O CEBID é um grupo de pesquisa, registrado no CNPq, que reúne, desde 2009, pesquisadores em torno de questões que envolvam as Ciências Biológicas, as Ciências da Saúde e o Direito; promovendo discussões em torno desses temas complexos, garantindo a interdisciplinaridade necessária à construção de respostas legítimas. Realiza reuniões de trabalho, promove eventos, organiza e divulga publicações na intenção de disseminar o interesse e incentivar o debate sobre assuntos de Bioética e Biodireito.
“Todos são portadores de felicidade.Uma pena notar que boa parte da humanidade ainda é assintomática.”
A médica que prescreve poesia na lida diária com a morte - Por Paulo Hebmüller, do Jornal da USP, especial para o USP Online Um paciente alcoólatra, vítima de cirrose e câncer, com a barriga inchada pela doença e a pele tão amarelada a ponto de a estudante de Medicina que foi visitá-lo fazer a comparação com a cor de um canário. Muitos anos depois, ainda é no seu Antônio, o paciente que lhe coube entrevistar no Hospital Universitário (HU) da USP, que a médica Ana Claudia Quintana Arantes identifica o ponto de partida para sua trajetória na área de cuidados paliativos – uma disciplina pouco difundida e que continua cercada por preconceitos no Brasil. Angustiada porque seu Antônio não conseguia contar sua história – as dores eram grandes demais –, a então terceiranista da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP) procurou o professor para saber se havia algum remédio que pudesse aliviá-lo. “Ele fez uma cara de irritado e disse: ‘Eu já tinha dito que era um paciente terminal. Você sabe o que é um paciente terminal?’ Eu disse que sim, mas que ele estava com dor. Aí o professor falou que não tinha nada para fazer”, conta Ana Claudia. “‘Não? Ele está morrendo de dor. Não tem nada para aliviar a dor agora?’ Aí ele respondeu que não, que se eu desse o remédio para dor o fígado não aguentaria. Eu perguntei: ‘Mas você não está me dizendo que não tem mais jeito? Que diferença faz salvar o fígado dele porque não demos analgésico?’ Bom, tomei uma baita de uma cravada…”
“Cuidados paliativos não são abandono; pelo contrário, nós dobramos a escala do paciente.”
É com base em histórias como essa que a médica acredita que sua opção pelos cuidados paliativos “veio pela dor”. Aliás, diz, “a maior parte dos profissionais que trabalham com isso deve a escolha à vivência de uma situação difícil”. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), os cuidados paliativos são uma abordagem que melhora a qualidade de vida do paciente e de sua família em caso de doenças que ameacem a continuidade da vida. Eles incluem a avaliação e o controle de forma impecável não somente da dor, mas de todos os sintomas de natureza física, social, emocional e espiritual.
Em outras palavras, os cuidados paliativos focam o conforto e o bem-estar do paciente e dos familiares quando se sabe que a doença não responde mais aos tratamentos convencionais e levará ao desfecho inevitável. Eles representam o contrário da obstinação terapêutica, em que todos os recursos tecnológicos são utilizados para manter a sobrevida – num quadro que, não raro, se traduz numa pessoa inconsciente cujas funções orgânicas só se sustentam porque ligadas a aparelhos. É por essa razão que profissionais de várias correntes defendem que a obstinação terapêutica – ou distanásia – nada tem a ver com prolongamento da vida, mas sim com mero adiamento artificial da morte, causando ainda mais sofrimento ao paciente e à família.
Enquanto nos Estados Unidos existem mais de dois mil programas de cuidados paliativos, no Brasil eles são pouco mais de 30. É bom, entretanto, não confundi-los com as estratégias de “humanização” apregoadas pelos grandes hospitais, alerta a médica. “Humanização é aparência, uma coisa ligada ao discurso corporativo. Os cuidados paliativos trazem humanidade”, defende. “Não se pode pensar num profissional da área que não seja uma pessoa muito boa no que faz. Tem que buscar o melhor em termos de formação, de conhecimento técnico e de atualização, mas tem que ter o coração envolvido.”
