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Com doença desconhecida, menina para de se desenvolver aos 4 meses
06 de fevereiro de 2012 • 09h15 • atualizado às 10h15

Dentro da água, sem sentir seu peso, Jessica consegue flutuar e se movimentar facilmente. Ela tem dificuldade de sustentar peso nas pernas, mas dentro da água, ela é como qualquer criança de sua idade
Foto: BBC Brasil

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Uma britânica está tentando chamar atenção para uma doença genética que fez com que sua filha praticamente parasse de se desenvolver quando tinha quatro meses de idade e que pode fazer com que ela nunca ande ou fale.

A filha mais jovem de Emma Hawley, Jessica, hoje com um ano e meio, tem uma síndrome que passou a ser descrita pelo termo genérico Swan (sigla em inglês para Síndrome Sem Nome), já que nenhum médico conseguiu fazer um diagnóstico preciso.
Não se sabe exatamente quantas crianças são afetadas por problemas de saúde desconhecidos, mas Hawley está tentando fazer com que médicos e a população em geral discutam mais o assunto. Ela conta que desde cedo percebeu que havia algo errado com sua filha.
"Jessica simplesmente parou de se desenvolver. Ela começou a despencar nas tabelas de peso e altura e só ficava lá, deitada, em seu próprio mundo. Com quatro ou cinco meses, você espera que o bebê comece a sorrir e seguir você com os olhos..."
"Eu comecei a duvidar das minhas desconfianças e, em família, ninguém gosta de admitir que acha que há algum problema."

"Montanha-russa emocional"
Médicos disseram inicialmente que o bebê tinha refluxo e receitaram remédios, mas, após seis semanas, Jessica ainda não havia melhorado. Nesta altura, Hawley já estava extremamente preocupada. Como já tinha uma filha mais velha, ela sabia que Jessica não tinha alcançado alguns dos marcos do desenvolvimento dos bebês.
Mesmo após passar por diversos testes e exames, não foi possível descobrir qual era o problema de Jessica. A família decidiu, então, levar a menina a um médico particular que pediu uma ressonância magnética. O resultado permitiu apenas que o especialista identificasse que havia algo errado e que é possível que a menina nunca ande ou fale normalmente.
"Você não tem nenhuma ideia de qual será o futuro da criança", diz Lauren Roberts, da ONG Swan UK, criada para oferecer apoio e informação a famílias de crianças com problemas genéticos não-identificados. "Se você não tem um diagnóstico, você não sabe se eles alguns dia vão andar, falar, ou qual será sua expectativa de vida. Você passa a sua vida inteira nessa constante montanha-russa emocional de testes e mais testes com resultados negativos e com ninguém sendo capaz de responder suas perguntas."
"Eles podem até mapear todo o seu código genético, sem descobrir a raiz do problema. Isso acontece principalmente porque (a origem do problema) é uma alteração tão mínima no código genético que não aparece nos testes", diz Roberts, que afirma já ter sido procurada por 250 famílias desde a criação da organização há seis meses. Segundo ela, há estimativas de que algo entre 30 e 50% das crianças com problemas de aprendizado sofrem de uma síndrome desconhecida.
"Quando as famílias nos procuram, são sempre as mesmas questões: elas se sentem extremamente isoladas, sentem como se vivessem em um limbo, porque ninguém consegue lhes dar respostas."

Água
Jessica faz aulas de natação desde as cinco semanas de idade. Como instrutora de natação para crianças, Hawley percebeu que, mesmo sem diagnóstico ou plano de tratamento, o tempo na piscina poderia ser útil para ajudar o desenvolvimento muscular de sua filha.
"Dentro da água, sem sentir seu peso, Jessica consegue flutuar e se movimentar facilmente. Ela tem dificuldade de sustentar peso nas pernas, mas dentro da água, ela é como qualquer criança de sua idade."
"É um alívio tão grande vê-la na água, boiando e se divertindo, sem nenhuma preocupação, como qualquer criança saudável", diz Hawley. Os pais de Jessica estão começando a se conformar com a possibilidade de que eles podem nunca descobrir o que a menina tem.
Ainda assim, ele se dizem otimistas e vêm buscando chamar atenção para o problema, além de ajudar outras famílias passando por experiências semelhantes.
"Fomos ao Hospital Infantil de Birmingham em dezembro e vimos um pediatra lá. Eu disse: 'Ela tem uma síndrome sem nome' e ele respondeu: 'Ah, nunca ouvi falar dessa'".
"No momento, eu não tenho nada para pesquisar... Google é uma coisa ótima, mas também é ruim, porque você acaba se agarrando a qualquer informação."

