e a família corre contra o tempo para conseguir arrecadar o dinheiro que ainda falta para a viagem.

"Temos R$ 22 mil e um carro para leiloar, que sobraram da primeira etapa da campanha, mas precisamos de mais", contabilizou o pai da criança.

Ana Carolina quando fez terapia gênica no hospital da Itália, em novembro de 2011 (Foto: Arquivo pessoal)

A família garante que Carlos Eduardo apresentou melhoras após a primeira aplicação. “Ele babava o tempo inteiro, agora não baba mais. Ele já consegue até engolir água e até mordeu meu dedo”, diz a mãe com empolgação.

Para o pai de Carlos, o filho está mais tranquilo. “Ele ficava muito nervoso, dava crises e chorava bastante”, relata.

Por questões éticas, o neurologista infantil Helio Van der Linden não comenta o tratamento ao qual Carlos Eduardo foi submetido. Mas o médico se mostrou bastante otimista com os resultados obtidos por Ana Carolina no Instituto São Rafael.

Drama

Ana Maria conta que o filho era um bebê normal, mas começou a apresentar dificuldades de locomoção pouco antes de completar o segundo ano de vida. "Ele estava ruinzinho para andar e, quando fez 2 anos, perdeu todos os movimentos. Foi muito rápido. O médico pediu uma ressonância e, antes de sair o resultado, ele não andava mais", lembra a jovem.

Daí em diante, a família começou a vivenciar um drama. "Foi um baque tão grande quando o médico falou que era uma doença degenerativa e não tinha cura. Procurei três neurologistas e eles eram bem pessimistas, falavam que o meu filho ia morrer", relatou.

Carlos Eduardo sorri ao ouvir conversa da mãe

(Foto: Gabriela Lima/G1)

Para o pai de Carlos, o primeiro anos o surgimento do problema foi o mais difícil. "Foi um período de muito sofrimento, meu filho não tinha acompanhamento médico e nenhuma expectativa positiva", relata.

Mas os pais de Carlos Eduardo não desistiram. Pesquisando na internet, Ana Maria encontrou um caso semelhante ao do filho que estava sendo tratado no Peru. A possibilidade acendeu as esperanças, mas duas barreiras impediam a família de seguir em frente: o alto preço cobrado e a incerteza da idoneidade da clínica.

O casal continuou a peregrinação em busca de um especialista que desse alguma esperança. Os pais de Carlos Eduardo chegaram, então, ao neuropediatra Hélio Van Der Linden Júnior, no Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer), em Goiânia. Apesar de confirmar o diagnóstico dos outros especialistas, Van Der Linden alertou a família para outra questão importante: a filha menor provavelmente teria a mesma doença.

De acordo com o neurologista infantil, geralmente, após a leucodistrofia metacromática se apresentar em um filho do casal, o irmão mais novo também é acometido pela doença. O diagnóstico precoce aumenta as chances de tratamento.

Com a ajuda do médico, os pais conseguiram incluir a filha mais nova na terapia experimental realizada na Itália. A família viajou para a Europa em outubro de 2011.

No primeiro mês, Ana Carolina passou por uma bateria de exames. Havia sinais da doença nos nervos e uma ressonância magnética apontou uma mancha na cabeça da menina.

Em novembro, a menina passou por uma etapa de terapia gênica e ficou 48 dias internada. No mês de maio, a família voltou com Ana Carolina para a Itália. Ela passou por uma nova bateria de exames e, segundo os pais, tudo parecia bem. “Ela fez outra ressonância e a mancha na cabeça desapareceu”, conta a avó, a costureira Ivanilde Miranda Rocha, 47 anos, que acompanhou todo o processo.

Ana Carolina durante tratamento na Itália, em 2011

(Foto: Arquivo pessoal)

Na última semana, recebeu a visita de uma equipe médica italiana, que avaliou o estado da menina. Atualmente, Ana Carolina vive como uma criança normal. É sapeca, se comunica bem e corre por toda a casa.

“Esse tratamento foi tudo, porque, se não tivesse feito, agora ela estaria igual ao Carlos”, diz a mãe. A inclusão de Ana Carolina no programa do hospital italiano só foi possível porque a doença foi descoberta nos primeiros meses de vida da criança.