“O estado de amorosidade do ser humano deveria se tornar algo como a temperatura ou o pH do sangue: perene, necessário ao bom funcionamento de todos os nossos sistemas, internos e externos.”
Ana Claudia vai lançando suas sementes para tentar envolver mais corações. Formada em 1993, fez residência em Geriatria e Gerontologia no Hospital das Clínicas da FMUSP, pós-graduação em Intervenções em Luto pelo Instituto 4 Estações de Psicologia e especialização em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium e Universidade de Oxford, na Inglaterra. Em 2007, criou em São Paulo, ao lado de três colegas, a Casa do Cuidar, organização voltada para a prática e ensino de cuidados paliativos. “Está cheio de gente morrendo mal”, justifica, e avisa: “quando chegar a minha vez, quero alguém que me cuide direito, porque eu vou dar trabalho”
Linhas pares, de Claudia Quintana
Trabalho, por sinal, é o que não falta a esta leonina de 43 anos que se realimenta lendo e escrevendo. Seu blog Prescrição de Poesia (Pérolas da Ana) é a origem do livro de poemas Linhas Pares (Scortecci Editora, 2012), que Ana lança no próximo sábado, (12) de maio, a partir das 15 horas, na Livraria da Vila (Rua Fradique Coutinho, 915, Vila Madalena, São Paulo). O volume, ela assina como Claudia Quintana – poeta “tão mais doce e feliz do que a doutora Ana” –, numa apropriada coincidência de sobrenome com Mario Quintana, um de seus autores preferidos. Os muitos ensinamentos a respeito da vida que os anos de trabalho intenso com pessoas tão próximas da morte lhe trouxeram são um dos temas da entrevista com a médica poeta, que você lê na entrevista completa AQUI! -----
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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito
Image copyrightACERVO: JAIME PRADOImage captionBebês retirados pelo Estado de pais, que eram pacientes de hanseníase, e eram enviados a educandários
Helena Bueno Gomes nasceu em 1961 em uma cadeia da região de Pirapitingui, em Itu, no interior de São Paulo. No dia seguinte, foi separada de sua mãe, que nunca conheceu.
Quatro décadas depois, descobriu que seus pais eram pacientes de hanseníase e internos da colônia do Hospital Dr. Francisco Ribeiro Arantes, um dos maiores leprosários brasileiros do século 20.
Também conhecidos como asilos e sanatórios, os leprosários eram grandes espaços onde ficavam as pessoas com a doença. O objetivo era isolar totalmente os pacientes da sociedade. O preconceito contra a lepra é histórico - até a década de 1940, o tratamento era desconhecido.
"Muitos anos depois, percebi que nasci em uma cadeia dentro do Hospital, para onde eram mandados os pacientes que não obedeciam às ordens das autoridades na colônia", explica Helena.
Image copyrightARQUIVO PESSOALImage captionHelena Bueno Gomes descobriu, muitos anos após ter sido separada dos pais, que havia nascido em em uma cadeia localizada em Itu, no interior de São Paulo
A regulamentação dos leprosários aconteceu na década de 1920, com a criação da Inspetoria de Profilaxia e Combate à Lepra e Doenças Venéreas. Estes espaços passaram a ser organizados como uma cidade, com escolas, praças, dormitórios, refeitórios e até delegacias, prisões e cemitérios. Chegaram a existir cerca de 40 leprosários em todo o Brasil.
Em 1949, o isolamento forçado dos hansenianos em leprosários virou lei federal, que vigorou até 1986.
A legislação permitia separar os filhos dos pacientes que engravidassem dentro das colônias. Ainda bebês, eram enviados em cestos à educandários e preventórios, espécie de creches de filhos considerados órfãos, mesmo tendo pais vivos.
Helena e sua irmã, a única parente que conhece, foram enviadas, no dia do nascimento, a diferentes educandários em São Paulo e, depois, a Carapicuíba, cidade da região metropolitava da capital paulista.