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

02/02/2012 07h03 - Atualizado em 02/02/2012 07h29

Britânica de 21 anos conta como é ser assexuada

Jenni Goodchild diz não sentir desejo sexual, mas tem namorado.

A britânica Jenni Goodchild, de 21 anos, se considera assexuada e afirmar não ter nenhum interesse em sexo, ainda que tenha um namorado.
'Para mim, basicamente, (ser assexuada) quer dizer que eu não olho para as pessoas e penso 'hmmm, eu gostaria de ter relações sexuais com você'. Isso simplesmente não acontece', diz ela.
A estudante da Universidade de Oxford faz parte de 1% dos britânicos que se identificam como assexuados. A assexualidade é descrita como uma orientação, diferentemente do celibato, que é visto como uma escolha.
'As pessoas me perguntam: 'se você nunca experimentou, como você sabe?' Bem, se você é heterossexual, você já experimentou ter relações com uma pessoa do mesmo sexo? Como você sabe que não ia gostar então? Você simplesmente sabe que você não tem interesse nisso, independentemente de ter experimentado ou não', diz ela.

 
A britânica Jenni Goodchild e seu namorado, Tim (Foto: Pioneer Productions)

Na Grã-Bretanha, há um website dedicado à comunidade assexuada, a Asexual Visibility and Education Network (Rede de Visibilidade e Educação Assexual), que faz questão de frisar que a diversidade entre eles é tão grande como entre a comunidade 'sexual'.
O sociólogo Mark Carrigan, da Universidade de Warwick, explica que há, por exemplo, assexuados românticos e não românticos.
'Assexuados não românticos não tem nenhum tipo de relação romântica, então em muitos casos eles não querem ser tocados, não querem nenhum tipo de intimidade física', diz Carrigan.
'Os assexuados românticos não sentem desejo sexual, mas sentem atração romântica. Então, eles veem alguém e não respondem sexualmente a essa pessoa, mas podem querer ficar mais próximos, conhecê-la melhor, dividir coisas com ela.'

Namorado
Este é o caso de Jenni, que é hetero-romântica e, apesar de não ter nenhum interesse em sexo, ainda sente atração por pessoas do sexo oposto e está em um relacionamento com Tim, de 22 anos.
Tim, no entanto, não é assexuado.
'Muitas pessoas chegam a perguntar se eu não estou sendo egoísta de mantê-lo em uma relação que não vai satisfazê-lo e dizem que ele deveria namorar alguém como ele, mas ele parece bem feliz, então eu diria que ele é quem deve decidir isso', diz Jenni.
Segundo Tim, ele está gostando de passar tempo com Jenni e de conhecê-la melhor concentrando as atenções no lado romântico do relacionamento.
'A primeira vez que Jenni mencionou durante uma conversa que era assexuada, meu primeiro pensamento foi: 'hmmm, isso é um pouco estranho', mas eu sabia que não deveria fazer suposições sobre o que isso significava', explica Tim.
'Eu nunca fui obcecado por sexo. Eu nunca fui do tipo que tem que sair à noite e tem que achar alguém para ter uma relação sexual, só porque é isso que as pessoas fazem...então, não estou tão preocupado com isso.'
Ainda assim, a relação de Jenni e Tim tem um lado físico, já que eles se abraçam e se beijam para expressar seu afeto um pelo outro.

Estudos científicos
A assexualidade foi objeto de poucos estudos científicos, segundo Carrigan, porque até 2001 não havia uma comunidade assexuada e, portanto, um objeto a ser estudado.
'Houve muitas pesquisas sobre transtorno do desejo sexual hipoativo, que é classificado como um transtorno de personalidade, e é quando você não sente atração sexual e sofre por conta disso. Então, muitas pessoas que depois foram definidas como assexuadas podem ter sido vistas anteriormente como alguém que sofria desse transtorno', diz Carrigan.
A falta de pesquisas sobre o assunto dá margem a especulações sobre por que algumas pessoas não sentem desejo sexual.
'Há pessoas que definitivamente veem isso como uma doença, que pode ser curada com remédios, outras perguntam se já chequei meus níveis hormonais, como se essa fosse uma solução óbvia', diz Jenni.
'E há pessoas que vão ainda mais longe. Já me perguntaram se fui molestada quando era criança, que não é uma pergunta apropriada. E eu não fui.'

Preconceito e marginalização
Apesar de assexuados às vezes sofrerem discriminação, Carrigan diz que o preconceito é diferente da 'fobia' que lésbicas e gays podem sofrer.
'É mais uma questão de marginalização, porque as pessoas não entendem a assexualidade.'
'A revolução sexual mudou muito a forma como lidamos com o sexo e como pensamos nisso como sociedade. Algumas pesquisas me dão uma sensação de que há um grau de sexualização excessiva na sociedade, as pessoas simplesmente não entendem a assexualidade', diz Carrigan.
Segundo a especialista em relacionamentos e sexualidade Pam Spurr, as pessoas conseguem falar sobre baixa ou alta libido, mas a assexualidade não é um assunto muito discutido abertamente.
Carrigan acha que uma comunidade assexuada mais visível pode ter um efeito nas pessoas que não são assexuadas.
'Não havia um conceito de heterossexualidade até haver homossexuais. Foi só quando algumas pessoas passaram a se definir como homossexuais que passou a fazer sentido para outras pessoas pensar em si mesmas como heterossexuais', explica Carrigan.
'Se é verdade que até 1% da população é assexuada e mais pessoas vão saber que eles existem, será que isso vai mudar a maneira como pessoas 'sexuais' se veem? Porque não há hoje uma boa palavra para definir pessoas que não são assexuadas.'

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

03/02/2012 06h57 - Atualizado em 03/02/2012 07h48

Paraplégico viaja França de muletas para alertar sobre lesões na medula

Apoiado em muletas, ele quer mobilizar sociedade a encontrar solução médica para esse tipo de lesão.

 

O francês Joe Kals (Foto: BBC)

Paraplégico há 30 anos, Joe Kals está percorrendo a França a pé, apoiado em muletas e utilizando somente a força dos braços e do abdômen, para tentar mobilizar a sociedade a encontrar uma solução médica para lesões na medula espinhal.
No último domingo, ele atingiu a marca de mil quilômetros. No total ele irá percorrer 1.320 quilômetros, entre Havre, no noroeste da França, e Menton, no sul do país, próximo a Mônaco, onde reside.
Kals ficou totalmente paralisado da cintura para baixo após sofrer um acidente de moto em 1982.
Para realizar a 'caminhada' pelas estradas francesas, ele usa talas que deixam suas pernas rígidas. Apoiado em muletas, ele 'dá passos' balançando suas pernas para frente, como um pêndulo.
Em entrevista à BBC Brasil, ele contou ter se preparado durante cinco anos para realizar essa maratona. Graves problemas médicos e uma cirurgia em 2010 atrasaram os preparativos físicos, retomados no final daquele ano.
O francês deixou a cidade de Havre em agosto de 2011 e espera chegar a Menton entre o final de fevereiro e meados de março próximo.

Mobilização
Kals caminha em média dez quilômetros por dia durante quatro dias e depois passa um dia descansando.
'Quero sensibilizar as pessoas em relação a um problema que é mundial. Não quero provar nada a ninguém com essa caminhada. Desejo apenas que haja uma tomada de consciência e uma mobilização para encontrar uma solução para as lesões na medula espinhal', disse.
Ele diz que o fato de ser paraplégico ou tetraplégico é considerado por muitos uma fatalidade, mas ele contesta essa visão.
'Quando sofri meu acidente em 1982 e fiquei paraplégico, os médicos me diziam que a soluções para a lesão na medula estavam muitas próximas de ser obtidas. Mas 30 anos depois, continuam dizendo a mesma coisa.'
'Quero criar um movimento para que as coisas avancem em relação a isso. Gostaria que no futuro, o mais próximo possível, as pessoas não tenham mais sequelas de uma lesão medular e possam viver com dignidade', diz ele, acrescentando que a paraplegia causa sofrimento físico e também moral.

Sensação de liberdade
Atualmente, Kals se encontra nos arredores da cidade de Aix-en-Provence, próxima à Marselha, no sul do país.
Ele afirma que continua 'caminhando' normalmente pelas estradas, apesar do frio rigoroso que atravessa a França atualmente, com temperaturas negativas por todo o país. 'Enquanto não me deparar com estradas cobertas de gelo ou neve, vou continuar caminhando.'
Como qualquer 'maratonista', Kals também enfrenta problemas ligados ao esforço físico. Mas como a paraplegia o impede de sentir dores abaixo da cintura, ele não sente, por exemplo, quando está com bolhas nos pés.
'Após dezenas de anos em uma cadeira rolante, as sensações são inúmeras. Cada passo que dou, não farei novamente no futuro. Então aproveito cada instante, cada paisagem, cada encontro. Estou me sentindo livre', diz Kals.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

31/01/2012 19h40 - Atualizado em 31/01/2012 19h41

Trio de irmãs retira mamas e útero para evitar câncer que matou a mãe

Gene mortal detectado em britânicas causa tumores nos seios e ovários.
Defeito genético faz que chances de tumor na mama cheguem a 85%.

Do G1, em São Paulo

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Três irmãs britânicas passaram por cirurgias para remover as mamas após descobrirem que eram portadoras de um gene que matou a mãe delas em 1986 por conta de um câncer de mama. Para evitar a herança genética, duas delas também retiraram o útero de seus ventres e a terceira irá passar pela mesma operação em breve. As informações são dos jornais britânicos "Daily Mail" e "The Sun".

A mãe delas morreu com 32 anos de idade, em 1986. Dezenove anos mais tarde, Luan detectou um nódulo no seio ao se apalpar durante o banho.
Os exames confirmaram que ela havia herdado o mesmo problema da mãe. No mês de julho de 2005, ela removeu o caroço e passou por seis meses de quimioterapia seguidos por quatro semanas de radioterapia.
Mesmo com o sucesso do tratamento, os médicos alertaram que Luan era portadora de um gene que era o principal responsável por provocar os tumores. Com medo de também serem portadoras do mesmo defeito genético, as irmãs Kim e Jemma também fizeram testes sanguíneos em 2007.

As irmãs britânicas Luan (esquerda), Kim (centro) e Jemma. (Foto: The Sun / Reprodução)

O diagnóstico não poderia ser pior: todas eram portadoras do mesmo gene, que matara a mãe há mais de duas decadas e apresentava um risco de 85% de desenvolvimento de tumores. Foi quando os médicos sugeriram que as três removessem o tecido de suas mamas e depois passarem por cirurgias de reconstrução dos seios.
Entre o final de 2007 e 2008, as três seguiram a orientação dos médicos, mas foram informadas que esse sacrifício talvez não fosse suficiente. Segundo os especialistas, elas também precisariam retirar os ovários, já que o gene poderia também provocar tumores malignos nesses órgãos.
A solução que elas encontraram foi enfrentar uma remoção radical, que extraiu útero, trompas e ovários das britânicas. Somente Jemma ainda não passou pela operação, pois deseja tentar ter filhos com o marido.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

EL DR. FRANCESC ABEL I FABRE, s.j. NOS HA DEJADO

EL DR. FRANCESC ABEL I FABRE, s.j. NOS HA DEJADO

Apreciados amigos:

Empieza un nuevo año y nos deja un vacío inmenso, ya que en la madrugada del 31 de Diciembre falleció el Dr. Francesc Abel, s.j. a la edad de 78 años, como si hubiese planificado su adiós en el último día de 2011.

Tal y como informábamos hace unas semanas, su estado de salud, ya era precario en los últimos tiempos, pero nada hacía pensar que nos dejaría tan pronto… Le despedimos con un doble sentimiento de tristeza por su pérdida y a la vez de alegría por saber que ya descansa junto al Padre.

Quedó pendiente rendirle el merecido homenaje que le estábamos preparando, para que él en vida pudiese participar y vivirlo... lo haremos de todos modos, en su memoria, contando que estará presente en espíritu. Todos los que hemos aprendido a su lado, con su impagable maestría y guía, tanto en el campo profesional de la bioética como personal y espiritual, le tendremos siempre entre nosotros y continuaremos disfrutando de su legado.

La disciplina de la Bioética, que él tanto amaba, debe mucho a su persona, en especial por su desarrollo en Cataluña (creando en 1976 el Institut Borja de Bioètica, el primer centro de toda Europa, impulsando la creación del Comité de Bioética de Cataluña el año 1991, la regulación de los Comités de ética asistenciales y de investigación, la creación de la Societat Catalana de Bioètica, etc.), y también por su impulso a nivel europeo ya hace 35 años... parecen lejanas aquellas fechas en las que se empezaba a hablar de bioética, se creaban los primeros comités de ética hospitalarios, se organizaban jornadas y reuniones, se desarrollaban las primeras actividades de formación para profesionales sanitarios. También entidades ya muy consolidadas a nivel internacional como Medicus Mundi, o la European Association of Centres of Medical Ethics y otras, tuvieron al Dr. Abel como líder e impulsor...La tarea realizada durante estos años y su continuidad son su mejor legado. Para todos aquellos que queráis hacer un breve repaso a su biografía, podéis consultarla en el breve CV adjunto.

Hemos caminado mucho juntos y bajo su guía nos ha hecho aprender, siempre desde la ponderación y la prudencia, pero no sin ese punto de valentía y firmeza en sus planteamientos y reflexiones que surgían desde su profunda fe cristiana, promoviendo el diálogo entre ciencias y humanidades en el que tanto creía. Esperamos ser merecedores de la confianza que nos depositó al hacernos legado de su incansable tarea, y desde el INSTITUT BORJA DE BIOÈTICA continuaremos adelante ofreciendo día a día nuestro trabajo a tota la sociedad y en su memoria.

Su último adiós fue en una misa funeral que se ofreció el 9 de Enero en la Iglesia del Sagrado Corazón - PP Jesuitas.

¡Descansa en paz estimado Francesc!

Núria Terribas i Sala

Directora IBB 

Más información ...

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

30/01/2012 16h18 - Atualizado em 30/01/2012 16h18

Garoto peruano carrega feto de irmão gêmeo na barriga

Isbac Pacunda, de 3 anos, carrega um feto de 700 gramas no abdômen.

Caso pode acontecer uma vez a cada 500 mil nascimentos, dizem médicos.

Do G1, com informações da AP

Leonidas Pacunda com o filho Isbac, que carrega

um feto no abdômen. (Foto:Karel Navarro/AP Photo)

Um garoto de três anos de idade vai passar por uma cirurgia no Peru para retirada do feto de um irmão gêmeo, que ficou alojado dentro de sua barriga.

A operação no jovem Isbac Pacunda estava marcada para esta segunda-feira (30), após exames de tomografia e ecografia terem detectado o feto de 700 gramas e 25 centímetros de tamanho.

Para os médicos que cuidam do caso, a chance de um feto acabar dentro do corpo do irmão gêmeo é de 1 a cada 500 mil nascimentos.

Segundo Carlos Astocondor, cirurgião pediatra que participa dos cuidados ao jovem peruano, casos como o de Isbac acontecem quando o óvulo fecundado está se formando e antes do início da criação do embrião.

O feto dentro de Isbac não chegou a desenvolver cérebro, coração, pulmões ou intestinos, mas possui couro cabeludo no crânio, ossos de membros superiores e inferiores e ossículos nas mãos e nos pés.

O pai do garoto, Leonidas Pacunda, saiu com o filho de Ajachin, uma comunidade de índios aguarunas na região amazônica de Loreto, e viajou por 375 quilômetros até a cidade de Chiclayo, capital da região de Lambayeque, a 660 quilômetros a noroeste de Lima.

Há três anos, os responsáveis pelo parto de Isbac disseram a Leonidas que ele seria pai de gêmeos, mas o agricultor nunca chegou a entender o que havia acontecido com o outro filho. Nenhum feto havia sido detectado no corpo de Isbac até Leonidas resolver levar o jovem até o Hospital Las Mercedes, em Chiclayo.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

Mercado lícito de órgãos gera polêmica, mas pode ser esperança para quem precisa

Mercado lícito de órgãos gera polêmica, mas pode ser esperança para quem precisaEstudo de jovens pesquisadores da UFMG propõe modelo para reduzir fila de transplantes no País, hoje com 27 mil pessoas. Governo intermediaria compra de órgãos e tecidos, mesmo de pessoas vivas

Paola Carvalho - Estado de Minas

Publicação: 30/01/2012 10:31 Atualização: 30/01/2012 10:41

Mislene de Oliveira espera a doação de um fígado e quer realizar outro sonho: ter filhos

Dois celulares ligados 24 horas e conferidos a cada momento, orelha em pé para escutar o telefone fixo e a campainha da casa. A ansiedade da auxiliar de escritório Mislene Márcia de Oliveira, de 31 anos, é por uma chamada de seu médico. Neste mês ela entrou na fila de transplantes de órgãos para receber um fígado. “Se eu for convocada, saio só com a roupa do corpo para o hospital. Mas não basta encontrar um doador, pois o órgão tem de ser compatível com o meu organismo”, diz a jovem, casada há oito anos e na expectativa de fazer a cirurgia o quanto antes para engravidar do primeiro filho. Contudo, não há uma data prevista para realizar os dois sonhos de sua vida. Pode ser amanhã, pode ser daqui a anos.

Uma solução à fila de mais de 27 mil pessoas que aguardam um transplante no país é a criação de um mercado lícito e regulado de órgãos e tecidos – um assunto polêmico, muitas vezes rechaçado, mas que vem ganhando voz por não deixar de ser uma alternativa às filas.

Um estudo que sugere a criação desse mercado no Brasil, feito por alunos do curso de pós-graduação em direito da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), recebeu prêmio internacional reconhecido na área – o da 19ª Jornada de Jovens Pesquisadores da Associação de Universidades Grupo Montevidéu (AUGM), realizado no fim do ano passado, no Paraguai. Os alunos integram o Grupo Persona, da universidade, que se debruça sobre pesquisas em bioética avançada. O artigo, desenvolvido por Daniel Ribeiro, Mariana Lara e Nara Carvalho, foi coordenado pelo professor Brunello Stancioli, que faz hoje pós-doutorado no Centro de Ética Prática da Universidade de Oxford, na Inglaterra, instituição interessada em desenvolver melhor a ideia do mercado lícito de órgãos no Brasil.

Por aqui, a maior fonte de órgãos vem de cadáveres. O novo modelo poderia servir como um complemento, uma vez que também se aplicaria a doares vivos. O formato final, contudo, não foi detalhado, mas seria uma espécie similar, no caso de Minas Gerais, ao da Fundação Centro de Hematologia e Hemoterapia (Hemominas), que recebe doação de sangue e faz a ponte entre o material doado e os hospitais do estado, embora não envolva dinheiro. A partir do momento em que há uma central mediada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para receber os doadores de órgãos, pesquisar o seu histórico e fazer todo o procedimento, respeitando ordens jurídicas e regras médicas, o estímulo ao tráfico seria barrado. Trocando em miúdos, ninguém chega com uma garrafa de sangue roubado para doação, assim como não chegaria com um rim dentro de uma caixa para ser negociado. O órgão seria pago pelo governo, que atenderia aqueles que estão na fila, em ordem e por compatibilidade.

No entanto, a proposta de um mercado lícito de órgãos e tecidos, hoje proibido por lei no Brasil, incomoda a comunidade médica, mas dá fio de esperança para quem há muito tempo espera uma resposta. O estudo feito na UFMG aponta que a escassez de órgãos e tecidos humanos é questão a ser enfrentada pelo sistema de transplantes de qualquer país. “Campanhas e incentivos à doação têm sido insuficientes para reduzir as filas de espera. Paralelamente, a venda de órgãos e tecidos é colocada como problema a ser resolvido, e quase sempre pelo direito penal. Contudo, esse comércio, pensado nas bases de um sistema lícito, pode ser uma alternativa”, diz Stancioli.

REQUISITOS ÉTICOS 

Para o professor, a maioria dos argumentos contrários à venda é de cunho moral e fortemente paternalista, visando proteger a pessoa de si mesma, embora haja requisitos éticos complexos que um mercado regulado deva atender. “O debate acadêmico ético-jurídico-médico encontra-se bem desenvolvido em países como Inglaterra e Austrália. No entanto, no Brasil sequer se cogita tocar no assunto”, pondera.

De acordo com ele, a venda de órgãos, pensada em outras bases, não deveria ser primariamente rechaçada. “Um comércio de órgãos de pessoas vivas envolveria a possibilidade de que se possa vender órgãos considerados não vitais, aqueles sem os quais o doador pode continuar a viver”, diz. Segundo o professor, o órgão mais relevante para essa análise é o rim. “Trata-se de um órgão duplo, e o procedimento de transplante apresentaria relativamente poucos riscos para o potencial vendedor.”

Stancioli pondera que não é apresentada razão pela qual se adota postura absolutamente contrária à criação do mercado legal de órgãos. “Repete-se um discurso que condena o comércio de órgãos ao lhe atribuir supostos malefícios que parecem ser, na verdade, consequências da forma ilícita que ele assume hoje”, avalia. Durante o estudo, o grupo se deparou com informações que revelam que o mercado negro ou o tráfico de órgãos movimentam mundialmente mais de US$ 7 bilhões ao ano.

Expectativa 

“O problema é mundial”, destaca o coordenador metropolitano do MG Transplantes, órgão em Minas responsável pela captação dos órgãos e tecidos, Omar Lopes Cançado Júnior. A média de doação é Minas é baixa. Em 2010, girava em torno de sete doadores por 1 milhão de habitantes. Em 2011, subiu para 10,1. A expectativa é chegar a 15 por 1 milhão de habitantes. São Paulo é o estado com o maior índice: 17 por 1 milhão de habitantes. “Falta conscientização da população e dos próprios profissionais da saúde”, diz. Ele também não concorda com a criação de um mercado lícito de órgão e tecidos para reduzir a fila e o tempo de espera. “Pela lei, já é um mercado inviável. A luta da área médica é sempre contra esse comércio.”

Ideia é desaprovada por associação

Embora a fila para um transplante seja grande, num cenário em que cresce o número de mortes violentas e pessoas com expectativa de vida maior, o presidente da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), José Medina Pestana, desaprova firmemente a criação de um mercado lícito de órgãos. “A população não quer, o que não impede a discussão. Mas nós não aceitamos nem como uma sugestão razoável”, diz. Ele explica que, no Brasil, a doação de órgãos por pessoas vivas ocorre quando o parentesco com o paciente é de até o quarto grau, além do cônjuge. Fora isso, só com autorização judicial. “Na maioria dos países é assim e, em todos os lugares, o transplante fora da família é bastante questionado. É um risco grande à vida, que só se justifica pelo afeto”, avalia. Para Pestana, a solução é avançar na possibilidade do uso animal, melhorar os equipamentos médicos e os tratamentos.

A doação no país – excluindo a possibilidade da própria família fazê-la – é somente de órgãos de cadáveres, autorizada pela família do doador, sem a necessidade de um documento assinado pela pessoa que veio a falecer. A Espanha foi declarada líder mundial em transplantes de órgãos em 2010 com um taxa média de 32 doadores por milhão de habitantes. A meta do governo brasileiro é atingir 15 em 2015. O país, entretanto, é referência internacional na realização de transplante na rede pública de saúde – aproximadamente 95% das cirurgias são feitas de graça pelo SUS. O investimento anual do Ministério da Saúde no Sistema Nacional de Transplantes é de cerca de R$ 1,2 bilhão.

A Política Nacional de Transplantes de Órgãos e Tecidos foi estabelecida e fundamentada pela Lei nº 9434/97, e tem como diretrizes a gratuidade da doação e o repúdio e combate ao comércio de órgãos. Toda a política está em sintonia com as Leis nº 8.080/90 e nº 8.142/90, que regem o funcionamento do SUS.

13.01.2012 - 09h45

Mulher morre após cirurgião inexperiente tentar tirar órgão errado em operação

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  Amy Joyce Francis precisava ter seu rim removido por causa de um câncer

Uma idosa britânica morreu após um cirurgião inexperiente tentar retirar inadvertidamente o órgão errado durante uma operação, segundo o resultado de uma investigação divulgado nesta semana.

A contadora aposentada Amy Joyce Francis, de 77 anos, seria operada em julho de 2010 para a retirada de um rim afetado por câncer, mas o cirurgião tentou remover seu fígado.

A mulher sofreu um ataque cardíaco fatal após perder uma grande quantidade de sangue e morreu no hospital Royal Gwent, no País de Gales.

Segundo afirmou o urologista Adam Carter durante o inquérito, o rim de Francis seria retirado em uma operação por laparoscopia.

Treinamento

Na laparoscopia, é feita apenas uma pequena incisão pela qual são introduzidos câmeras e bisturis, evitando grandes cortes e permitindo uma recuperação mais rápida.

Segundo Carter, como a remoção do rim era em teoria a parte mais simples da cirurgia, ele pediu para um médico em treinamento, que estava acompanhando a operação, fazê-la.

Durante a retirada, porém, o anestesista relatou uma súbita queda de pressão na paciente. Carter disse ter percebido então que o fígado havia sido desligado em lugar do rim.

Dois cirurgiões mais experientes foram então chamados à sala de operações para tentar salvar Francis, sem sucesso.

Honestidade

Carter afirmou que como resultado da morte da idosa, os procedimentos cirúrgicos para a retirada do rim por laparoscopia foram levemente mudados em todo o mundo.

Ele disse que já havia realizado esse tipo de operação 20 vezes antes, sem enfrentar problemas.

"Durante uma cirurgia laparoscópica para a remoção necessária do rim direito canceroso, o fígado da sra. Francis foi cortado e identificado equivocadamente e inadvertidamente como o rim e catastroficamente partido e danificado, resultando em morte", disse.

O filho da idosa, Alan, elogiou o médico pela honestidade em admitir o erro e afirmou que aceitava as explicações pelo incidente.

"Acreditamos que o sr. Carter e sua equipe agiram de boa fé para prolongar a vida de minha mãe", afirmou. "Foi um erro honesto", disse.

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

04/01/2012 - 12h00

Gêmeos nascem com 5 anos de diferença no Reino Unido

Do UOL Ciência e Saúde

Em São Paulo

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  Reuben Blake, de 5 anos, e sua irmã Floren, de 7 meses, são gêmeos

Os gêmeos Reuben Blake, de 5 anos, e sua irmã Floren, de 7 meses, foram concebidos de embriões criados ao mesmo tempo. Isso porque a mãe deles fez um tratamento de fertilização em 2005, que originou 5 embriões. Dois deles foram implantados e Reuben nasceu em 2006, os demais foram congelados.

Simon e Jody Blake, que vivem em Cheltenham, na Inglaterra, decidiram ter outro filho ano passado. Dois embriões não sobreviveram, mas o terceiro foi implantado. "A maior parte de nossos amigos tinham dois filhos, então decidimos aumentar a família", disse o pai ao Daily Mail . "É incrível como uma vida pode sair de uma material que ficou congelado por tanto tempo".

Médicos do Centro de Medicina Reprodutiva de Bristol disseram que congelar os embriões restantes foi uma maneira mais segura de ter gêmeos. O médico Valentine Akande disse: "É uma abordagem sensata para ter bebês com segurança".

"Geralmente, é melhor ter um bebê de cada vez ao invés de dois, porque a gravidez de gêmeos tem mais risco. Então, nós recomendam armazenar embriões excedentes, para que possam ser usados em uma data posterior"

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CEBID - Centro de Estudos em Biodireito

fonte: http://g1.globo.com/mundo/noticia/2012/01/apos-marido-trocar-de-sexo-casal-britanico-se-casa-novamente.html

09/01/2012 08h50 - Atualizado em 09/01/2012 08h52

Após marido trocar de sexo, casal britânico se casa novamente

Barry Watson mudou oficialmente seu nome para Jayne.
'Agora, vamos conversar sobre cabelos, roupas', diz Anne.

Do G1, em São Paulo

Um casal britânico decidiu se casar pela segunda vez depois que o marido mudou de sexo. Barry e Anne Watson renovavam os votos nove anos depois de terem se casado, segundo reportagem do jornal inglês "Daily Mirror".

Após marido trocar de sexo, casal se casou novamente. (Foto: Reprodução/Daily Mirror)

"No início, Anne ficou furiosa quando lhe disse que queria mudar de sexo", disse Barry, de 43 anos, um ex-motorista de ônibus.

"Nosso casamento estava passando por problemas e ela pensou que eu a estava traindo com outra mulher. Mas eu só queria ser como ela", acrescentou.

Barry, que mudou oficialmente seu nome para Jayne, destacou que renovar os votos foi uma forma de dizer a todo mundo o quanto eles "estavam felizes".

Anne, de 53 anos, disse que ficou triste em perder Barry, mas havia um lado positivo em conhecer Jayne. "Agora, vamos nos sentar, dar risadas e conversar sobre cabelos, roupas e maquiagem", destacou ela.

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