03/12/2014 11h17 - Atualizado em 03/12/2014 11h17

Mãe enfrenta dilema legal para dar maconha a filho epilético de 6 anos

Legislação só permite que erva seja fumada ou vaporizada, mas mãe não quer que filho de 6 anos fume.

Menino tem a síndrome de Dravet, uma forma grave de epilepsia (Foto: Tia Photography)

A mãe de um menino com epilepsia grave se recusa a dar maconha medicinal a seu filho da forma como a lei determina, por fumo ou vapores.

Liam McKnight, de seis anos, é sempre o primeiro de sua família a correr para a porta quando a campainha toca. Sua mãe Mandy diz que ele ama ver quem está chegando.

A família McKnight, de Ottawa, no Canadá, tem um fluxo constante de visitantes - entre os membros da escola de dança de sua filha e os muitos terapeutas - fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas auditivos que vêm visitar Liam.

O menino tem a síndrome de Dravet, uma forma grave de epilepsia. Mas após muitas convulsões e tratamento experimentais fracassados ao longo de sua vida, Liam está bem melhor agora que fazendo um tratamento com óleo de cannabis medicinal.

Em junho deste ano, um dia antes de Liam começar a usar o óleo (feito a partir de uma forma particularmente eficaz de maconha), ele teve 67 convulsões.

Nos 10 dias seguintes, ele teve uma.

O problema é que o tratamento de Liam é criminoso. Usar maconha medicinal é legal no Canadá, mas apenas na forma seca, que pode ser fumada ou vaporizada. Isso, diz Mandy, não é realista para uma criança tão nova.

"Quem espera que uma criança de seis anos fume maconha?"

Já em 2001, o Canadá aprovou o uso de maconha medicinal, permitindo que pessoas com problemas graves usassem a droga para aliviar os sintomas.

Mas ainda não há estudos clínicos suficientes para provar que o óleo é seguro para uso. Por isso, há uma restrição que limita os pacientes ao uso de maconha seca.

Em 2012, o Suprema Corte de British Columbia derrubou essa restrição.

A Justiça da província deu ao governo federal um ano para mudar a lei. Mas, em vez disso, o governo recorreu contra a decisão.

Em agosto deste ano, o Tribunal de Apelação de British Columbia confirmou a decisão do tribunal. Em menos de um mês, o governo federal recorreu da decisão novamente, levando o caso à Suprema Corte do Canadá, o que significa que a restrição se mantém até hoje.

Mitch Earleywine, um especialista em vícios na Universidade do Sul da Califórnia, diz que fumar maconha apresenta riscos que não existem em outras formas de maconha medicinal.

"Infelizmente, fumar libera algumas substâncias prejudiciais", disse Earleywine.

"O óleo não começa a agir tão imediatamente quanto quando você fuma, mas não há dados que sugerem que a ingestão de óleo seja menos segura."

Liam não tem desenvolvimento suficiente para usar um vaporizador, e sua mãe diz que a dose pode ser medida com mais precisão em forma de óleo.

Governo

Após Mandy McKnight escrever ao governo sobre a situação de sua família, o ministro da Saúde Rona Ambrose respondeu em uma carta no dia 1º de agosto.

"Sinto muito sobre a luta de Liam contra a epilepsia. Eu entendo o impacto que isso tem sobre você e sua família. Até o momento, nenhum produto de óleo de maconha foi autorizado para venda no Canadá."

Ambrose acrescentou que pesquisadores interessados em um teste clínico deveriam contatar as autoridades canadenses.

Em resposta a uma consulta feita pela BBC, Sara Lauer do Health Canada - o departamento de Saúde canadense - disse que "os riscos e benefícios do uso de produtos de maconha não aprovados (por exemplo, pomadas, óleos, cremes feitos com extratos) são desconhecidos."

No início de novembro, Libby Davies, deputado do New Democratic Party e crítico de saúde, apareceu com Mandy num programa político da Canadian Broadcast Corporation, comentando a legislação vigente e o relatório da comissão do Parlamento sobre riscos e danos da maconha e Harms - um comitê do qual o parlamentar Davies - que aponta problemas na legislação do Canadá.

"Temos um governo que está focado em uma posição ideológica quando se trata de maconha, em vez de uma posição pragmática sobre maconha baseada em evidências realista", disse Davies.

Davies tem apoiado sua família ao pedir ao Parlamento para alterar os regulamentos e permitir comestíveis para as crianças como Liam.