Image copyrightACERVO: JAIME PRADOImage captionFoto de 1968 mostra a entrada do antigo leprosário de Bauru, no interior de SP
"Havia um homem que se dizia meu tutor. Ele explicou que meus pais não poderiam cuidar de mim porque estavam doentes", conta.
Segundo ela, esse mesmo homem passou a deixá-la em casas de diferentes famílias, onde tinha de trabalhar como empregada doméstica e com frequência sofria violência e discriminação.
Com 13 anos, Helena resolveu fugir da casa em que vivia. "Fiz amizade com a vizinha, de maneira escondida. Essa mulher me disse que, se um dia eu quisesse fugir, ela me daria abrigo. Então eu liguei para ela e disse 'eu não aguento mais'", lembra.
Image copyrightACERVO: JAIME PRADOImage captionEm visita histórica, Getúlio Vargas conheceu o leprosário de Bauru em 1938
No dia combinado, Helena acordou antes da família e, carregando a certidão de nascimento e um ursinho de pelúcia, pulou o portão.
"O ursinho ficou para trás, enroscado no portão. Mas corri o máximo que pude e consegui chegar na casa da mulher."
Até passou alguns anos fugindo do Estado. "Ligavam para essa mulher e faziam ameaças. Quase todo dia tinha um carro parado na rua, observando a casa. Eu nunca podia sair. Quando completei 18 anos, foi o dia mais feliz da minha vida. Eu estava livre."
Separação entre pais e filhos
Maior de idade, Helena começou a pesquisar o seu passado. Em 2011, conheceu o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase, o Morhan, e se deu conta que fazia parte dos 40 mil bebês que foram separados de pacientes, segundo dados estimados pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República.
Image copyrightARQUIVO PESSOALImage captionHelena Bueno em educandário de Carapicuíba, em São Paulo
No caso de Eloísio Ermelindo da Silva, de 48 anos, filho de um casal interno da colônia de Pirapitingui, a quebra dos laços familiares o levou a ser morador de rua por 25 anos.
"Horas depois de nascer em Itu, fui encaminhado para uma creche em São Paulo e fiquei lá até os seis anos, sem ter contato nenhum com meus pais", conta.
Ao receberem alta, os pais de Ermelindo conseguiram sair da colônia e foram morar com os filhos. Depois de se separarem, contudo, a mãe de Ermelindo, por não conseguir se reintegrar à sociedade, voltou para a colônia de Pirapitingui, onde vive até hoje.
Image copyrightARQUIVO PESSOALImage captionGrupo de filhos de pacientes que foram separados dos pais, pacientes de hanseníase
"Meu pai foi morar com outra mulher e os filhos. Com a morte dele, minha madrasta não me quis mais. Fui morar na rua e depois em um orfanato, onde só podia ficar até os dez anos", lembra.
Aos 14 anos, Ermelindo foi encaminhado para a Febem e lá viveu até os 18 anos. Liberado, passou a viver como morador de rua na Praça da Sé.
"Eu lia os jornais na praça e, em 2011, descobri que existia o Morhan e que eles fariam uma audiência pública em Sorocaba para os filhos separados."
Ermelindo conseguiu ir de São Paulo para Sorocaba, catando papelão e pedindo carona, e se apresentou aos membros do Mohran. "Artur [coordenador do Mohran] me recebeu e me deu dinheiro para comer naquele dia. Desde então, eu venci a cocaína, saí das ruas e tenho minha casinha."
Memória da dor
Tanto Ermelindo como Helena fazem parte do Mohran e lutam para que suas histórias e as de seus pais não sejam esquecidas.
"Hoje estou fazendo um projeto com o governo, o 'Visitando a colônia', em que visitaremos todas as colônias do Brasil", conta o ex-morador de rua. "Existe muito filho com sequela mental e muito filho que nem sabe da sua história, que foi vendido inclusive para fora do país. É por tudo isso que o governo precisa ser responsabilizado."
