Everything you wanted to know about genetic engineering in one chirpy video

Everything you wanted to know about genetic engineering in one chirpy video

by Michael Cook | 16 Sep 2016 |

This chirpy video about genetic engineering explains the complex present and speculative future quite well although it probably takes too optimistic a view of how the new technology will be used. Elliot Hosman, of the Center for Genetics and Society, grumbles that it: 

... adopts an exceedingly narrow vision of democratic progress and governance. “The only thing we know for sure,” it asserts, “is that things will change irreversibly.” By this logic, technology’s impending arranged marriage to biology is inevitable, and we might as well sit back and watch the Silicon Valley “cradle of innovation” unburden us from our human imperfections—one human birthing experiment at a time.

However, it has been extremely popular. Released in August by the German company Kurgesagt (“In a Nutshell”), it has clocked up 3.2 million views. 

With the great public interest in CRISPR, the CGS recently produced a resource page on human germline editing. It's quite useful. 

-----------------------------------------------------------------

CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Women freeze eggs for stable families, not successful careers

Women freeze eggs for stable families, not successful careers

by Xavier Symons | 17 Sep 2016 |

A new study of egg freezing in the UK suggests that most women are motivated by an anxiety to find the right partner to raise their children.

The study, conducted by sociologist Kylie Baldwin from De Montfort University in Leicester, showed that out of the 31 heterosexual UK women surveyed not one had frozen their eggs for career reasons. Instead, the participants said they were waiting to find a spouse who would be committed to raising a family.

"Many of the women I interviewed wanted to become mothers soon or had felt the desire to have a child for several years prior to freezing their eggs", Ms. Baldwin said. "However what had prevented them from becoming a mother was the lack of the right partner who they thought would be a good father".

The women in the survey were aged between 32 and 44.

The number of women freezing their eggs in the UK has steadily increased over the past 15 years. In 2001, 29 women underwent the procedure – a figure that rose to 816 in 2014. The average age of women to freeze eggs is 38, which later than health professionals recommend.

-------------------------------------------------------------------------------
CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Trans-Tasman debate over euthanasia continues

Trans-Tasman debate over euthanasia continues

by Xavier Symons | 17 Sep 2016 | 

Victorian health minister Jill Hennessy    

Victoria has moved one step closer to legalising euthanasia, with health minister Jill Hennessy announcing that the State government will be legalising future medical directives.

Ms Hennessy announced the legislative changes in a press conference on Wednesday, saying that advance care directives would make patient choices clear to their medical practitioners.

"This is about ensuring that we've got clarity around the law but most importantly it's about changing the culture and the conversations and the practice," she said.

In the same conference, Ms Hennessy said she had "no ethical objection" to voluntary euthanasia, and said that the government would consider its response to the recent Victorian Inquiry into End of Life Choices by the end of the year.

Several government ministers have expressed their support for voluntary euthanasia following Ms Hennessy's comments on Tuesday.

Meanwhile across the Tasman, The New Zealand Medical Association has expressed its opposition to euthanasia, stating that the risks of error and abuse were too high.

"This is an irreversible decision in which the consequences are final", New Zealand Medical Association Chair Dr Stephen Child told a New Zealand parliamentary committee this week.

"Decisions however are often influenced by circumstance, by fear of what the future might hold, by concern for loved ones and by societal expectations, which can cause direct and indirect coercion in decision-making."

---------------------------------------------------------------------------------------
CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

First child euthanised in Belgium

First child euthanised in Belgium

by Michael Cook | 17 Sep 2016 | 

A terminally ill youngster been euthanised in Belgium – the first since Parliament lifted all age restrictions in 2014. The head of the Federal Control and Evaluation Committee on Euthanasia, Dr Wim Distelmans, confirmed that the case had been reported by a local doctor last week.

While details were not disclosed, even the age, he described it as an exceptional case of a child with a terminal illness living in the Flemish-speaking section of Belgium. "Fortunately there are very few children who are considered (for euthanasia) but that does not mean we should refuse them the right to a dignified death," he told the Flemish newspaper Het Nieuwsblad today.