Último recurso

Há pelo menos nove famílias que usam óleo de maconha medicinal para aliviar os sintomas de Dravet no Canadá, diz Patti Bryant, presidente do Dravet.ca, uma rede canadense para as famílias que lidam com Dravet.

Nos Estados Unidos, as leis que envolvem o uso da maconha medicinal variam em cada Estado. Em Michigan, as leis são semelhantes à lei canadense. Em Nova York, não é permitido fumar.

Muitas famílias se mudam para os Estados onde o acesso é legal, diz Karen O'Keefe, do Marijuana Policy Project. Segundo ela, mais de 12.000 famílias americanas estão em uma lista de espera para poder usar um tipo de óleo de cannabis médica que trata de crianças sem a onda clássica da maconha.

Pensando nos ricos, Mandy McKnight diz que infringir a lei é uma preocupação para a família dela.

"Estou com medo por estar infringindo a lei? Sim. Mas tenho mais medo do que poderia acontecer com o Liam se a gente não infringisse. Estou com medo do que pode acontecer com ele se não fizermos nada."

Dentro do grupo de apoio da Síndrome Dravet da família, 14 crianças morreram no ano passado, diz ela.

"A maconha era um último recurso para nós. Não temos tempo para esperar por ensaios clínicos."

Então, todos os dias no jantar, Liam come cerca de uma colher de sopa de maconha misturado com óleo de coco.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Justiça Federal autoriza transfusão de sangue em testemunha de Jeová

MOTIVO RELIGIOSO

Justiça Federal autoriza transfusão de sangue em testemunha de Jeová

30 de novembro de 2014, 14h35
O Direito à vida se sobrepõe à garantia dada pela Constituição Federal à liberdade de credo religioso. Sendo assim, o hospital que fizer transfusão de sangue em paciente testemunha de Jeová não pode ser responsabilizado e a conduta da equipe médica não poderia ser configurada como crime de constrangimento ilegal. 

A decisão é da 26ª Vara Federal fluminense que permitiu o Hospital Federal do Andaraí, no Rio de Janeiro, fazer transfusão de sangue em paciente testemunha de Jeová, que recusou o recurso por motivos religiosos. A decisão excluiu a possibilidade de responsabilização dos médicos por procederem o tratamento.

O pedido para autorizar a transfusão foi feito pela Advocacia-Geral da União, em nome do hospital, para assegurar o tratamento a uma paciente que corria de risco de morte. Os advogados da União alegaram que o procedimento era imprescindível, pois não havia outra alternativa terapêutica possível para o caso.

Segundo a defesa, o objetivo do pedido é assegurar ao hospital o cumprimento de seu papel de salvar vidas, mesmo nos casos que existem impedimentos de natureza religiosa. Nesse sentido, argumentou que o hospital tinha o direito de proceder com o tratamento, uma vez que o direito à vida se sobrepõe à garantia dada pela Constituição à liberdade de credo religioso.

A 26ª Vara Federal do Rio acolheu o pedido. Segundo a decisão, o hospital poderia ser responsabilizado se a paciente viesse a morrer em razão da ausência da transfusão sanguínea. A determinação também afirmou que a conduta da equipe médica não poderia ser configurada como crime de constrangimento ilegal e negou a possibilidade de responsabilização cível dos profissionais.

Segundo a Procuradoria, a decisão dá respaldo jurídico à conduta da União e de seus médicos, de modo a excluir eventual responsabilização civil e penal pelo ato, caso, no futuro, a testemunha de Jeová venha a querer algum tipo de indenização por não ter sido seguida sua opção para não se submeter espontaneamente ao tratamento médico, devido a motivação religiosa. Com informações da assessoria de imprensa da AGU.

Processo 0014859-61.2014.402.5101 

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Mãe luta para cuidar de filha com doença que cria ‘segundo esqueleto’

02/12/2014 07h00 - Atualizado em 02/12/2014 07h00

Mãe luta para cuidar de filha com doença que cria ‘segundo esqueleto’

'Toda vez que Cristina cai, cresce um osso a mais', diz mãe.

Doença rara atinge uma entre 2 milhões de pessoas e não tem cura

Aline Nascimento

Do G1 AC

Meire precisou abandonar o emprego para cuidar da filha (Foto: Aline Nascimento/G1)

Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) ou 'segundo esqueleto'. Essa é a doença que a pequena Débora Cristina Ferreira, de 3 anos, enfrenta desde o segundo ano de vida. A doença rara, que atinge uma entre 2 milhões de nascidos vivos, faz com que os músculos, tendões, cartilagens e todo tecido fibroso se transforme em ossos, formando assim um esqueleto 'extra' no corpo.

Aparentemente, Cristina, como é chamada pela família, parece uma criança normal. Anda, brinca, é carinhosa com a família, gosta de cantar. Mas, depois de alguns instantes percebe-se que, por causa da doença, ela já perdeu os movimentos dos membros superiores, não senta direito, a coluna já apresenta deformação e tem dificuldades para falar.

A mãe de Cristina, Meirivânia Ferreira, ou apenas Meire como prefere ser chamada, de 22 anos, descobriu que a filha tinha problemas de saúde há menos de um ano, quando percebeu que estava crescendo um caroço na região do pescoço da criança. Depois de algumas semanas, Meire resolveu procurar um médico para saber do que se tratava aquele nódulo no pescoço da sua única filha. Primeiramente, foi à Unidade de Pronto Atendimento (UPA) onde foi receitado um anti-inflamatório. Após alguns dias sem desaparecer o nódulo, a mãe resolveu pagar uma consulta particular, mas também não obteve a resposta que precisava para o problema da filha.

O dia que falaram que minha filha tinha a doença, me chamaram em uma sala particular e explicaram tudo para mim. Meu mundo caiu"

Meire Ferreira

Cristina foi internada duas vezes no Hospital da Criança para tratar o caroço no pescoço e tentar descobrir o que estava causando o inchaço. Durante a primeira internação, mãe e filha saíram um mês depois do hospital sem um diagnóstico definido. Já na segunda vez, os médicos disseram que a doença da paciente precisava ser investigada, pois eles não sabiam do que se tratava. Uma equipe médica foi reunida para avaliar e dar um diagnóstico para a família. Depois de vários exames, os médicos chegaram à conclusão de que a pequena Cristina não poderia ter uma infância e uma vida normal, pois era portadora de uma doença rara.

Doença provoca crescimento de esqueleto 'extra' no corpo de Cristina (Foto: Aline Nascimento/G1)

“O pescoço dela [Cristina] inchou muito, levei ao pediatra lá na UPA. De lá, mandaram para o posto, e também não resolveram nada. O médico particular também não sabia o que ela tinha. Quando estava internada, eles [médicos] não diziam nada sobre o estado de saúde dela, só diziam que precisavam estudar o caso para depois dar um diagnóstico certo. Ainda lembro o dia que falaram que minha filha tinha a doença, me chamaram em uma sala particular e explicaram tudo para mim. Meu mundo caiu”, relembra Meire.

Por causa da doença da filha, Meire precisou abandonar o emprego como garçonete em uma lanchonete, pois Cristina precisa que fique sempre alguém ao seu lado, porque sempre se machuca ou cai, o processo de cicatrização transforma o lugar machucado em osso. A mãe conta que a filha às vezes cai enquanto está caminhando pela casa, porque sente fraqueza nas pernas e acaba tropeçando nos próprios pés.

"Toda vez que Cristina cai, cresce um osso a mais. A doença causa fraqueza nas pernas, então tenho que ficar atrás dela direto, não posso deixá-la sozinha nenhum segundo. Tem época que as quedas ocorrem com mais frequência, principalmente quando vai crescer um novo osso", conta a mãe que não tira os olhos da filha em nenhum momento da conversa.

Raio-X mostra como ossos estão crescendo

no corpo de Cristina (Foto: Aline Nascimento/G1)

Sem tratamento ou remédio que possa evitar o crescimento do esqueleto extra no corpo da filha, Meire conseguiu, por meio de doação, uma sessão de hidroterapia [terapia feita na água morna que ajuda a relaxar os músculos] no Centro Especializado em Reabilitação (CER), em Rio Branco. Meire leva a filha todas as terças e quintas-feiras para a terapia, na esperança que a cada sessão seja reduzido o crescimento dos ossos  'a mais' do corpo da pequena.

“Consegui essa terapia por meio de uma médica lá do Instituto Dom Bosco quando fui procurar uma fisioterapia para Cristina. Ajuda muito porque os músculos dela ficam relaxados e, assim, evita que se transforme logo em osso”, explica.

Mãe de primeira viagem, Meire não desgruda da filha nenhum momento. Procura sempre estar por perto quando Cristina precisa de algo ou tentando evitar que a filha corra e se machuque. Quando perguntada qual seu maior desejo, a mãe não contém as lágrimas e revela que sua maior vontade é que a filha tenha uma vida normal.