Em 2010, os filhos separados dos pais se reuniram para discutir uma proposta de indenização pelo preconceito e perdas dos vínculos familiares que sofreram, assim como o direito a tratamento psicológico e o reconhecimento de crime pelo Estado.
O grupo pede urgência na ação do governo por se tratar de pessoas com idades entre 50 e 80 anos. Segundo o coordenador nacional do Morhan, Artur Custódio, há um anteprojeto de lei, que ainda não foi enviado ao Congresso.
Os leprosários brasileiros
O primeiro leprosário surgiu no Brasil na época colonial, em 1714, no Recife. A partir daí, os estados que mais concentraram grandes colônias foram São Paulo e Minas Gerais.
"Como havia o desconhecimento nas formas de transmissão e mecanismos de controle, o primeiro ato foi a proibição do contato do paciente com o não paciente. Isso perdurou por muitos anos", conta a historiadora Laurinda Rosa Maciel, consultora do Ministério da Saúde para assuntos sobre a história da hanseníase no Brasil.
"O que se esperava era que, à medida em que a ciência e a indústria de medicamentos avançassem, essas barreiras caíssem, mas todas as mudanças de mentalidade são muito demoradas", explica
Segundo o sociólogo Luiz Antonio de Castro Santos, professor aposentado do Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj), a solução do governo para controlar a hanseníase no século 20 se deu no campo da "polícia médica".
Isso, diz, consistia no trabalho de inspetores de saúde que eram treinados em detectar possíveis portadores e isolavam os doentes, ou aparentemente doentes, de maneira impositiva - tudo para eliminar o suposto risco de contaminação.
"A lepra surge como 'questão de Estado' e é declarada política de asilo e institucionalização dos enfermos desde 1902", explica o sociólogo. "Era uma leitura que conduzia a medidas de excessiva precaução e policiamento dos corpos e relacionamentos do paciente."
Trauma
Image copyrightACERVO: JAIME PRADOImage captionFoto de arquivo de Jaime Prado, que hoje é funcionário do hospital Lauro de Souza Lima, o antigo leprosário de Bauru
Em 1940, Nivaldo Mercurio foi internado arbitrariamente no Asylo Colônia Aymorés, em Bauru, hoje um importante hospital de dermatologia.
Anos antes, seus pais e irmãos já haviam sido mandados para diferentes leprosários. Além de se separar da família, Nivaldo, hoje com 90 anos, lembra que o Departamento de Profilaxia mandou queimar a casa em que viviam - e com todos os pertences.
A experiência de ter vivido em um leprosário foi tão traumática que, no dia em recebeu alta, Nivaldo ficou mudo por 31 anos. Um dos poucos ex-pacientes de leprosário ainda vivos no Brasil, o aposentado nunca mais conseguiu se reintegrar à sociedade por causa do preconceito e vive até hoje em uma casa dentro da área em que era a colônia.
A exemplo do relato dele, há muitos depoimentos em estudos e entrevistas de pacientes dos leprosários que comparam esses lugares a "campos de concentração".
Mas, para a especialista Laurinda Maciel, a comparação deve ser evitada.
"Não podemos analisar a criação dos leprosários e de uma política excessivamente rigorosa sem, antes, compreender de que tempo, de que sociedade e de que homens estamos falando. Não podemos, com os olhos de hoje, quando sabemos ser uma doença de baixa contagiosidade e de longuíssima incubação, julgar ações dos homens no passado", afirma.
O sociólogo Luiz Antonio de Castro Santos lembra que leprosários existiram em outros países no mesmo período.
Image copyrightARQUIVO PESSOALImage captionEloísio Silva (esq) se reúne com outros brasileiros que foram arrancados de seus pais e enviados a educandários
"Nos Diários de Motocicleta, em 1952, o então estudante de medicina Che Guevara e seu companheiro relatam a visita a um leprosário no Peru. Escreveu Che: 'sentamos ao seu lado, jogamos futebol com eles. O benefício psicológico de essas pobres pessoas serem vistas como seres humanos normais é incalculável e o risco de ser contaminado, incrivelmente remoto'."
Até hoje, não existem números oficiais precisos que informem quantos pacientes passaram pelas colônias de leprosários, assim como o número de filhos que foram separados de seus pais.
Boom na Era Vargas
Entre 1920 e 1950, foram inaugurados quarenta asilos-colônias em todo o Brasil - 80% deles foram criados no governo de Getúlio Vargas.
Segundo Laurinda Maciel, o governo do então presidente foi o primeiro a criar um Ministério da Saúde. Antes, os problemas coletivos da área eram tratados pelo Ministério da Justiça e Negócios Interiores.
"Até 1930, o Brasil não era federativo e cada Estado ou região, a depender de seus desejos em investir mais ou menos nas questões de saúde, tinha liberdade para tal", explica Laurinda.
A pesquisadora conta que os investimentos não eram feitos no combate à hanseníase até a década de 1920 por ela não ser uma doença epidêmica.
"A hanseníase era uma doença endêmica. Ou seja, é aquela doença devagar e sempre, e ninguém morre dela, mas morre de febre amarela ou varíola, que são epidêmicas."
A cura da hanseníase no mundo foi descoberta na década de 1940. "Mas obviamente essa cura é muito controversa: havia casos de recidiva, a potência destes medicamentos não era tão precisa e seus efeitos também eram controversos", explica.
A mudança no tratamento do hanseniano, na forma ambulatorial empregada até hoje, somente se daria no Brasil na década de 1980, quando passou a empregar a poliquimioterapia, que consiste no uso combinatório de três medicamentos, a depender do caso.
Mas de acordo com Castro Santos, o avanço no tratamento do hanseniano não promoveu, até hoje, a erradicação da doença no Brasil, principalmente nos estados do Norte. Ele aponta como razão o preconceito associado à hanseníase, a exemplo do que ainda ocorre com os portadores de vírus como o HIV e vítimas de males como a tuberculose.
Image copyrightACERVO: JAIME PRADOImage captionImagem de arquivo mostra antigo leprosário de Bauru
"Estigmatizados, inclusive pela família, os portadores do bacilo da hanseníase não buscam tratamento, ou o abandonam. Portanto, se faz necessária a presença constante de programas de educação em saúde que tornem a prevenção e a superação do estigma pontos centrais nas campanhas", afirma o sociólogo.
A maior mudança no tratamento dos hansenianos a partir da década de 1980, para Luiz Antonio, se deu com a retirada do caráter policial ao problema da lepra - além de discriminado, o portador do bacilo era criminalizado.
Sete anos após fazer história, Jeff Kepner não consegue fazer nada com as mãos recebidas de um doador.
Da BBC
Jeff Kepner foi, em 2009, o primeiro americano a receber um transplante de mãos (Foto: Arquivo pessoal)
Ele relata que passou por uma montanha-russa de sentimentos em todo o processo: entusiasmo, frustração, impotência e aceitação. Mas garante que em nenhum momento lhe ocorreu culpar os médicos por seu estado atual.
Kepner perdeu os pés e as mãos em 1999, após ser vítima de uma infecção (Foto: Arquivo pessoal)
Desejo de voltar às próteses
O primeiro transplante duplo de mãos realizado nos Estados Unidos foi noticiado pela imprensa mundial como um grande marco da Medicina.
Mas, sete anos depois, o paciente que se submeteu à cirurgia não pensa assim: para ele, o procedimento foi um fracasso.
"Foi uma espécie de experiência", afirmou à BBC Mundo, serviço em espanhol da BBC, Jeff Kepner, que em 2009 passou por longo procedimento que prometia devolver-lhe o tato.
As coisas não se saíram como esperava e ele, hoje com 64 anos, diz categoricamente que preferiria ter continuado a usar suas próteses artificiais se soubesse que seria esse o resultado.
"Tinha a esperança de que as coisas melhorariam, de que eu teria uma melhor qualidade de vida. Mas isso não ocorreu", conta.