Carlos Eduardo não teve a mesma oportunidade. Quando os pais obtiveram o diagnóstico do problema, ele já havia perdido todos os movimentos.

Esperança

Já se passaram nove meses desde que Ana Carolina se submeteu à terapia experimental na Itália. Até agora, ela não desenvolveu os sintomas clássicos e graves da doença. Continua andando, falando, correndo, com desempenho cognitivo normal para a sua idade.

Na atual idade dela, Carlos Eduardo já não andava mais. “Caso ela não tivesse sido submetida ao tratamento, já teria manifestado sinais clínicos da doença, da mesma forma como aconteceu com seu irmão. Contudo, ainda há um longo período de seguimento e realização de exames para que o tratamento seja considerado curativo de maneira definitiva”, disse o médico Van der Linden.

“Caso se confirme o sucesso que todos esperamos no caso da Ana Carolina, será sem dúvida uma janela de oportunidade que se abre para o tratamento de doenças genéticas e degenerativas. O uso de células-tronco e a terapia gênica são a esperança de milhões de pacientes”, explicou o neurologista.

Pioneirismo

O neurologista infantil Helio Van der Linden informou que o Instituto São Rafael, em Milão, tem desenvolvido uma linha de pesquisa baseada em terapia gênica nas doenças lisossomais, grupo que inclui boa parte das leucodistrofias. Este tratamento consiste no transplante, com a obtenção de células-tronco do tecido da medula óssea do próprio paciente, e a incorporação e integração do gene da enzima deficiente, a arisufatase A, através da utilização de um vetor viral. Esse vírus seria capaz de levar para dentro do núcleo das células-tronco obtidas o material genético capaz de produzir a enzima.

Carlos Eduardo antes de apresentar os primeiros

sintomas da doença (Foto: Arquivo pessoal)

Após a reimplantação destas células no organismo do paciente, as células descendentes das enxertadas seriam capazes de migrar para região encefálica atingida, que passaria a estabilizar a evolução da doença e até reverter os danos em fases iniciais.

Este tratamento pioneiro está cadastrado como protocolo clínico de pesquisa, é experimental e altamente complexo. Não existem centros no Brasil que conduzam este tipo de pesquisa. “Como o grupo da Itália está recrutando pacientes das formas infantil tardia e juvenil precoce para tal tratamento, fizemos contato com a Dra. Alessandra Biffi, que aceitou a introdução da Ana Carolina no protocolo e o tratamento foi realizado”, explicou o médico.

Doença

A leucodistrofia metacromática é uma doença geneticamente determinada bastante rara que leva a uma destruição da mielina, um tipo de “encapamento” do nervo que permite que o estímulo se propague, explicou ao G1 o especialista em neurogenética Fernando Kok, do Centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (USP). A falta de produção da enzima conhecida como arilsulfatase A, segundo o médico, é a causa do mal que leva à perda da coordenação motora, da habilidade de andar, falar, ouvir, enxergar e interagir.

Estima-se que este tipo de leucodistrofia ocorra em 1 para cada 100 ou 200 mil nascimentos, sendo encontrado no mundo todo. Não há dados estatísticos brasileiros. Segundo Fernando Kok, ele é mais frequente quando os pais são de alguma forma aparentados.

Pais de Ana Carolina e Carlos Eduardo acreditam

em melhora dos filhos (Foto: Gabriela Lima/G1)

O tratamento no Brasil que se mostrou mais efetivo contra leucodistrofia metacromática é o transplante de medula óssea. No entanto, deve ser realizado antes do aparecimento dos sintomas da doença. "Ele atenua o seu curso, mas não evita o aparecimento dos sintomas, especialmente nas formas de início precoce", explicou o especialista.

De acordo com Kok, existem estudos no país conduzidos com apoio de laboratórios farmacêuticos, de se realizar a infusão da enzima deficiente (arilsulfatase A) por meio de uma cânula inserida diretamente no cérebro. A expectativa é de que esta enzima seja capturada pelas células e, com isso, se conseguiria repor a enzima deficiente, evitando a instalação/progressão dos sintomas. No entanto, o especialista destaca que as pesquisas estão em fase "bastante inicial".