“Eu quero a cura da minha filha, mas infelizmente isso não é possível. Nunca me deram uma esperança, só falaram que com a hidroterapia o crescimento dos ossos vai desacelerar. É uma coisa certa, os músculos da Cristina vão se transformar em ossos, não sabemos quanto tempo vai demorar, mas vai crescer, mesmo assim procuro não pensar no pior”, diz emocionada.

Mulher caminha quase 2 km com filha no colo para pegar ônibus

Moradora da Rua Edmundo Pinto, no Bairro Vila Acre, Meire precisa andar 1,5 km para chegar até às margens da estrada, pegar o ônibus e levar a filha para fisioterapia. A viagem, porém, é desconfortável e dolorida para Cristina, que durante o percurso precisa ficar sentada no colo da mãe e sente forte dores na coluna. Nos dias de chuva, Cristina também não aparece na terapia, pois a mãe não tem, além do transporte público, nenhuma condução para levar a filha até a clínica.

“Se tivesse uma van ou um carro que viesse buscar a gente até aqui dentro, porque é muito longe, seria bem melhor. Nem saio de casa com ela quando chove. Hoje o que poderia me ajudar, seria um transporte para que eu possa levar ela para fazer fisioterapia”, revela.

Débora Cristina tem dificuldade para se sentar

(Foto: Aline Nascimento/G1)

Meire conta que já procurou a prefeitura do município para solicitar uma condução que fosse buscar ela e Débora em casa e encaminhar até a clínica, mas foi informada que não seria possível porque os veículos são disponibilizados apenas para pessoas que não andam.

“Quando fiz o cartão de vale transporte dela, perguntei se seria possível um ônibus ir buscar a gente lá em casa e deixar na clínica, mas disseram de que só disponibilizam para pessoas que não andam. Apesar de todas as dificuldades ela anda, então, eles não cedem o transporte”, lamenta a mãe.

Além dos problemas com o transporte, Meire não tem casa própria para morar. Casada pela segunda vez, Meire se separou do ex-marido e pai de Cristina quando a filha tinha só quatro meses de vida e voltou a morar na casa da mãe. Um ano depois, conheceu o atual marido e se mudou para a casa da sogra, onde mora com mais seis pessoas.,

Segundo Meire, a nova família adotou a criança mesmo sabendo que ela tinha problemas de saúde. Apesar do amor e carinho que recebe da família do marido, a jovem revela que deseja ter sua casa para construir um espaço maior para a filha. Sobre o pai biológico de Cristina, Meire é direta ao dizer que o pai da filha é o atual marido, pois o ex-companheiro não ajuda com as despesas e não participa do crescimento da filha.

“Eles me ajudam em tudo para Cristina. Minha filha é bem tratada, tem amor e cuidado. O pai biológico mora na outra rua, mas não participa em nada na vida da Cristina”, reclama.

Sintomas costumam aparecer aos 2 anos de vida, diz médica

A médica geneticista Bethânia de Freitas participou da equipe que descobriu a doença de Cristina, há um ano. Ela relata que desconfiou que a paciente fosse portadora da FOP no momento em que viu os dedos dos pés de Cristina. Uma das características da doença, segundo Bethânia, que acompanha de perto o caso de Cristina, é o defeito nos dedos dos pés, conhecido por joanetes, dos pacientes.

Médica geneticista, Bethânia de Freitas, participou da equipe que descobriu a doença de Cristina (Foto: Aline Nascimento/G1)

Ainda de acordo com a médica, por ser uma doença progressiva, não é possível detectar nenhum sinal da doença durante os primeiros exames realizados nos recém-nascidos. Bethânia explica que só a partir dos 2 anos de vida, quando a criança começa a andar, costumam aparecer os primeiros sintomas da doença.

“Quando eu vi o pé da Cristina já sabia que era FOP. Essas joanetes são comuns em adultos, mas uma criança nascer com isso é raríssimo. Eu nunca tinha visto um caso ao vivo, só em livros. É uma doença muito rara, quem vê um caso desse nunca esquece, talvez seja o único caso que eu veja na vida”, acredita Bethânia.

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma doença pouco conhecida no Brasil, uma vez que ocorre em 1 criança a cada 2 milhões de nascidos vivos. Os portadores da doença não podem tomar nenhum tipo de injeção na pele, não podem cair, ser submetidos a cirurgias ou qualquer tipo de processo que envolva os músculos, tendões e todo tecido conjuntivo do corpo, pois acelera o crescimento de um 'segundo esqueleto' no portador. A medicina desconhece um tratamento ou medicamento que possa curar ou impedir o crescimento dos ossos no corpo.

“A patologia da doença diz que se a região do músculo inflama, caso ela tome algum medicamento no músculo, ou seja, operada, a cicatrização será um osso, um osso normal. A principal consequência disso é limitar os movimentos do paciente. Então, à medida que os músculos, tendões vão calcificando ela vai perdendo a mobilidade", esclarece a médica.

Bethânia explica ainda que a doença é autossômica dominante, ou seja, não são os pais que passam para os filhos. Já o paciente pode transmitir para o filho, em 50% das vezes. “A Cristina tem essa mutação e pode passar para o filho dela, se ela engravidar tem 50% de chance de passar para o filho. Mas, se a mãe dela engravidar novamente, a criança não vai nascer com o problema”, diz.

Segundo a médica, a equipe médica está monitorando a evolução da doença de Cristina, pois no decorrer do processo de crescimento os ossos podem perfurar algum órgão do corpo. 

"Nossa maior preocupação é com a respiração dela, porque se você limita muito os movimentos a tal ponto dela não conseguir respirar, ela vai precisar de um suporte. Não sabemos como vai estar a Cristina daqui uns anos, é difícil afirmar alguma coisa. O que eu passo para a família é o que está escrito, que ela tem ter cuidado com a criança, que ela não pode cair, se machucar, não posso dar nenhuma esperança para a família sobre uma possível cura", conta.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

24/11/2014 17h47 - ATUALIZADA EM: 24/11/2014 18h45 -

 por Redação Marie Claire

Após morte súbita, mulher transgênero é enterrada como homem pela família nos EUA

Amigos de Jennifer Gable, que viveu os últimos anos como mulher, se surpreenderam no velório ao encontrá-la com o cabelo curto, vestida de terno e apresentada como Geoffrey, seu nome de batismo

JENNIFER GABLE, NA FOTO À DIREITA, E A FOTO ANTIGA QUE FOI USADA PELA FUNERÁRIA, AINDA COMO GEOFFREY (ESQ.) (FOTO: REPRODUÇÃO / MEMORIAL NETWORKS E FACEBOOK)

Jennifer Gable, uma mulher transgênero que trabalhava como gerente de vendas num banco em Idaho, nos Estados Unidos, morreu subitamente em serviço no último dia 9, vítima de um aneurisma aos 32 anos, de acordo com amigos próximos. Mas além do choque de perder a amiga, eles foram surpreendidos ao comparecer ao funeral e encontrar Jennifer com o cabelo curto, vestida de terno e apresentada como Geoffrey, seu nome de batismo.

“Estou muito triste”, escreveu uma das colegas de Jennifer, Stacy Dee Hudson, no Facebook, segundo o jornal “Miami Herald”. “Fui ao funeral de uma querida amiga hoje. Eles cortaram o cabelo dela, vestiram de terno. Como podem ter enterrado ela como Geoffrey se ela mudou de nome legalmente? Muito triste. Jen, você fará muita falta e as pessoas que a conheceram sabem que estará em paz.”

Jennifer vivia há alguns anos como mulher, mas no obituário on-line da casa funerária, onde é apresentada como Geoffrey Gable ao lado de uma foto antiga como homem, não há nenhum registro sobre sua mudança de identidade de gênero.

“Geoffrey Chalres Gable, 32, Boise, morrei subitamente em 9 de outubro de 2014, enquanto trabalhava na banco Wells Fargo”, diz o texto, que menciona o casamento com a ex-mulher: “Ele casou com Ann Arthurs em 2005 no Havaí. Eles se divorciaram mais tarde.” O texto diz ainda que Geoff  foi integrante da primeira Igreja Cristã de Twin Falls, sua cidade natal, onde foi batizado em 1996.

“Ela fez o que precisava para ser reconhecida legalmente como sua verdadeira identidade. Seu pai simplesmente apagou tudo isso. Mas quem sabe o que esse pai estava passando?”, disse a ativista de direitos humanos Meghan Stabler, que disse ter conhecido Jennifer quando ela estava no processo de transição de gênero.

O caso chamou a atenção até mesmo de personalidades como a atriz transgênero Laverne Cox, a Sophia Burset do seriado “Orange is the New Black”, que compartilhou a notícia no Facebook. “Isso é tão assustador para mim como uma atriz trans”, escreveu.

Um dos responsáveis pela funerária, Mike Parke, disse ao “Miami Herald” que o atestado de óbito de Jennifer a identificava como homem. “O atestado dizia Geoffrey também conhecido como Jennifer Gable”, disse. “Ela viveu os últimos anos como Jennifer e eles a enterraram como Geoff. Um situação perturbadora para todos nós envolvidos.”

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Ethnic ancestry among Latinos influences asthma risk

By Ernie Hood

Pino-Yanes and colleagues demonstrated that disparities in asthma prevalence and lung function among Latinos can be partially explained by differences in genetic ancestry. (Photo courtesy of Sam Oh, UCSF)

Burchard’s research has shown that, in comparison to white children, a higher percentage of minority children are not helped by inhaled asthma rescue medications. (Photo courtesy of Sam Oh, UCSF)

Researchers at the University of California, San Francisco (UCSF) and collaborators have shown that, among U.S. Latino children, the risks of developing asthma and lower lung function vary with genetic ancestry, even after adjusting for well-known social and environmental risk factors.

The study  assessed asthma prevalence and lung function in 5,493 Latino children who were identified as being of Mexican, Puerto Rican, or other Latino ethnicity. “This is the largest, most comprehensive study of its kind in minority children,” said lead study scientist Esteban Burchard, M.D., a professor of bioengineering and therapeutic sciences at UCSF. Largely funded by NIEHS, the study was published online Oct. 6 in the Journal of Allergy and Clinical Immunology.

Genetic ancestry matters

Among U.S. Latino children, asthma prevalence is highest in Puerto Ricans and lowest in Mexican-Americans. In general, Mexicans have more Native American ancestry, while Puerto Ricans have more African ancestry, with European ancestry common to both groups.

For each of the participants, the scientists used genome-wide data to estimate the proportion of African, European, and Native American ancestries. The analysis showed that for the Puerto Rican children, every 20 percent increase in African ancestry correlated with a 40 percent increase in asthma risk. Among Mexicans and other Latinos, every 20 percent increase in Native American ancestry resulted in a 43 percent decrease in the odds of developing asthma.

Even without asthma, lung function was lower among children with more African ancestry.

Care with confounders

The scientists analyzed data from three previous independent studies. Using genotyping and sophisticated statistical methods, they were able to distinguish genetic influences on disease risk from environmental factors. The researchers found that the study results did not change when environmental or socioeconomic factors were considered, suggesting that genetic differences were the primary cause of the disparities.

“We took into account a wide variety of possible confounders that have never been considered in any other previous study of ancestry and asthma,” said Maria Pino-Yanes, Ph.D., a postdoctoral fellow in Burchard’s lab and lead author of the study. “We included exposure to air pollution in the first year of life, indicators of socioeconomic status, mother’s highest education level, child’s health insurance status, discrimination, acculturation, and variables related to secondhand smoking.”

Clinical implications

The findings may have an immediate impact on clinical practice. Doctors currently compare lung function test results to a standard reference to determine if the patient has lung disease, such as asthma, and the severity. Results showing differences in normal lung function among Latino children of diverse genetic ancestries suggest that the diagnosis of asthma and other lung disease in these groups should be more refined than it is at present.

“We need to develop new pulmonary reference standards to predict normal lung function in Puerto Ricans, who have the highest asthma prevalence and death rates,” Burchard said. “The current method for predicting lung function in Puerto Ricans relies on reference equations derived from Mexicans or whites.”

Citation: Pino-Yanes M, Thakur N, Gignoux CR, Galanter JM, Roth LA, Eng C, Nishimura KK, Oh SS, Vora H, Huntsman S, Nguyen EA, Hu D, Drake KA, Conti DV, Moreno-Estrada A, Sandoval K, Winkler CA, Borrell LN, Lurmann F, Islam TS, Davis A, Farber HJ, Meade K, Avila PC, Serebrisky D, Bibbins-Domingo K, Lenoir MA, Ford JG, Brigino-Buenaventura E, Rodriguez-Cintron W, Thyne SM, Sen S, Rodriguez-Santana JR, Bustamante CD, Williams LK, Gilliland FD, Gauderman WJ, Kumar R,Torgerson DG, Burchard EG  . 2014. Genetic ancestry influences asthma susceptibility and lung function among Latinos. J Allergy Clin Immunol; doi:10.1016/j.jaci.2014.07.053 [Online 6 October 2014].

(Ernie Hood is a contract writer with the NIEHS Office of Communications and Public Liaison.)

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Britânico recebe rim de 'alto risco' e desenvolve câncer

• 1 dezembro 2014

Britânico quer indenização do governo por não ter sido avisado do risco de pegar câncer em cirurgia.