"Não acontece absolutamente nada em minhas mãos. Desde a operação, não consigo fazer nada que seja funcional."
Além da complicada cirurgia de nove horas, na qual recebeu os antebraços de um doador de 23 anos em Pittsburgh, na Pensilvânia, Kepner voltou à sala de cirurgia outras três vezes para tentar corrigir possíveis falhas que o impediam de mexer suas mãos.
"A única coisa que posso fazer neste momento é sentar na poltrona da sala e ver televisão o dia todo. E basicamente a noite toda."
Do entusiasmo à frustração
"Cada paciente é um caso diferente, e nem todos acabariam assim. Nunca diria a alguém que não fizesse a operação por causa da minha experiência."
Morador da cidade de Augusta, na Geórgia, Kepner sabia dos riscos que corria ao ser o primeiro do país a se submeter a uma intervenção dessa complexidade.
Existia a possibilidade de que seu organismo recusasse as novas mãos. Por isso, estavam previstas longas jornadas de terapia física e um tratamento com medicamentos bastante fortes.
Kepner já usava próteses nos antebraços e nas panturrilhas havia quase uma década - suas mãos e pernas foram amputadas em 1999, por causa de uma infecção bacteriana.
Mas apesar dos desafios na mobilidade, tinha conservado seu emprego como livreiro e conseguia até mesmo guiar automóveis.
A operação, porém, surgiu como uma oportunidade de melhorar sua qualidade de vida e de voltar a ter tato nas mãos.
Sua mulher, Valarie, saiu naquele 4 de maio de 2009 agradecendo profundamente à família do doador por "salvar alguém dando-lhe mãos que mudarão sua vida e sua independência".
E a família continuou assim, otimista, nas semanas seguintes à cirurgia.
"Estava muito animado. Mas quando me deram alta e fui para casa, passei anos fazendo tratamento sem notar nenhuma sensação", conta Kepner.
O mesmo grupo de especialistas responsável pela cirurgia analisou o paciente quatro anos depois para avaliar alternativas que pudessem dar movimento às mãos.
Segundo Kepner, foram três operações adicionais para remoção de cicatrizes e instalação de peças de titânio para fortalecer os ossos.
Nenhuma delas, porém, surtiu efeito.
Foi quando Kepner pediu a remoção das mãos para que pudesse voltar a usar as próteses.
"Não queria mais perder tempo", relata.
Seu cirurgião, Andrew Lee, que agora lidera a unidade de transplantes do Hospital Universitário Johns Hopkins, em Baltimore, advertiu sobre as complicações de um procedimento desse tipo.
Eram dois alertas principais: se os membros transplantados fossem totalmente retirados, não haveria suporte suficiente para o uso das próteses; e se amputassem parcialmente o antebraço do doador, havia uma grande possibilidade de rejeição às mãos artificiais.
Mas, segundo Kepner, não foi isso que ele havia ouvido dos médicos, ainda em 2009, sobre a possibilidade de voltar a usar próteses caso a operação falhasse.
"Eles haviam me dito que, se tudo desse errado, poderiam voltar a amputar. Mas durante a operação cortaram mais porções em bom estado do meu braço para substituir pelas do doador. E por isso agora não posso receber próteses", explica.
"E decidi que não me sentia confortável com a ideia de passar por tudo isso outra vez."
O cirurgião Andrew Lee afirmou à revista Time que "nem todas as cirurgias dessa complexidade produzem resultados uniformes em cada um dos pacientes".
Até hoje, apenas 85 pessoas em todo o mundo receberam transplantes de mãos e braços, um procedimento que continua sendo bastante incomum.
Houve, porém, alguns avanços científicos e tecnológicos nesta área nos últimos anos.
Por isso, Kepner não hesitaria em voltar à sala de cirurgia caso lhe oferecessem uma grande possibilidade de voltar a sentir e mover suas mãos.
"Mantenho a esperança. É a única coisa que me resta fazer."