Sobre a busca de tratamentos oferecidos por clínicas no exterior, o neurogeneticista afirma que os procedimentos alternativos são realizados, na sua maior parte, em países que carecem de uma regulamentação. Segundo ele, o que é feito na China, no Peru, em Barbados e na Ucrânia não tem acompanhamento apropriado, aprovação por comissão de ética em pesquisa e validação científica.

"É muito importante que existam terapias inovadoras para doenças até o momento sem tratamento efetivo, mas isto tem de ser feito com supervisão externa, aprovação da comissão de ética, acompanhamento adequado e objetivos mensuráveis. Tem ainda que, obrigatoriamente, ser gratuitas", avalia Fernando Kok.

Para ajudar

As pessoas que quiserem ajudar a família podem contribuir com doações para a Agência 7934 na Conta Poupança 06325-1/500 do Banco Itaú, no nome de Carlos Eduardo Fernandes Rocha. Para informações o telefone disponível é (62) 9257-0083. O extrato mensal da conta é afixado no mural da Igreja Sagrada Família, na Vila Canaã, em Goiânia.

Células-tronco

As células-tronco são células que possuem grande capacidade de transformação e, por isso, podem dar origem a diferentes tecidos do corpo humano. Elas são retiradas principalmente do cordão umbilical e da medula óssea.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Hospital admite erro em morte de paciente internado por quatro anos

04/10/2012 18h42 - Atualizado em 04/10/2012 19h42

Hospital admite erro em morte de paciente internado por 

quatro anos

Hospital Evangélico, em Curitiba, reconheceu que funcionário errou.

João Rodrigues respirava com ajuda de aparelhos e faleceu em agosto.

Bibiana Dionísio

Do G1 PR

João Rodrigues ao lado dos pais, no quarto do Hospital

Evangélico (Foto: Reprodução/ RPC TV)

A direção do Hospital Evangélico de Curitiba admitiu nesta quinta-feira (4) que o erro de um funcionário provocou a morte do paciente João Carlos Rodrigues, que estava internado há quatro anos e quatro meses.
Rodrigues sofria de uma rara doença neuromuscular degenerativa que prejudica o sistema respiratório. Ele sobrevivia com a ajuda de aparelhos. Ao saber da morte do filho, a mãe de João Carlos Rodrigues teve um infarto fulminante e também morreu.
O paciente ficou conhecido após publicar o livro “Caçador de lembranças”, que conta a vida dele desde que os sintomas da doença começaram a se manifestar e ele precisou ser internado, sem poder sair da cama. Rodrigues transferiu toda a vida para o hospital chegando a casar-se no local.Ele faleceu em agosto deste ano e, logo depois, o hospital abriu uma sindicância para averiguar o que teria causado a morte do paciente, já que houve denúncias que Rodrigues não teria recebido o atendimento adequado. O funcionário desligou, por engano, o aparelho que mantinha Rodrigues vivo.
“Segundo o relatório final da sindicância, houve um ato falho de um profissional que acabou abreviando a morte do paciente em 28 de agosto, após quatro anos e quatro meses de internamento. O referido profissional, que já estava afastado de suas funções desde a instauração da sindicância, foi desligado do quadro de funcionários do hospital. A direção lamenta o erro humano e ratifica sua solidariedade e integral apoio à família”, diz trecho da nota divulgada pelo hospital

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Vaca transgênica produz leite que causa menos reações alérgicas

01/10/2012 20h37 - Atualizado em 01/10/2012 20h37

Vaca transgênica produz leite que causa menos reações 

alérgicas

Método bloqueia 96% de proteína que causa reação.

Entre 2% e 3% das pessoas têm alergia a leite e derivados.

Tadeu Meniconi

Do G1, em São Paulo

Vaca transgênica produz leite com menor risco de

causar alergia (Foto: AgResearch/Divulgação)

Cientistas conseguiram criar uma vaca transgênica capaz de produzir um tipo de leite que oferece menor risco de alergias. O avanço foi publicado nesta segunda-feira (1º) pela “PNAS”, a revista da Academia Nacional de Ciências dos Estados Unidos.