Um paciente diagnosticado com câncer após receber um transplante de rim quer levantar o debate sobre as doações de risco na Grã-Bretanha.

Robert Law ficou sabendo que precisava do transplante em 2010. Atendido pelo NHS, o serviço público de saúde britânico, ele foi submetido a uma cirurgia e recebeu o novo órgão.

Porém, uma semana depois foi avisado que o procedimento lhe rendera um problema talvez até mais grave: um câncer no sangue, problema que havia afetado o doador.

"Eu sabia que a operação poderia ser perigosa, que eu podia morrer na mesa de cirurgia ou o rim podia não ser aceito pelo meu corpo", disse Law.

"Estava preparado para essas circunstâncias. Mas se estivesse escrito em algum lugar que, além de tudo, eu poderia pegar câncer, teria dito simplesmente: não obrigado."

O paciente foi submetido a tratamento quimioterápico e estaria livre da doença.

Demanda x risco

Law disse que não foi avisado pelos médicos que realizaram o procedimento de que o doador havia tido linfoma. O paciente está buscando indenização com o argumento de que não ter sido avisado desse risco de antemão constitui um erro humano.

Devido à alta demanda, sistema aceita doações de órgãos com fatores de risco

Estatísticas mostram que cada vez mais operações no Reino Unido usam órgãos de doadores com algum fator de risco.

Segundo o departamento do NHS que controla as doações de sangue e órgãos, 25% dos órgãos doados no ano passado vieram de pacientes com histórico de abuso de drogas, tumores ou idade acima de 70 anos.

A orientação geral no sistema de saúde é que os pacientes que recebem esses órgãos sejam informados detalhadamente dos riscos.

A entidade disse à BBC que centenas de pessoas se beneficiam anualmente de órgãos de doadores que podem ser considerados de alto risco.

Devido ao déficit de órgãos disponíveis, o NHS argumenta que ninguém deve deixar de ser doador por causa de idade, condição de saúde ou estilo de vida.

Nick Bradshaw, que precisa de um transplante de coração urgentemente, afirmou concordar com a política que vem sendo adotada pelos médicos. Ele vive em um hospital e já teve duas cirurgias marcadas e canceladas no último momento.

Bradshaw disse que aceitará qualquer órgão que puder receber.

"Se você faz (a cirurgia), tem alguma porcentagem de chance de sobreviver. Mas se não fizer, tem 100% de chance de não conseguir", raciocina.

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STJ consolida jurisprudência que permite alterar registro civil de transexual

REALIDADE PSICOLÓGICA

STJ consolida jurisprudência que permite alterar registro civil de transexual

1 de dezembro de 2014, 11h10

A inexistência de lei que regulamente as hipóteses nas quais uma pessoa pode ou não alterar seu registro civil tem levado ao Poder Judiciário um número considerável de ações movidas, sobretudo, por transexuais que querem em seus documentos um nome condizente com o seu novo gênero. A questão ainda não está pacificada nas diversas cortes da Justiça brasileira, mas o Superior Tribunal de Justiça vem, cada vez mais, consolidando uma jurisprudência humanizada sobre esse assunto.

O STJ vem autorizando a modificação do nome que consta do registro civil, assim como a alteração do sexo. Mas, nem todos os juízes decidem assim. Conforme mostram os recursos que chegam ao tribunal, alguns juízes permitem a mudança do prenome do indivíduo, com fundamento nos princípios da intimidade e privacidade, para evitar principalmente o constrangimento à pessoa. Outros, porém, não acatam o pedido, negando-o em sua totalidade, com base estritamente no critério biológico.

Há ainda decisões que, além da alteração do prenome, determinam que a mesma seja feita com a ressalva da condição transexual do indivíduo, não alterando o sexo presente no registro. Outras determinações não só permitem a mudança do prenome como a do sexo no registro civil.

As decisões do STJ vão na linha de que a averbação deve constar apenas do livro cartorário, vedada qualquer menção nas certidões do registro público, sob pena de manter a situação constrangedora e discriminatória.

De acordo com o ministro da 4ª Turma do STJ, Luis Felipe Salomão, se o indivíduo já fez a cirurgia e se o registro está em desconformidade com o mundo fenomênico, não há motivos para constar da certidão. Isso porque seria uma execração ainda maior para ele ter que mostrar uma certidão em que consta um nome que não corresponde ao do seu sexo. “Fica lá apenas no registro (do cartório), preserva terceiros e ele segue a vida dele pela opção que ele fez”, afirmou o ministro.

Para a ministra Nancy Andrighi, quando se iniciou a obrigatoriedade do registro civil, a distinção entre os dois sexos era feita baseada na conformação da genitália. Hoje, com o desenvolvimento científico e tecnológico, existem vários outros elementos identificadores do sexo, razão pela qual a definição de gênero não pode mais ser limitada somente ao sexo aparente.

“Todo um conjunto de fatores, tanto psicológicos quanto biológicos, culturais e familiares, devem ser considerados. A título exemplificativo, podem ser apontados, para a caracterização sexual, os critérios cromossomial, gonadal, cromatínico, da genitália interna, psíquico ou comportamental, médico-legal, e jurídico”, explicou a ministra.

Segundo Nancy, se o Estado consente com a possibilidade de fazer cirurgia de transgenitalização, deve também prover os meios necessários para que o indivíduo tenha uma vida digna e, por conseguinte, seja identificado jurídica e civilmente tal como se apresenta perante a sociedade.

Realidade psicológica

O primeiro recurso sobre o tema foi julgado no STJ em 2007, sob a relatoria do ex-ministro Carlos Alberto Menezes Direito. No caso, a 3ª Turma do STJ, seguindo o voto do ministro, concordou com a alteração, mas definiu, na ocasião, que deveria ficar averbado no registro civil do transexual que a modificação do seu nome e do seu sexo decorreu de decisão judicial.

De acordo com o ministro, não se poderia esconder no registro, sob pena de validar agressão à verdade que ele deve preservar, que a mudança decorreu de ato judicial decorrente da vontade do autor e que se tornou necessário ato cirúrgico.

“Trata-se de registro imperativo e com essa qualidade é que se não pode impedir que a modificação da natureza sexual fique assentada para o reconhecimento do direito do autor”, escreveu em sua decisão.

Em outubro de 2009, a 3ª Turma voltou a analisar o tema e, em decisão inédita, garantiu ao transexual a troca do nome e do gênero em registro, sem que constasse a anotação no documento, mas apenas nos livros cartorários.

A relatora do recurso, ministra Nancy Andrighi, afirmou que a observação sobre alteração na certidão significaria a continuidade da exposição da pessoa a situações constrangedoras e discriminatórias. “Conservar o ‘sexo masculino’ no assento de nascimento do recorrente, em favor da realidade biológica e em detrimento das realidades psicológica e social, bem como morfológica, pois a aparência do transexual redesignado em tudo se assemelha ao sexo feminino, equivaleria a manter o recorrente em estado de anomalia, deixando de reconhecer seu direito de viver dignamente”, disse na ocasião.

O mesmo entendimento foi adotado pela 4ª Turma, em dezembro de 2009. O relator do recurso, ministro João Otávio de Noronha, destacou que a Lei 6.015/73 (Lei de Registros Públicos) estabelece, no artigo 55, parágrafo único, a possibilidade de o prenome ser modificado quando expuser seu titular ao ridículo.

“A interpretação conjugada dos artigos 55 e 58 da Lei de Registros Públicos confere amparo legal para que o recorrente obtenha autorização judicial para a alteração de seu prenome, substituindo-o pelo apelido público e notório pelo qual é conhecido no meio em que vive”, afirmou no julgamento.

Na ocasião, Noronha afirmou ainda que o julgador não deve se deter em uma codificação generalista e padronizada, mas sim adotar a decisão que melhor se coadune com valores maiores do ordenamento jurídico, tais como a dignidade das pessoas.

O ministro defendeu a averbação no livro cartorário “para salvaguardar os atos jurídicos já praticados, manter a segurança das relações jurídicas e solucionar eventuais questões que sobrevierem no âmbito do direito de família (casamento), no direito previdenciário e até mesmo no âmbito esportivo”.

Projeto de lei

A regulamentação da alteração do registro civil é tema do Projeto de Lei 5.002/2013, do deputado Jean Wyllys (PSol-RJ) e da deputada Erika Kokay (PT-DF), em tramitação na Câmara dos Deputados. A proposta visa a viabilização e desburocratização do direito do individuo de ser tratado conforme o gênero escolhido por ele. Nesse sentido, obriga o SUS e os planos de saúde a custearem tratamentos hormonais integrais e cirurgias de mudança de sexo a todos os interessados maiores de 18 anos, aos quais não será exigido nenhum tipo de diagnóstico, tratamento ou autorização judicial. Com informações da assessoria de imprensa do STJ.

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