Belgium is the only country that allows all minors of any age to opt for euthanasia. They need only prove that they have a rational decision-making capacity and be in the final stages of a terminal illness.

After a heated debate Belgium amended its euthanasia law in 2014 to include children of any age "in a hopeless medical situation of constant and unbearable suffering that cannot be eased and which will cause death in the short term." The parents must give their approval, as well. Neighbouring Netherlands allows euthanasia for people as young as 12.

---------------------------------------------------------------------------------
CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

16/09/2016 16h45 - Atualizado em 16/09/2016 16h45

Morte de atriz chinesa abre debate sobre terapias alternativas no tratamento do câncer

Diagnosticada com linfoma, Xu Ting recorreu à medicina tradicional chinesa em detrimento da quimioterapia.

Da BBC

Atriz foi diagnosticada com linfoma, tipo de câncer que afeta o sistema imunológico (Foto: reprodução/Weibo)

No início deste ano, a atriz chinesa Xu Ting foi diagnosticada com linfoma, um tipo de câncer que afeta o sistema imunológico. Mas a artista de 26 anos decidiu não se submeter à quimioterapia porque, segundo afirmou na ocasião, achava o tratamento excessivamente caro e doloroso e temia seus efeitos colaterais.

"Não quero que a quimioterapia me atormente e me afete a ponto de eu ficar irreconhecível, de perder todo o meu dinheiro e minha própria essência", escreveu ela em seu blog.

Ela recorreu, então, à medicina tradicional chinesa.

Agora, a morte da jovem gera um debate naChina sobre a eficácia desse tipo de procedimento para tratar o câncer.

Curas que não curam

A atriz tornou pública sua doença em julho deste ano em sua página na rede social Weibo, com 300 mil seguidores.

Desde então, ela documentou todo o processo na internet.

Constantemente, Xu publicava fotos de si mesma sendo submetida a diversas terapias, dando uma amostra dos métodos da medicina tradicional de seu país - ventosaterapia, acupuntura, alongamento de coluna e um método chamado "gua sha", que consiste em raspar a pele para produzir pequenos hematomas.

Já a ventosaterapia consiste em acender líquido inflamável dentro de copos redondos de vidro. Uma vez que a chama se apaga, forma-se um vácuo parcial no interior do copo.

A diferença entre a pressão interior e exterior acaba por gerar uma força de sucção, estimulando o fluxo sanguíneo e deixando os círculos vermelhos, que desaparecem entre três e quatro dias.

Gua sha é um tratamento da medicina tradicional chinesa que consiste em raspar a pele para produzir pequenos ferimentos; acredita-se que isso estimule o fluxo sanguíneo e a cura (Foto: reprodução/Weibo)

Quando sua doença começou a piorar, a atriz chinesa decidiu por fim aderir à quimioterapia, mas morreu no dia 7 de setembro, pouco depois de iniciar o tratamento, informou o jornal britânico The Guardian.

'Fantasiosas'

Milhares de pessoas nas redes sociais acompanharam o calvário de Xu pelos tratamentos tradicionais, e muitos lhe pediram que recorresse à medicina ocidental.

"Preste atenção, a medicina chinesa é completamente inútil na batalha contra o câncer, procure um médico", opinou um seguidor de Xu Ting.

Outro fã disse: "Deixe de lado os tratamentos tradicionais, são uma fantasia. O que você precisa é de uma medicina contemporânea se você quer se salvar".

A atriz respondeu que trabalhou muito durante toda a sua vida para pagar os estudos de seus seis irmãos, as dívidas de seus pais e uma casa.

Xu acrescentou que nunca se sentiu confortável gastando dinheiro consigo mesma.

Atriz deixa pai, mãe e seis irmãos (Foto: reprodução/Weibo)

Depois da notícia da morte de Xu, as redes sociais chinesas foram inundadas por comentários.

No Weibo (conhecido como o Twitter chinês), a hashtag #XuTing'sDeathAndChineseMedicine (#MortedeXuTingeeMedicinaChinesa) ficou entre as mais compartilhadas.

Alguns usuários que participaram do debate defenderam que a medicina chinesa não deveria ser considerada culpada pela morte da atriz.

"Há muitos pacientes de câncer que morrem depois da quimioterapia. Nesse caso, vão dizer que a medicina ocidental também é uma farsa?", assinalou um jornalista de uma rede de TV de Pequim.

"A medicina chinesa tem milhares de anos. Nem tudo o que os médicos ocidentais dizem é verdade", acrescentou outro usuário.

O chefe do departamento de medicina tradicional chinesa da Academia de Ciências Médicas de Pequim, Feng Li, afirmou que a prática milenar poderia ter sido usada para aliviar os sintomas de um tratamento ocidental: "Enquanto abordagens ocidentais como radiologia, quimioterapia e cirurgia são eficazes em reduzir tumores, as terapias chinesas ajudam a combater enjoos, vômitos e dores decorrentes."

O Guardian compilou artigos científicos sobre o assunto na China e identificou uma pesquisa de 2014 mostrando evidências "pequenas a moderadas" de que tratamentos alternativos, incluindo os chineses, podem aliviar dores decorrentes de tumores.

Entre as diversas técnicas, Xu Ting recorreu à ventosaterapia (Foto: reprodução/Weibo)

------------------------------------------------------------------------
CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

LANÇAMENTO DA OBRA BIOÉTICA AMBIENTAL: PREMISSAS PARA O DIÁLOGO ENTRE A ÉTICA, A BIOÉTICA, O BIODIREITO E O DIREITO AMBIENTAL

-------------------------------------------------------------------------
CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Mulher do jovem que inspirou ‘A Culpa É das Estrelas’ morre cinco dias após o marido

Por Redação Virgula

Atualizado em 23/09/2016

Dalton Prager e sua mulher, Katie Prager (Crédito: Reprodução)

Dalton Prager, menino que inspirou o livro A Culpa É das Estrelas, de John Green, morreu aos 25 anos, no último sábado (17), devido uma infecção. Na última quinta-feira (22), apenas cinco dias depois do marido, morreu a mulher, Katie Prager, devido a complicações da fibrose cística e de um transplante de pulmão. Ela tinha 26 anos e sempre batalhou contra a doença, que afeta os pulmões.

“Mais cedo ela teve o desejo de estar em casa atendido. Estava em sua cama, perto da mãe, pai, irmão e seus cachorros, morrendo em paz, longe dos tubos do hospital”, escreveu Debra Donovan, mãe da garota, no Facebook.

Dalton foi a referência de Green para criar o personagem Augustus Waters, enquanto alguns sites dão conta que Katie inspirou a protagonista Hazel Grace Lancaster, no livro que arrebatou corações por todo o mundo. No entanto, John Green declarou que, para dar vida a Hazel, se inspirou na história da amiga pessoal Esther Grace, que batalhou contra um câncer agressivo. Alguns fãs contestam a versão de sites internacionais de que Dalton teria sido referência para Augustus.

Dalton e Katie sofriam da mesma doença e enfrentaram juntos muitos problemas de saúde. O rapaz desenvolveu um linfoma após fazer um transplante de pulmão em 2014. O transplante de Katie, em 2015, também foi problemático e ela ia e voltava para o hospital, até os médicos dizerem que não havia mais nada a ser feito.

Os médicos de Katie disseram que ela não deveria ter nenhum contato com outro paciente com fibrose cística, mas ela insistiu em ficar com Dalton, a quem conheceu na internet. Eles se casaram dois anos depois de se conhecerem, em 2011, aos 20 anos de idade cada.

“Disse para Dalton que prefiro ser feliz de verdade por cinco anos da minha vida e morrer mais cedo a ser mediocremente feliz e viver por 20 anos”, disse Katie certa vez.

---------------------------------------------------------------------------------
CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Casal que fez fertilização in vitro deve assumir riscos da gravidez

Casal que fez fertilização in vitro deve assumir riscos da gravidez

Decisão | 22.09.2016

A 10ª Câmara Cível do Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG) negou provimento ao recurso de um casal que fez fertilização in vitro e teve uma filha com síndrome de Down. O casal alegou que o centro médico não fez o exame diagnóstico genético pré-implantacional.

Na ação judicial contra o Centro de Medicina Reprodutiva Origem, o casal afirmou que a clínica deveria ter realizado o exame que permitiria detectar anomalias genéticas, como a síndrome de Down, antes da transferência de embriões. Nos autos, o casal citou a Resolução 1.358/92 do Conselho Federal de Medicina, que dispõe sobre as normas éticas para utilização das técnicas de reprodução assistida e orienta a realização de exame de diagnóstico de pré-embriões antes de sua implantação, a fim de evitar problemas genéticos. Considerando que houve falha na prestação do serviço, o casal solicitou indenização por danos materiais e morais.

O Origem alegou que, quando o casal assinou o contrato de prestação de serviço, foi esclarecido que o procedimento poderia ou não resultar em gravidez e que o centro médico não poderia assegurar que a gravidez resultaria em uma criança normal. A clínica alegou ainda que não há previsão expressa de obrigação de realizar diagnóstico pré-implantacional nas fertilizações in vitro.

Em primeira instância, o juiz Armando Ghedini Neto, da 22ª Vara Cível de Belo Horizonte, julgou o pedido do casal improcedente.

O casal recorreu da sentença, mas o relator, desembargador Veiga de Oliveira, negou provimento ao recurso. Ele entendeu que a Resolução 1.358/92 do Conselho Federal de Medicina indica, no capítulo acerca do diagnóstico e tratamento de pré-embriões, que podem ser utilizadas técnicas para detectar doenças hereditárias, e ressaltou que a resolução diz “podem”, não existindo qualquer obrigatoriedade para que o exame seja realizado.

O relator afirmou que o casal anexou aos autos um estudo sobre a necessidade de os laboratórios ampliarem o protocolo para inseminação para que seja exigida a realização de exames genéticos antes da finalização do processo de inseminação artificial. Mas como esse procedimento não é obrigatório, o magistrado verificou que não houve falha na prestação do serviço. “Existe um termo de consentimento assinado pelo casal em que assume o risco de uma gravidez e ainda de ter uma criança com alguma doença/anomalia genética”, concluiu.

Os desembargadores Mariângela Meyer e Vicente de Oliveira Silva acompanharam o voto do relator.

-------------------------------------------------------------------------
CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Biological ties are unimportant, says bioethicist

Biological ties are unimportant, says bioethicist

by Michael Cook | 11 Sep 2016 | 

The search for one’s “real” father or “real” mother is a motif not only of yesteryear’s literature but today’s news. Sophocles’ Oedipus Rex, Shakespeare’s Pericles, Fielding’s Tom Jones, or Star Wars’ Luke Skywalker draw on the same anxieties as AnonymousUs, a website for children of sperm donors, and the unexpected parentage of the Archbishop of Canterbury.

But is that feeling good or bad, justifiable or unjustifiable? An ethical evaluation of much of contemporary assisted reproduction rests on the answer.

The Journal of Medical Ethics today published a sturdy defence of the idea that genetic parentage is not intrinsically valuable by Ezio Di Nucci, of the University of Copenhagen.

Di Nucci begins by disputing an article by J. David Velleman, of New York University, in Philosophical Papers. In the way of philosophers, it is described as a “recent” paper, but it was published in 2010. Velleman, the descendant of Russian Jews who emigrated to the United States, tried to make sense of our attachment to our genetic heritage. He argued, basically, that knowing our forebears helps us to make sense of our own identity and he concluded that “donor conception is wrong”.

Adoptees can certainly find meaningful roles for themselves in the stories of their adoptive families. Even so, they seem to have the sense of not knowing important stories about themselves, and of therefore missing some meaning implicit in their lives, unless and until they know their biological origins.

Di Rucci’s immediate focus is on IVF with ROPA (Reception of Oocytes from Partner), in which one partner in a lesbian relationship provides the eggs and the other gestates the baby. But his arguments apply to IVF generally. He does this on two grounds.

First, he says that the biological contribution to one’s identity is not necessarily important. The fact that many disconnected offspring feel that something is missing is hardly conclusive. If 50% of adopted children may end up looking for their biological parents,  but 50% do not.  

Second, insistence on a biological contribution is patriarchal. A woman contributes half of the genetic material and all of the gestation; a man only half of the genetic material. Yet he claims half of the parentage.

Our commitment to equality, then, is exactly what should make us sceptical of this appeal to biological ties based on patriarchal prejudices about how biological ties affect role distribution and power imbalances within a family.

A parental project cannot be liberated from the patriarchal norm by trying to redistribute the very phenomenon, biological ties, which is consistently used to reinforce our patriarchal status quo: rather, liberation requires the establishment of fair and equal parental projects where biological ties do not play any role in the distribution of roles, responsibility and, ultimately, power.

Di Rucci concludes that IVF with ROPA is a legitimate preference, but that it need not be justified by referring to the importance of biological ties. That would simply be a concession to patriarchal norms.

-----------------------------------------------------------------------
CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Has Obamacare created a “transgender mandate”?

Has Obamacare created a “transgender mandate”?

by Michael Cook | 11 Sep 2016 |

On yet another front, Obamacare has been challenged on ethical grounds, this time for allegedly forcing doctors to perform gender transition procedures on children.

Last year the Department of Health and Human Services (HHS) interpreted the word “sex” in Obamacare Section 1557, which established nondiscrimination protections on the basis of sex to include gender identity. Now, say the plaintiffs in a case known as Franciscan Alliance, Inc., v. Burwell, doctors will be compelled to perform transgender surgeries on children and adults, even if doing so conflicts with a professional judgement that the procedure would be harmful or not in the patient’s best interests.

The case is being handled by the Becket Fund for Religious Liberty. It says that the government does not even require Medicare and Medicaid to cover these same gender transition procedures because HHS found the risks were high and benefits unclear. But an individual doctor citing the same evidence and their judgment in an individual case would be in violation of the new mandate and face potential lawsuits or job loss.

“No doctor should be forced to perform a procedure that he or she believes will harm a child,” said Lori Windham, of the Becket Fund. “Decisions on a child’s medical treatment should be between families and their doctors, not dictated by politicians and government bureaucrats.”

A new Becket Fund website provides leading research on this issue, including guidance the government itself relies on demonstrating that up to 94 percent of children with gender dysphoria (77 to 94 percent in one set of studies and 73 to 88 percent in another) will grow out of their dysphoria naturally and will not need surgery or lifelong hormone regimens. Studies also show that there are numerous negative effects when children undergo hormone regimens, such as increased risk of heart disease, type 2 diabetes, and breast, ovarian, and prostate cancer.

“The administration is trying to impose its own trendy ideology across the land — in defiance of the law, science and democratic norms. Every friend of liberty should be fighting back.,” said an editorial in the New York Post.

Unsurprisingly, the progressive site Think Progress saw matters differently. It ominously opined that :

this lawsuit sets a terrifying precedent for transgender people. If these cases reach the Supreme Court and it follows the same reasoning it used in Hobby Lobby — perhaps less likely without Justice Antonin Scalia, but still possible— it would create a society in which transgender people could legally be denied the necessary foundations of life simply because of their identities.

Transgender activists believe that fears of conscience violations are unfounded. "The example unfortunately used by individuals who oppose this is that this is going to force doctors to provide transition surgeries to children [but] this doesn't take away a doctor's ability to make informed decisions in the best interest of their patients," said Sarah Warbelow, legal director for the Human Rights Campaign. "What the doctor can't do is say, 'I won't treat you because you're transgender.'"

The plaintiffs in Franciscan Alliance, Inc., v. Burwell are Franciscan Alliance, a religious hospital network sponsored by the Sisters of St. Francis of Perpetual Adoration, and the Christian Medical & Dental Associations, joined by the states of Texas, Kansas, Kentucky, Nebraska, and Wisconsin. 

--------------------------------------------------------------------------
CEBID - Centro de Estudos em Biodireito