Chris Steel, de 40 anos, é simpático e solidário,
traços da Síndrome de Williams que já o puseram
em apuros (Foto: Tim Smith/BBC/Reprodução)
O britânico Chris Steel tem 40 anos, é extremamente simpático e fica mais feliz quando está em cima de um palco atuando em peças como a Revolução dos Bichos, de George Orwell.
Quando criança, sua natureza solidária o levou ao leito de uma vítima da tragédia de Hillsborough - nome do estádio em que 96 torcedores do Liverpool morreram pisoteados em abril de 1989. Por tanta compaixão e zelo, Steel recebeu um prêmio da ex-primeira-ministra britânica Margaret Thatcher.
Mas ele não é capaz de sair de casa sozinho por causa de sua facilidade em confiar em estranhos e da sua dificuldade em compreender quando está em perigo. Uma vez, quando o fez, emprestou seu celular a uma pessoa, que o roubou.
Ele sofre de ansiedade aguda e precisa de constante reafirmação das pessoas ao seu redor.
"Moro com minha mãe porque não quero viver sozinho", afirma Steel. "Fico muito ansioso quando quero sair para fazer coisas. Também não posso lidar com dinheiro. Gostaria que isso fosse possível."
Pessoas com WS são empáticas, sociais, amigáveis e cativantes, mas tendem a ter um baixo QI e encontram dificuldades em tarefas como contar dinheiro.
Necessidade por atenção
Steel tem Síndrome de Williams (WS, na sigla em inglês), uma doença genética rara que afeta cerca de uma em 18 mil pessoas na Grã-Bretanha e que tem sido frequentemente apelidada de o "oposto do autismo".
Elas podem se sentir ansiosas com estímulos como o zumbido de uma abelha ou a textura dos alimentos.
Sua necessidade por atenção é tão grande que, em alguns casos, são capazes de ligar para a polícia fingindo haver uma emergência para ter a atenção de alguém.
A Síndrome de Williams, identificada pela primeira vez em 1961, pode causar problemas cardíacos, atrasos de desenvolvimento e dificuldades de aprendizagem.
A doença acaba reforçando a arte de atuar de pessoas com WS. "Sou bom em enrolar as pessoas e em ser um personagem em situações diferentes", diz Steel.
Ele é ator em uma instituição de caridade chamada Mind the Gap, com sede em Bradford, no norte da Inglaterra, e lembra que uma de suas atuações favoritas foi quando fez um pirata em uma peça chamada Treasure Island.
Sutilezas comportamentais
Quando era criança e visitava seu pai no hospital, Chris conheceu Tony Bland, que teve graves danos cerebrais depois de ser esmagado no desastre no estádio de Hillsborough, em 1989.
Steel fez amizade com Bland, e ficou, fielmente, ao lado da cama do novo amigo por semanas. 'Chris pode falar com qualquer um e não precisa de uma resposta', diz sua mãe Judy.
Ela diz que Steel é 'ótimo para levar a festas', pois ele se apresenta alegremente a novas pessoas.
Mas há um outro lado para essa sociabilidade. Sua mãe diz que Steel "confia muito nos outros" - e algumas pessoas tiram proveito dele.
Ela diz que ele também precisa de pessoas ao seu redor para ser feliz e orientá-lo nas opiniões que deveriam ser próprias.
Pessoas com WS podem fazer um contato visual prolongado e ser mais envolventes, o que pode colocá-los em perigo.
A linguagem à frente da mente
Há também outros aspectos da doença que podem colocá-los em uma situação difícil.
"Eles não têm uma capacidade cognitiva equivalente a sua idade linguística", diz Lizzie Hurst, diretora executiva da Fundação Síndrome de Williams. "Também não conseguem avaliar o estado de espírito de uma multidão e agir de acordo com isso."
Hurst diz ser questionável se pessoas com WS são legalmente responsáveis por si mesmas. "Diria que não podem", acrescenta ela.
Ela está trabalhando para tornar a doença mais conhecida entre médicos britânicos, pois apenas um em cada 40 se deparará com a doença na sua carreira e é difícil detectá-la em bebês.
As características faciais da síndrome em crianças pequenas incluem um pequeno nariz arrebitado, um longo lábio superior, boca grande, lábios carnudos, queixo pequeno e um contorno branco na íris do olho.
'Onda' autismo
Hurst afirma que a ansiedade pode ser agravada se a doença não for diagnosticada, pois as pessoas se sentem ainda mais isoladas.
A instituição de caridade de Hurst, que não recebe qualquer financiamento do governo, conta com a captação de recursos e doações. Ela organiza churrascos e festas para pessoas com WS e suas famílias.
"Acho que o governo deveria fazer mais", diz ela. "Pode ser difícil quando você vê o aumento do financiamento para o autismo."
"As pessoas com WS precisam de ajuda tanto quanto outras pessoas com outros transtornos mentais e, de muitas maneiras, eles precisam ainda mais de apoio e atenção, e isso tem um preço."
Pessoas com WS não têm uma expectativa de vida menor do que as outras pessoas, e alguns podem conseguir empregos, na maioria das vezes como voluntários, onde sua natureza solidária pode ser útil.
Base genética
Debbie Riby, professora do Departamento de Psicologia da Universidade de Durham, na Inglaterra, pesquisa o transtorno há 12 anos.
Ela diz que a Síndrome de Williams ocorre quando parte do cromossomo sete é apagado, o que acontece esporadicamente.
"Qualquer um pode ter um filho com Síndrome de Williams", diz ela.
Riby diz que não há triagem pré-natal, mas muitas vezes os médicos podem ter pistas, caso uma criança tenha sopros no coração e problemas em ganhar peso.
Ela vem realizando pesquisas com pais para entender a ansiedade no WS para, então, elaborar um passo a passo que famílias possam seguir para manter as crianças calmas e felizes.
"O trabalho em torno da WS costumava se concentrar na parte teórica", diz Riby. "Queria concentrar-me no lado prático. Ainda há muito o que podemos fazer. O mais importante é que nós pensemos em como usar nossas pesquisas para dar apoio às famílias."