A alergia é uma reação exagerada do corpo humano a alguma proteína específica. O sistema imunológico "pensa" que aquela substância – inofensiva – é um agente invasor e prepara uma resposta muito forte contra ela. É essa resposta que causa sintomas da alergia, como vermelhidão, coceira e inchaço. Nos casos mais graves, a reação alérgica pode levar ao fechamento da glote e, a partir daí, à morte.

No caso da alergia ao leite, uma das causas mais comuns é uma proteína chamada beta-lactoglobulina. Essa substância está presente naturalmente no leite de vários mamíferos – como a vaca, por exemplo –, mas não no leite humano.

Segundo Stefan Wagner, do Instituto AgResearch, em Hamilton, na Nova Zelândia, essa proteína está envolvida em entre 60% e 80% dos casos de alergia ao leite. Entre 2% e 3% das pessoas têm esse tipo de alergia.

O primeiro passo foi dado em roedores. Usando um método chamado interferência de RNA, que impede a atuação de algum gene específico, os especialistas conseguiram bloquear a produção da beta-lactoglobulina.Então, a equipe de Wagner, que é liderada por Goetz Laible, resolveu criar uma vaca que produzisse um leite sem essa proteína.

Em seguida, eles repetiram a técnica em vacas, e tiveram sucesso. A vaca transgênica criada pelos cientistas produz um leite com apenas 4% da quantidade da proteína encontrada no leite tradicional.

“Não sabemos se há efeitos colaterais, mas não é muito provável”, afirmou Wagner ao G1. Ele disse que a mudança genética “não deveria afetar outras proteínas”, mas admitiu que isso é possível. Segundo os autores, novos estudos são necessários para avaliar a composição e os valores nutricionais desse leite em longo prazo.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Inglês vítima de talidomida vira artista famoso ao pintar com a boca e os pés

02/10/2012 12h36 - Atualizado em 02/10/2012 12h46

Inglês vítima de talidomida vira artista  famoso ao pintar com a boca e os pés

Tom Yendell, de 50 anos, já fez mais de 500 quadros e escreveu um livro.

Do G1, em São Paulo

Um inglês que nasceu sem os braços – em decorrência de sua mãe ter usado, durante a gravidez, o medicamento contra enjoo talidomida, que causou malformações em bebês no mundo todo – virou artista profissional e ficou famoso por pintar com a boca e os pés. As informações são do site do jornal britânico "Daily Mail".

Tom Yendell, de 50 anos, usa os lábios, a língua, os dentes e até a cabeça para criar pinceladas diferentes nos quadros. Ao todo, ele já produziu mais de 500 obras, e centenas delas têm aparecido em cartões, papéis de embrulho e paredes no Reino Unido.

Yendell já fez mais de 500 quadros, que estampam cartões, papéis e paredes (Foto: Daily Mail/Reprodução)

Apesar do problema congênito, o homem – que mora na cidade de Alton, condado de Hampshire – decidiu levar uma vida normal e acredita que sua arte possa provar que nada seja realmente um grande obstáculo para quem tem força de vontade.

Yendell é pais de dois filhos, trabalha como artista profissional há 30 anos e já lançou um livro sobre sua história. Às vezes, ele sente cãibras musculares por causa da posição em que fica, mas nada que não possa ser superado.

"'A talidomida é apenas uma daquelas coisas que acontecem na vida. Você não pode fazer nada sobre isso; portanto, é melhor seguir em frente e tentar ser uma pessoa positiva", disse.

O inglês, que não se vê como alguém com deficiência, é um dos 458 bebês que sobreviveram à talidomida no Reino Unido, segundo a organização de apoio às vítimas Thalidomide Trust. E, para cada criança que resistiu, outras dez morreram.

Entre as décadas de 1950 e 1960, o medicamento foi usado contra náuseas, dores de cabeça, insônia, tosse e resfriados. Os bebês cujas mães tomaram o remédio acabaram nascendo com deformidades nos olhos, ouvidos, órgãos genitais, coração, rins e sistema digestivo.

Quando a droga foi retirada do mercado, em 1961, mais de 10 mil crianças já haviam sido atingidas. Em agosto deste ano, pela primeira vez, o fabricante alemão Grünenthal pediu desculpas públicas pelo erro.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito